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#1 30-03-2013 14:05:29

Guillaume x 1
Membre
Date d'inscription: 29-03-2013
Messages: 10

Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Bonjour à tous, suis un nouveau sur ce forum…

Enfin voilà j'ai voulu résumer au plus court même si c'est long.
J'ai un parcourt un peu particulier et ma vie peut choquer quelques personnes, soit, je ne force personne à lire.
Il y a certainement quelques fautes ou répétitions, mais je ne suis pas là pour améliorer ma grammaire et j'ai besoin de faire vite,  ça fait presque deux heures que j'écris.

J'ai fêté mes 25 ans un mois avant de découvrir mon lymphome. C'est un Hodgkin débusqué fin août dernier après six mois de sommeil pourri (ou de nuits blanches), de sueurs de démangeaisons jusqu'au sang et de lutte constante pour avancer.
Alcool, pétard, coca-cola, viande rouge et j'en passe m'ont aidé à ce moment à vivre.
Je bougeais alors en camion sur les festivals de France, ont organisait des concerts, faisait la fête, rock n'roll quoi…
Voulant faire une pause dans la débauche, je suis rentré dans ma petite région, un pote m'a prêté sa maison.
La j'ai compris que ce n'était pas uniquement le sevrage tabagique ou alcoolique qui me travaillait.
Trois nuits blanches d'affilée, envie de vomir, toux sèche, je suis tombé en pleurant j'ai tapé dans les murs.
J'ai contacté un docteur.

Je vous passe la découverte de la maladie, les pulsions de vie ou de mort.
Mon "dernier tour de France" comme l'un des road-trip les plus fous que j'ai vécus.
Les dernières fêtes ou nuits au lits avec des belles, l'attente du verdict, des examens.
Et toujours les cachetons et le pétard pour encaisser, les larmes, la joie de voir mes potes, les scandales dans les bars…

Depuis j'ai fait 4 cures d'ABVD, à la campagne en Lorraine, en coloc chez des amis.
Médecine chinoise en complément, j'ai gardé mes cheveux, je me sentais presque bien, j'ai même skié un peu.
Mais pas facile tous les jours, en plus l'hiver était gris, froid et violent.
La sédentarisation, un peu dure pour moi qui aimait me barrer l'hiver au soleil…
J'ai quand fini aux urgences une fois ou deux, j'ai souffert le mieux possible.
Et j'ai tenu, grâce aux potes, à la famille, une fille ou deux que je remercie d'exister.
J'ai appris la guitare.

Je pensais que c'était la fin , radiothérapie programmée. 90% de ces cochonneries envolées.
Je me croyais guérit. J'ai décidé d'arrêter de fumer, on me le conseillait cause de la radiothérapie.
Et puis je fumais vraiment beaucoup.
L'arrêt fut violent, très violent, j'avais quand même des patchs et des cookies.
J'ai tenu, mais dur de gérer le bouleversement, entre "la guérison" et l'arrêt, j'ai retrouvé énormément d'énergie, d'excitation, d'énervement…
Ne pouvant alors rester chez moi enfermé, surtout que les tensions dues à certaines personnes de mon entourage étaient insupportables.
J'ai décidé de partir, j'ai attendu la confirmation d'une biopsie et tout laissait croire que j'étais guérit.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- une ou deux ligne pour parler de cette biopsie, qui pourrait faire l'objet d'une discussion à part entière.  Pet Scan puis allergie violente qui ressemble à la scarlatine pour ceux qui voient, du coup le lendemain, médecin, et là erreur, au lieu de faire 30 km et d'aller voir mon médecin traitant qui gère, je suis allé dans mon petit bled voir un médecin pourtant jeune (ceci me rassure en général ) mais ignorant.
Je lui explique mon cas et lui dit que j'ai rendez-vous pour une ponction le lendemain, histoire de savoir si "mon dernier ganglion" est cancéreux, nécrosé, ou les deux.
Pour vaincre l'allergie, il me donne de la cortisone, que je mange en sortant tant j'en ai besoin. Ce foutu cachet (dixit mes oncologues) aurait faussé les résultats.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


J'ai prit ma caisse, un arrêt dire bonjour au grand-père, un petit coup de rouge histoire de trinquer, et puis Grenoble, un bon pote, la chartreuse..
Enfin deux trois jours bien arrosés pour fêter ça.
Après ces trois jours, j'ai comprit qu'il me fallait calmer le jeu, faiblesse générale, je suis allé chez des amis et j'ai bu plutôt du thé.
Bref je me suis fait mes 3000 bornes, j'ai vu mes potes et je suis rentré pour le RDV avec la radiothérapeute.

