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#1 24-03-2013 21:16:58

Mathieu
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-03-2012
Messages: 3

Lymphome Folliculaire osseux stade IV, petites cellules

Bonsoir,

Je m’appelle Mathieu et j’ai 20 ans. Je suis actuellement étudiant. Je vous écris en espérant trouver des réponses et du soutien de votre part. On a découvert par hasard chez ma maman l’été dernier un Lymphome Folliculaire Osseux de stade IV à petites cellules avec 3 os atteints.  Je sais que le stade IV est un des stades les plus avancé ce qui n’est pas rassurant.
Pour l’instant la maladie est « endormie » d’après le cancérologue puisque il évolue lentement. C’est pourquoi on ne lui fait pas de chimiothérapie pour le moment.

Mais ma maman est très inquiète (dont mon père et moi) pour ce qui va se passer dans les prochains mois. Nous aimerions avoir des témoignages pour ceux qui auraient eu le même type de cancer et qui aujourd’hui sont en voie de guérison. Cela serait très réconfortant de pouvoir lire qu’on puisse s’en sortir et mener une vie normale même si la rémission n’est pas totale d’après ce que j’ai pu comprendre.

            Merci encore

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#2 25-03-2013 03:17:30

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Lymphome Folliculaire osseux stade IV, petites cellules

bonsoir Mathieu,

Je peux tout d'abord te dire que le stade dans le LF  n'est pas forcement un signe de gravité. Dés lors que le lymphome est logé en dehors des gonglions, c'est a dire extra-gonglionnaire  il est de stade 4.
Le grade est plus significatif . Dans le cas de ta maman il doit etre de 1/2 car indolent.
Tant mieux si elle n'a pas besoin de traitement ,elle peut rester ainsi longtemps et vivre tout a fait nomalement.
Le conseil que je peux vous donner c'est de discuter le moment venu -lorsqu'un traitement sera necessaire- la possibilité de recourir a la radiotherapie et en particulier la radiotherapie a faible dose. le traitement semble efficace dans ce cas sans les inconvenients de la chimio qu'il faut laisser le plus tard possible pour la recidive ou la transformation.
Dans mon cas le LF était situé au niveau des lombaires dans la colonne vertebrale et j'ai été traité il y'a un an par radiothérapie.
Je souhaite avoir été utile.
Bon courage a vous.

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#3 25-03-2013 10:02:15

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome Folliculaire osseux stade IV, petites cellules

Bonjour Mathieu
Le stade dans le lymphome, d'après ce que j'ai compris, est en fonction de l'étendue. Le mien se situe au niveau de l'abdomen, est assez étendu avec moelle osseuse atteinte, donc de stade 4 mais de grade 1 (indolent). Il a été découvert fortuitement il y a plus de deux ans et n'est toujours pas traité. Après avoir fait un contrôle (scanner + biologie + examen clinique) tous les six mois, mon hématologue, cette fois-ci, attend 9 mois pour contrôler. Certains ganglions atteignaient au dernier contrôle 5 cm de diamètre et je sais qu'à 7 cm, sans autre signe, j'aurais "droit" au traitement.
D'après ton âge, je pense que ta maman doit être assez jeune.
Dans ce genre de lymphome, on ne parle pas de guérison mais de rémission. En effet, il n'est pas complètement éradicable pour le moment. Après traitement, il peut redonner de ses nouvelles quelques années après. Mais notre espérance de vie est longue.
Moi je vis avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête et j'essaie de profiter au maximum de la vie. Ce n'est pas toujours simple quand même car je ne fais plus de projets à long terme ne sachant pas si je serai en traitement ou pas.
Dans mon cas, l'hémato ne m'a pas parlé de radiothérapie mais de chimio couplée à de la corticose ; un traitement non agressif pour lymphome non agressif m'a-t-elle dit. Mais je sais quand même qu'il y aura des effets secondaires.
Ta maman a besoin de réconfort Mathieu et je vois qu'elle est bien entourée. Mais toi, vis ta vie de jeune de vingt ans, ne gâche rien. Car, à mon avis, ta maman, tu l'auras encore bien longtemps et peut-être même bien longtemps en bonne santé. Je te le souhaite en tous cas.
Gardez tous espoir.
Je t'embrasse.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#4 25-03-2013 11:31:49

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome Folliculaire osseux stade IV, petites cellules

Bonjour Mathieu,

Je comprends que vous soyez inquièts, mais la maladie n'évolue pas de la même façon chez tout le monde, pour mon exemple découverte du LF en avril 2010, sans traitement pendant presqu'un an puis petite aggravation donc traitement d'entretien uniquement (mabthera) pendant presque deux ans, sans effets secondaires à part la fatigue, bon cette année on en a découvert un autre celui là agressif donc chimio...

Mais bon comme tu vois Yvette est toujours en abstention thérapeutique... je pense que vous devez continuer à vivre votre vie comme avant autant que possible, je sais bien que l'avant et l'après l'annonce de la maladie rien n'est plus vraiment pareil, mais profitez de maintenant, ta maman aura des contrôles pour voir si évolution ou pas.

Courage et comme le dit Yvette tu as 20 ans vis ta vie et si tu as un ptit coup de blues viens nous voir, et donnes nous des nouvelles de ta maman, je croise les doigts pour que tout aille bien...

Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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