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#26 05-05-2013 23:29:31

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Certes, cynique, mais je croyais faire rire jaune; si je désespère, c'est que mon arc est trop bandé; je tâcherai de le détendre prochainement - navré, de surcroît, de t'avoir procuré de la mauvaise lecture.

- Chercher une cause à cette maladie, une cause qui nous culpabilise, est la pire issue. Cette logique du châtiment n'est pas celle de la biologie. Et dix ans de cuites, ce n'est rien; la maladie n'a pas profité d'une faiblesse par toi provoquée pour s'installer; si j'ai bu pendant quelques traitements, je menais auparavant une vie monacale, entièrement tournée vers l'étude et mon amie. Classe préparatoire oblige. Et pourtant, j'ai cette maladie, plus jeune que toi de surcroît; ai-je abusé de la vie, et est-ce que ficher des centaines de livres vaut des centaines de cuites? Non, sans doute mon corps supportait mieux l'épreuve.
Alors, il y a les solutions psychologisante: c'est parce que nous étions trop angoissées, parce que nous vivions avec des secrets douloureux; et pourtant, tout le monde vit avec, et une personne sur 20.000 a hodgkin.

Quant à la débauche post-chimio, le corps résiste moins bien. Là où je finissais en bon état, où j'étais vigoureux comme on l'est à vingt ans, je ne supporte que douloureusement deux soirs de cuite d'affilée, comme ce week-end.

Mais, suis-je idiot, tu me dis lire ma file à regret, jusqu'à ne plus la lire, et je te réponds ici; si cela te dérange, dis-moi, et je disparais.

Pour le reste; le DHAP t'a conduit à la morphine et aux hurlements? Comment ça? Il ne faisait, moi, que me fatiguer beaucoup. Que t'est-il arrivé?

Bon courage. Je rentre en autogreffe le 18 juin. Peut-être y serons-nous en même temps? Je te garantie, alors, de te renvoyer la balle, en tâchant d'être moins sombre (je voulais pourtant être en demies-teintes, et faire rire en tapant sur le tambour du désespoir avec hilarité; c'est raté).

Bien à toi.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#27 06-05-2013 08:16:30

malou
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Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Dofa si tu décides de disparaitre du forum ce serait trop dommage pour ceux et celles qui apprécient tes écrits ! Car il en est ...Courage pour la suite de tes évènements de vie médicale et autre.

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#28 06-05-2013 11:36:12

Guillaume x 1
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Messages: 10

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Bonjour.

J'écris ce matin surtout pour te répondre DOFA.

Je viens de refaire un tour sur ton blog.
J'y suis peut-être allé fort en disant cynique, encore que. Après je n'ai rien contre.
C'est juste que lorsque je met les pieds sur ce site, ou autre site rapport au cancer c'est plutôt pour trouver le réconfort.
Et ton histoire, elle est longue, dure, violente et je n'ai pas envie de m'imaginer la vivre.
Je pense que tu peux comprendre.

Disons que l'humour noir, jaune, ect... J'en ai déjà mon lot avec certains amis et en joue parfois, tout comme toi.
Donc quand je viens ici, je préfère me tourner vers des témoignages plus positifs, où la personne ne passe pas par des dizaines d'injections.
Car dans notre maladie, une chose est certaine, on ne peut pas généraliser.
Certaines personnes se contenteront de 4 cures d' ABVD et de radiothérapie.
D'autres comme toi ou moi et bien d'autres ont une issue bien plus incertaine.

Pour me protéger ou ne pas m'imaginer pouvoir vivre la même chose que toi j'ai arrêté la lecture.
Car oui ça m'emmerderait tout de même que le DHAP ne suffise pas et je serais fixé dans trois semaines max.
Je ne vois donc pas l'intérêt pour moi d'imaginer le pire, mais grâce à ton témoignage et bien d'autres, tout comme la parole de mes docteurs, je sais que cette aventure peut se continuer bien longtemps.

Mais voilà, j'essaye de ne pas me sentir concerné, de me dire que cet été c'est fini, de ne pas imaginer le pire.
Enfin bref je crois me répéter mais je suis fatigué et pense tu auras compris le fond de ma pensée.

Donc rien contre toi et je peux comprendre ton humour sombre comme le désespoir qui peut d'atteindre parfois.
Et je te l'ai déjà dit, si ça te fait du bien d'écrire, continue.
Je n'irais pas sur ton blog très souvent, sauf quand j'en aurais la force.
Par contre si tu viens répondre sur mon forum aucun problème, je ne me sens pas agressé et ton point de vue m'intéresse.


                                                    -------------------------------------------------------------------------------------


Pour ce qui est des "causes", je ne cherche en aucun cas à me culpabiliser.
Et encore une fois je ne parle ici que de mon cas.
Mais je sais que mon corps m'envoyait souvent des "signaux", genre grosse douleur par-ci, grosse douleur par-là; et ce, depuis longtemps. Je le faisait se taire à grands coups de cuite ou autres…
Et comment d'ailleurs aurais-je pu suspecter une telle maladie? Encore une fois aucun regret.

Et puis tu l'as bien dit une personne sur 20000 chope cette saloperie et c'est aussi question à pas de chance.
Je ne me culpabilise pas mais une fois guérit je vais calmer le jeu, essayer d'aller au mieux, c'est tout.
Je vais pas rentrer dans les détails sur ce forum mais mon hygiène de vie était vraiment trash.
Pas qu'avec l'alcool.
Après c'était mon quotidien, j'ai adoré ce mode de vie mais je sais que si je revis ainsi je fonce droit dans le mur.
Et comme je te l'ai dis je pense avoir fait le tour de la vie "rock n' roll", je vais maintenant me mettre au vert et qui sait dans dix ans on verra, mais je n'arrive pas trop à vivre "entre-deux", j'aime l'abus, de cuite comme d'abstinence.

Encore une fois j'ai pas envie de rentrer dans les détails sur le net.
J'ose croire qu'un mode de vie plus sain m'aidera à nettoyer mon corps de toutes ces substances que l'on m'injecte actuellement et je peux même dire que j'y crois.

Après chacun fait comme il veut, comme il le sent.

C'est juste qu'à nos âges on a la chance de pouvoir tout choisir, son cadre de vie, son entourage… ect…
Du coup je gamberge à l'après, sereinement. J'imagine ma vie le mieux qu'il soit sans le côté "destroy".
Encore une fois c'est mon histoire et mon choix.
 