1er RDV et on me convoque la semaine suivante pour la 1ère séance.
Entre temps je décide de prendre des forces, de me reposer bref de me préparer à ce dernier mois de traitement.
La 1ère séance se passe mais je demande tout de même à voir le docteur.
Un ganglion axillaire me faisait mal (mais il était normalement nécrosé) au point que je ne pouvais pas dormir sur le côté.
Et de nouveau : échographie, biopsie, scanner trois jours plus tard…


                  Et j'en suis là, on me parle d'autogreffe, de traitement intensif, rien de sur à 100%.
Je viens de passer trois jours par terre, heureusement j'avais de bons potes avec moi et la famille pas loin.
J'ose même pas conduire tellement je tremble et bouillonne de rage.
Je me suis mit une grosse cuite le premier soir, la je calme, mon docteur m'a filé des anxiolytiques pour que j'arrive à gérer sans picoler ou fumer déraisonnablement.
Mais je n'ai pas réussit à aller voir le docteur à l'hôpital, l'annonce m'a fait trop mal, et puis, au milieu de tous ces vieux qui attendaient, j'ai craqué je suis sorti le plus vite possible.
La j'ai rendez-vous mercredi, j'irai.


Du coup là j'ai quelques angoisses.
Je me sens d'affronter ça même si j'ai peur. J'ai un médecin traitant génial, je crois que je vais voir pour du kiné ou autre relaxation possible tant mes muscles sont contractés et mes articulations douloureuses.
Acupuncture, magnétisme, sophrologie, livres, récits, méditation… Les rêves… je suis ouvert à tout pour m'aider à gérer, déjà je n'ai pas pleuré ce matin.
Je n'ai plus envie de festoyer, d'ailleurs je suis rentré tôt hier soir, pour me coucher, je ne me sentait pas d'aller dans un bar et de picoler, je pense qu'il me faut un peu ménager ce qu'il me reste de défenses…
Mais c'est clair j'ai peur, en plus fruit du hasard, j'étais chez un ami à Bruxelles le weekend dernier, il m'a filé un livre: Emmanuel Carrère, "d'autres vies que la mienne". Pour ceux qui connaissent.
Il y est question de notre maladie, de la vie, et de cas peut-être extrêmes, mais bref, il est question d'amputations, de mort également, violent mais beau et plein d'espoir.
La lecture de ce livre la veille d'apprendre ma rechute m'a dézingué.
J'ai mal, la migraine est là, l'impression d'être en fin de vie du haut de mes 25 ans.
Je veux tout faire pour guérir et j'ai envie de finir entier, avec tous mes membres en forme, j'ai envie de savoir si après ça on fonctionne "normalement", du moins comme avant.
J'ai 25 ans…

J'aimerais quelques témoignages, des conseils.
Si quelqu'un a le même penchant que moi pour la fête et qu'il passe par là, je serais curieux d'avoir des nouvelles.
Enfin voilà, je pense avoir fait le tour de mes questions pour aujourd'hui.
Bon week end à tous.

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#2 30-03-2013 15:42:19

malou
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Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

bon Guillaume ton récit a un tel parfum d'authenticité que je ne peux que dire " chapeau bas" !
je n'ai aucun commentaire à faire sur ta manière de gérer ta vie avant la maladie ou ta façon de gérer les derniers épisodes , sauf celui sur" les vieux" qui me concernent et te concerneront un jour ....Sauf à nous euthanasier on a encore le droit de se faire soigner pour gagner quelque temps de lumière printannière , de soleil estival , de douceur automnale et de blancheur hivernale ...
Je crois que tu prends le chemin de la raison pour arriver au plus vite à la vraie rémission alors tiens bon , viens quand tu veux nous faire part de tes états d'âme .
E viva la vida !....

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#3 30-03-2013 18:15:35

Guillaume x 1
Membre
Date d'inscription: 29-03-2013
Messages: 10

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Le seul truc rapport aux vieux :
Déjà j'aimerais avoir la chance de l'être un jour.
j'ai aucun problème qu'ils se fassent soigner, j'ai pleins de potes vieux et je les aiment, certains souffrent de maladies aussi, c'est juste que ça ma fait mal d'être le plus jeune (et de beaucoup, simple coïncidence) à faire la queue à l'hosto ce jour là, bizarre d'être confronté à la mort alors que je débute à peine ma vie. Mais sur qu'il n'y a pas d'âge ou c'est mieux.
J'aime juste appeler un chat un chat, si certains préfèrent personne âgée ou mature, c'est un choix mais je trouve ça long comme terme et pas très beau à prononcer.
On pourrait peut-être dire nos ainés, mais c'est pas très courant, du coup j'aime bien vieux.
Peut-être une question de génération ou de culture différente que la tienne.
Désolé pour le malentendu.

