France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 13-03-2013 20:10:37

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Tomber enceinte après une autogreffe...

Bonjour,

Je suis à un an de rémission et j'ai le projet d'avoir un enfant.
Etant donné que je n'ai plus de règles depuis décembre 2011, je pense que je suis ménopausée. Pour en être sûre, ma gynéco m'a dit d'arrêter ma pillule qui était peut être responsable d'un arrêt des règles. Je finis ma plaquette et je n'en reprendrai pas.

Mon désir d'enfant étant très grand (surtout que je devais arrêter ma pillule en mai 2012, à la fin de ma formation, mais le lymphome a été diagnostiqué en août 2011...), je me suis renseignée sur l'adoption. Apparemment, le fait que je ne sois pas mariée mais pacsée est un frein et fermera des portes d'assosciations et le fait que j'aie eu un cancer pourra entraîner un refus d'agrément ou de prise en charge par une association. On me conseille d'attendre la guérison. Mais impossible pour moi d'attendre aussi longtemps sans rien faire...

J'aimerais donc avoir vos témoignages sur le sujet parce que je me sens complètement démoralisée. Le lymphome a sûrement entraîné une ménopause et le fait que j'aie eu un cancer va peut-être m'empêcher d'adopter. Suis-je condamnée à vivre sans enfant ?
J'ai 29 ans, mon conjoint en a 36 et j'ai peur que les démarches soient compliquées si on attend trop longtemps...
J'espère que vous pourez m'aider et m'apporter de l'espoir dans ma future vie de maman !

Merci et courage à tous !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#2 13-03-2013 20:23:17

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

ma belle, je ne peux pas t'aider, tu n'a pas eu de préservation de fertilité avant ton autogreffe???
accroches toi amandine cest un autre combat, si ton désir est là ne laisse rien te l'enlever, fonce et fait ce qu'il y a faire pour... tu as le droit au bonheur!! smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 13-03-2013 20:46:51

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

Malheureusement je n'ai pas pu faire l'opération pour le prélèvement d'ovaire. Je t'explique :
- le vendredi je vois le gynéco qui me dit qu'il y a encore de l'activité ovarienne et donc que l'opération est possible. Comme je devais faire ma chimio le jour même (chimio plus forte que les autres), il est décidé de reporter ma chimio le vendredi d'après et de faire l'opération le jeudi matin.
Juste avant de rentrer chez moi, vu que la chimio était reportée, je passe un écho doppler parce que ça faisait plusieurs jours que j'avais mal à la jambe. Le doppler montre des phlébites...
- le mercredi j'arrive à l'hôpital pour me faire opérer de bonne heure le lendemain matin. Je vois l'anesthésiste qui refuse de m'endormir parce que j'ai des phlébites et que je prends des anticoagulants depuis moins de 8 jours donc il y a trop de risques à opérer.
Impossible de repousser l'opération puisque je devais faire absolument ma chimio le vendredi et comme les doses étaient augmentées l'activité ovarienne n'aurait pas été assez grande par la suite pour tenter une opération.

Je ne sais pas si j'ai été très claire. En gros, j'ai pas eu de chance et je me retrouve aujourd'hui face à pleins de portes fermées. Je ne vais pas baisser les bras mais j'ai juste besoin de savoir que je ne me bats pas pour rien !

Comment tu vas Ludivine ?
Gros bisous


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#4 13-03-2013 20:56:08

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

je comprend... tu devrais parler a cassie sur le forum elle a connu ca et a adopté 2 ptites filles... contacte la...
je te souhaite de tout coeur detre maman peut importe la facon smile

moi ca va remission confirmée donc je suis contente... encore des ptits soucis a cause de la greffe mais mon greffon bosse bien alors...

gros bisous ma belle


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#5 14-03-2013 11:36:51

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

Amandine, avant de parler de ménopause, as-tu fait les tests pour en être sure? Je sais que mon médecin m'avais prescrit une prise de sang pour vérifier si j'étais ménopausée ou pas (dans mon cas, même en absence de règles, je ne l'étais pas)...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#6 14-03-2013 15:59:42

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

Non Ioana, je n'ai pas fait de prise de sang. Je dois terminer ma plaquette de pillules, attendre 2 semaines et j'en ferai une.
Il me semble que cassie a adopté il y a un certains nombres d'années et apparemment, depuis quelques mois c'est bien bloqué...


