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#26 01-04-2013 03:55:15

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: autogreffe

Nuit d'insomnie... j'en profite pour te laisser un nouveau petit message d'encouragement, allez accroches toi demain sera le grand jour, celui qui annoncera le debut de la rémission, allez hop encore un effort... smile

En ce qui me concerne le moral va mieux les effets secondaires après la 3ème chimio sont partis mais avec un nouveau changement de régime, ce qui passait ne passe plus donc j'ai encore modifié... mais l'essentiel est que ça aille mieux... petite perte de poids mais avec le petit stock que j'avais... bin c'est pas grave... smile

Bises


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#27 01-04-2013 13:23:38

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: autogreffe

Chimcham c'est ajd alors le melphalan ? Si oui tu as surement eu le produit. C'est de loin celui qui a le plus cassé papa donc j'espère que pour toi ça va et que tu n'as pas trop de nausées. Cette chimio Beam est vraiment très lourde mais c'est pour la bonne cause. Alors accroche toi!


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#28 01-04-2013 22:33:34

chimcham
Membre
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 36

Re: autogreffe

Me revoilà pour des nouvelles
la nuit dernière fût difficile avec la température , les nausées , et la fatigue : depuis mercredi dormir n'est pas évident ; chimio qui coule jusqu'à presque 01h00 du matin , plusieurs passages de l'infirmière pour relever mes constantes
au petit matin la sortie du lit est dure : très fatigué , grosse nausée. Quelques médicaments plus tard , je me sens
nettement mieux malgré une tension à 8,5
l'infirmière me dit revenir vers 11h15 pour le melphalan qui coulera en 30 min. j'ai la surprise de devoir sucer des glaçons un peu avant la chimio et jusque 45 min après ( pour minimiser/eviter les aphtes )
j'attends un peu avant de manger , l'appétit est un peu revenu
j'appréhende la réaction de mon corps au melphalan mais à part une lourdeur à la tête rien de spécial pour le moment
la réinjection des cellules souches est prévue demain , j'attends la confirmation du médecin

Amitiés et pensées à mpain , Sylvie , rosero , Firstninette , cloclo et tous les autres


Lymphome T anaplasique alk - stade 4b
autogreffe en avril 2013 et ... tout va bien jusqu'à présent !

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#29 02-04-2013 07:19:33

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: autogreffe

Aujourd hui c est le grand jour, alors accroches toi.
Tout se passera bien
Gros bisous à toi


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#30 03-04-2013 07:12:40

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: autogreffe

Un coucou en passant....j espère que tout vas bien
Bisous pour cette nouvelle journee en chambre stérile.


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#31 03-04-2013 08:41:30

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: autogreffe

coucou
alors ca y est tu as eu mesdames les cellules ?


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#32 03-04-2013 08:51:48

chimcham
Membre
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 36

Re: autogreffe

Coucou Firstninette
les cellules souches ont été réinjectées hier en 20 min et ben comme une lettre à la poste ! je n'ai rien senti de
particulier , même pas l'odeur de choux d'artichaut ou autre légumineuse ...
d'après l'infirmière cela sentait un peu l'ail. Je n'ai pas eu d'effets secondaires et jusqu'à présent je me sens relativement bien
J'appréhende un peu l'aplasie ... mais bon je verrais bien
je t'embrasse


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#33 03-04-2013 10:12:53

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: autogreffe

C'est formidable tout ça tu as l'air de traverser tout ça super bien ! Pas de raison pour que ça ne continue pas. papa était totalement KO après le melphalan visiblement tu as supporté le produit. Courage on pense à toi.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#34 03-04-2013 10:20:54

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: autogreffe

Ce sont de bonnes nouvelles....tout ira bien.
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#35 03-04-2013 11:28:02

chimcham
Membre
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 36

Re: autogreffe

Merci les filles et oui Rosero les petites cellules ( un peu plus de 4 millions quand même ! ) sont revenues au bercail
pour faire leur travail
moins marrant on vient de me poser une sonde naso-gastrique pour m'alimenter si jamais je devais avoir des aphtes
pour l'instant je n'en ai pas et je me sens relativement bien , pas de gênes particulière ni douleurs
A bientôt


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autogreffe en avril 2013 et ... tout va bien jusqu'à présent !

