France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 29-03-2013 07:47:22

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
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Angoisse que ca ne marche pas.....

Donc voila,rechute confirmee et R-DHAP de prévu.....

J'ai fait la premiere injection et j'attaque la deuxieme le 2 avril et Petscan le 18 Avril pour voir si ca fonctionne...Mais voila les sueurs nocturnes sont toujour la au niveau du cou....
Ca me fait peur,j'arrive que j'en dort plus tellement je les redoutes....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#2 29-03-2013 11:59:15

anne
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Lieu: nièvre
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Messages: 256
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Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

une injection ça fait juste pour tirer des conclusion attend la 2ème et le pet scan tu en sauras +,je sais que tout ça est long et difficile à vivre mais on n'a pas le choix je vais au scanner aujourd'hui de controle de 2ème cures et meme si le tep dit qu'iln'y a plus rien et bien je me dis que rien n'est encore gagné,il faut continuer le ttt et que les médecins trouvent la solution pour plus que ça ne récidive pas.tu vois dans cette maladie ont a toujours la crainte de quelques choses alors le mieux c'est de faire confiance à  l'équipe médicale

bon courage

Dernière modification par anne (29-03-2013 12:00:11)


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#3 29-03-2013 15:22:17

petitevero
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Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

Salut Rei !!
Je suis vraiment désolée pour toi... Je ne connais pas du tout le traitement que tu as, et je te souhaite vraiment qu'il marche mieux que le précédent. Comme le dit Anne, une 1ère injection ne suffit pas pour savoir si le traitement fonctionne et j'espère que tu auras une bonne nouvelle le 18.
On risque de se voir à Becquerel , j'ai une injection aussi le 02 en HJ, rdv à 10h30 .
Mon prochain scanner est prévu le 08 et le tep scann le 12.
Bon courage à toi et essaie de passer de bonnes fêtes de Pâques quand même.
bisou

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#4 29-03-2013 17:38:47

cocotte59
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Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

Il n'y a pas de raison, j'ai eu ce traitement, 2 cures, ça m'a amenée en rémission partielle, Si la première fois il était sensible à la chimio il n'y pas de raison. Les médecins m'avaient dit qu'il y avait d'autres traitements au cas où.
Sinon, comment supportes tu le traitement, j'avoue que pour moi ce fut dur. Pour les bouffées de chaleur, j'en ai eu et j'en ai encore mais même la journée, elles sont dues à la ménopause induite par la chimio.
Courage

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#5 30-03-2013 09:24:46

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
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Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

Je supporte t'en bien que mal....rester 3 jours a l'hosto m'inssuporte....ensuite ces la sortie le fait de rester 4-5 jours a pla et souvent coicher est tres dure pour une personne hyperactive...Et le morale es au plus bas je broie du noir...vers j10 le masque obligatoire j ai mes globules blanc qui en prenne un coup et apres cz remonte....Mais j angoisse a mort ca me poirri la vie...et a l hosto je pleure sans arret...ces assez dure et le tep scan me terrifie a l idee qu on me dise ces mort cz repond pa au traitement...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#6 30-03-2013 09:50:29

jourdesoleil
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Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

Courage rei76 .....Moi je viens de rechuter , biopsie mardi , j e t embrasse .


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#7 30-03-2013 09:55:04

anne
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Lieu: nièvre
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Messages: 256
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Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

allez rei tu as besoin de ton énergie pour combattre la maladie,on est là...bisous et bonne fête de paques quand même.Tu as beaucoup de ganglions?


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#8 30-03-2013 10:00:03

rei76
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Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

J'ai un ganglions de 3 cm dans le mediastin...en territoire irradié.....pas de fluotage ailleurs....l'energie es dure a trouver.....


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#9 30-03-2013 10:18:14

cocotte59
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Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

Essaie de ne pas penser au TEP, je sais, pas évident mais de toute façon ça ne changera rien. C'est vrai que ce traitement est rude, je devais même rentrer en ambulance couchée tellement j'étais mal, aprés j'en avais aussi pour 4-5 jours sans rien faire, que dormir, dur, dur parce que ce n'est pas non plus mon style. Lors de ma rechute j'avais un nodule de 2,7 cm sur le poumon, rien ailleurs. Donc un peu dans le même cas. J'en suis maintenant à 8 mois post autogreffe, j'avoue que j'ai encore des angoisses que ça revienne, surtout quand il m'arrive de transpirer la nuit ( bizarrement, ça m'est arrivé cette nuit, transpiration dans le cou, juste le jour où je t'ai répondu) Je pense que le psychologique joue beaucoup. Je sais que c'est facile à dire mais essaie de profiter un peu de l'intercure. Ton TEP ne doit pas etre prévu tout de suite?

