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#1 15-03-2013 19:17:05

Cyclo
Membre
Lieu: Hôpital civil Strasbourg
Date d'inscription: 15-03-2013
Messages: 19

Moral en baisse..

Bonjour/ Bonsoir,

Cela fait depuis cet été que je suis traitée contre un lymphome lymphoblastique. Je n'écris sur le forum que maintenant car je n'arrive plus à me remonter le moral toute seule. Je n'arrive pas à en parler à ma famille, quant à mes amis ils ont un peu disparus de ma vie..
Je pense que l'on passe tous par cette étape, le moral est souvent capricieux..
Désolée si un autre post a déjà été ouvert.

Merci de m'avoir lue.


Lymphome lymphoblastique. Traitement commencé le 21 juillet 2012. En phase d'entretien.

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#2 15-03-2013 21:15:01

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Moral en baisse..

Bonsoir,
Je n'ai pas eu le même lymphome mais je connais la baisse de moral quand les amis s'éloignent.
Il faut que tu gardes le moral et je pense que parler sur ce forum t'aidera.
Pour ma part, j'ai trouvé pas mal de réponse à mes interrogations et des gens super.
Courage.


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
Naissance de mon petit ange le 9 février 2014 smile

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#3 16-03-2013 14:08:07

Cyclo
Membre
Lieu: Hôpital civil Strasbourg
Date d'inscription: 15-03-2013
Messages: 19

Re: Moral en baisse..

Merci beaucoup Popo 14 de ta réponse smile
J'ai vu dans ta signature que l'on t'avait enlevé ton site, j'ai une petite question..on te refait une cicatrice ou alors le chirurgien utilise celle que tu as déjà? et une autre petite question, j'imagine que ça dure moins longtemps que la pose?


Lymphome lymphoblastique. Traitement commencé le 21 juillet 2012. En phase d'entretien.

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#4 16-03-2013 14:11:27

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Moral en baisse..

Pour moi meme cicatrice mais un peu plus grande (un cm de plus en longueur) et effectivement, ca dure bien moins longtemps ^^ (ablation en radio pour moi)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#5 16-03-2013 14:13:53

Cyclo
Membre
Lieu: Hôpital civil Strasbourg
Date d'inscription: 15-03-2013
Messages: 19

Re: Moral en baisse..

Merci beaucoup Mikkie14 wink bon je pense devoir attendre encore un peu avant de lui dire au revoir..


Lymphome lymphoblastique. Traitement commencé le 21 juillet 2012. En phase d'entretien.

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#6 16-03-2013 14:44:57

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Moral en baisse..

Il a réouvert sur la même cicatrice et à ma grande surprise elle est même mieux que la première. Par contre çà ne dure pas longtemps, à peine 30min.
Ou en es tu de ton traitement ?


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
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#7 17-03-2013 16:32:02

Cyclo
Membre
Lieu: Hôpital civil Strasbourg
Date d'inscription: 15-03-2013
Messages: 19

Re: Moral en baisse..

Bonjour Popo 14,

J'en suis à la phase "d'entretien", j'ai passé mes 6 mois de chimio et mes 10 séances de radiothérapie.
Je pense que le plus "lourd" est derrière moi, croisons les doigts!
Cette semaine premier rendez-vous en hôpital de jour pour connaître la suite!


Lymphome lymphoblastique. Traitement commencé le 21 juillet 2012. En phase d'entretien.

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#8 18-03-2013 06:31:53

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Moral en baisse..

C'est sur que le plus lourd et le plus dur surtout est derrière toi.
Tiens nous au courant de la suite.
Bonne journée


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
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#9 18-03-2013 09:00:09

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Moral en baisse..

Bonjour Cyclo,

Allez il faut te rebooster, tu as fait le plus dur, et le moral "ça s'en va et ça revient, c'est fait de tous petits riens" smile oui bon c'est pas de moi, les amis qui ont disparus on a tous ou presque tous connu ça, c'est dans les épreuves qu'on reconnait souvent ses vrais amis, concentre toi sur ceux qui sont restés et n'hésites pas à venir nous voir.