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#4 30-03-2013 18:47:50

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Salut Guillaume !! J'ai 43 ans et même si je suis plus agée que toi, je ne me considère pas comme une vieille non plus.. et quand j'ai rdv pour une consultation, c'est vrai qu'il est rare d'être entourée de jeunes (tant mieux), et je me suis souvent fait cette reflexion que j'étais sûrement la plus jeune de la salle d'attente.
Même si je ne suis pas fêtarde, j'apprecie les méga apéros entre copains où les bulles coulent presqu'à flot (ben oui, je suis une fille, donc j'aime les bulles), mais depuis le début des traitements (début janvier), j'ai fait une croix sur l'alcool. Je me dis que si la chimio ne marche pas, ce ne sera pas à cause d'un éventuel verre que j'aurais bu, j'ai voulu mettre toutes les chances de mon côté. Peut-être que ça ne sert pas à grand chose, et peut-être que je devrais en profiter comme tu le fais, mais bon, c'est un choix personnel... Par contre, quand tout ça sera derrière moi, que j'aurai enfin battu ce crabe, alors là, crois-moi, JE FERAI PETER L'BOUCHON !!!!!
Voilà, je n'ai pas répondu à tes questions, mais je voulais juste te donner ma vision des choses.
Je te souhaite plein de courage pour la suite

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#5 30-03-2013 21:46:59

anne
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Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

salut guillaume aussi en rechute la 2ème chimio marche suis en rémission a 2 cures traitement a poursuivre bien évident cliente pour l'autogreffe sauf qu'il ne faut pas que ça revienne c'est ça le problème la première avait bien fonctionné aussi plus rien à 2 chimio; et bien moi je bois un canon d temps en temps je ne suis pas une sur femme un combat à la fois me parait être sage surtout qu'au quotidien mon hygiène de vie est loin d'être déplorable arrêt de la cigarette depuis 12 ans reprise 5 mois avant que le diagnostique me tombe sur la tête et je faisait du sport course à pied

alors aujourd'hui j'ai bien entendu ralenti la clope mais pas complètement arrêter je n'y arrive pas alors chapeau bas pour toi d'avoir réussi et je bois un canon de temps en temps je ne pense pas que se soit ça qui influe sur ma guérison ou non....(je me trompe peut etre mais c'est l'option que j'ai pris...sinon je crois que je péterais les plombs)

par contre je me suis promis d'arrêter la clope si j'arrive à la guerrison de toute façon j'aurais pas le choix en autogreffe


bon courage pour la suite


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#6 30-03-2013 22:42:51

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Salut Guillaume, enchanté de faire ta connaissance, même si j'aurais préféré la faire dans d'autres circonstances.

En lisant ton témoignage, je me suis dit la même chose, je le trouve très authentique. Je ne porte aucun jugement de valeur quant à ta façon de vivre ta vie, au contraire: moi-même, avant cette maladie, je faisais très souvent la fête wink bon, c'est sur que tu me bats, et de loin, mais tout ça pour te dire que j'aimais aussi les fêtes, les boîtes de nuit, les nuits blanches avec mes potes, et pas mal d'excès, sur l'alcool en général (sauf la cigarette, que j'ai arrêté il y a 7 ans)...Maintenant tout ça est bien loin, je ne pourrais même plus imaginer refaire la même chose; disons que cette période de ma vie est bien loin, derrière moi, et que je ne ressens plus le besoin de vivre ainsi; néanmoins, je comprends parfaitement ce style de vie (attention même au mélange des anxiolytiques avec l'alcool... ça ne fait vraiment pas bon ménage).

J'ai aussi lu que tu as été soigné en Lorraine. J'y habite, moi aussi. Si ce n'est pas indiscret, de quel coin es-tu, de Lorraine? Aussi, ce serait sympa que tu puisses indiquer ta localisation géographique, ainsi que l'endroit où tu as été soigné, ça permet souvent aux membres du forum d'établir des relations plus personnalisées et parfois se rencontrer en vrai.

Pour les conseils, je pense que ce site est une mine d'informations qui pourront t'être très utiles dans ton parcours. Sans compter la bonne ambiance et l'entre-aide qui règne sur le forum wink Pour ce qu'il est de mon parcours, j'ai déjà ouvert une fille ("une nouvelle parmi vous"), mais tu peux d'ores et déjà avoir le résumé dans ma signature.

Je te souhaite plein de courage pour tout ce que tu dois affronter et espère que tu passeras par ici nous donner des nouvelles.

Amicalement,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#7 31-03-2013 08:59:25

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Bonjour Guillaume,

J'aime bien ton franc parler. Et puis tu as un joli coup de plume !

Sur les vieux : moi aussi, j'utilise ce terme, surtout quand ils sont malicieux (un peu genre "Taty Danièle"... wink )
Les vieux sont jeunes depuis plus longtemps !
Je peux te dire que, dans la tête, on n'a pas l'impression d'avoir  beaucoup évolué !

