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#1 16-03-2013 23:24:21

Mbola
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 18

Besoin de conseils alimentaires, svp!

Bonsoir à tous,

Je lance un sos à ceux qui peuvent me donner des avis pour ma petite soeur. Elle a un lymphome hodgkinien et suit des cures depuis août dernier. Jusque-là tout va bien, enfin si on peut dire cela : elle supportait sans trop de problèmes les traitements et le premier scan a montré que les ganglions commençaient à diminuer.

Depuis deux semaines, ça se gâte : grande fatigue, toux, chimio reportée car globules blancs en baisse. Et le week-end dernier, j'apprends qu'elle a une infection pulmonaire. Elle est sous antibio; La chimio a été faite quand même mardi et depuis, elle n'arrive pas à manger, elle vomit, ne dort pas, tousse, a des palpitations...

J'essaie de glaner ici et là des idées de menus : des fruits, des légumes, des féculents, lui dire de tout mixer par ex et ça passe un peu mais apparemment, elle maigrit à vue d'oeil. Elle doit passer un scan mercredi prochain mais elle doit le faire à 400km de chez elle, donc au moins 8h en voiture. Elle doit partir demain et quand je l'ai eu au téléphone aujourd'hui, elle ne savait pas encore si elle aura la force de faire le trajet. Son oncologue lui a donné quelque chose pour avoir de l'appétit mais ça n'a pas l'air de marcher. Elle n'a pu avaler que deux yaourts et à peine un litre d'eau aujourd'hui.

J'ai très peur et me sens impuissante car n'ayant jamais vécu ce qu'elle vit, je ne sais pas jusqu'à quel point je peux insister pour qu'elle mange. Et que doit-elle manger ? Quelqu'un a-t-il des conseils ou des expériences à me partager, s'il vous plaît ?

Elle vit à Madagascar. J'ai prévu d'y aller dans un mois mais j'ai peur qu'à ce rythme-là, elle ne tienne pas jusque-là. Et je ne peux modifier mon billet.

Je m'excuse pour ce gros pavé. Je suis vraiment désorientée. Merci d'avance à ceux qui peuvent me répondre.


Mbola ma petite soeur : LNH en 2005. Rechute du LNH en 2008 avec paralysie des jambes. 2012 : LH ... Traitement en cours. Elle à Madagascar. Moi en France. Dur d'être si loin.

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#2 17-03-2013 00:09:32

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Besoin de conseils alimentaires, svp!

le "probleme" est peut etre justement Madagascar en fait parce que je ne sais pas du tout ce qu'elle peut y trouver. Ici dans le cas de quelqu'un qui ne mange pas beaucoup, on lui proposerait des sortes de yahourts a boire hyperproteines pour ne pas trop perdre a chercher a la pharmacie mais je ne sais pas si elle peut y avoir acces chez elle. Il faudrait qu'elle demande a son medecin


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#3 17-03-2013 08:37:24

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin de conseils alimentaires, svp!

mikkie a raison les boissons hyperproteinés cest top pour eviter les carences et pour que le systeme digestif continue de fonctionner... maintenant il faut quelle mange ce qui lui fait envie nimporte quoi et a nimporte quelle heure... cest tres important quelle comprenne quelle peut manger quand elle veut.
moi au debut je mentetais a manger 3 repas... mais biensur pendant cest repas je ne mangeais pas grand chose et puis ma nutritionniste ma dit darreter et de manger quand je voulais que ce netait pas grave... alors jai du faire 6 repas voir plus, des petites quantités de ce qui me faisait envie....

est elle seule?


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 17-03-2013 11:02:03

Mbola
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 18

Re: Besoin de conseils alimentaires, svp!