Pour le PAC je me doute bien qu'ils ouvent au même endroit pour l'enlever, le mien je ne l'ai que depuis 3 semaines, pose rapide mais il "ressort" beaucoup et me gène, enfin ce n'est qu'un petit inconvénient...

Les beaux jours vont bientôt revenir... enfin pas aujourd'hui, il flotte encore... juste un peu de patience et hop... et après on va se plaindre qu'il fait chaud... jamais contents ces humains... lollll

A bientôt,

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#10 18-03-2013 10:08:09

Cyclo
Membre
Lieu: Hôpital civil Strasbourg
Date d'inscription: 15-03-2013
Messages: 19

Re: Moral en baisse..

Bonjour Sylvie,

Merci beaucoup pour ta réponse qui m'a bien fait sourire smile
Tu as bien raison, c'est dans les moments difficiles qu'on reconnaît ses véritables amis, au moins après on peut faire un petit tri smile

Moi mon PAC est bien caché, il ne se voit pas, je suis bien dodue smile mais ce qui me gêne c'est le "piquage"...deux ou trois fois avant d'être dedans :S

A très vite smile


Lymphome lymphoblastique. Traitement commencé le 21 juillet 2012. En phase d'entretien.

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#11 18-03-2013 17:37:39

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Moral en baisse..

Elles ne sont pas doués les infirmières par chez toi lol.
Moi toujours du premier coup jamais de loupé.
As tu demandé les patchs anesthésiants ? Moi au début je n'en mettais pas mais vers la fin je les ai apprécié car çà devient un endroit sensible
Quand as tu ton rdv à l'hôpital de jour ?


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
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#12 18-03-2013 20:18:29

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Moral en baisse..

Bon alors s'ils prennent deux ou trois essais de piquage, je ne me plains plus que le mien soit si visible au moins personne ne peut le louper smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#13 18-03-2013 22:08:10

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Moral en baisse..

J'avoue que la seule fois ou l'infirmiere s'y est reprise a 3fois pour mettre l'aiguille (le mien etait un peu tourne), je l'ai sentie passe... Alors je compatis!!! Par contre, j'avoue que avec ou sans patch, je n'ai pas vraiment fait la difference, peut etre que je le mettais mal, je ne sais pas...


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#14 19-03-2013 20:50:27

Cyclo
Membre
Lieu: Hôpital civil Strasbourg
Date d'inscription: 15-03-2013
Messages: 19

Re: Moral en baisse..

Bonsoir à vous smile

Popo, impossible de me piquer sans les patchs sinon je hurle big_smile mais apparemment le PAC a un peu bougé parce que l'aiguille rentre mieux. J'ai eu mon rdv ce matin. Encore 11 chimios, une par mois, en hôpital de jour. Et j'ai surtout des comprimés à prendre.
Sylvie, c'est sûr au moins il ne joue pas à cache cache wink
Mikkie, comme dit plus haut, moi il me faut absolument le patch sinon ça me fait trop mal, après c'est peut être psychologique aussi hihi

En tout cas merci à vous de me répondre, je me sens vraiment moins seule.

Bonne soirée smile


Lymphome lymphoblastique. Traitement commencé le 21 juillet 2012. En phase d'entretien.

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#15 20-03-2013 06:34:52

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Moral en baisse..

Encore une petite année de traitement à ce que je comprends mais si tu es moins "piqué" çà sera peut être moins désagréable.
Courage tu es sur la bonne voie.
Le forum est vraiment un endroit ou on trouve des gens pour parler sans être juger et qui  nous remonte le moral aussi.
Bonne journée.