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#7 14-03-2013 20:00:09

Lili63
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Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

Comme je comprends ton message Amandine...
J'ai moi aussi eu une autogreffe en 2009 et je n'ai pas pu avoir de prélèvement d'ovocytes ou d'ovaire.

Je suis ménopausée, la prise de sang et l'écho l'ont confirmé...

Avec mon conjoint, nous avons effectué les démarches pour bénéficier d'un don d'ovocytes, nous sommes sur une liste d'attente mais en France les délais d'attente sont assez longs, nous envisageons de partir à l'étranger...

Si tu as des questions sur la procédure, je peux y répondre.

Concernant l'adoption, le professeur en gynéco qui s'occupe de moi, m'a dit qu'en France c'était très compliqué et qu'il y avait très peu d'enfants à adopter...

Courage pour toutes ses démarches.

Lilie

Dernière modification par Lili63 (14-03-2013 20:00:49)

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#8 14-03-2013 20:27:53

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

Oui Lili, je veux bien des infos sur le don d'ovocyte :
- il faut se renseigner où pour avoir un dossier ?
- il y a des conditions pour pouvoir en bénéficier ? mariage ? ressources ?
- il faut compter combien côté financier ?
- est-ce qu'on peut tomber enceinte "facilement" si on est ménopausée ou il faut compter plusieurs tentatives ?

Ca fait pas mal de questions... Il faut dire que j'y avais pensé au début et je ne sais pas pourquoi, je m'étais dit que l'adoption serait plus simple.

En tout cas, j'espère de tout coeur que ça va avancer assez vite pour toi, je trouve que le temps paraît très long quand il s'agit d'attendre un projet qui nous tient tellement à coeur...


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#9 24-03-2013 21:55:20

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

Bonsoir Amande-in

Désolée d'avoir tardé à répondre, beaucoup de boulot en ce moment...

Pour monter un dossier, il faut prendre contact avec le service de procréation médicale assistée (PMA) ainsi que le CECOS (Centre d'étude et de conservation des œufs et du sperme), il y a pas mal de papiers à compléter, il faut également se rendre au tribunal pour obtenir un document qui atteste qu'en cas de naissance vous vous engagez à reconnaître l'enfant comme étant le vôtre et que tu n'engageras pas de démarche pour retrouver la donneuse (en France le don est anonyme). 

Concernant les conditions, il faut fournir la preuve que vous vivez ensemble depuis plus de deux ans (quittance de loyer, déclaration impôt par exemple...), pas besoin d'être mariés ou pacsés.

En France, la procédure est gratuite, il suffit que le gynéco demande une prise en charge à 100% pour stérilité (ça marche comme pour le lymphome), à l'étranger il faut compter entre 5000 et 7000€, le tarif diffère selon les cliniques et le pays (Espagne, Grèce...)

Concernant la probabilité de tomber enceinte "facilement", je ne connais pas les chiffres, le fait d'être ménopausée n'est pas un problème car on t'administre un traitement hormonal de substitution pour stimuler ton utérus.

J'espère avoir répondu à tes questions, si tu en as d'autres, je reste disponible!

A bientôt

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#10 25-03-2013 18:01:05

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

Merci beaucoup Lili pour tes réponses.
Pour l'instant je ne vois pas d'autres questions mais si j'en ai, je n'hésiterai pas à te demander ! wink
Ca fait longtemps que vous avez commencé les démarches ?
J'arrête ma pilule demain et d'ici 2-3 semaines, je ferai une prise de sang pour vérifier si je suis ménopausée... Je croise les doigts pour ne pas y être mais je n'y crois pas trop...
Bon courage pour vos démarches !