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#10 30-03-2013 10:19:17

cocotte59
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Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

J'ai oublié, mon nodule était aussi en territoire irradié.

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#11 30-03-2013 11:45:12

guillaume.c2
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Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

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"J'ai un ganglions de 3 cm dans le mediastin...en territoire irradié.....pas de fluotage ailleurs....l'energie es dure a trouver.....

Bah moi, lorsque ma rechute a été confirmée, j'avais deux gros ganglions de 6 et 7 cm dans le médiastin. En territoire irradié, avec une rechute précoce (entre 5 et 9 mois), lymphome très agressif (au PET-scan de 5 mois, aucune trace du lymphome et à 9 mois, ces deux ganglions, donc en 4 mois, maladie très évolutive).

Et pourtant, après une seule autogreffe, et deux ans et demi, je suis toujours en rémission.

Cette épreuve est compliquée, j'ai également morflé émotionnellementà l'annonce de la rechute, mais comme dans le premier épisode du LH, quand les traitements ont commencé, mes émotions ont laissé place à l'envie de combattre et j'ai eu un objectif --> la rémission.

Courage.

G.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#12 30-03-2013 22:48:18

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

Rei, je n'ai jamais été dans ta situation, je peux donc difficilement te comprendre, surement...
Mais il y a beaucoup de personnes par ici qui ont rechuté, qui sont passés par la case deuxième ligne de traitement, autogreffe, allogreffe, et je pense que ce qu'il faut retenir, c'est qu'ils sont toujours là!

C'est sur, plus facile de parler que de faire...

Pour tes angoisses, as-tu essayé de faire quelque chose? Voir un professionnel, pour qu'on puisse t'aider? Je pense sincèrement que ça te serait très utile...

Courage Rei, essaie de trouver ton énergie pour pouvoir te battre contre cette saleté! Il n'y a pas de raison que tu ne puisses pas l'avoir!!!

Amicalement,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#13 31-03-2013 11:09:08

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

il est normal d'avoir des sueurs avec tous les traitements qu'on prend, maintenant il faut essayer de ne pas faire l'amalgame entre la maladie ou la réaction de notre corps!! depuis ma rechute toutes les nuits je transpire et je suis obligée de me changer et aujourdhui je suis en rémission confirmée. (bon bien sur au début de ma rechute c'était de vrai sueurs)

notre corps morfle énormément et notre psychique aussi, alors si les 2 s'y mettent... il ne faut pas s'inquiéter avant que les choses arrivent, car on perd notre temps a ruminer au lieu de profiter, et puis de toute façon qu'on s'inquiéte ou non si cela doit arriver ça arrivera, alors autant s'inquiéter en temps voulu!!!

pour ne pas craquer je faisais une chose pendant chaque hospitalisation de chimio. dés que l'infirmiére branchait la premiere poche, je suivais le produit jusqu'au PAC et ensuite je visualisais le produit attaquer la maladie, un vrai feu d'artifice dans mon corps lol!! ça me rassurait et du coup j'arrivais a m'assoupir... si cela peut t'aider smile

ne t'embéte pas avec ces pensées négatives, garde ton énergie pour combattre!! smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#14 01-04-2013 18:00:18

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

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pour ne pas craquer je faisais une chose pendant chaque hospitalisation de chimio. dés que l'infirmiére branchait la premiere poche, je suivais le produit jusqu'au PAC et ensuite je visualisais le produit attaquer la maladie, un vrai feu d'artifice dans mon corps lol!! ça me rassurait et du coup j'arrivais a m'assoupir... si cela peut t'aider smile

Excellente méthode que de visualiser la destruction des cellules cancéreuses! C'est ce que j'ai fait aussi, Ludivine, pendant toute la durée des traitements et au-delà même  wink

En faisant quelques recherches sur le net, on peut trouver aussi d'autres images/représentations de ce genre et des pratiques de visualisation, au cours desquelles on suggère, par exemple, aux patients de visualiser dans leur tête, leur traitement médical sous forme de Pac-Man (personnage virtuel popularisé à l'époque des premiers jeux vidéo) en train de dévorer les cellules cancéreuses - et ce n'est qu'un exemple de ce qui est proposé. Parfois, ce genre de chose peut vraiment aider les patients, voire pour certains, ça fait partie des outils dans leur lutte contre leur cancer...

