France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 27-03-2013 08:41:12

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Voilà , j ai découvert le 14 mars 2013 , une petite bosse a ma paupière gauche ...Mon médecin traitant m a dit qu il s agissait d un " chalasion " ( quelque chose comme celà ) .Pommade anti biotique pour 6 jours , au bout de 3 ou 4 jours pas d amélioration donc j y suis retournée et j ai insistée pour voir un . , chose faite le lendemain a 19 h .
A ma vu il a cru lui aussi a cette patologie , mais dès qu il a retournée la paupière et que je lui ai rappelé mes antécédents de lymphome ...Il m a " dirigé vers Reims en urgence ....
Voilà ....Dès le lendemain on m a confirmé ma rechute , dans le couloir parmis les patients qui " attendaient !!! Génial !!!!!!
Je dois faire une biopsie , je n ai aucune nouvelle depuis jeudi ....
Mes antécedents sont : Janvier 2009 , lymphome a la parotide , 10 séances de rayon , micro tache au meme moment mais informé qu en aout ! Attende de je ne sais pas trop qu oi .....ensuite plusieurs taches aux 2 poumons , biopsie et en novembre 2010 , anti corps ( traitement ciblé ) et une semaine de chimio en gélules .
Tout celà jusqu en avril 2011 , controle , plus rien !!!!
A je ne vous l ai pas précisé , j ai un lymphome de malt de bas grade .
J aimerais qu il me retire la " petite boule " a ma paupière lors de la biopsie , meme si c est infiltré  a coté .
Mon oeil n est pas touché , ouf !
J aimerais échanger , papoter ....
Le 3 avril scaner cervical , le torax a été en janvier . Je vais demander pour faire une mamo , car pas eu de control .
Moi , sur mon analyse sanguine , j ai remarquée une petite baisse des lymphocyte ,
mais aucun docteur n a réagis ....
A bientot j espère sur ce forum . Je suis seule avec mes 3 enfants et j ai 47 ans . Merci de m avoir lu ....


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#2 27-03-2013 11:42:57

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 41

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

couage jour de soleil...donne nous de tes nouvelles dès que tu en sait plus

Hors ligne

 

#3 27-03-2013 13:56:50

Cyclo
Membre
Lieu: Hôpital civil Strasbourg
Date d'inscription: 15-03-2013
Messages: 19

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Oui tiens nous au courant, et si tu veux parler de tout ou rien, n'hésites pas smile


Lymphome lymphoblastique. Traitement commencé le 21 juillet 2012. En phase d'entretien.

Hors ligne

 

#4 27-03-2013 19:23:40

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Merci ....
Là , pas bien du tout .....
J ai vu l anesthésiste , biopsie mardi matin .
J ai vu aussi une chirurgienne qui a refait une photo ....Elle me l a montrée ...La tumeur a grossis depuis jeudi , j ai peur de ne plus avoir le meme lymphome . Je suis en miette , le fait de l avoir vu ...
Je voudrais dialoguer aussi avec des personnes qui on eu celà a la paupière , pour voir leur parcourt .
Je me sent mal ....Vais je partir rapidement ? Je dois faire " bonne figure " je vais preparer le repas .Je suis avec mon fils de presque 15 ans , mes 2 grands rentrent vendredi , je leur en ai parléé .
J ai demandé pour faire une annalyse de sang demain matin ...Et je vais prendre rdv pour une mamo .
Pour ce soir j ai un comprimé pour me relaxer ( atarax ) . Peur que ma paupière ne se " remette" pas bien et peur de mourrir  .
GROS COUP DE BLUES ......Merci de vos messages .


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#5 28-03-2013 13:33:45

krystel
Membre
Date d'inscription: 19-03-2013
Messages: 34

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

courage jour de soleil,le cou de blues c'est normal,Je ne connait pas ce lymphome ,mais les remissions peuvent aussi exister bien que ton cancer récidive.
Les angoisses,les peurs ,le stress de repartir sur un log combat sont normal.Garde courage et foie en ta guérison,c'est essentiel pour te battre.