Merci beaucoup Mikkie et ludivine. Le problème en effet, c'est qu'elle habite une ville où on ne trouve pas grand-chose. Je pensais lui envoyer quelque chose de la France. Mais là, elle va être mise sous perfusion. Elle est trop faible.
Mon autre soeur qui vit en France va essayer de partir aujourd'hui. Et moi, je vais déplacer le rendez-vous pour le vaccin de mon fils et partir dès que possible.
Pour répondre à ta question ludivine, elle vit chez mon père mais il est complètement largué et je ne suis pas sûre qu'il réalise la gravité de la situation de sa fille.


Mbola ma petite soeur : LNH en 2005. Rechute du LNH en 2008 avec paralysie des jambes. 2012 : LH ... Traitement en cours. Elle à Madagascar. Moi en France. Dur d'être si loin.

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#5 17-03-2013 11:09:10

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Besoin de conseils alimentaires, svp!

C'est complique quand on est si loin et quelque part si demuni... J'espere que ca va s'ameliorer avec les perfs!!! Peut etre que vous pourriez mettre quelques unes de ces boissons dans vos bagages pour la suite...
Dans tous les cas bon courage et tient nous au courant


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#6 17-03-2013 16:36:27

Cyclo
Membre
Lieu: Hôpital civil Strasbourg
Date d'inscription: 15-03-2013
Messages: 19

Re: Besoin de conseils alimentaires, svp!

Je me permets également de vous souhaiter bon courage.
Vous n'avez pas du tout la possibilité de changer votre billet d'avion?


Lymphome lymphoblastique. Traitement commencé le 21 juillet 2012. En phase d'entretien.

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#7 17-03-2013 19:07:49

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Besoin de conseils alimentaires, svp!

Bonjour, je n"ai pas été dans le même cas mais j'ai eu pendant une assez longue période des problèmes d'alimentation. Les boissons proteinées de la pharmacie moi je n'ai jamais pu les avaler, je trouve ça infect, même en me forçant pas moyen. Ce qui passait: les petits beurre, le surimi, les abricots secs, je grignotait ça de temps en temps sans chercher à respecter des horaires ou un ordre. Et puis aprés quand ça allait un peu mieux je me gavais de fraises tagada, bon, pas tres dietetique mais ça passait et ça me faisait des calories. Tout ça pour dire que je pense qu'elle doit manger ce qu'elle a envie, quand elle a envie. Bon courage.

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#8 18-03-2013 01:49:53

Mbola
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 18

Re: Besoin de conseils alimentaires, svp!

Merci à vous tous de m'avoir répondue. Ma petite soeur s'en est allée après 8 ans de combat. Je pars aujourd'hui. Merci à tous car j'ai toujours trouvé du soutien ici. J'envoie tous mes encouragements à ceux qui luttent encore et à leurs proches. Amitiés.


Mbola ma petite soeur : LNH en 2005. Rechute du LNH en 2008 avec paralysie des jambes. 2012 : LH ... Traitement en cours. Elle à Madagascar. Moi en France. Dur d'être si loin.

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#9 18-03-2013 01:50:56

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Besoin de conseils alimentaires, svp!

Toutes mes condoleances... Je ne sais que te dire...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#10 18-03-2013 10:11:27

Cyclo
Membre
Lieu: Hôpital civil Strasbourg
Date d'inscription: 15-03-2013
Messages: 19

Re: Besoin de conseils alimentaires, svp!

Qu'elle repose en paix.
Toutes mes condoléances.


Lymphome lymphoblastique. Traitement commencé le 21 juillet 2012. En phase d'entretien.

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#11 18-03-2013 15:35:19

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Besoin de conseils alimentaires, svp!

Bonjour Mbola,

Toutes mes condoléances à toi et toute ta famille, ta petite soeur a eu beaucoup de courage, maintenant c'est à vous d'en avoir mais ou qu'elle soit, elle sera à jamais dans le coeur de ceux qui l'ont connue et aimée.

Viens nous parler si l'envie s'en fait ressentir... nous pensons à vous en ce dur moment.

Amitiés

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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