Aussi, il existe aussi la méditation basée sur ce type de visualisation, et je pense particulièrement au "Dialogue avec les cellules" proposé par Guy Corneau - un psychanalyste canadien, qui a combattu un lymhome non-hodgkien très agressif:
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Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#15 02-04-2013 08:45:16

rei76
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Date d'inscription: 17-06-2011
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Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

Je vais tester....retour aujourd hui au R-DHAP....angoisse,terrifier,bref il ne savent plus par quel bout me prendre....saletee de stress qui me pourri la vie...j'arrive pas a relativiser ni a positiver...


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#16 02-04-2013 09:19:19

OVERTHERAINBOW
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Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

Hello!

Je rejoins ce que dit Ludivine pour les séances de chimio!
Je faisiais exactement la même chose La première chimio était "le produit rouge" je ne me
souviens déjà plus du nom.
C'est angoissant,émouvant  de voir ce produit diffuser lentement dans la tubulure jusqu'au point de perfusion.
Après je mentalisait l'action de la chimio et je me disais "allez vas y attaques! démolis bien this F...... cancer"
A chaque chimio (g eu 6 cures de beacop) je me mettais en condition mode guerrière.


Si ça peux aider!Je me mets à la méditation, pour calmer mes émotions et le stress de la vie
Courage à tous!

OTR

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#17 13-04-2013 09:21:07

rei76
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Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

Cc, je passe part ici parce que le courage me manque..... J'arrive plus Le DhAP ca decoiffe fatiguer a mort.....Mais le pire ces l estomac 10 jours a souffrir douleur,envie de vomir j ai la dalle mais je peu pas manger si quelsu in a des solutions....je craque...


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#18 13-04-2013 09:46:33

ludivine63
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Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

as tu des medicaments?? spasfon??
pour ce qui est des douleurs aux ventres je connais trés bien et malheureusement a part serrer les dents (pour ma part) rien n'y faisait a part une bouillotte bien chaude et du repos et surtout essayer de manger un minimum meme si ce n'est qu'une bouchée, manger des truc qui font envie (je sais il n'y en a pas bcp dans ces moments) boire aussi beaucoup (soupe, thé, tisane, chocolat chaud, café....) je te rassure quand meme ça passe et s'estompe!!

allez tiens bon rei76!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#19 13-04-2013 10:26:41

rei76
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Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

Je broie du noir,je pleure....surtout pendant les 3. Jour de chimio je ne supporte pas l enfermemant....Beaucoup de mal a croire que au bout tout ira bien....


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#20 13-04-2013 10:43:56

Dofa
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Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

Allô allô, Houston, on a perdu contact.

D'abord, quand bien même ça ne marcherait pas, la médecine a de quoi nous sauver. Et ne dis pas non, s'il te plait, car le DHAP n'a pas marché pour moi.
Cela dit, à l'hôpital, durant mon BEACOPP, j'étais avec un type sous R-DHAP, et ça a très bien marché pour lui; il est guéri depuis belle lurette.

Ensuite, l'hospitalisation, c'est vraiment un fléau. Mais, soit on se dit: "C'est un fléau, je ne le supporte pas, donc je ne le supporterai pas; ne le supportons pas", soit on prend le taureau par les cornes (attention de ne pas se rater; ça peut faire mal) et on se demande ce qui pourrait rendre cet enferment moins douloureux. Plusieurs solutions:
- Si tu as un ordinateur portable, investir dans une clé 3G. Ainsi, pendant ton hospitalisation, tu pourrais glander sur Internet, parler à tes amis sur Facebook, voire écrire un blog - ou écrire ici.
- Si tu n'en as pas, il y en a d'occasion à bas coût.
- Prendre des livres avec des images; si tu aimes la BD, c'est le moment d'investir. Si tu aimes la peinture, les catalogues d'exposition, que tu peux acheter sur Amazon et recevoir demain, sont idéaux. Et, si je peux te conseiller un titre, prends "30.000 d'Art"; certes, il coute cher, mais j'ai épuisé avec 2 chimios, sans pouvoir le finir: un objet d'art sur une grande page, avec un petit texte, parfait pour la fatigue de la chimio.