Pour trouver des témoignages de (vrais) jeunes qui ont traversé la même galère, tu peux chercher BOSnostra (de son prénom : Mathieu, un joyeux étudiant qui est passé par l'autogrreffe), jaguar (qui nous fait part de son expérience du dernier traitement du LH), et bien d'autres...

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#8 31-03-2013 10:34:33

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Bonjour Guillaume,

Déjà sache que quelque soit la manière dont chacun ici vit sa vie, on est absolument pas là pour la juger! Ni la façon dont chacun vit l'annonce de la maladie, de la rechute. Je pense qu'on gére ça comme on peut!

Pour ma part, j'ai été diagnostiquée à 17 ans. Année du bac, des premières vraies libertés, de la majorité..etc
J'ai eu 2 mois de radiothérapie où tous les matins j'allais en cours (bac oblige...) et le midi je sautais dans un taxi qui m'emmenait à Paris (4H de route aller retour ts les aprem).

C'était la rémission (les ganglions étaient trés localisés). Sauf que en 2008, j'étais en Master 1 de droit, la rechute est confirmée. Cette fois, 4 séances de chimio. Je les ai trés mal supportées. Je ne sortais plus, j'ai perdu beaucoup d'amis (eh oui malade à 22 ans, voir la mort en face, ca plait pas beaucoup aux gens en général et encore moins aux jeunes..)


Pour ce qui est "des vieux", je les adore aussi. Malgré tout, c'est vrai que lorsque l'on va en examen ou en chimio, on se sent trés seul. Je ressentais aussi le regard des "vieux" sur moi, un peu de pitié l'air de dire "si jeune et déjà malade.. J'ai préféré de loin être soigné en pédiatrie! Les enfants sont merveilleux!

Enfin, voilà tout ca pour te dire que je n'ai certes pas un train de vie aussi éffréné que toi. Mai j'ai quand même obtenu mon bac+5 sans année de retard. Aujourd'hui je travaille, je sors, je voyage. Bref je vis ma vie.

Bon courage pour la suite et tiens nous au courant!

Johanne

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#9 31-03-2013 13:40:27

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 41

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Salut Guillaume, je me retrouve beaucoup dans ton récit!
J'ai moi aussi été diagnostiqué an août dernier d'un hodgkin stade 4 atteint aux poumons
Moi, baroudeuse...très fétarde...je faisait beaucoup les saisons, la dernière à belle île en tant que barmaid forcément = alcool, cigarettes...
Bref lorsque j'ai vu mon TEP et mes poumons atteints...j'ai tout de suite arrêter la cigarette!
L'alcool de temps en temps mais je suis loin des cuites quotidienne du passé...et j'en ai plus envie, je n'ai pas eu de manque sur ce point la, même pour la fête j'étais tellement épuisée!
Pour ce qui est des "vieux" je ne les juge en aucuns cas, moi aussi ça me fait mal de voir que je suis la plus jeune parmi les autres en chimio et que que les jeunes de mon ages sont en cours, au taf, où en train de courir, de chanter, danser, crier, rire....bref j'en passe!! Ma vie d'avant quoi!Mais ça c'était avant!Et avec des si on referait ce monde de brutes...
Aujourd'hui j'en suis à 8 mois de chimio, (je n'ai pas non plus perdu mes cheveux, juste obligée de les coupé court car ils sont devenus très fins) le premier tep  c'est montré plutôt positif, il en restait un peu au niveau de la parois de l'estomac.
J'ai ma dernière séance dans 2 semaines et je ne veut pas la faire, la dernière ma fliguer mon bras droit (faite en intraveineuse à cause d'une thrombose à ma chambre implantable)
Moi aussi j'en ai marre, et j'ai peur surtout...peur de rechuter, peur de guérir et d'avoir des effets indésirables par la suite et je me dit parfois que je préfère mourir plutôt que de ne pas retrouver mes menbres, mon corps intact!
Alors pour l'instant il faut attendre...et attendre...comme nous le connaissons si bien...
Je te souhaite tout pleins de courage guillaume

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#10 31-03-2013 14:10:36

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 470

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Salut Guillaume,

Tout le monde en a marre, tu es jeune, c'est sur , c'est injuste mais la maladie en elle même est injuste, des enfants viennent de naitre et sont malade, c sont les vieux qui ont l'expériance pour te soigner, grace à eux tu es sur cette terre, car ces vieux ce sont aussi tes parents qui ont été jeunes ; c'est le cycle de la vie et tu ne pourras rien changer!
C'est vieux qui se battent ont probablement l'age de tes parents, et n'oublie pas que ces vieux ont des enfants, bien souvent jeunes qui ont besoin encore et encore de ces vieux là.
Et puis ça n'enlève rien à personne, tu te soignes , ils se soignent , tu vas guerir , eux aussi et la vie va continuer, plus comme avant mais elle va continuer c'est sur
je te souhaite le meilleur!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#11 31-03-2013 14:28:57