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#36 03-04-2013 12:06:13

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: autogreffe

il son prévoyant di donc pr ta pose de sonde gastrique c'est surement pas plus mal.... pour mon pére il on trainé il souffrai et ne pouvai mm plus parler !
garde le moral et sa ira ! je t'envoi pleins d'ondes positives


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#37 03-04-2013 12:52:44

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: autogreffe

Bonjour Chimcham,

Contente d'avoir de tes nouvelles, bon je suis sure qu'elles vont bien bosser tes petites cellules... tu n'as plus qu'à te reposer et si en plus pas d'aphtes ni de douleurs c'est top... smile On pense bien à toi, a bientôt. Et comme un gros bisou ne peut faire que du bien surtout à distance, pas de risques comme ça hein lolll bin je me permets de t'en faire un na !!!! (*_*)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#38 05-04-2013 19:24:06

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: autogreffe

coucou Chimcham,
J'espére que tu vas "bien" magrés ton aplasie !


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#39 05-04-2013 21:06:45

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: autogreffe

Coucou
J espère que tu vas bien....donnes nous des news des que tu peux.
Rosero comment vas ton papa
Bisous à tous
Isabelle


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#40 06-04-2013 20:48:05

chimcham
Membre
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 36

Re: autogreffe

bonsoir à tous
dur dur cette autogreffe , je ne m'y attendais pas ...
très fatigué , aphtes , diarrhées et autres joyeusetées
A +


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#41 06-04-2013 20:56:52

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: autogreffe

Je pense bien a toi Chimcham, tu as tt les désagrément dit normaux courage ca va passer, la mucite est trés dur papa pouvai pu parler....
Isabelle l'etat de mon papa se dégrade, c reins se bloquent il a été dialysé vendredi apres midi, la bonne nouvelle c'est qu'il a retrouvé un taux de globules blanc normal et qu'il n'y a plus du tout de trace du lymphome, mais son infection aux poumons est trés importante on est tjrs dans l'attente....


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#42 07-04-2013 09:51:26

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: autogreffe

Coucou Chimcham,

Contente d'avoir des nouvelles, même si c'est dur pour toi, ça ira mieux de jours en jours, encore un petit effort, on pense bien à toi, j'espère qu'à ton prochain post tu pourras nous dire que ça va un peu mieux. Courage et un gros bisou...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#43 09-04-2013 11:23:45

chimcham
Membre
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 36

Re: autogreffe

merci pour tes encouragements Sylvie , mon état se stabilise , mes blancs sont toujours dans mes chaussettes
mais d'après le médecin tous les indicateurs sont aux verts : pas de temp., appétit plus ou moins retrouvé ,
bonnes prises de sang malgré tout ; je suis malgré tout loin d'être sorti ( j'espère la semaine prochaine )
je me permets de te faire aussi un très gros bisou , ça peut pas faire de tort ....
mes pensées sont aussi avec Rosero , j'espère qu'il sera fort


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#44 09-04-2013 16:35:13

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: autogreffe

Je suis contente que ça aille un peu mieux, j'espère que tes blancs vont remonter la pente le plus vite possible et je croise les doigts pour que tu sortes la semaine prochaine... tiens nous au courant... bisous (comme tu le dis ça ne fait pas de torts donc j'en fait plusieurs na smile )


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#45 09-04-2013 16:37:42

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: autogreffe

Courage Chimcham tu traverses tout ça très bien visiblement. Les nausées et le reste je crois que personne n'y échappe malheureusement. Courage pour les prochains jours. C'est bientôt la fin du tunnel