Maman 68 ans atteinte d'un lymphome B grande cellules diffus (pelviens,cou,cervicale,omoplate et cérébral)
elle en est a sa troisième cure de chimio !tout va pour le mieux!les symptômes cérébraux ont disparu!!

Hors ligne

 

#6 28-03-2013 19:37:37

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Merci Krystel ......Bonne soirée .


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#7 31-03-2013 16:08:29

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Je me disais ici , j aurai des témoignages ...une ou un administrateur me dirigera vers un pseudo....qui vit ou a vécus quelque chose qui se rapproche de ce que je vie .........Et bien non .................................................................
Depuis plusieurs jour rien ......Meme l administrateur ne me répond pas !!!!
Je fait donc des recherches sur le net pour trouver un forum .......
Pas simple d écrire dans le vide , ici .........


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#8 01-04-2013 10:11:11

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Bonjour Jourdesoleil,

Ton appel m'a beaucoup touchée.

Je comprend ta détresse, il m'arrive aussi de chercher désespérément des informations sans trouver de réponse,  ce n'est pas facile à gérer, mais il faut garder l'espoir et la force de se battre.

Ce n'est pas évident de rester seule façe à son angoisse et ses peurs, parles en avec ton (tes) médecins, ils sont plus à même de répondre à tes question que n'importe quelle personne ici.

Concernant le témoignages de lymphome de l'oeil, la seule discussion que j'ai trouvé ici est celle-ci
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Il ne faut rien lâcher, il faut se battre et y croire, plein de courage et de pensées positives.

Hors ligne

 

#9 01-04-2013 10:24:54

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Merci SarahStella , Il y avait ici en 2011 , " Sylvie ...avec un avatar dalmatien " mais plus de suite a ses messages ....
Demain , Reims biopsie , mercredi scanner , je voulais un tep scan , mais mon hémato ne ma pas répondu ....
J ai demandé une mamo , jeudi ...
Pour mes résultats de ma biopsie , celà prendra t il moin de temps , sachant que c est mon 3 ième lymphomes ??? J ai hate de commencer mon traitement .
Merci de ta réponse !!!!!


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#10 01-04-2013 10:30:54

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Je me demande aussi , comment va t on m anestessier ( excusez les fautes d orthographe ) ma paupière.....Piqure , gouttes ....Des séquelles , ma chirurgienne est " froide " et direct ça aide ............
Vivement demaint soir .......


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#11 01-04-2013 13:15:55

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Bonjour Jourdesoleil. Je ne vais pas pouvoir repondre a la plupart de tes questions mais peut etre seulement a 1... Pour les resultats de la biopsie, que ce soit un 1er, 2eme ou 3eme lymphome ne change pas grand chose malheureusement je pense. Il s'agit d'analyses de laboratoire qui en fonction du travail qu'ils ont prennent toujours plus ou moins le meme temps donc entre 10 et 15jours malheureusement. Peut etre que le fait que ce soit le 3eme les confortera dans un type ou une classification par comparaison, mais pour le reste, je crois que le temps restera incompressible...
Je t'envois plein de courage!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

Hors ligne

 

#12 01-04-2013 17:22:33

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Merci Mikkie 14 !!!
Je t embrasse , a bientot .


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#13 01-04-2013 18:26:24

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Bonjour jourdesoleil

J'ai un LNH folliculaire, je viens de passer un tep scan qui s'est  révélé positif (j'ignore encore si c'est grave ou pas, quel traitement mes hematos vont ils choisir?). Mon rendez vous est vendredi. Je suis comme toi, et je subis aussi une attente qui me parait interminable.
Je ne sais pas quoi dire, à part qu'il faut tenir le coup. Mais je sais au combien que l'attente est longue. Courage....

A+

Fab


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

Hors ligne

 

#14 01-04-2013 18:34:03

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Tenons nous au courrant si tu es daccord !
Moi j espère avoir toujours le meme lymphome ......
Je t embrasse Fabrice .