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

hello Guillaume
Pas de malentendu et peu m'importe la terminologie employée pour désigner ceux et celles qui ont des années de plus que toi .
Quant à la culture elle est différente pour chacun d'entre nous alors ...
J'avais en même temps une mère en fin de vie et un fils LH .Au long cours de mes  accompagnements hospitaliers tous les jours j'ai fait des rencontres humaines merveilleuses et sans rapport avec l'âge , d'autres plus discutables et sans rapport avec l'âge non plus.
Ma mère est partie et c'était bien sur plus dans l'ordre de la vie qu'elle parte la première . Bien sur je comprends ta hargne à devoir traverser cette épreuve inattendue , injuste et douloureuse . Normal que de pester contre ce chemin médical qui t'oblige à croiser des personnes que tu n'as pas envie de croiser .
Mais tout cela fait grandir , quelque soit l'âge , et tu vas devenir le petit vieux que tu souhaites devenir .
Courage.

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#12 31-03-2013 14:44:59

Guillaume x 1
Membre
Date d'inscription: 29-03-2013
Messages: 10

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Merci à tous, moi qui suis un "réfractaire" et me méfie du net pour une fois je suis heureux qu'il existe.

Je voulais surtout répondre à Marion car je vais être avec des amis après et je n'aurais pas vraiment le temps d'écrire en réponses aux autres messages qui m'ont touchés.

Je comprends ta p..... de détresse, prendre ou ne pas prendre la piqure?
Au bout de huit mois de traitement comment savoir si l'on est pas déjà guéri?
Je voulais arrêter aussi avant ma dernière piqure tant je me pensais guéri.
Juste avant d'être branché et injecté j'ai demander à voir mon docteur, expliquant aux infirmières que je souhaitais partir.
Sa réponse: Je ne peux pas vous attacher monsieur mais si l'on veut continuer c'est pour mettre le maximum de chances de votre côté, éviter la rechute, espérer la guérison.
Bref une réponse ouverte: comme vous voulez.
Ma confiance en cette personne et son regard m'ont fait accepter d'y rester.
J'ai vomit quand on m'a injecté le zophren...

A ta place ça doit être dur, même si je n'arrive pas à imaginer l'état de ton bras.
C'est vrai que c'est ça le plus flippant, les douleurs violentes qui surviennent.
On ne peut savoir si la maladie les crée ou si c'est le traitement.
La j'ai mal partout dans le corps, les doigts, les coudes surtout.
Je suis musicien, j'ai une peur intense aussi que ces membres viennent à mourir ou "perdre en qualité".
Je fais tout pour pas y penser, j'essaie de me dire que suis fort et que cette maladie comme ce traitement ne m'auront pas, je me prends à rêver de pleins de choses : d'un concert dans le futur, d'une baignade à la rivière, enfin je pense que tu sais rêver...
Seule la tête pour tenir et je t'avoue que sans honte aucune j'ai demandé de la drogue à mon médecin pour tenir, là j'ai des anxiolytiques, j'ai pas pu dormir avec, en pleine nuit j'ai appelé un pote qui ma dépanné un joint.
Je vais retourner voir mon doc, j'ai besoin de quelque chose de plus fort.
On m'a filé le numéro d'un psy à l'hôpital, j'attends mardi pour l'appeler et on verra bien, peut-être elle m'aidera, rien à perdre de toutes façons.

Je crois qu'on partage cette même peur, je sais pas quoi te dire de plus.
Fais au mieux.
Plein de courage, pleins de rêves, on se tiendra au jus.
La je dois arrêter..

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#13 01-04-2013 12:24:41

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Je viens de lire ton message ........Je t embrasse Guillaumex1


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#14 01-04-2013 19:06:23

Guillaume x 1
Membre
Date d'inscription: 29-03-2013
Messages: 10

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Tout d'abord merci pour toutes ces réponses, ça fait du bien.
Je vais pas répondre à tout le monde j'en aurais pour des jours.
Enfin le coeur y est!

Ioana du coup moi je me trouve sur Nancy ou alentours.
Pas encore lu ton forum, j'irais voir dès que possible. T'as l'air guérie c'est chouette.
Si tu est disponible, je paierais le café avec plaisir, c'est quand même plus simple de discuter en vrai.
Je peux aussi me déplacer Metz c'est à côté et enfin y'a Skype au pire. A voir c'est pas à un jour près.