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#11 25-03-2013 19:07:34

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

Nous avons déposé notre dossier complet en juin 2012... Il est passé en commission en Novembre 2012 et a été accepté, depuis nous sommes sur une longue liste d'attente...
J'ai rendez-vous en mai dans le service, j'espère en savoir un peu plus, ma meilleure amie va faire un don d'ovocytes d'ici quelques jours pour nous permettre de réduire notre délai d'attente, en France ça fonctionne comme cela: si tu apportes une donneuse, ton délai est réduit enfin c'est ce que l'on nous a dit, mais je ne crois que ce que je vois... J'attends de voir...

J'espère sincèrement que tes résultats montreront que tu n'es pas ménopausée car c'est un coup dur, j'ai eu un peu de mal à le digérer au début, mais nous sommes des battantes et il y a un espoir de devenir maman un jour... Je m'accroche à cet espoir!

Bon courage à toi aussi!

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#12 13-05-2013 18:54:20

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

Je vous donne également des nouvelles dans ce post !
J'ai fait mon bilan hormonal (j'ai repoussé la prise de sang, j'avais peur du résultat...) et je suis ménopausée... Bien sûr je m'en doutais mais ça fait quand même bien ch... ! Maintenant c'est concret même si ma gynéco veut que je refasse une prise de sang dans 3 mois.
Je pense que les antidépresseurs m'aident à ne pas sombrer mais j'en veux à cette maladie qui rend le moindre projet difficile voire impossible quand d'autres tombent enceintes comme on change de chemise ! Je sais que je ne suis pas à plaindre mais c'est un petit coup de gueule, ça fait du bien des fois ! wink
Quand je demande à l'hémato si c'est définitif il me dit de voir avec la gynéco et la gynéco me dit de voir avec l'hémato donc je ne suis pas avancée. Je sais que pour certaine personne le "système" s'est remis en route mais je pense que pour d'autres les médecins savent qu'il n'y a pas de chance que ça revienne et j'aimerais le savoir si c'est mon cas, ne pas avoir de faux espoirs qui sont trop durs à gérer.


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#13 13-05-2013 21:15:04

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

un truc que je garde a l'esprit "des femmes qui devaient être stérile, qui aprés plusieurs FIV, décident d'adopter et font le deuil de porter un enfant, se retrouve enceinte dés que l'adoption est mise en route"

certe ce n'est pas toutes les femmes, mais j'avoue que si je dois croire en quelque chose c'est en la vie... (cest ma pensée perso, je ne forcerai personne a croire comme moi)

les hématos et gyneco ne savent pas comment ça va se derouler pour toi ou les autres... donc ils préférent rester vague plutot que donner de faux espoirs!!!

fuck fuck fuck cette maladie smile


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#14 13-05-2013 21:50:56

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

Heureusement que l'espoir fait vivre ! wink


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#15 14-05-2013 09:42:18

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

oui cest clair sans espoir quest ce quon ferait smile


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#16 14-05-2013 12:12:34

dafir
Membre
Lieu: hcl lyon sud
Date d'inscription: 11-02-2013
Messages: 80

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

Bonjour,je profite de ce poste pour une tite question. J'ai des bouffées de chaleur, mais le je trouve de moins en moins, je n'ai plus eu de règles depuis ma césarienne, soit 8 mois. Je pense etre ménopausée aussi mais la de temps en temps j'ai mal a l'ovaire restant comme quand on ovule.  Est ce que c'est une remise en route ( 2 mois post autogreffe ca m'étonnerait) ou est ce qu'il agonise lol? Je dois prendre rdv avec la gyneco dans 3 mois.
Est ce que certaines d'entres vous on déjà sentit leurs ovaires apres les chimios? Douleur ou autres?


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
4 cure R-ACVBP, 2 methotrexates hte dose, reste un ganglion qui fixe->2 cures R-DAHOX, pet scan le 13/02->même qui fixe un peu mais pas chimio supp car cœur déjà affaiblit,autogreffe le 21/02/13 sortie le 13/03/2013. Pet scan le 6/05/2013->rémission! 15 ryx scan du 17/10-> rémission toujours!

