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#1 27-03-2013 20:05:03

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Pour ou contre l'allogreffe

Bonjour à tous,

Je souhaiterai discuter de l'opportunité de faire une allogreffe avec toutes ses contraintes et ses éventuelles complications.
Je suis actuellement en rémission d'un LNH folliculaire (la dernière biopsie montre des traces de grandes cellules) Après 16 mois de traitement, 2 lignes de chimio et une autogreffe. On me propose une allo dès qu'il trouve un donneur.
Il m'annonce 70 % de chances de guérison!! et me disent que c'est le meilleur moyen d'éradiquer la maladie et le meilleur moment.
Attendre la prochaine récidive et faire d'autres lignes de chimio ou faire l'allo?
J'ai déjà pris ma décision, je vais la faire s'ils me trouvent un donneur mais j'aimerai avoir des témoignages de personnes qui ont fait une allogreffe ou qui ont refusé l'allo.

Merci pour vos réponses

cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#2 27-03-2013 20:39:13

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Pour ou contre l'allogreffe

et bien moi j'ai eu une autogreffe puis rémission et pour me permettre une guérison ils m'ont fait une allogreffe!! au début je l'ai fait sans trop me poser de question, puis en chambre stéril, les questions sont arrivé pourquoi me faire chier avec ça alors que j'étais en rémission??? puis a ma sortie quand j'ai eu tous les effets secondaires lié a la greffe pourquoi j'ai fait ça??? et puis la patience et beaucoup de coup de téléphone de jacky54 et sa femme et aussi ma famille trés présente, m'ont permis de tenir et aujourd'hui a 7 mois de greffe eh bien je vais bien...

si cetait a refaire je referais pareille smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 28-03-2013 11:44:49

neness70
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Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Pour ou contre l'allogreffe

Bonjour,


Pour ma part, l'allogreffe ne fut pas vraiment un choix...
ma dernière rechute était très agressive à la peau notamment et l'ultime traitement de rattrapage commencait après 8 cures à montrer ses limites : l'allogreffe fut pour moi un essai thérapeutique (conditionnement très particulier) qui était le seul espoir non pas de me guérir mais de me maintenir en vie...
pas beaucoup d'hésitation à avoir dans mon cas...
j'avais 27 ans, je voulais vivre...

Bon courage a vous...
et mes meilleures pensées...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#4 28-03-2013 12:14:08

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Pour ou contre l'allogreffe

Merci pour vos réponses ludivine et neness.
Cela m'aide beaucoup. Mais quand je vois que vous êtes si jeune, je hais encore plus cette p...... de maladie....
Vous avez toutes les deux beaucoup de courage et chapeau bas les filles!!!
gros bisous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#5 28-03-2013 20:08:36

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Pour ou contre l'allogreffe

Bonjour Cloclo,

Je n'ai pas d,experience personnelle en allogreffe et comprend ton choix difficile a faire.Je peux juste de conseiller de demander le maximum d'info car aprés tout il s'agit de notre santé et de nos vies.
Je ne comprend pas comment ton hemato te parle de guerison alors que l'on sait hélas que le folliculaire ne se guerit pas ,mais que l'on peut avoir de longues remissions et vivre trés longtemps avec.
Peut etre envisage t'il une longue remission? Peut etre tu pourrais solliciter un deuxieme avis pour te convaincre sur ton choix?
Je suis admiratif de ton courage et te souhaite plein de bonnes choses.
Wili.

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#6 28-03-2013 20:49:11

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Pour ou contre l'allogreffe

l'allogreffe permet une possible guérison, car on remplace la moelle du malade qui fabrique les cellules malade par une moelle saine!! la guérison n'est pas sur a 100% mais plus on avance dans le temps sans rechute plus on touche au but de la guérison!! (enfin moi ce n'est pas un folliculaire, cest un hodgkin)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#7 28-03-2013 21:50:47

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Pour ou contre l'allogreffe

pareil pas le choix la seule solution pour moi ! je féterai mes 5 ans de greffe bientot
aujourd'hui en mission à la fac de médecine pour convaincre d futur donneur
aucun regret !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#8 29-03-2013 07:59:22