Christine tu parlais du témoignage de deux personnes, j'avoue que le site regorge de tellement de forum que je n'ai trouvé que celui de jaguar.
Celui de Bosnostra je le trouverais bien un jour.
Et y'a pleins de forums que je n'ose pas ouvrir;  j'ai pas envie de prendre peur inutilement.
Mais bon vos messages et des coups de fils m'ont rassuré.

J'ai calmé l'alcool, seul un verre de vin rouge magnifiquement bon à certains repas et 5/6 clopes par jour.
J'attends de revoir mes docteurs voir ce que je dois faire avec ça mais ça me parait raisonnable.

J'attends des nouvelles, plusieurs rendez-vous demain et après-demain.
Je tiendrais au jus ça facilitera des discussions plus ciblées.

Plein de force et de bonnes choses à tous, je vous embrasse.
Chassons cette m.... de nos vies et vive les vieux! Et tous les autres!
A bientôt.

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#15 01-04-2013 19:30:44

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

bonsoir pour les témoignages de personne ayant ton age il y a celui de ludivine et le mien ludivine63
nous avons toutes les 2 rechuté précocément, ludivine a eu un parcours trés difficile, le mien beaucoup plus soft mais trés dur psychologiquement... le principal cest que nous sommes toutes les 2 en rémission!!

voila juste te dire de ne pas baisser les bras, de toujours croire en la rémission!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#16 01-04-2013 20:06:07

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Salut Guillaume,

Je t'ai répondu à ton message en mp ;-) Pas besoin d'aller voir mon témoignage, tu sais, l'important est le résultat que tu connais déjà wink

Pour ce qui est des deux témoignages dont Christine parlait, il y avait celui de Jaguar, que tu as déjà trouvé, puis celui de Bosnostra, que tu trouveras dans la partie "Comunauté FLE"... Christine a d'ailleurs eu la gentillesse de remonter cette file pour toi ;-)
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Au plaisir de te lire,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#17 01-04-2013 20:56:50

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Je suis ta file depuis le début, rien à ajouter, mes " collegues " t'ont déja aiguillé. Il y a aussi la file des anciens dans communauté, à lire pour remonter le moral. Les anciens en rémission viennent raconter leur parcours, quand le moral flanche rien de tel!
Courage

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#18 03-04-2013 22:14:28

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Salut Guillaume,

J'ai 20 ans aujourd'hui, 19 ans à l'annonce. Ca fait 8 mois que je suis en rémission. J'ai eu 6 mois de chimios, avec plusieurs produits au fur et à mesure des résultats d'examens, dont tu peux voir un résumé dans ma signature.

Concernant le rapport à l'alcool, la fête, la clope, bref toutes les choses de la vie quotidienne, je ne me suis pas beaucoup restreint. J'ai continué à faire la fête comme d'habitude dans les périodes ou j'étais bien, j'ai même participé au festival garorock en tant que bénévole. J'en suis pas très fier mais la veille de mes chimios beacopp, qui prenaient 3 jours à l'hopital, je me mettais une mine avec mes potes la veille, pour que le premier jour de chimio passe plus vite.

Concernant les vieux je comprend parfaitement ce que tu ressens. Durant les 3 jours d'hosto j'étais en chambre partagée, et c'était pas la joie. Mention spéciale à ceux qui te raccontent comment ils ont vu leur femme mourir en chimio palliative. Pendant les chimios en hospi de jour c'était la même chose, j'ai croisé une seule fois une jeune avec sa perf. Bizarrement ça m'a peut être confortée dans la persuasion que je me suis imposée que je n'avais pas de c*****. J'avais une maladie grave, qui demandait plusieurs mois de traitements lourds, mais après ça serait fini. Je ne pensais qu'à la fin, et pas à avoir un c***** comme ces "vieux" qui attendaient là. C'était peut être une attitude égoïste et illusoire mais elle m'a permis de passer ces 6 mois de façon assez simple. Aujourd'hui tout cela me parait vraiment très loin.

L'essentiel est de retenir à l'esprit que même en rechutant c'est une maladie qui se soigne. Le parcours peut être long, fatiguant, énervant, décourageant, mais ça vaut vraiment le coup.

J'espère t'avoir été utile. Accroche toi, et au plaisir de te lire!


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#19 05-04-2013 11:19:38

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

N'hésite pas si tu as besoin Guillaume. La rechute j'ai eu beaucoup de mal à l'accepter au premier scanner de contrôle, c'est notre Stef du forum qui m'a beaucoup aidé, je ne voulais pas faire les traitements... Tout s'est vite enchaîné et je suis aujourd'hui en rémission malgré beaucoup de difficultés et des échecs.
Ne baisse pas les bras ça va aller, il faut accuser le coup, laisse toi du temps...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#20 06-04-2013 16:30:45

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Salut Guillaume wink

Je penserai à toi demain... Tiens-moi au courant des évènements, je ferai de même pour lundi, en ce qui me concerne wink Et si je peux passe te voir, et que tu seras en état surtout, je le ferai!

