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#1 20-03-2013 12:06:56

krystel
Membre
Date d'inscription: 19-03-2013
Messages: 34

stade 4 inquiétude

bonjour a vous ,
je suis inquiète face à la découverte de la maladie chez ma maman.
Elle a un lymphome de type B très agressif .En trois semaines (entre la biopsie et vendredi dernier ) elle est passé d'un stade 2 d'après les médecins  à un stade 4 (résultat des hématologues d'urgence)
l'inquiétude qui nous envahi c'est que le lymphome partit de l'haine a envahi le corps mais surtout elle a un lymphome cerébral.En huit jours sont état c'est tellement dégradé ,que cela nous fait craindre l'amélioration éventuelle.Elle n'a plus de repère dans le temps ni l'espace ,elle a une semi paralysie à gauche et aucune possibilité de coordination donc ne mange plus seule ,ne marche plus et tient a peine assise .Je vous affirme que cela c'est fait en une dizaine de jours .!!!!!(les médecins n'en revenaient pas )
Ma mère est âgé de 68 ans .Elle est a la retraite depuis seulement 1 ans (prise à 67) elle était super alerte et faisait des rando,de simple ballade ,conduisait jouait au ballon avec ses petits enfants ...;

Elle est méconnaissable! les . du centre ou elle est suivie ,nous affirment qu'elle devrait s'en sortir puisque dans son malheur,elle a un corps sain (ni le coeur,le foie,la rate;le diaphragme etc ) ne sont touché ...

nous espérons donc avoir de bonne nouvelles dans les mois qui viennent...
elle a commencé une chimiothérapie avec catétère sur 5 jours.


Maman 68 ans atteinte d'un lymphome B grande cellules diffus (pelviens,cou,cervicale,omoplate et cérébral)
elle en est a sa troisième cure de chimio !tout va pour le mieux!les symptômes cérébraux ont disparu!!

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#2 20-03-2013 14:12:22

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: stade 4 inquiétude

bonjour,
je comprend tt a fait tes doutes mon papa a un lymphome du manteau, il est actuellement en réa dans un coma artificiel, voir l'etat de son proche se degradé est terrible et on ne peu rien y faire .... je te souhaite bon courage a ta famille et ta maman !
elle prend bien c chimio ?


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#3 20-03-2013 17:02:51

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: stade 4 inquiétude

Bonjour Krystel,

Garde en mémoire le fait que les . t'ont dit qu'elle devrait s'en sortir car elle était sportive et active avant cette maladie, elle va se battre et à vous à ses cotés. Courage...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#4 21-03-2013 10:36:16

krystel
Membre
Date d'inscription: 19-03-2013
Messages: 34

Re: stade 4 inquiétude

merci pour vos messages
Oui l'espoir est là mais la peur aussi .Voir ses proches faiblir mais surtout ne plus avoir leur tête ,cela fait craindre le pire .
Elle est a un stade très avancé et surtout ;le lymphome cérébral lui fait perdre la raison.Elle est désorienté mais oubli ,mélange ...
Pour répondre a rosero,oui ,la chimio elle tolère sans problème pour le moment .Deux séances en 48 h .La troisième qu'elle devait avoir aujourd'hui est en suspend au vu de sa fatigue .


Maman 68 ans atteinte d'un lymphome B grande cellules diffus (pelviens,cou,cervicale,omoplate et cérébral)
elle en est a sa troisième cure de chimio !tout va pour le mieux!les symptômes cérébraux ont disparu!!

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#5 21-03-2013 16:43:52

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: stade 4 inquiétude

Krystel, je voudrais tant pouvoir te rassurer !

Tu parles d'un lymphome cérébral ; mais y a-t-il une tumeur ? Car dans ce cas, le fait que la tumeur fasse pression sur certaines zones occasionne des troubles comme tu décris. Sous l'effet des traitements, la tumeur diminue et la pression aussi et les choses peuvent s'améliorer.

Tiens nous au courant et plein de courage


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#6 21-03-2013 16:48:47

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: stade 4 inquiétude

Pleins de pensée pour vous, j'espère que le traitement va vite être repris, je pense qu'ils ont du donner quelque chose à ta maman pour la "rebooster".


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#7 21-03-2013 17:31:28

krystel
Membre
Date d'inscription: 19-03-2013
Messages: 34

Re: stade 4 inquiétude

merci merci pour vos messages et votre soutien.
Ma mère allait tellement mal lorque nous sommes venu (nous demeurons loin les 3 enfants )
que nous avons agit aussitot.Le lymphome c'est logé a ras les deux emisphères du cerveaux et fait 300 mm .
Nous en avons aussi gros sur le coeur ,le médecin  après une écho en nov lui a dit que c'était rien malgrés les ganglions ...puis 4 j avant qu'on l'emmène aux urgences ,elle a revu son médecon pour état dégradé ce doc n'a rien voulu faire  ,ben si c'est au cerveau on peux plus rien faire .....