Yves1
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Lieu: Ile-de-France
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 54

Re: Pour ou contre l'allogreffe

Bonjour,
Idem pour moi, l'allogreffe ne fut pas un choix. Je ne me suis donc pas posé la question. Elle date du 13 août 2002 et a donc dépassé les 10 ans (donneur trouvé dans le fichier).
Aucun regret pour moi non plus car si elle n'avait pas eu lieu...
Amitiés


Hodgkin en 1980 soignée par chimiothérapie, 24 séances de radiothérapie, ablation de la rate et prélèvements ganglionnaires.
Leucémie aiguë lymphoblastique en 2001 soignée par chimiothérapie et allogreffe de moelle osseuse.

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#9 29-03-2013 10:09:00

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Pour ou contre l'allogreffe

Merci pour vos réponses
En fait, l'hemato me dit que c'est la meilleure solution mais que bien sur j'ai mon libre arbitre et que je peux refuser. Mais ai je vraiment le choix ? De toute façon, je n'ai pas encore de donneur......
Si j'attends la prochaine récidive, il va falloir encore de la chimio qui risque de me fragiliser encore plus et pourra t on faire l'allo à ce moment là ?
Il ne me garantie pas la guérison mais il m'a bien dit que l'allo a pour objectif de remplacer ma moelle osseuse par celui du donneur qui est lui en bonne santé. Ma maladie sera controlé par le systeme immunitaire du donneur. Les cellules du greffon vont reconnaitre les cellules malades comme des cellules étrangères et vont les détruire.
Bravo Kate, pour ton implication, Tu me donnes du courage!
Et merci à Yves et Willi
Amitiés
cloclo83

Dernière modification par cloclo83 (29-03-2013 23:18:13)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#10 29-03-2013 12:36:48

guillaume.c2
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Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Pour ou contre l'allogreffe

Bah moi j'ai refusé l'allogreffe, mais les raisons que j'invoque ici ne seront pas valables dans votre cas. Je me suis dit :

1) attendons de voir ce que donne l'autogreffe (jai fait une autogreffe et on me proposait ensuite une allogreffe). Politique du "Wait and See". Aucun hématologue du groupe qui me traitait (ils étaient au moins 6) n'a pu m'affirmer que l'autogreffe SEULE ne fonctionnerait pas dans mon cas, bien que je sois parmi les cas les plus défavorables à la guérison. Ils m'ont simplement averti qu'il fallait frapper fort tout de suite, plutôt que d'attendre que le cancer revienne, ce qui pourrait nuire à mes chances de guérison. J'ai préféré attendre.

2) Il me proposait une allogreffe tout de suite après l'autogreffe (trois semaines plus tard). J'ai mis plus de 6 mois à me remettre de l'autogreffe, et sincèrement, je suis convaincu que je serai mort ou très mal en point si j'avais enchainé deux greffes d'un coup.

3) faut pas se le cacher, l'allogreffe est potentiellement mortelle, beaucoup plus que les chimiothérapies qu'on nous injecte. Plusieurs documents que l'on peut trouver sur internet (avec des sources sûres) et également de ce que mon hémato me dit, c'est qu'il y a entre 10 et 20 % de chances de décéder des complications de l'allogreffe, notamment des effets GVH ou infections. 1 chance sur 5, ça me paraît beaucoup quand même.

4) SELON MOI, l'allogreffe n'a pas réellement prouvé son efficacité. Il se peut très bien que l'effet GVH soit inexistant contre le cancer, auquel cas le potentiel curatif d'une allogreffe est très faible. Mais si l'effet GVH peut être inexistant contre le cancer, il peut cependant être virulent pour toute autre partie du corps, du coup, on a tous les inconvénients sans les avantages.

5) A l'époque de mon traitement à Paoli Calmettes, de nouveaux anticorps monoclonaux sont apparus. A savoir le brentuximab vedotin, qui donne de très bons résultats. Mon hémato greffeur m'a dit que j'étais éligible pour ce traitement. Je me suis dit que l'allogreffe serait la technique de la dernière chance, et qu'en cas de rechute, je préférerai recevoir les anticorps et de la chimiothérapie supplémentaire.