Courage Guillaume!
Très amicalement,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#21 29-04-2013 21:42:15

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 41

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Bonjour Guillaume je vient prendre de tes nouvelles, comment vas tu?

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#22 30-04-2013 16:25:27

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Bonjour,
Hélas, je ne peux pas compatir, quant aux road-trip, mais sur l'alcool, et le reste, si. J'ai eu à peu près la même réaction (mais, on a censuré mon post d'époque, donc j'ai ouvert un blog). Entre l'annonce de ma rechute, alors qu'on me disait guéri, sous BEACOPP, et mon deuxième DHAP (ça fait près de 2 mois), il n'y a pas un seul soir où je n'ai pas fini dans un sale état. Boire seul ne me dérangeait plus du tout, et mes deux bouteilles de vin rouge, en lisant, auxquels je joignais, pour dormir, 1,5 Imovan + 20mg d'Urbanyl.
Ca a fait hurler mon hématologue. Non à cause de quelques principes, dont on se fout, mais parce que c'est idiot de faire claquer son foie, alors que la chimiothérapie va s'en charger. Je suis actuellement dans un traitement qui a un toxicité hépatique importante, tout comme le DHAP, et si j'ai une autogreffe, et une allo, il vaut mieux que je garde ma ligne de conduite; renoncer aux cuites.

Sinon, ta crainte de ne pas connaître la vieillesse, elle n'est pas viable, et celle que tu éprouves lorsque tu considères qu'à 25 ans, tu es peut-être en fin de vie, non plus. La médecine moderne peut nous faire tenir longtemps, et tu as beaucoup de traitements possibles devant toi. C'est éprouvant, de se dire que l'on peut nous faire subir tout ça, mais rassurant, de se dire qu'il y a bien quelque chose qui nous sauvera.
Mais ce qui nous sauve nous tue; et les produits contre le cancer sont cancérigènes. Considérons donc cela comme une vaste blague.
Toi, comme moi, avons sans doute peu de chances de raconter à nos petits enfants comment nous sommes passé du livre à la liseuse, des touches au tactile; qu'importe? Il n'y a pas le choix, ou plutôt, le seul que nous avons est de mourir maintenant, dans les souffrances du cancer (et elles ne sont pas anodines), ou de mourir plus tard, d'autre chose. Plus précocément que d'autres, sans doute, mais moins vite que nous ne l'aurions fait sans ça.

Il serait idiot de te dire qu'il faut se calmer, se résigner, que la colère ajoute à la maladie du mal-être, qu'elle te torture alors qu'il te faut garder des forces, car le propre de la colère, c'est l'emprise qu'elle a sur nous. Alors, suis les prescriptions, prends des anxiolytiques au lieu de dormir, et demande des antidépresseurs au lieu de boire.

Bonne chance à toi.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#23 30-04-2013 18:13:16

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
Site web

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

je pense qu'il est important de parler de tout dans la maladie c'est sure qu'il est mieux de pas boire ni fumer ou autre mais c'est bien d'en parler car ça existe et ça permet de se retrouver en qqun on se sent moins seul

merci d'avoir soulevé ce sujet qui parait tabou
bonne chance et bon courage à tous et pour la suite


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#24 30-04-2013 20:46:59

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Tiens, il y a Dofa qui passe par chez Guillaume smile

Où es-tu Guillaume? J'ai répondu à ton email, mais ce serait super si tu passais par ici, puisqu'on demande des nouvelles de toi smile


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#25 05-05-2013 19:46:03

Guillaume x 1
Membre
Date d'inscription: 29-03-2013
Messages: 10

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Bonjour à tous.

En effet, déjà quelques temps que je ne suis pas passé par là.
Je sors fraichement de l'hôpital, j'y étais ce matin, deuxième cure achevée.
Et en effet le DHAP c'est quelque chose, je vous passe les épisodes morphine et hurlements, ect...

Mais bref tout s'est enchaîné très vite pour moi ces derniers temps d'où mon absence de messages sur ce site.
J'ai du emménager chez ma mère qui elle-même a emménagé chez son mec.
Mes hématologues ne souhaitaient pas me voir vivre à la campagne.
J'étais trop reculé, médecin traitant à 40km, hôpital idem..
Du coup emménagement express et finalement je m'y fait.
J'ai vu le printemps de ma fenêtre, n'ayant eu que trois jours de liberté totale (rapport à mon état, faible).
Et j'apprends à me contenter de ça.