Pleurer, c'est chouette, ça fait dormir. Mais pleurer tout le temps, c'est déconner un peu. Ensuite, que crains-tu, et que tu dis à demi-mot? La mort. Bon - alors d'abord: tu viens de rechuter, et on en est au premier protocole de rechute, donc Houston, on se calme, il y a encore 3 ou 4 protocoles certifiés derrière. Certes, les imaginer n'est pas une partie de plaisir. Mais entre avec envie de vomir 10 jours et vivre 50 ans de plus, ou manger tout heureux pendant que le Crabe me mange, j'ai vite fait de choisir, et toi aussi sans doute.
De plus, quand bien même nous ferions, toi et moi, partie de ces Hodgkin qu'on ne guérit pas (et je me demande d'ailleurs si ça existe, aux USA et en Europe, si tous les Hodgkin ne se guérissent pas, et si les chiffres ne sont pas biaisés par les pays en voie de développement); quand bien même, notre espérance de vie va loin. J'ai vu - moi, j'ai vu, je le jure sur l'honneur - un mec qui avait un cancer généralisé; deux vertèbres en moins; et qui vivait depuis 3 ans une vie presque normale (il devait se rendre chaque semaine à l'hosto, pour 30 minutes).

Donc: on se calme. Ça peut mal finir, on peut nous enterrer avec Hodgkin, mais quand bien même, c'est pas pour demain, ni pour 2016, mais pour bien plus longtemps. Mais, penser à une fin de mauvais goût, alors que tu es au protocole de rattrapage de première ligne!
Pour moi, le DHAP n'a pas fonctionné. Eh bien? J'en suis au GVD. S'il ne fonctionne pas, il y a l'IVOP. S'il ça ne fonctionne pas, on tente la greffe. Et si ça ne fonctionne pas... ils ont l'imagination fertile; ils sauront quoi faire.

Alors, Rei76, on respire, on prend un Lexomil, on regarde par la fenêtre en se disant: "p....., le monde est beau - et c'est tout ce que j'ai" - on profite du moment - et on se garde de lever les yeux trop loin (parce qu'en plus, j'ai un secret: au bout, pour tout le monde, ça va mal, - si si, je t'assure. Nous, on a juste la chance d'avoir un avant-goût de ce que la plupart des gens connaissent à 80 ans, sauf que là, effectivement, tu sais que ça va mal finir - et bientôt. Alors que nous, on a la vie devant nous - plein de protocoles à essayer - et un cancer à vaincre, parce que c'est pas tout, mais c'est pas un amas de cellules mortes qui va nous faire peur, et le cancer, on l'emmerde).

PS: Pour les terreurs, les angoisses que tu éprouves quand tu vas en chimio, demande à ton service d'hématologie, voire à ton médecin référent, de te mettre en contact avec le psychologue du service. Ça peut être utile, non pas de raconter sa petite enfance et la peur que l'on a depuis des bilboquets, mais d'être aiguillonné sur les bonnes questions, et éventuellement d'être médicamenté. Sans les antidépresseurs, ça fait longtemps que mon cerveau aurait bondi de mon crâne comme le diable de sa boite.

Dernière modification par Dofa (13-04-2013 10:50:00)


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#21 23-04-2013 00:43:43

rei76
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Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

Reponse totale au R-DHAP, Derniere chimio avant l'autogreffe....Il me laisse 1 mois de repos apres ont réattaque....Bref et je fini ma soiree par ma mort d'une connaissance qui avait un lymphome....Comme quoi dans la vie.....J'ai du mal a me rejouir....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#22 23-04-2013 08:09:39

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Messages: 2213

Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

en meme tps quand on apprend le deves de qlquun cest dur de se rejouir... mais cest une excellente nouvelle rei reponse complete... cest super (moi je lai etait apres lautogreffe) donc voila smile aller aller ptit soldat on ne lache rien tanpis si tu ne te rejouis oas (moi je nai jamais crié victoire trop vite tjrs sur la defensive mais tjrs positive... et meme encore aujourdhui et ca na pas empeché ma remission) smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#23 23-04-2013 17:18:58

Dofa
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Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

Réponse totale!... Ça fait doucement rêver. Eh bien bravo.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#24 23-04-2013 18:08:30

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

Bravo Rei surtout ne lâche rien


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#25 23-04-2013 18:45:31

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
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Re: Angoisse que ca ne marche pas.....

Dofa je crois en toi..ca va fonctionnet....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.