Maintenant il faut être fort pour elle et pour mon père resté seul  même s'il la rejoind a 2oo parfois .

Merci a tous et surtout beaucoup de courage a vous ,les malades  et à votre famille .


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#8 22-03-2013 22:32:21

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: stade 4 inquiétude

Bonjour Krystel j'espère que tout va s'arranger pour ta maman. Si les médecins te disent qu'elle va s'en sortir il faut les croire les médecins sont rarement du genre à s'avancer sur ce genre de choses si ils ne sont pas eux même très optimistes. Alors dis toi que pour l'instant elle est fragilisée mais les traitements vont agir. COmme le dit Annie la tumeur doit probablement appuyer sur certaines zones du cerveau ce qui explique ses troubles, mais les traitements peuvent faire diminuer le lymphome. Tiens nous au courant de l'évolution...quel est exactement le nom du lymphome de ta maman ?


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#9 23-03-2013 20:01:57

krystel
Membre
Date d'inscription: 19-03-2013
Messages: 34

Re: stade 4 inquiétude

bonsoir sur les papiers de la biopsie,c'est un lymphome B a grande cellules et agressif avec quelques cellules ...(je n'ai pas retenu le nom)
elle est encore très affaibli mais cela est normal.elle a fait 2 scéances de chimio(je ne sais pas quel produit )
elle est en surveillance pour 10 jours en hopital puis repart sur le centre de cancérologie pour 3 semaines d'après mon père .


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#10 23-03-2013 21:03:18

Cyclo
Membre
Lieu: Hôpital civil Strasbourg
Date d'inscription: 15-03-2013
Messages: 19

Re: stade 4 inquiétude

Je vous souhaite bon courage, restez forts et soudés.
Tenez nous au courant.


Lymphome lymphoblastique. Traitement commencé le 21 juillet 2012. En phase d'entretien.

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#11 25-03-2013 18:12:02

krystel
Membre
Date d'inscription: 19-03-2013
Messages: 34

Re: stade 4 inquiétude

bonjour a tous...
j'espère que pour vous,malade ou famille de malade vous allez pas trop mal.
ma maman ne garde pas l'alimentation et maintenant elle craint de manger.Ils ont enlevé la perfusion de glucose ou sodium et mon papa s'inquiète de la tournure que cela prend...elle ne boit pas .Pas plus de 2 gorgée par repas et rien entre .
Par contre elle reprend un peu ses esprits et tient une conversation téléphonique (oui je suis à 406km de chez eux ...)On ressent sa fatigue mais elle discute au tel.Elle parait plus claire dans ses pensées et mon père me dit qu'elle tient assise sans partir vers la droite .
C'est un long combats qui les attend,la maladie était bien avancé et pleins de ganglions partout !!!
elle a une force de caractère qui permet d'affronter bien des cahos !
Le . de poitiers qui l'a pris en charge ,a affirmé qu'au vue des annalyses de sang elle était robuste et voulais se battre.Elle était consciente bien que désorienté avec quasi plus de globules rouges .
Voilà quelques nouvelles...
J'espère de tout coeur que tout ceux ici garde le moral!!!!c'est essentiel  alors courage à tous


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#12 27-03-2013 08:20:10

krystel
Membre
Date d'inscription: 19-03-2013
Messages: 34

Re: stade 4 inquiétude

Je suis dégoutté de savoir que dans certain cas,au vue de l'age du patient malade ,on n'agit pas ....l'hématologue de ma maman a dit clairement que sa chance dans son malheur de la maladie ,c'est que son état général est excellent .Si certains organes avaient été touché,ils ne la prenaient pas en charge et ne faisait que soulager ses douleurs!!!!!
c'est incroyable d'entendre cela .En 2013,on laisserait s'éteindre les malades trop agé (68 ans )
Celà me révolte!!!!

Pour les nouvelles ,son état s'améliore ,elle perd encore le nord par moment ,elle revoie des passages de sa vie d'il y a 20 ans (cela fait peur )
mais elle marche avec déambulateur mais reprendra des forces avec le temps ,elle peux enfin s'assoir bien qu'attaché (enfin soutenu par un drap autour d'elle ...
Surtout,elle parle sans couper la conversation de pause ou sans lâcher le tel.
Les . sont tous très positif sur son évolution .La chimio fait bien son effet ,elle repart au centre de soin dans 7 jours pour une cure de 3 séances de chimio,puis une pose de 1 semaine pour une dernière cure de 3 séances ...

Courage à tous les malades ,aux familles et condoléances aux endeuillé !!!


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