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#46 09-04-2013 19:05:37

JAMES
Membre
Lieu: région PACA
Date d'inscription: 08-10-2012
Messages: 134

Re: autogreffe

coucou
un petit poste histoire de faire passer 5 min
c'est la premiere fois que j'ecris sur ta file mais j'ai suivi l'histoire de ta maladie et même si mon mari n'avait pas (que c'est bon de parler au passé!!!!) le même lymphome que toi il y a qques similitudes :
tes manifestations cutanées 1ers symptômes localisées principalement sur les chevilles !ceci dit personne n'a été capable de faire un lien mais c'est tellement étrange
il a eu polychimio et BEAM +autogreffe pour consolider la rémission...son aplasie à 50 GB a duré 5 jours assez difficiles avec comme effets secondaires les plus violents mucite mais pas de la bouche plutôt de l'œsophage et de l'arrière gorge la déglutition a été très difficile pd ces 5 jours il a eu perf de morphine et un dégoût violent de la nourriture nausées et troubles digestifs il a perdu 17 kgs  et tous ses muscles!
il a vraiment été au fond du lit seulement 3 jours pas de vélo d'appartement envie de rien ni tv ni tablette...il était en unité protégée dès le début ....
courage tu y es presque et c'est vraiment le passage obligé pour être tranquille
son hospitalisation a duré exactement 3 semaines dès que l'aplasie est terminée la mucite disparait il a été greffé le 18/2 et nous avons fêté ses 51 ans le 19/2 depuis sa sortie la 1ere semaine a été encore un peu compliqué et puis il a repris son rythme doucement ...depuis il a une frénésie d'extérieur et ...d'achats! il a beaucoup cliqué avec le e- commerce!
il a eu comme toi envie de chips au début de son hospitalisation en UP!
occuper le temps est difficile aimes tu les jeux de lettres? as tu un tél tactile ? si oui je te conseille de télécharger un jeu nommé RUZZLE moi je suis complètement addicte si ça te dit tu me donnes ton pseudo et je te donnerai le mien!
voilou! bonne soirée je t'envoie force et courage pour le petit bout restant
amicalement


mon mari 50 ans lymphome du manteau/ diagnostic 31/08/2012/3 R- CHOP 3 R-DAHP .chimio intensive de consolidation BEAM ;autogreffe le 18/2
il est en rémission depuis

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#47 09-04-2013 19:58:34

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: autogreffe

Contente de voir que tes globules blancs remontent....tu as l air d aller bien malgré l épreuve que tu traverse....
La sortie est bientôt proche, il faut etre patient
Je t embrasse


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#48 09-04-2013 20:37:51

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: autogreffe

jusque là ,même si c'est difficile, tout est "normal", encore un peu de courage et de patience et c'est la quille !
quand on rentre à la maison, tout devient + facile ....


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#49 12-04-2013 12:07:43

chimcham
Membre
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 36

Re: autogreffe

me revoilà
cela va beaucoup mieux ! mes blancs sont à 390 ! cela remonte doucement tous les jours
pas de temp , presque plus de douleurs , pas de mucite ! c'est pas beau la vie !
j'ai quand même du être transfusé 2 fois en plaquettes + injections de granocytes pour '' exciter '' les blancs
le médecin vient de sortir de ma chambre , je pourrais être sorti d'ici mardi si mon état continue d'évoluer
favorablement !
j'ai une boulimie d'envie ! restos , sorties , cinéma , balades en moto ( en France d'ailleurs ) avec madame
la France , quel beau pays . Si ma forme le permets , madame et moi ferons plusieurs séjours en France dans les mois à venir ( de quelques jours bien sûr )
Pour James , non je n'ai pas de tél. tactile mais merci quand même ! c'est marrant que ton mari avaient plus ou moins les mêmes envies que moi. Je lui souhaite la guérison et que vous puissiez vivre votre vie
je pense à beaucoup d'entre vous et vous envoie mes pensées les plus positives
A +


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#50 12-04-2013 13:37:00

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: autogreffe

super bonnes nouvelles, tout ça ! plus que 4 fois dormir !


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2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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