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#16 05-04-2013 20:25:54

Cyclo
Membre
Lieu: Hôpital civil Strasbourg
Date d'inscription: 15-03-2013
Messages: 19

Re: Moral en baisse..

Oui c'est bien vrai Popo, depuis que je suis inscrite, je me sens moins "seule" smile

Je remonte juste ce post, je dois passer un scanner la semaine prochaine pour voir l'état de ma tumeur..et inévitablement devinez à quoi je pense?

Le mot en R......
Et oui la rechute! même s'il n'y a pas de quoi s'alarmer, j'y pense..


Lymphome lymphoblastique. Traitement commencé le 21 juillet 2012. En phase d'entretien.

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#17 05-04-2013 21:18:52

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Moral en baisse..

Je crois qu'on y pense tous à chaque contrôle.
Pour ma part, j'ai des doutes à chaque fois et j'angoisse.
Tiens nous au courant du résultat de ton scanner


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
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#18 05-04-2013 22:30:08

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Moral en baisse..

Meme moi pour un cancer du sein poutant tres localise et pris a temps (enfin le plus vite possible), j'y pense a la rechute... Le seul "avantage" c'est que les controles avec imagerie ne sont qu'une fois par an.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

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#19 06-04-2013 13:21:29

Cyclo
Membre
Lieu: Hôpital civil Strasbourg
Date d'inscription: 15-03-2013
Messages: 19

Re: Moral en baisse..

Après tout ce qu'on a subi, on angoisse encore après pour nos contrôles sad

Je vous tiendrai au courant.
Et encore merci pour vos mots smile


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#20 06-04-2013 16:02:12

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Moral en baisse..

Plein de courage!!!


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#21 07-04-2013 11:18:24

Cyclo
Membre
Lieu: Hôpital civil Strasbourg
Date d'inscription: 15-03-2013
Messages: 19

Re: Moral en baisse..

Merci Mikkie smile


Lymphome lymphoblastique. Traitement commencé le 21 juillet 2012. En phase d'entretien.

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#22 23-11-2014 22:44:46

greg1987
Membre
Lieu: lille Hopital Huriez
Date d'inscription: 23-11-2014
Messages: 28

Re: Moral en baisse..

coucou Cyclo,

j'aimerais avoir de tes nouvelles, comment se passe ta phase d'entretien?
Ma copine a le même lymphome, demain elle entame sa dernière semaine de radiothérapie et débute ensuite son entretien.

Greg.

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#23 25-11-2014 21:57:05

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Moral en baisse..

Bonsoir Cyclo,
Je prends le train en route. Si tu lis mon site sur lymphome non hodgkinien (message d'espoir) tu verras que mon parcours a été difficile comme la plupart d'entre nous. Le plus important est de garder espoir et d'avoir la niaque. Beaucoup d'entre entre nous guérisse même si on parle de récidive. Personnellement c'est ce qui m'attends peut être. Je suis en cours de nouveau diagnostic. J'ai eu un prélèvement de moelle osseuse cet après midi par miélogramme (3 pipettes + 9 plaques verre) pour faire la culture en vue d'une éventuelle auto greffe et déterminer si c'est une rechute ou si je fais un virus dû au lymphome. J'ai découvert que ça existe.
Pour ce qui est des douleurs en hémato ils sont au top. Toujours un patch Emla sur la chambre implantable. Je ne sens absolument rien et ils me prélèvent les bilans sanguins sur la chambre.
Pareil pour le miélogramme, j'avais de l'appréhension mais je n'ai absolument rien senti. Juste une sensation bizarre au moment de l'aspiration de la moelle.
Comme partout il y a des bons et des moins bons. Mais d'une manière générale il me semble que les praticiens en hémato et en onco sont beaucoup plus expérimentés et sensibilisés à ce que les patients souffrent le moins possible. On donne déjà assez.
Encore une fois il faut avoir la niaque et se dire que la médecine évolue d'année en année.
Cordialement.
Fanchbazoul.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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