Voilà ce qui m'a motivé à refusé l'allogreffe. Je suis en rémission depuis plus de deux ans et demi, en bonne santé, alors que la rechute de mon LH avait été rapide avec 3 facteurs de mauvais pronostic. Pour l'instant, la décision que j'ai prise semble être la bonne.

Bien sûr, on ne peut pas savoir ce qui nous attend. C'était une décision très difficile à prendre. Ce qui m'a réellement motivé, c'est la peur de mourir des complications. Mais chaque cas est différent. Si l'on prend l'exemple de Yves ou bien Madouska, et bien, l'allogreffe leur a sauvé la vie.

J'espère ne pas vous avoir trop effrayé. Nous pouvons en parler en MP, si vous le souhaitez.

Cordialement.

Guillaume.

Dernière modification par guillaume.c2 (29-03-2013 12:37:28)


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#11 29-03-2013 18:50:27

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
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Messages: 174

Re: Pour ou contre l'allogreffe

Moi j'ai refusé l'allogreffe une fois...puis fini par la faire plus tard :

J'ai eu une maladie de hodgkin en 1997 traité par ABVD et radiothérapie.
J'ai été tranquille jusqu'en 2006 où la maladie est revenue. Retraitement par ABVD mais sans radiothérapie car capitale épuisé.
Puis rechute fin 2009, traité en 2010 par chimio ICE et autogreffe. On m'a proposé à ce moment la de faire une allogreffe dans la foulée : j'ai dit NIET. J'ai alors reprise une vie normale mais 6 mois après rechute. Grosses questions sur la suite à donner. On m'a reproposé ICE et autogreffe+allogreffe. J'ai fini par demandé un autre avis car je ne voulais pas refaire l'autogreffe et puis refusais complètement l'allogreffe. J'ai du coup eu le traitement Brentuximab puis tomothérapie. Mais pas suffisant et à force de s'entendre dire qu'il vous reste peut-etre que 6 mois à vivre et que l'allogreffe est la solution, j'ai fini par craquer et je suis partie en allogreffe et une allogreffe compliquée car le donneur est mon frère et il n'est pas compatible (juste 50%)
Je suis à 1 an et 1 mois de greffe. Je suis en rémission complète. Pour l'instant je ne regrette pas de l'avoir fait. Mais si dans 6 mois je rechute, je ne dirais pas la même chose...

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#12 30-03-2013 23:24:23

Ioana
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Messages: 1005

Re: Pour ou contre l'allogreffe

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"l'allogreffe permet une possible guérison, car on remplace la moelle du malade qui fabrique les cellules malade par une moelle saine!! la guérison n'est pas sur a 100% mais plus on avance dans le temps sans rechute plus on touche au but de la guérison!! (enfin moi ce n'est pas un folliculaire, cest un hodgkin)

Au fait, dans le cas d'un lymphome folliculaire, à part très rarement, dans le cas des maladies localisées qui peuvent être guéries par radiothérapie, cette pathologie reste incurable à ce jour, d'où l'étonnement de Willi...

Cloclo, je ne pourrai pas t'aider dans ton questionnement, mais j'espère que tu as fait le meilleur choix pour ton cas, pour pouvoir obtenir une très longue rémission... Courage Cloclo!

Amicalement,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#13 31-03-2013 11:13:03

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: Pour ou contre l'allogreffe

c'est pour ça que je parle de "possible guérison", comme l'a dit plus haut cloclo... le but est de remplacer sa moelle qui ne reconnait pas les cellules malade par une moelle saine qui pourra combattre!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#14 01-04-2013 20:25:30

Ioana
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Re: Pour ou contre l'allogreffe

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"c'est pour ça que je parle de "possible guérison", comme l'a dit plus haut cloclo... le but est de remplacer sa moelle qui ne reconnait pas les cellules malade par une moelle saine qui pourra combattre!!