Peut-être que pour toi DOFA tu as raison, l'abus de livres était mauvais et il te faut de mettre des cuites!
Enfin bref…
Tous la même m...., tous du cas par cas…


                                                     -------------------------------------------------------------------------------------------


Autrement rapport au DHAP, morphine et hurlements.

Bref topo: Après le premier protocole, retour à la maison.

Puis chaque jour injection de "zarzio", un facteur de croissance qui stimule la production de cellules souches.
Donc en gros stimule la moelle osseuse afin que cette dernière libère les fameuses cellules souches dans le sang dans le but de les recueillir pour ensuite les réinjecter durant l'autogreffe.

Bref tout allait bien, où presque: douleurs dans les os, grosse fatigue,… Mais j'arrivais tout de même à faire le tour de mon quartier un jour sur deux, à accueillir quelques amis…
Jusqu'à un samedi matin ou bizarrement mon dos me faisait très mal.
Je consomme un peu de "tramadol" et me rend à l'hôpital pour une injection de plaquettes.
La je dis que j'ai mal mais que c'est encore supportable alors que je marche déjà comme un cow-boy.
On me redonne du "tramadol" à ma demande, transfusion puis retour à la maison pour 13h environ.
Puis repas, re-"tramadol" et enfin la sieste!

Somnolence légère de 14 à 16h, et je me lève pour aller aux toilettes, couine un peu, me met à ricaner, à pleurer, couine encore, encore et comprend que la ça va pas du tout..
J'appelle l'hôpital en larme, en hurlant à moitié, explique mon cas et l'on me rétorque qu'il me faut de la morphine.
Coup de chance ma soeur habite à 5 minutes de l'hôpital et 10 de chez moi.
Tout de même une demi-heure voir plus d'attente avant d'avoir la fameuse pilule rouge.
J'en mange une, une demi-heure plus tard toujours aussi mal, je rappelle l'hosto, relativement incapables de m'aider…

J'appelle les urgences, ils me conseillent de reprendre deux gélules de plus.
Une heure plus tard toujours mal et quand je dis mal, j'ai vraiment hurlé, pleuré, mordu et mordu ma couette et oreillers pour faire moins de bruit, ect…
Je pense que les voisins ont du se poser quelques questions ce jour là.
En tout j'ai mangé 60mg de morphine ce jour-là ("acti-skenan" pour être exact).
Ce supplice a duré 3 grosses heures.
J'ai fini par vomir, sans douleur et dormir, difficilement, forcément angoissé.

Mais bon apparemment cette souffrance n'aurait pas été inutile.
Lors du recueil de cellules souches, les docteurs m'ont dit avoir rarement vu ça.
C'est à dire qu'il y aurait beaucoup plus de cellules que nécessaires à ma greffe.
Le samedi précédent ma soeur m'avait dit alors que j'hurlais: "t'as accouché 4 fois aujourd'hui".
En me disant que ces cellules vont me réanimer après l'aplasie je crois qu'elle ne croyait pas si bien dire.

Voilà en bref pour l'épisode morphine et hurlements.
Je passe évidemment milles et une anecdotes croustillantes mais le temps passe.

D'ailleurs je ne suis pas certains d'avoir beaucoup de temps pour écrire à nouveau sur ce forum ces jours-ci.
La fatigue me gagne profondément, j'ai pas mal de rendez-vous avec des docteurs aussi, pas mal de médecines parallèles. Et besoin de profiter de ma couette comme de mes amis.

En tous cas DOFA sans rancune, garde la niaque et écris comme bon te semble.
Chacun son style et sa façon de gérer ce qui nous arrive.
L'important est qu'on s'en sorte.

Bonne semaine à tous, plein de courage et de force.

A bientôt.

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#29 06-05-2013 13:07:21

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

@malou: Certes non je ne quitterai pas le forum. Je proposais à Guillaume x 1 de quitter sa file, si ma lunatique amertume ne le mettait pas à l'aise; ce qu'il décline.

@Guillaume x1: Je comprends tout à fait pour ma file. Lorsque je suis arrivé ici, après mon diagnostic, je lisais avec horreur la file de Ludivine63, qui à l'époque était en pleine allogreffe. J'en lisais une page sur dix, et je m'étais fait une sacrée peur. Mieux vaut ne pas lire la file dont le nombre de page dépasse 10: c'est mauvais signe.
Ne t'imagine pas le pire. Au dire des médecins, mon cas est rarissime; le cancer hodgkinien ne s'adapte pas, et s'il est possible de rechuter, rechuter comme je l'ai fait en plein traitement est le signe d'une maladie évolutive; c'est con hein? Tu as été en rémission: seul l'arrêt du traitement a fait rebondir ton cancer: ton parcours ne peut pas être aussi violent que le mien.

Tu parles d'abstinence. J'étais un fumeur régulier depuis mes 16 ans. Plus les traitements avancent, plus j'ai envie de préserver mon corps. Plus j'aime me sentir sain: je sens les méfaits de l'alcool par la fatigue du lendemain, je sens les méfaits de la cigarette par l'essouflement accentué lorsqu'on rentre chez soi après avec fumé son paquet en soirée. Par contre, et nous rentrons là dans des théories immondes, la MD/C doivent être moins nocives pour notre corps. Elles n'attaquent que les neuro-récepteurs. Ni ton foie, ni ton pancréas, ni ton estomac n'en souffrent. Aussi nous est-il donné la possibilité de continuer. Mais, franchement, est-ce la peine de croire que le bonheur coûte 80 euros le gramme?
J'arrête ici; j'imagine que ce forum ne supporte pas ce genre de débat.

Je suis navré pour tes douleurs. La Lamaline avait fait pour moi le plus bel effet. Et si j'ai été indisposé dans mes traitements de mille manières différentes, je n'ai eu mal au point d'en geindre que lorsque l'anesthésie de la pose du PAC s'est retiré; on a dû me mettre sous morphine. Mais rassure-toi; une fois le DHAP finit, qu'il y ait autogreffe ou non, tu n'auras plus ces piqûres.

