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#1 26-03-2013 11:22:35

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

post greffe, excès de fer, saignées...

Bonjour à toutes et à tous,


Je ne reviendrai pas sur mes très lourds antécédents décrits dans d'autres discussions mais je voudrais parler d'une conséquence de ces traitements...
Trois années complètes de chimiothérapies de rattrapage, de greffes ont eu pour conséquence la nécessité de me transfuser régulièrement en globules rouges du fait des anémies répétées...

Après mon allogreffe en février 2011, mon taux de fer dans le sang est passé à 8000 unités (je crois que la norme est de 200)...cet excès de fer (hémochromatose) est toxique à moyen et long terme pour le foie et le coeur entre autres...depuis deux ans maintenant, je prends tous les matins deux comprimés d'exjade pour faire baisser ce taux de fer...
la baisse n'étant pas assez significative, depuis juillet 2012, je fais une saignée par mois qui reste pour moi très épuisante mais nécessaire...
je suis aujourd'hui à 1530 unités et la baisse est moins rapide que prévue...

quelqu'un a t'il une expérience de cet effet secondaire des transfusions, et revient on un jour à un taux normal?

Merci à vous...

et mes meilleures pensées à toutes et tous...


Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#2 26-03-2013 23:12:34

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: post greffe, excès de fer, saignées...

Bonsoir, J'ai aussi un excès de fer et suis suivi pour cela. Je n'ai pas les taux dont vous parlez et on attend que cela baisse lentement.

Cordialement,

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#3 27-03-2013 08:16:41

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: post greffe, excès de fer, saignées...

Bonjour et merci,

Il est vrai que les saignées sont utilisées quand le taux est trop haut pour baisser seulement avec les cachets!...je comprends donc que quelque soit le cas, cela baissera lentement...
Bon courage pour votre rétablissement!....

Bien cordialement,
Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#4 05-04-2013 12:00:28

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: post greffe, excès de fer, saignées...

salut Vanessa!
je n'ai pas un taux aussi haut que tu as eu au départ mais ils surveillent aussi ... mon taux est passé de 3000 à 2500 donc ils laissent comme ça, pour l'instant...! trop de transfusions... on soigne un mal pour retrouver un autre mal..


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#5 06-04-2013 11:53:54

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: post greffe, excès de fer, saignées...

Eh oui Ludivine c'est vrai, il y a toujours des contreparties aux traitements...
j'espère seulement pouvoir un jour, comme beaucoup l'espèrent aussi, me dégager de ces effets secondaires...je sais que tout prend du temps, c'est juste que depuis 2007 je ne vis que ca et que je sature un peu de temps en temps!...
mais bon, je ne me plaindrai pas plus, j'ai cette chance d'être en rémission...
j'espère que tout se passe bien pour toi!...en post greffe....


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#6 24-06-2013 19:09:29

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: post greffe, excès de fer, saignées...

salut vaness, ton expérience pourra m'aider, mon taux n'a toujours pas diminué et ils ne veulent pas me donner de cachet donc d'ici à deux mois ils recontrôlent et le médecin greffeur a dit que j'aurai très certainement des saignées. Ca se passe comment exactement... ??? ( franchement mes veines me font très mal malgré une prise de sang toutes les deux semaines à presque un an et demi post-allo!) c'est à quelle fréquence ces saignées?
sinon tout va bien!!! et toi ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#7 24-06-2013 22:29:44

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: post greffe, excès de fer, saignées...

Coucou Ludivine,
et bien ca va mieux concernant le fer...j'ai pris Exjade pendant un an et mon taux est revenu à 800 environ donc j'arrete exjade et je continue par contre les saignées...
j'en fais depuis bientot un an à raison d'une fois par mois à chaque visite....c'est comme un don de sang sauf qu'on m'en prend un peu moins...une aiguille et le sang coule dans un bocal durant 20 bonnes minutes à trente minutes......mes veines sont moi aussi très abimées mais ils trouvent toujours...j'ai eu des veinites et le pli de mon bras gauche est noir en permanence...c'est comme une cicatrice permanente...mais je pense qu'ils trouveront le meilleur moyen de te faire les saignées...
les saignées m'épuisent et les trois jours suivants sont toujours très éprouvants pour moi, le temps de reconstituer tout ca...
c'est très efficace et je pense que c'est nécessaire si ton taux ne baisse pas du tout...
je suis contente de savoir que tout va bien pour toi!!...
bonne continuation Ludivine...
bisous
Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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