Oui, bien sur, c'est le principe même, et l'objectif aussi, d'une allogreffe de cellules souches ;-)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#15 03-04-2013 13:53:55

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
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Re: Pour ou contre l'allogreffe

on parle de chronicité pourle folliculaire mais on dit aussi qu'il est indolent donc son évolution est lente
aprés on doit écouter nos médecins ils font les bons choix


l'agentdoubleenmission
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#16 04-04-2013 20:12:51

Ioana
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Re: Pour ou contre l'allogreffe

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"on parle de chronicité pourle folliculaire mais on dit aussi qu'il est indolent donc son évolution est lente
aprés on doit écouter nos médecins ils font les bons choix

Oui, c'est clair, ses principales caractéristiques sont le fait d'être indolent, et chronique . La grande différence avec les autres lymphomes, est qu'on ne parle jamais de guérison, ou même "possible" guérison, dans ce type de lymphome, mais de sa chronicité. Alors que pour d'autres types de lymphomes, on est considéré "guéri" au bout de X années sans récidive. Pourtant, il existe des patients qui, après des traitements (première ligne ou plus), se trouvent en rémission pendant de longues années.

Je pense aussi tout comme toi, Kate, que les médecins font les bons choix et je n'ai aucun doute quant à leurs compétences médicales.


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#17 05-04-2013 00:09:51

CHRISPOZ
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Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1403

Re: Pour ou contre l'allogreffe

Bpnsoir,
Loin de moi l'idée d'apporter un quelconque conseil, les médecins sont certainement les plus à meme de nous diriger vers une thérapie la mieux adaptée à notre cas personnel. Nous appartient de prendre nops responsabilités.
Juste ce petit mot pour vous faire part de mon cas.
J'ai un folliculaire depuis 2001.
1° traitement par CHOP, puis RCHOP (au total 8 cures)associé à 18 mois d'interferon.
Rechute fin 2005
2° traitement par autogreffe en avril 2006
Rechute fin 2009
ET LA L'ALLOGREFFE EST ENVISAGEE
En fait, je me suis posé des questions que j'ai soumise à l'équipe médicale :
"Voilà, je rechute pratiquement régulièrement avec la meme pathologie, est ce que l'allogreffe peut me permettre de sortir définitivement du cycle traitement/rechute ? Au vu des bonnes réponses aux traitements, cela ne vaudrait-il pas le coup de continuer ce cycle, en considérant que les risques paraissent moins élevés ?"
La réponse a été que pour le moment, il n'y avait pas de donneur et que donc la question ne se posait pas vraiment. Donc :
3°traitement : Rituximab associé à Bendamustine, en tout 8 cures => rémission complète, puis traitement d'entretien au Rituximab pendant 24 mois, j'ai terminé ce cycle long en janvier 2012, et depuis je vis !
Le folliculaire est certainement chronique et l'on peut vivre avec, tant que les traitements nous amènent à une rémission et que l'arsenal thérapeutique n'est pas épuisé. Merci à tous les patients, qui un jour, ont accepté de participer à des essais pour que nos traitements d'aujourd'hui et ceux de demain, nous permettent de vivre, tout simplement !
Désolé de ne pas apporter de réponse à la question initiale, mais pour cela je m'en suis toujours référé aux médecins, qui ont su aussi m'écouter et m'entendre. Bon courage à tous ceux qui se battent, et à toi cloclo car tu as bien fait d'ouvrir cette file de discussion, il ne faut pas rester seule avec cette question.
Bises à tous, amicalement,
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#18 05-04-2013 05:05:17

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Pour ou contre l'allogreffe

Bonjour a tous,


Merci tout d'abord a vous tous d'apporter vos temoignages,avis et connaissances .Je pense qu'il s'agit d'une reelle preuve d'amitié et d'amour que de repondre sincérement a la question posée par Cloclo :que feriez vous a ma place´?

C'est vrai que les choix therapeutiques sont faits par nos medecins mais je crois que la spécificité de notre maladie doit nous conduire a etre des agents actifs et non passifs de la gestion de cette maladie sur le long court.
-La plupart des  allogreffés qui ont reagi ici sont des LH qui comme on le sait  entraine souvent la guerison.

-Un seul cas pour le LF c'est notre chére Kate qui l'a bien précisé n'avait plus d'autres choix therapeutiques. Dans son cas ,elle a fait le bon choix et on lui souhaite une trés ,trés longue remission a la mesure de sa gentillesse.