Et l'hygiène de vie, quelle qu'elle puisse être, t'aurait coloré les dents, rongé le foie, brûlé les poumons, mais jamais déclenché une mutation du système lymphatique. Ton hygiène, quand bien même aurais-tu goûté à tout pendant des années, n'aurait pas attend ces lymphes à la con, parce que rien ne les affecte que cette mutation, dont les médecins s’ingénient en vain à comprendre la cause. C'est apparemment, simplement, une faiblesse génétique qu'exploite le virus Esptein-Barr, qui touche une grande majorité de la population; on est touché dans l'enfance, les symptômes sont ceux d'un rhume ou d'une petite angine, le médecin donne du doliprane et recommande le repos, et basta. Mais pour certains, dont l'ADN déconne un peu, ça fait des omelettes avec tes cellules, et dix ans après, tu passes du petit rhume à l'énorme rhume qu'est le cancer.
C'est, je crois, l'hypothétique cause la plus crédible pour l'instant.
À noter bien sûr que ma spécialité, personnellement, c'est la littérature du XIXe siècle, et que, par conséquent, je m'y connais autant en médecine que le buraliste du coin.

Au plaisir de te répondre ici, ou de te faire rire arc-en-ciel sur mon blog (quoique mon écriture se fasse plus rare, non par coquetterie, mais parce que je me sens tourner aigre à l'approche des deux greffes, et que je juge qu'il vaut mieux ne pas écrire qu'écrire sérieusement mes inquiétudes; d'où ma stupéfaction lorsque tu m'as dit que j'étais déjà sombre. Hélas!)

Bon courage, et à bientôt.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#30 06-05-2013 21:16:44

guillaume.c2
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

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"Et l'hygiène de vie, quelle qu'elle puisse être, t'aurait coloré les dents, rongé le foie, brûlé les poumons, mais jamais déclenché une mutation du système lymphatique. Ton hygiène, quand bien même aurais-tu goûté à tout pendant des années, n'aurait pas attend ces lymphes à la con, parce que rien ne les affecte que cette mutation, dont les médecins s’ingénient en vain à comprendre la cause. C'est apparemment, simplement, une faiblesse génétique qu'exploite le virus Esptein-Barr, qui touche une grande majorité de la population; on est touché dans l'enfance, les symptômes sont ceux d'un rhume ou d'une petite angine, le médecin donne du doliprane et recommande le repos, et basta. Mais pour certains, dont l'ADN déconne un peu, ça fait des omelettes avec tes cellules, et dix ans après, tu passes du petit rhume à l'énorme rhume qu'est le cancer.
C'est, je crois, l'hypothétique cause la plus crédible pour l'instant.

Non, je ne peux pas vous laisser dire cela, car c'est faux en grande partie. C'est justement l'hygiène de vie qui fait notre maladie. Cette mutation prend source à partir d'un facteur déclenchant : cela peut très bien être un stress de l'organisme dû à la cigarette, ou bien un pesticide que l'on ingère dans les 5 fruits et légumes quotidiens, un décès dans une famille, un coup à la tête qui aurait eu des répercussions plus profondes qu'une simple bosse sans que l'on s'en rende compte... Pourquoi certains gens déclarent un hodgkin à 40 ans et d'autres à 20 ans ? la résistance de l'organisme est en cause bien sûr, mais l'environnement est également responsable.

Par ailleurs, le virus d'Epstein-Barr n'est pas forcément responsable du Hodgkin, j'en veux pour preuve les études sur les 20 % de patients recensés qui n'ont pas de trace de ce virus dans le sang.

Cordialement.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#31 07-05-2013 18:29:12

Dofa
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Permettez-moi de vous tutoyer.
- Peux-tu donner le lien vers cette étude dont tu parles? Comme mentionné dans mon message, je n'y connais rien; et ne cherche qu'à m'informer. Ainsi, tous mes messages relatant les causes et les conséquences sont à mettre au conditionnel.
Si je comprends bien: le virus d'Epstein-Barr n'est pas nécessairement la cause de Hodgkin, mais la cigarette, le deuil, un traumatisme crânien non plus, ce me semble? Il s'agit d'une faiblesse structurelle, qu'exploitent le virus (80% des patients l'ont dans le sang, selon votre enquête) ou une circonstance quelconque de la vie, pour ne pas dire: la vie.
Nous voilà bien avancé.
Chercher dans son hygiène de vie passée les causes de sa maladie, c'est faire oeuvre de culpabilisation, et voilà ce qu'on ne doit pas laisser faire. Beaucoup de gens fument, boivent, s'endeuillent, se cognent, tandis que le taux d'Hogkinien dans la population est de 1/20.000.
Que l'environnement soit responsable des cancers, c'est une évidence (il me paraît d'ailleurs qu'un virus, comme celui d'Esptein-Barr, est considéré comme faisant partie de l'environnement); mais se dire qu'en fumant moins, l'on aurait évité le cancer, c'est rajouter de la peine à la peine: une peine non-nécessaire, et non prouvée.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#32 07-05-2013 21:39:00

guillaume.c2
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

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"Permettez-moi de vous tutoyer.
- Peux-tu donner le lien vers cette étude dont tu parles? Comme mentionné dans mon message, je n'y connais rien; et ne cherche qu'à m'informer. Ainsi, tous mes messages relatant les causes et les conséquences sont à mettre au conditionnel.

Selon Wikipédia (mais on pourra trouver des sources plus "sûres"), 80-90 % des gens ont l'EBV dans le monde.
Mais selon le site sur la recherche contre le cancer du Royaume Uni, il y est dit que plus de 50 % des gens qui déclarent un hodgkin n'ont pas l'EBV. Le lien Hodgkin-EBV n'est donc pas clair !
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"Chercher dans son hygiène de vie passée les causes de sa maladie, c'est faire oeuvre de culpabilisation, et voilà ce qu'on ne doit pas laisser faire.

Ce n'est pas culpabiliser que de tenter de comprendre pourquoi on a eu la maladie. J'ai été bénévole dans les hôpitaux, pour soutenir justement les malades et les familles de malades. La première question que chaque malade s'est posé, c'est : pourquoi ça m'arrive à moi ? qu'ai-je bien pu faire pour que ça me tombe dessus. Évidemment, aucune réponse à cette question. Mais on peut facilement s'interroger sur ce qui n'a pas été dans sa vie, que ce soit d'un point de vue hygiène ou psychologique. La maladie, si grave qu'elle soit, permet de faire un point, avoir du recul, mettre à jour certains tracas ou travailler/gommer certains souvenirs douloureux.