J'ai parfois jeté un oeil à quelques forums, j'étais d'ailleurs tombé sur le tien DOFA, je t'avoue m'y être attardé
quelques temps mais n'y ai plus remis les pieds depuis, le trouvant trop cynique à mon goût. Je ne te juge pas non
plus. J'ai parfois des pensées similaires qui m'envahissent.
Dommage que ton témoignage est été dégagé du site mais c'est vrai qu'il peut effrayer un peu, ta plume est
sombre.
Après je pense que ça t'aide l'écriture, si c'est le cas continue.
Moi je fais la même de mon côté, des poèmes en pagaille, du sombre et de la joie.
Faute de pouvoir chanter et jouer la musique j'écris comme jamais.
On fait aussi beaucoup de photos avec un ami, projet de livre, on verra bien.
Bref je tente de positiver et de m'accrocher, même dans les larmes et on le sait c'est pas simple.

Bon courage à toi, tu l'auras ton répit, je te le souhaite.


De mon côté je suis conscient de ma chance.
J'ai beaucoup d'amis, de la famille qui m'entoure et pas qu'un peu, un cadre de vie agréable.
J'ai aussi craqué le week-end dernier, un petit "road-trip"...
Rien à voir avec ma vie passée, cette fois TGV, resto, taxi et bon petit hôtel pour rejoindre une amante à Dijon.
Car oui j'ai de la chance, dans cette épreuve j'ai réussi à séduire une belle qui elle-même me séduit.
Là elle est sur la route, moi prisonnier de mon propre corps.. c'est la vie.
On va peut-être se revoir, j'en suis même sur mais j'apprends à ne pas imaginer de romance inutile, ne pas
engendrer de souffrance stupide.
Je prendrais ce qui viendra, au jour le jour et on verra.
Là je profite de mon premier café après trois jours de nausées.

J'ai dormi toute la journée et pense y retourner dès la fin de ce texte.
Je philosophe et positive à plein temps, j'écoute du bon son, beaucoup de rap d'ailleurs, ça me rend guerrier face à
tout ça.


Je me mets à croire aux miracles et me dit qu'après tout ça j'arriverais à tourner la page pour de bon.
Et que de nombreuses médecines et repos aidant j'arriverais à nettoyer mon corps de tout ça.
Certes utopique, mais je n'ai pas envie de vivre à moitié et j'ai que 25 ans.
Peut-être d'ailleurs la chance à saisir, plus d'espoir que mon corps s'en remette qu'à 40.

Je ne saurais certainement jamais la cause de cette maladie mais je sais que j'ai énormément abusé de la vie, aucun
regret. D'en avoir parlé et me connaissant je pense avoir fumé mon énergie vitale à force de vivre à cent à l'heure.
Certainement pas la cause de tout ça mais si cette fouine de maladie rodait, elle en a profité pour s'installer.
Dix ans de cuite et j'en passe c'est pas mal à l'échelle d'une vie.

Et du coup je ne me vois pas recommencer la débauche "à moitié". Je préfère stopper.
Après pour ce qui est du rouge, forcément j'en boirais un peu, je suis bourguignon on se refait pas... mais je vais
me laisser du temps, beaucoup je pense.
Je n'ai presque pas touché une goutte d'alcool et seule une cigarette depuis ma première DHAP.

Je dis presque pas d'alcool car lundi dernier funérailles d'une amie elle-même atteinte d'un cancer.
Un craquage inévitable qui m'a permis de m'attaquer à ma seconde DHAP, sans regret, la page tournée.
Après encore une fois c'est un choix personnel.
Et le reste du temps certes je ne bois pas mais tourne au lexomil et tranxène les soirs d'insomnies.
Car oui je gamberge, je positive et j'en chie.

Voilà pour moi, la suite du programme m'a été annoncée, hospitalisation le 22/05, soit autre chimiothérapie ou
direct chimio+autogreffe. A voir ce que dira le scanner.
Tout juste 15 jours pour m'y préparer, me reposer, rêver, envoyer des poèmes à cette belle, peut-être la recroiser elle ou une autre, au jour le jour quoi.
Continuer des soins autres aussi.
Je me dis qu'avec un peu de chance fin juin c'est fini les traitements pour moi.
Je prie la vie d'être sympa.
Car on le sait tous, c'est quelque chose qu'on ne choisit pas.
On verra bien.

Voilà pour l'instant, la je vais retourner sous ma couette prendre des forces.


Autrement Marion ça donne quoi toi? Ton dernier message me faisait peur, ça s'arrange?
T'en es où? Ton bras? Tes états d'âme? Tout ça?

Et puis Ioana on se redit, je te réécris dès que possible, prends soin de toi et à très vite.

Bonne soirée à tous.

Je vous souhaite plein de courage et de chance.

A bientôt.

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