Comme Iona ,Kate et Chrispoz l'ont bien éxpliqué , le LF  est indolent, avec une longue esperance de vie, de multiples traitements, des récidives et hélas pas encore guérissable a ce jour.

-D'aprés ma comprehension , lorsque le LF se transforme (heureusement 3% des cas seulement  par an),le traitement peut etre le RCHOP ,l'autogreffe et parfois l'allogreffe si les 2 premieres options ont échouées.

-Ce qui m'a un peu interpellé dans le cas de Cloclo ,c'est que son autogreffe a réussi et qu'elle est en rémission.
La question que j'aurais posé dans ce cas serait  pourquoi l'allo et pourquoi tout de suite?
Encore une fois le medecin doit avoir de bonnes raisons de proposer cette option ,mais c'est tout a fait normal pour le patient de les connaitre d'autant plus comme l'a souligné Guillaume2 ce n'est pas forcémment une option sans conséquences.

Je signale a ceux qui lisent l'anglais ,une étude trés recente au Canada ( mars 2013) qui fait justement une comparaison entre le traitement du LF transformé avec chimio, autogreffe et allogreffe.Cela reste une étude partielle mais c'est toujours bon de lire ses conclusions.
'$1'.handle_url_tag('$2.$3', '$2.$3')

``Autologous and allogeneic stem-cell transplantation for transformed follicular lymphoma: a report of the canadian blood and marrow transplant group.``

J'éspere avoir comme les autres apporté (avec sincerité et amitié) ma petite contribution a ce sujet important mais difficile.
Bon courage et combativité a Cloclo et a nous tous.
Wili.

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#19 05-04-2013 11:10:56

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Pour ou contre l'allogreffe

Salut!

Je pense que les médecins savent  ce qu'ils font, à savoir pourquoi une allogreffe... le type de lymphome, le risque de rechute plus précoce, consolider un traitement etc... des tas de facteurs!
pour ma part j'ai un hodgkin assez méchants, classique à la base mais une rechute aggressive qui a échoué aux traitements, l'autogreffe n'a pas permis de rémission complète malheureusement! l'allogreffe m'a été imposé pour tenter une rémission: et me voilà en rémission complète d'ailleurs!
Ca fait flipper mais quand il faut y aller...
Je ne voulais pas, mais quand on vous dit que dans quelques mois vous ne serez plus de ce monde je crois qu'on n'hésite plus...

Courage courage!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#20 05-04-2013 15:17:28

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Pour ou contre l'allogreffe

Merci pour toutes vos réponses,
Voilà les raisons que l'IPC me donne pour la mise en oeuvre de l'allo :
J'ai très vite rechuté (4 mois) et la biopsie que l'on m'a fait avant ma rémission complète montrait des traces de grandes cellules.
Toulon et Marseille ne sont pas d'accord sur l'interprétation de la biopsie. Toulon pense que c'est encore un folliculaire grade 3a ET Marseille qu'il est en train de se transformer. L'IPC veut le traiter comme s'il était devenu plus agressif.
2ème argument : je suis encore jeune et en bonne santé (lol) donc prête à supporter l'épreuve de l'allo (sous réserve des examens avant allo).
3ème argument :vous allez récidiver donc nous allons vous "abimer" avec encore de la chimio.
Pour eux, c'est le meilleur moment et la meilleure thérapeutique que l'on peut me proposer. Et je vous assure qu'ils m'ont parler de 70 % de chances de guérison. Pourtant je sais très bien que les folliculaires récidivent.
Mais je me pose toutes ces questions et je n'ai pas encore de donneur. Donc je n'aurai peut être pas de choix.
En attendant, j'ai pris un rendez vous pour un deuxième avis avec le professeur de Lyon Sud. Je ne dis pas le nom mais je pense que vous le connaissez tous. Je vous tiendrais au courant.
Le 10 avril je passe un tep et j'espère être encore en rémission complète. et le 18 avril, rendez vous àl'IPC pour voir s'ils m'ont trouvé un donneur....
Au plus j'y pense, au plus je vais la faire cette allo.
Kate ton lymphome s'était il transformé ?
Bisous à tous
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#21 05-04-2013 15:46:42

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1403

Re: Pour ou contre l'allogreffe

La transformation, en effet implique surement l'allogreffe. Ce qui n'a pas été mon cas, 3 fois le meme folliculaire. On s'y attache à ces petites bêtes !!!!
Bon courage Cloclo.
Bises à tous


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#22 06-04-2013 01:03:13

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Pour ou contre l'allogreffe

C'est bien d'avoir pris un nouveau RDV pour avoir un deuxième avis. J'espère que cet avis te rassurera et te réconfortera dans la décision que tu prendras.