Peut-être est-ce inutile pour vous, peut-être avez-vous raison. Mais je crois pour ma part que chercher toutes les causes possibles à cette maladie dans son passé peut aider à corriger certaines erreurs : comme le fait de fumer à tout va ou de boire régulièrement, d'un point de vue hygiène. Le fait de corriger certains comportement d'un point de vue hygiène, si cela ne permet pas de comprendre pourquoi nous sommes malade, pourrait cependant prévenir d'une rechute éventuelle, ou de complications de la maladie. Les études de Béliveaux ont montré que de nombreux alicaments (aliments-médicament) ont un effet significatif contre le cancer. Plusieurs sur ce forum, dont moi, ont changé de mode d'alimentation depuis cette maladie. Cela fait du bien à notre corps, mais également à notre esprit : on a l'impression de prendre une part sérieuse au combat !!

Cordialement.

Guillaume.

Dernière modification par guillaume.c2 (07-05-2013 21:40:01)


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#33 08-05-2013 02:32:26

Dofa
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Ah, que le lien entre Espein-Barr et Hodgkin ne soit pas clair, je ne dis pas le contraire; c'est d'ailleurs à ce dessein que je précisais, dans mon message, qu'il s'agissait d'une hypothèse. Les hématologues que j'ai croisé l'ont maintenue au rang d'hypothèse, mais, pour eux, une seule chose était claire: on ne savait pas, avec certitude, ce qui déclenchait ce virus.
Il est connu "qu'il se ballade dans les familles", ce qui orienterait vers une fragilité génétique. Quant au déclencheur, on n'en sait rien. Cependant, Epstein-Barr revient régulièrement, plus régulièrement que le stress (difficilement quantifiable), l'addiction à la cigarette (à 20 ans, difficile qu'elle soit sérieuse), ou à l'alcool. C'est pour cela que je cherche de ce côté, dans cet éventail infini que sont les plaisirs de la vie, dont on connait quelques actions néfastes, ne me semble pas viable.

Que cette maladie serve de tabula rasa à des gens qui s'en servent pour améliorer leur hygiène, tant mieux. Si le fumeur qui se reproche de fumer y trouve un déclencheur, si le buveur imbibé de remords également; pourquoi pas? Mais considérer ces goûts comme déclencheurs me semblent malsain, parce qu'on ne sait pas.

Vous dites aussi que, face à la maladie, on se demande: "Pourquoi moi?"; et que vous vous efforcez donc de donner des réponses. Vous pouvez croire que fouiller ce que l'on considère comme ses vices aide à y répondre. Pour ma part, je trouve cette question stupide; il faut accepter la neutralité du fait. Les choses arrivent parce qu'elles arrivent, sans raison; et si nous remontions la chaine causale jusqu'au bout, nous ne trouverons rien à quoi nous en prendre.

Le dernier élément que vous évoquez me paraît tout à fait sensé. Se croire armé contre le cancer; s'armer de sacrifie et d'hygiène de vie nouvelle est sans doute rassurant. Je ne peux pas prédire quelle sera ma réaction une fois la rémission complète obtenue. Mais je ne pense pas arrêter les excès, pour la bonne raison que ce cancer n'étant pas directement lié à l'un d'entre eux, mais à un pas-de-chance, il vaut mieux vivre épuisé d'excès que de mourir las d'abstinence. Il va sans dire que je ne crois pas (nous sommes ici, vous me l'accorderez, dans le domaine de la croyance) que notre alimentation influe sur les risques de rechute.

Cependant, ce que la maladie enseigne, dans la plupart des cas, dont le mien, c'est que le corps nous est pour le moins utile pour vivre, et qu'il faut l'accorder à la raison, non le nier. L'exercice sportif permet sans doute de reprendre possession de ce corps qui nous a lâché plusieurs mois voire plusieurs années, et de se réconcilier, pour ainsi dire.

Bien à vous.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#34 08-05-2013 09:48:58

marion
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Coucou Guillaumeje vient te donner des nouvelles, je sens que tu as l'air "prêt" pour le combat, se battre, se battre, se battre...le plus important je pense!

Alors j'aurais tellement voulu passer dans la file "rémission" j'y suis on pourrait dire presque, car j'ai passé mon dernier TEP dernièrement qui a démontré que je n'ai plus rien de cancéreux.
Seulement les médecins ne peuvent pas dire que je suis en rémission car j'ai des annomalies qui on fixé aux poumons!(là je précise qu'on ne m'a pas certifié que ce n'était pas cancéreux)
Ils pensent aux réactions qu'auraient eu mes poumons par rapport à tout ces traitements...bref étant donné que je n'ai pas envie de croire que c'est cancéreux ils pourraient m'inventer n'importe quoi que je les croiraient!!lol!

Donc pour dégager ces anomalies je suis en traitement corticoïdes pour 6 semaines et puis à la fin de ce traitement je passerai des tests pour savoir si mes poumons sont en pleine forme et si je n'ai pas perdu de capacité respiratoire..Voili voila pour les news qui sont pour moi plutôt positives (je n'ai plus envie de penser noir)

Bref, pour ce qui est de la cause du cancer cela reste une énigme!
Pour ma part même si les médecins ne me croient pas je connait exactement la cause de ma maladie, nous sommes tous différents chaque être réagit différemment (par exemple nous pouvons attraper froid personne ne réagirat pareil, certains auront un gros rhume d'autres rien...°
Pour ma part même si c'est dur d'entendre ça et que je m'en veut d'avoir désirer ça par rapport à ceux qui ne l'on pas voulu je l'ai souhaité il y a un an cette maladie car oui j'ai voulu passer de l'autre coté...et comme j'étais trop lâche pour en finir par un acte j'ai préférer prier jour et nuit pour qu'un virus m'envahisse et que je ne soit plus de ce monde...rajouter à cela : de l'alcool, drogues, cigarettes, anxiété, choc émotionnels, et j'en passe ...et ben oui moi je pense que tout ce mélange n'est pas anodin...en tout cas je le dit bien pour ma part!
D'autres déclencheront d'autres cancers, où d'autres pathologies, où encore d'autres choses, de toute façon comment ne rien avoir que ce soit à 20 comme à 60 ans sur cette folle planête!

En souhait en finir comme cela je ne savait tout de même pas que j'apprendrais à aimer la vie comme jamais....alors je vous donne tout plein de courage à tous et pense très fort à vous!