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#15 01-04-2013 18:40:36

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Moi je suis soigné a Reims en Champagne Ardennes .
Je pense demander un deuxième avis a l hopital Saint Louis de Paris .


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#16 01-04-2013 21:18:55

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Bonsoir  Jourdesoleil,

Avec ces maladies là, on apprend la patience même si c'est difficile, tout en s'accrochant à l'espoir et en gardant son esprit combatif.

Bon courage pour demain!

Hors ligne

 

#17 02-04-2013 08:24:02

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Bonjour à tous

On se tient au courant, en ce qui me concerne je suis soigné à Lyon sud (excellente equipe). Patience, patience... En plus moi qui croyait être patient en règle générale, je tombe de haut.
Dites moi, comment faites vous pour mettre votre parcours sous vos messages de manière automatique?

A +

Fabrice


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

Hors ligne

 

#18 02-04-2013 08:40:36

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

bjr fabirice ,il faut aller dans accueil, tu reviens à ta page de création et tu inscrit ton parcours, ça se mettra automatiquement
bonne continuation


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

Hors ligne

 

#19 02-04-2013 22:29:48

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Bonsoir , Un petit message car pas évident de taper sur les touches avec mon gros pansement ....
Vers midi je suis descendu au bloc pour ma biopsie  de ma paupière .
Demain je retirre le pansement , Celà c est passée assez rapidement , annestesie locale , 3 atarax avant de decendre au bloc .
Demain scanner et jeudi mamo .
Bise a vous tous .........Fabrice , moi je suis soignée a Robert Debret a Reims .


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#20 03-04-2013 10:15:52

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Courage Sylvie j'espère que tout va bien se passer. Au moins maintenant tu es entre les mains des médecins tu vas avoir des réponses à tes questions et pouvoir débuter le traitement. La fin de l'attente c'est déjà une étape importante.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

Hors ligne

 

#21 03-04-2013 11:14:19

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Coucou ma biopsie c est bien poassée , un peu impréssionnée au bloc .....Mais " l équipe " était très a l écoute .
Je viens de retirer mon pensement , ca va bien ...Ils on retirée un peu de la tumeur , j espère les résultat vers le 17 !!!!!
Après midi scanner cranien , avez vous vos resultats aussitot ????
A bientot bises .


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#22 03-04-2013 12:56:53

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Bonjour Jourdesoleil,

Pour le résultat des scans, je ne les avais que deux ou trois jours plus tard, mais peut-être que ce n'est pas le cas partout... en tout cas je suis contente que la biopsie se soit bien passée, j'espère que ton moral est au beau fixe malgré tout car c'est important.

Amitiés


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

#23 03-04-2013 13:22:50

fabrice
Membre
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 32

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Salut à tous

Pareil pour moi, resultats du scan quelques jours après, peut être est ce différent à Reims...

Bon courage jourde soleil...

Fab


47 ans, lymphome folliculaire indolent découvert en novembre 2012-Cure R-CHOP de 6 cycles jusqu'en février 2013-Le tep scan à la fin de la cure montre une masse qui comprime un nerf sciatique. En attente de l'analyse d'une cytoponction de cette masse active. Si c'est le lymphome, se sera peut être une autogreffe pour moi...

Hors ligne

 

#24 03-04-2013 22:01:18

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Bonsoir , avant de passer mon scann toute a l heure , je suis allé dans le service d h émato pour prendre rdv .
Je ne vois mon cancerologue que le vendredi 25 avril , j espère qu il m appelera dès qu il aura mes resultats !!!!!
J aurais aimer commencer mon traitement ce mois ci .........
Je voulais vous demander mes dames , faites vous des mamographies pour vos controles ......
Allez bises a vous toutes et tous , ici pas chaud du tout dans les ardennes !!!!!!!!!!!


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#25 04-04-2013 00:34:42

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Bonjour a toutes et tous ! ( Ex Bambou )

Une bonne chose de faite. Maintenant il va falloir attendre les resultats avant d attaquer...


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.