Lors du colloque de Nantes, j'avais eu la chance de discuter un peu avec une . de l'anatomopathologie. Une des choses que j'avais retenu était la possibilité du patient de vérifier une nouvelle fois la biopsie et le droit de demander justement une nouvelle analyse de l'échantillon prélevé, qui est déjà congelé, de toute façon. Si j'ai bien compris, tu as déjà eu deux interprétations du résultat de cette biopsie? Et que les deux sont différentes, la première confirmant que les cellules ont toujours la morphologie de celles du folliculaire, quant à la deuxième, elle indiquerait que ton lymphome s'est transformé en un LNH agressif à grande cellules (que je suppose de type B) Qu'en est-il, dans ce cas, d'un troisième avis, pour être définitivement rassurée quant au diagnostique, déjà?

Dans tous les cas, Cloclo, beaucoup de courage pour la suite, soit forte et fais lui la fête, à ce méchant lymphome! Il es vrai que ce sont des moments difficiles que tu vas passer, comme d'autres ici, mais ce qu'il est le plus important, je pense, c'est la finalité et le but de tout ça, qui est une rémission, et la plus longue possible wink

On attend de tes nouvelles par ici!
Au plaisir de te lire,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#23 06-04-2013 05:24:30

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Pour ou contre l'allogreffe

Comme Ioana je pense que tu as bien fait de solliciter un second avis.Surtout si c'est le prof de Lyon . dans le LF.Cela te permettra de te faire une idée définitive dans ton choix.
Par contre je ne pense pas que la présentes de grandes cellules est suffisant pour indiquer la transformation.
Les grandes cellules se retrouvent dans le grade 2  et dans le grade 3 non transformé pour autant.
le grade  1 signifie moins de 5 grandes cellules ( centroblasts)
le grade 2 signufie entre 6 et 15 centroblasts
le grade 3 plus de 15 centroblasts
la transformation est confirmée si les grandes cellules sont a plus de 15 dans la biopsie et que l 'on a les symptomes B tels que sueurs nocturnes, perte de poids , perte d appetit ...etc.
wili.

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#24 19-04-2013 19:05:52

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Pour ou contre l'allogreffe

Bonjour à tous,
Voilà les dernières news toutes fraiches : Ils m'ont trouvé deux donneurs potentiels très très compatibles avec moi. Comme si c'était votre frère, compatible à 100%. Comment est ce possible ?

Bon il reste à contacter le premier donneur, voir s'il veut toujours donner, voir s'il est toujours en bonne santé et faire des tests approfondis.

J'ai donné mon accord pour l'allogreffe, je suis toujours en rémission. D'après l'IPC, c'est le meilleur moyen et le meilleur moment pour éradiquer la maladie. Ils m'ont reparler des 70 % de chances de guérison.

Donc ma décision est prise, je tente.

Je garde tout de même mon rendez vous pour second avis mais ils m'ont convaincu et je ne veux pas avoir de regrets.

Par contre 6 semaines d'hospitalisation suivi de 3 mois en appartement thérapeutique car j'habite à + de 30 km de marseille. J'espère que j'ai pris la bonne décision. Merci pour vos messages.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#25 19-04-2013 19:32:20

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Pour ou contre l'allogreffe

bonne nouvelle pour le donneur !
plus la compatibilité est bonne mieux c'est
alors c'est ++++++++
6 semaines ça nous parait long
c long faut trouver de quoi s'occuper si on le peut
faire plein de choses avant comme ça on évite aussi de déprimer,
par contre appartement thérapeutique je connais pas on m'a pas proposé
on t'épaulera cloclo


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

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