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#35 09-05-2013 19:55:06

cocotte59
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

bonsoir, je viens de lire un peu vos pensees sur les causes ou pas. Je me fais une reflexion. J'ai toujours eu une bonne hygiene de vie, et ça m'amène une idée, j'ai declaré Hodgkin à 48 ans, si j'avais mené une vie de patachon, alcool, cigarette.... je l'aurais peut-etre déclaré à 20 ans, sachant qu'on se prend déja un facteur de mauvais pronostic avec l'age, eh ben ça me fout la trouille. Je n'y crois pas trop mais bon quelque part !!!! Enfin le principal c'est d'en sortir.

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#36 11-05-2013 22:08:36

Antoine33
Membre
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Bonsoir, pour ma part je ne trouve aucune explication à la cause du développement de cette saloperie.

Je n'ai appris la nature de la boule que j'avais sous le menton que l'année dernière, pourtant cela se développait depuis au moins un an et demi, soit quand j'étais encore au lycée. A cette époque là je ne fumais pas, ne buvais pas, faisait du sport, bref aucun facteur de pronostic. Mes parents me nourrissaient avec une nourriture biologique, venant du jardin la plupart du temps. Enfin il n'y avait aucune antenne relais wifi où je vivais. Vous l'avez deviné je vivais à la campagne, alors peut être les traitements dans les vignes et les champs ont une part de responsabilité? Je ne me souviens pas avoir été exposé directement à des produits phytosanitaires, quand le voisin traitait nous fermions tous les volets de la maison, durant une journée au moins. Et je n'étais pas le seul enfant à vivre dans cette zone, pourtant je suis le seul à avoir développé une maladie comme telle.

En résumé à la question "pourquoi moi?" je ne trouverai surement aucune réponse. Toujours est il que cette maladie n'est pas récente. On a tendance à oublier que cette maladie a des origines très anciennes - on ne la pronostique que depuis deux siècles - mais elle est là, on ne sait pas encore trop pourquoi. Pour la petite histoire il semblerait que Jane Austen en soit morte en 1817.

En tout cas bon courage Guillaume, ca vaut le coup de se battre!

Dernière modification par Antoine33 (11-05-2013 22:09:32)


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#37 23-07-2013 12:49:08

Guillaume x 1
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Date d'inscription: 29-03-2013
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Bonjour à tous.

Pour les curieux et amateurs de musique, j'ai enregistré ce week-end un morceau avec des amis.
Ça parle de ma vie, de la maladie, ect…
Voici le lien:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Autrement.
Je passe de temps à autres sur le site guetter un peu les forums.
Et je vois encore et toujours des gens qui luttent, qui souffrent, d'autres qui respirent enfin.
J'ai pas donné de nouvelles depuis longtemps déjà.
Aujourd'hui j'en sens le besoin.

Je tiens avant toute lecture à préciser une chose.
Je ne fais part ci-dessous que de mes choix.
Je ne tiens pas à inciter qui que ce soit et d'ailleurs, ne force personne à me lire.
Mais je tiens également à préciser que je ne suis pas fou.
Tout comme à vous rappeler que j'ai perdu une amie cet hiver, décédée d'un cancer dans le même hôpital que le mien.
Je fais ce qui me paraît le plus sage.

Bref, depuis le mois de mai, j'ai subi 4 cures de DHAP.
Je dis bien subi, j'ai beau m'être fait guerrier et être allé à l'hôpital dignement, j'ai souffert.
Pour la première fois de ma vie, j'ai eu envie d'en finir réellement et ce plusieurs fois.
Je vous passe les milles et uns détails et mes nombreuses révoltes face au monde hospitalier qui pour ma part je dois dire me déçois grandement.

Mon dernier scanner date du 09/07. Et bien je suis chimio-réfractaire.
C'est à dire mon lymphome continue son évolution malgré les traitements.
On me propose désormais Brentuximab, j'ai étudié la question et pour l'instant me refuse à l'accepter.
J'ai tout de même gardé mon cathéter au cas où ce traitement soit mon dernier recourt.
Le paradoxe pour moi est la suite à ce traitement. On me propose ensuite une autogreffe puis une allogreffe.
Pourquoi me proposer une autogreffe alors que je suis chimio-réfractaire?
Je ne vous demande pas de réponse, je soulève juste ce qui pour moi est une aberration médicale.
Quand à l'allogreffe je m'y refuse catégoriquement.
Certains sur ce forum ont la force d'affronter de pareils traitements, moi pas, tout simplement.
Je sais ma mort par chimie ou suicide proche si je vais dans ce sens.

On m'a donné pour "m'aider" du Lexomil et du Tranxène à haute doses lors de mes hospitalisations. Et même d'ailleurs en auto-médication.
Ça ne m'enlevait aucune angoisse, aucun mal-être, je n'avais par contre plus aucune énergie, plus le goût de rien, à peine la force de me lever.

C'est pourquoi désormais je me tourne vers la médecine chinoise traditionnelle, l'acupuncture et les soins énergétiques. Voilà, je n'en dis pas plus pour l'instant.
Mais depuis l'arrêt de ces traitements je retrouve un peu le goût de la vie, peux recommencer à bouger même si je me sens faible, très faible.

J'ai pris hier une piqure d'EPO, en l'honneur de notre cher tour de France.
Je m'alimente de façon saine et me repose.
Je sais pour moi qu'il n'y a pas d'urgence, contrairement à ce que tous les docteurs peuvent raconter.

La seule urgence pour moi est de retrouver mes esprits, un peu de force, de calme et de paix.
Ensuite, j'aviserais, si tous mes traitements orientaux et énergétiques suffisent je continuerais ainsi.
Si la seule solution qui me reste est le Brentuximab, je l'accepterais.
Mais pas dans l'urgence comme si la mort ne pouvait pas attendre.
Ce traitement me paraît tout de même un peu moins malsain que le DHAP.
Il s'attaque au système immunitaire uniquement, et pas à toutes les cellules de notre organisme.
Cependant, avant de faire un tel choix, j'attends plus de renseignements et de voir aussi mon évolution.