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#17 14-05-2013 13:04:55

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

jau bcp de bouffé de chaleur jusqua en etre trempée... mon hemato ma dit vous devez etre menauposé allez voir une gyneco pour faire le point et avoir des hormones... rdv en juillet...

pour ce qui est des douleurs aux ovaires desolée je nen ai pas... pas de regles depuis fevrier 2012!!


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#18 14-05-2013 13:15:39

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

Bonjour,


Me concernant, je suis malade depuis l'age de 20 ans...après mon premier traitement, je ne me suis jamais posé la question d'une stérilité...depuis, j'ai eu 3 rechutes, plusieurs lignes de traitement, autogreffe, allogreffe et à 29 ans je me demande parfois si je serai maman un jour c'est vrai...
mais je n'ai jamais cru aux statistiques, j'ai toujours lutté contre la fatalité comme je pouvais et contre l'avis de tous je suis encore là aujourd'hui!!...
je pense donc toujours être un jour maman...même si les bilans me disent le contraire!...
Pour l'heure, ma priorité est de me remettre de mes années de maladie...

Bon courage à toutes et tous dans vos démarches et vos soins!...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#19 14-05-2013 15:13:02

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

@ dafir : j'ai aussi des bouffées de chaleur et j'ai quelques fois mal dans le bas du ventre comme si j'allais avoir mes règles, mais rien ! J'ai aussi pris 2kg qui sont soit liés à la ménopause, soit aux antidépresseurs. En tout cas, aucun moyen de les perdre. L'objectif bikini c'est pas pour maintenant ! wink


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#20 14-05-2013 15:32:05

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

neness, je pense également comme toi, a 29 ans je me demande aussi si je serais maman... et parfois j'ai du mal a y croire (ce n'est pas souvent le cas) mais le plus souvent j'y crois dur comme fer!!! la vie nous donnera cette chance smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#21 14-05-2013 16:45:18

Cline
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Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

Bonjour,

Plus de regle depuis decembre 2011, mon ptit dernier est ne en novembre 2011.... Il avait 3 semaines.
Je n ai meme pas eu de retour de couche.
Je vois le gygy ce 30 mai, je vous dirai.
Contrairement a vous, je ne souhaite plus d enfant, j ai 37 ans et j ai trop peur mais je vous souhaite d avoir de beau bebe !!! Ma copine vient d accoucher suite a un don d ovules en belgique. Sinon l'adoption. Je vous souhaite ce bonheur du plus profond de mon coeur !!

Bizz


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#22 14-05-2013 16:53:55

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

Oui Ludivine, je crois vraiment que la vie nous donnera cette chance!!...


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#23 14-05-2013 21:01:25

Amande-"in"
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Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

Moi aussi j'ai 29 ans, on a qu'à ouvrir un club des filles de 29 ans qui veulent avoir un bébé malgré tous les freins qu'on nous met ! wink
J'ai du mal à y croire, ça me semble tellement irréel mais j'ai quand même une petite voix qui me dit que mon tour viendra !

@Cline : j'ai pensé au don d'ovocyte et à l'adoption mais les démarches sont très longues et c'est très cher mais bon, s'il faut passer par là pour être maman...


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#24 14-05-2013 21:09:37

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

ben moi ce qu'il me manque c'est le papa... c'est le plus dur a trouver... alors desfois je déspere de trouver et du coup le rêve de maternité s'envole...

mais j'essaie de toujours y croire... smile

a moins de faire un enfant seule... hmm


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#25 14-05-2013 22:36:41

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: Tomber enceinte après une autogreffe...

Courage les filles,
Je veux bien faire partie du club des filles qui veulent avoir un bébé après une autogreffe!!
Nous sommes actuellement sur liste d'attente pour un don d'ovocytes, j'ai rendez-vous avec le professeur le 21 mai, j'espère en savoir un peu plus.
J'essaie d'y croire au max, et de ne pas baisser les bras, mais c'est parfois tellement décourageant de voir toutes nos amies tombées enceintes (en claquant des doigts ou presque...) et nous de devoir se battre encore et encore!
Je souhaite à toutes de connaître le bonheur d'être maman bientôt...

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