Voilà, je voulais vous faire part de mon parcourt.
Je ne conseille pas de faire ce que je fais mais il me paraît important d'en témoigner ici.
Car pour l'instant je ne vois que des témoignages de gens qui s'acharnent à suivre notre médecine occidentale.
D'autres solutions existent cependant et j'ai croisé des personnes qui ont guéri de lymphome sans chimio, ni radio.
Après je le sais. Il est difficile de rencontrer les bons docteurs sur cette voie.
En France il en existe peu de compétents en médecine chinoise, ayurvédique, énergétique, ect…
Et bien souvent ceux-ci ne sont pas reconnus, ce qui peut faire peur en tant que malade ou proche.
Il existe aussi beaucoup de charlatans mais je tiens à le dire, tout comme à l'hôpital.

Autre bémol, ces médecines ne sont pas ou peu remboursées.
Pour ma part j'ai la chance que ma famille accepte mon choix et soit prête à m'aider dans cette voie.
Mon frère et un ami ont fait un gros travail de recherche pour me permettre de rencontrer de bons thérapeutes.
Et pour le côté financier, il y a du monde prêt à m'aider.

Mon choix n'est pas des plus simple mais en mon for intérieur je sais qu'il est le plus raisonnable.

Après j'espère que le temps viendra ou les médecins de nos hôpitaux s'intéresseront de prêt à d'autres médecines et ainsi cumuler les chances de guérison, pour le bien-être de tous.
Mais pour l'instant on n'y est pas.

Voilà.
Je ne vais pas passer trop de temps à écrire sur ce forum ces temps-ci, préférant me reposer au maximum.
Je vous tiendrais au courant de mon évolution bientôt.
Je vous envoie plein de courage à tous, quel que soit le moyen que vous choisissez pour vous battre.
Prenez soin de vous.
Je vous embrasse.

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#38 23-07-2013 17:56:28

petitevero
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Salut Guillaume,
Je t'ai lu, je t'ai écouté, et même si ton choix n'est pas celui que j'aurais fait, je te comprends, et je pense qu'il faut autant de courage pour affronter les traitements que pour choisir de les arrêter.
Je te souhaite que ces méthodes te réussissent, physiquement et moralement.
Prends soin de toi.....

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#39 23-07-2013 18:50:26

guillaume.c2
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

"

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"Bonjour à tous.


Mon dernier scanner date du 09/07. Et bien je suis chimio-réfractaire.
C'est à dire mon lymphome continue son évolution malgré les traitements.
On me propose désormais Brentuximab, j'ai étudié la question et pour l'instant me refuse à l'accepter.
J'ai tout de même gardé mon cathéter au cas où ce traitement soit mon dernier recourt.
Le paradoxe pour moi est la suite à ce traitement. On me propose ensuite une autogreffe puis une allogreffe.
Pourquoi me proposer une autogreffe alors que je suis chimio-réfractaire?
Je ne vous demande pas de réponse, je soulève juste ce qui pour moi est une aberration médicale.
Quand à l'allogreffe je m'y refuse catégoriquement.
Certains sur ce forum ont la force d'affronter de pareils traitements, moi pas, tout simplement.
Je sais ma mort par chimie ou suicide proche si je vais dans ce sens.

C'est pourquoi désormais je me tourne vers la médecine chinoise traditionnelle, l'acupuncture et les soins énergétiques. Voilà, je n'en dis pas plus pour l'instant.
Mais depuis l'arrêt de ces traitements je retrouve un peu le goût de la vie, peux recommencer à bouger même si je me sens faible, très faible.

Je suis désolé de votre situation, mais je m'interroge vraiment sur votre avis. Et je vous l'affirme (pour avoir été bénévole dans les services oncologie de divers hôpitaux) : vous n'avez pas du tout compris le cap qu'on essaie de vous faire prendre. Déjà, il faudrait que vous preniez conscience d'une chose importante : le caractère primo-réfractaire d'une maladie ne signifie pas nécessairement que la chimiothérapie ne fonctionne pas. Cela signifie : la chimio ne fonctionne pas suffisamment bien pour que l'on envisage que cette option. Il faut faire d'autres traitements, un traitement plus efficace.

Ce qui est plus précis, ce sont les anticorps qui ciblent la maladie : le brentuximab. Or vous le refusez, pour une raison qui m'est complètement obscure. Vous vous plaignez des traitements, des effets secondaires, or le Brentuximab est probablement le meilleur traitement (d'un point de vue curatif) qui donne le moins d'effets secondaire. D'où mon interrogation face à votre refus.

Si vous êtes en rémission avec le Brentuximab, il faut continuer à faire pression sur la maladie avec une autogreffe. Cela revient à faire une chimio plus forte certes, mais rien ne dit que vous serez réfractaire à la chimio de greffe. Ce que vous prenez pour une aberration médicale n'est qu'un manque de compréhension de votre part, je regrette d'avoir à vous le dire.

Enfin, l'allogreffe est également un traitement immunologique : le greffon est censé induire une réponse immunologique face à la maladie résiduelle. C'est une étape risquée, mais l'association Brentuximab + allogreffe est probablement la meilleure chance que vous ayez maintenant.

Libre à vous de faire de la médecine parallèle. Pour ma part, j'ai toujours pensé que cette médecine permettait de consolider le traitement "traditionnel". Peut-être qu'un miracle existera pour vous. Je pense que vous ne guérirez pas avec cette médecine uniquement, mais qui sait ?

Désolé d'avoir eu cette réaction quelque peu violente, mais de voir votre manque de combattivité, cela me révolte.

Mais après tout, cela n'incombe que vous.

Bon courage pour la suite.

Cordialement.

Guillaume.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#40 23-07-2013 19:05:38

Dofa
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

J'approuve tout à fait le message de Guillaume.c2. Après avoir goûté 4 cures de DHAP, on a le droit d'être chimio-dégoûté. Le DHAP a laissé la maladie se développer tranquillement chez moi.
J'ai ensuite connu le Brentuximab. Il s'agit d'une injection de 30 minutes, en hôpital de jour, qui ne laisse ni fatigué, ni nauséeux.
Je ne comprends pas ton refus. Refuser le Brentuximab après avoir connu 4 cures de DHAP, c'est refuser un verre d'eau après 4 verres de vodka, parce qu'on commence à être ivre. Ça n'a aucun sens, et dans ton cas, ça équivaut à un suicide. (Et, de surcroit, à un suicide douloureux. Tu n'as pas encore connu les affres de Hodgkin. Elles ne laissent pas insensible, avec leur fièvre, leurs difficultés respiratoires; elles sont bien plus douloureuses que deux heures, en tout, d'injections badines).

Que l'on souhaite crever plutôt que d'affronter cette maladie, je peux le comprendre, surtout quand les traitements sont lourds, ont des effets indésirables forts. Mais le Brentuximab ne fait pas perdre les cheveux - rien -. Je n'ai eu, avec ce produit, aucun effet secondaire, aucune gêne.

Tout comme le dit Guillaume c.2, être chimio-réfractaire, comme c'est mon cas, et même multi-réfractaire, comme c'est encore mon cas, ne signifie pas qu'on résiste à "la" chimiothérapie, car il n'y a pas "une" chimiothérapie. Il y a différentes molécules, auxquelles nous sommes sensibles, ou non.
Il s'avère que l'autogreffe a une forte chance de réussite, si la maladie est en phase régressive. Or, le Brentuximab permet d'attaquer efficacement la maladie. On le propose en dernier recours, puisqu'il est hors de prix.

Vouloir mourir est une chose, mais encore faut-il le vouloir pour de bonnes raisons. Mourir par préjugé, c'est con.

PS: Hodgkin n'est pas quelqu'un qu'on fait attendre dans son anti-chambre, le temps de finir sa partie de Bridge. Il est pressant, entre par la fenêtre, sort du parquet. Le faire attendre pendant que tu essayes les médecines alternatives, c'est réduire les chances que le Brentuximab ne fonctionne. C'est différer une étape totalement indolore, et la charger d'urgence et de douleurs. Parce que, quand Hodgkin s'agace, et comme à se faire entendre, il se fait entendre fort. Quand il m'a pris mon ganglion sus-claviculaire, je t'assure que la chimiothérapie, le DHAP, le BEACOPP renforcé, me semblaient des injections de glace à la vanille. On se sent mourir, et mourir, l'air de rien, ce n'est pas très agréable.

Dernière modification par Dofa (23-07-2013 19:11:47)


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#41 23-07-2013 19:46:57

Guillaume x 1
Membre
Date d'inscription: 29-03-2013
Messages: 10

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Je comprends ce que vous écrivez.
Mais je vous arrête juste sur deux points et je vous demande simplement de respecter mes choix.
C'est pas du manque de combativité ni une envie de suicide.
J'essaye par d'autres moyens et s'il le faut j'y reviendrais et j'en suis pas là.
Je trouve simplement que dans mon cas il n'y a pas d'urgence.
Et pour ce qui es d'autres médecines comme je l'ai dis plus haut j'ai la chance d'avoir rencontré des gens en qui j'ai confiance. Après eux-même ne sont pas fous, ils ne m'ont pas promis la guérison, pas plus qu'à l'hôpital, ils m'ont dit qu'ils m'aideraient.
Je prends le temps de respirer et de m'écouter.
Rien de plus.
Bonne continuation à vous.

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#42 23-07-2013 20:37:40

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

je rejoint guillaumec2 et dofa!! beaucoup de mal a te comprendre, mais m'a fois le principal cest que tu te sente bien et jespére que cette decision est en accord avec toi!!

je trouve juste dommage de remettre a plus tard des traitements qui fonctionne... j'ai peur que les medecines parallèles ne te fasse perdre du temps (même si je crois a leur efficacité)

enfin rien ne tempéche de venir nous donner de tes nouvelles wink prend soin de toi wink


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#43 23-07-2013 22:53:23

leo12
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Messages: 2268

Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Bonsoir Guillaume,
Je pense que chacun est maître de son destin, de son corps, comme de son esprit.
Je respecte ta décision (je la comprends un peu même) mais il faut quand même mettre toutes les chances de ton côté. Alors une question : la chimio qu'on te propose et la médecine parallèle que tu apprécies ne peuvent-elles pas cohabiter ?
Je connais une personne qui maintenant dit : si j'avais su.... pourquoi ?
Il ne faudrait pas que tu aies un jour cette pensée, ce regret. Je ne cherche surtout pas à te faire changer d'avis, loin de là ! (ceux qui me connaissent ici pourraient te dire que je respecte trop les malades pour ça) mais si tu es venu jusqu'ici, c'est pour avoir des avis, alors, ben, je te donne le mien....
pour le Brentuximab, je ne sais pas si tu as vu sur le forum notre Nutellamandine (sacrée petit bout de femme wink ), ça donne pour l'instant de bons résultats, et je suis persuadée que ça va continuer, parce que la médecine évolue, la recherche médicale évolue, et tous les jours de nouveaux traitements sont expérimentés et marchent !!! il faut y croire, mais surtout avoir le moral, l'accompagnement adéquat.
Et de toute manière, avez vous vraiment le choix ? vous, les malades ? (je sais, facile à dire pour moi, je ne suis pas malade, mais je peux comprendre quand même. Après, rien ne t'empêche de me dire que je ne peux pas savoir et comprendre, ce n'est pas un problème pour moi...)
Quand maman a été en rémission, on lui a proposé un traitement expérimental de "consolidation" (je ne me rappelle plus lequel, désolée....). Je n'ai pas pu la conseiller, lui dire d'accepter ou non. ç'aurait été moi, j'aurais dit "oui".
Mais on ne peut se mettre à la place d'une autre personne, quelle qu'elle soit !

Mon avis, c'est : vis ta maladie, informe toi, pose des questions, regarde le lymphome en face ! Et fonce !!!!!!!!
Et tiens nous au courant surtout !
Amitiés


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#44 24-07-2013 09:10:52

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

jai fait cohabiter ces 2 medecines et ca a fonctionné pour moi comme pour dautre!!
je veux te faire changer davis car je voudrais pas que tu sois dans la situation de "m.... porquoi jai fais ca je regrette"
je crois dur comme fer que les 2 medecines peuvent etre complementaire...

et le brentuximab montre son efficacité... reflechis, informe toi, ne prend pas de decision par degout des traitements ou par ras le bol de tes medecins... cest ta vie qui est en jeux!!

on en a chié, dautre en chie encore mais je crois que tous ici te diront que cest pour la bonne cause qui sappelle LA VIE


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#45 24-07-2013 13:06:32

Nutellamandine
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Coucou décidément le brentuximab est à l'honneur. J'ai très peu de choses à dire si ce n'est que j'étais fichue et que depuis que j'ai commencé le brentuximab mon état s'améliore. Très peu d'effets secondaires pour ma part, l'aplasie est limitée... Si j'avais refusé ce traitement je pense qu'aujourd'hui je serai au mieux en soins palliatifs. Comme toi parallèlement je vois une personne qui pratique la médecine chinoise, elle m'appuie partout sur les méridiens et hop plus de cauchemars, de problèmes de digestion, de mal de dos... Bref, le brentuximab ne fera peut être pas le miracle de m'amener jusqu'en rémission complète, on ne sait pas mais en attendant je suis vivante et je profite de l'été. Ne baisse pas les bras alors que tu n'es pas encore au bout des traitements, certaines personnes du forum n'ont pas eu ta chance et la mienne de se voir proposer des traitements prometteurs et ils en sont morts. En leur honneur battons-nous jusqu'au bout !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#46 24-07-2013 13:12:44

Nutellamandine
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Et j'approuve totalement ce qui a été dit par mes petits camarades... Pour ma part si j'avais fait ton choix je me serai pris une bonne paire de claques de la part de ma mère et de mes amis. Enfin... Refuser des traitements qui pourraient fonctionner sans te faire souffrir c'est un peu faire exprès de mourir, abandonner. Si jamais je meurs je n'aimerai pas que mes proches disent "elle a abandonné" mais plutôt "elle s'est battue jusqu'au bout". Chacun son choix...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#47 24-07-2013 15:36:09

Ioana
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Il me semble que Guillaume a écrit qu'il acceptera le Brentuximab, si cette molécule se présentait comme la seule solution.

Guillaume, j'ai du mal à comprendre, mais je respecte entièrement ton choix.

Je me demandais ce que tu devenais d'ailleurs, un peu inquiète de ne pas avoir de nouvelles. Et comme j'ai été super prise, pas eu le temps de t'écrire moi-même. J'en suis désolée...

Dis-moi, quand est-ce qu'on peut se voir? Je suis en congé à partir de mardi prochain (enfin un peu de temps libre pour moi...), et pourrai me déplacer très facilement.On pourra voir par mp pour les détails smile

Je t'embrasse fort!
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#48 24-07-2013 19:40:42

Nutellamandine
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

J'espère Guillaume que tu vas revenir très vite sur ta file, j'ai lu plus attentivement et je vois que tu dis vouloir "attendre de voir ton évolution". J'aimerai vraiment t'épargner cela pour l'avoir vécu : l'évolution ce sont des douleurs tumorales intenses et selon la localisation de ton lymphome au choix, la toux, l'étouffement, la tachycardie, des épanchements. Je peux te dire que quand tu en es là pour le coup tu ne vois plus l'intérêt de continuer à vivre, c'est beaucoup de souffrance... S'entendre dire qu'il n'y a plus rien à faire, je ne pense pas que tu aies envie d'entendre ça, c'est terrible de savoir qu'on va mourir jeune...surtout qu'en attendant tu es là, tu respires, tu vois tes proches s'inquiéter... J'espère vraiment que tu changeras d'avis et rapidement pour ne pas laisser une chance au lymphome.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#49 24-07-2013 19:47:26

Dofa
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

"

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"J'aimerai vraiment t'épargner cela pour l'avoir vécu : l'évolution ce sont des douleurs tumorales intenses et selon la localisation de ton lymphome au choix, la toux, l'étouffement, la tachycardie, des épanchements. .

Pour avoir vécu deux fois cet état, je suis totalement d'accord. Mourir n'est pas une sinécure.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#50 29-07-2013 01:45:01

Champêtre
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Re: Nouveau sur le site, rechute, c'est tout frais, ça fait mal.

Salut Guillaume x 1

D'abord, j'admire ta transparence dans ton discours. Tu as sans contredit une façon de parler de toi qui ne cache rien de tes décisions très personnelles, même si tu sais en les témoignant que ce ne sont pas toujours les bonnes - tu en fait même souvent la remarque au début de ta file. Je souligne ici surtout tes récits de débauches qui sont très amusant à lire mais en même temps, réellement pas sain à vivre. Je ne prêche pas ici, j'ai moi même mes propres combats personnels.

Ton expérience avec Hodgkin est malheureusement plus longue et donc plus difficile que la plupart des gens affectés par cette maladie, et il est regrettable que le milieu hospitalier te déçoive autant.  Ces gens font de leur mieux j'en suis certaine mais comme dans tout job, il y en a de toute sorte n'est-ce pas...lol

Pour ta part, tu as une maladie qui se traite bien. Oui, les statistiques le confirment, en France comme aux États-Unis comme au Canada et en Australie, dans une très grande majorité des cas, Hodgkin est traitable avec, heureusement, toute une panoplie de traitements qui s'adaptent aux différents sous-types de la maladie, selon le cas.

Les choix divers de traitement sont les mêmes dans tout ces pays. La diversité des patients est réelles et pas tous s'adaptent au même protocole. C'est d'ailleurs la raison pourquoi tant de choix de traitements existent. Brentuximab est relativement nouveau sur le marché médical. Il a fait ses preuves et continue de le faire selon mes multiples lectures de divers forums de ces pays.

Je crois en la médecine chinoise mais attention de ne pas rejetter le continuum d'un traitement qui a déjà fait ses preuves avec d'énorme succès dans plusieurs pays. Je répète, les stats sur les taux de succès sont élevés.

Je crois, en te lisant, que tu es quelqu'un de très sensible. J'ai une profonde affection pour les sensibles. Heureusement, tu sembles avoir un formidable soutien autour de toi - famille et ami(e)s. La plupart par contre, et possiblement aucun, n'ont pas passé à travers l'expérience que tu vie présentement. Il te serait peut-être utile de parler avec un professionnel de la santé afin de t'aider. Pour moi c'est sûr que tu n'es pas fou, t'avais pas à le dire. Mais j'entends en toi un cri de désespoir. Toutes les thérapies physiques n'assoupiront pas le désespoir qui vit en toi. Même si ce n'est que pour une séance, et même si ce n'est qu'une infirmière de soin générale, je te recommande de prendre action et d'aller en parler.

Ta pause après chimio te fera du bien mais n'attends pas. Continue à avancer, un pas à la fois, une journée à la fois.

Je te souhaite de meilleurs jours à venir. Cordialement.

Dernière modification par Champêtre (29-07-2013 01:51:30)


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.