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#1 02-04-2013 18:34:17

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Il était une fois...

Bonjour à tous,

Après plusieurs jours d'hésitation, je me décide à partager mon expérience.

J'ai 29 ans, un boulot que j'apprécie, un homme qui partage ma vie depuis 6 ans (déjà), des rêves, des projets et... un Lymphome de Hodgkin.

Pour moi tout commence avec une ombre suspecte sur une radio pulmonaire.
Les examens s’enchaînent : scanner, fibro, prises de sang, ponction sous scan, écho, tepscan...
A chaque fois, j'angoisse. L'attente des résultats me semble interminable. J'aimerais savoir ce que j'ai.
J'essaie de positiver : je n'ai pas de fièvre, pas de sueurs, je n'ai pas perdu de poids mais au fond je sens que quelque chose ne va pas.

Le diagnostique tombe un jeudi. Cette masse d'environ 7 cm au niveau du thymus, c'est un Lymphome.
Ce jour là, il me semble que mon monde bascule. Je ne suis pas familière des hôpitaux, l'ambiance qui y règne m'oppresse et le jargon médical n’apparaît pas sur la liste de mes compétences.
J'ai peur !
Les médecins me parlent beaucoup, ils m'expliquent et me rassurent. Les infirmières sont adorables. J'ai confiance en eux et le traitement commence très rapidement.
A ce moment là, je ne sais pas vraiment ce qui m'attends mais une chose est sûre : je veux guérir, il faut donc passer par la chimio.

Les premiers jours sont difficiles. Il y a tellement d'informations à intégrer, un nouveau quotidien à adopter, les doutes, la fatigue... et puis je réalise que finalement je peux et je dois vivre ma vie avec le traitement. Je m'écoute, je sors marcher, je planifie des activités tous les jours, je vois du monde. Le traitement me parait moins envahissant et je me sens plus légère.

J'ai également la chance d'être bien entourée. Ma famille est très présente. Mon homme m'aime. Mes amis et mes collègues prennent régulièrement de mes nouvelles. J'ai pourtant la sensation que seules les personnes qui traversent ou ont traversés cette épreuve peuvent comprendre ce que je ressens en ce moment.
Demain je retourne à l'hôpital et ce soir il y a comme une rage qui gronde en moi... c'est la rage de vivre !

Voilà...

Bonne soirée


Lymphome de Hodgkin médiastinal
Traitement : ABVD [ C1 J1 : 20/03/13 - C3 J15 : 30/05/13 ] + radiothérapie [ 15 séances ]
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#2 02-04-2013 18:54:08

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Il était une fois...

bonsoir!! tu as eu raison de sauter le pas, ici nous comprenons nous ne jugeons pas et on se soutien smile et cette rage doit t'animer jusqua la fin smile tu as le bon etat desprit...
ne lache rien combat la tete haute!!

jai 29 ans cette annee jen avais 26 au debut...

bonne soiree

bisous

lulu

Dernière modification par ludivine63 (02-04-2013 19:07:10)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 02-04-2013 22:33:27

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Il était une fois...

oui c'est ça qu'il faut la rage et tu est bien entouré c'est bien tu as tout pour combattre cette vilaine maladie

bisou


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#4 04-04-2013 09:00:17

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Il était une fois...

Bonjour bonjour !

Merciii pour vos messages et votre courage les filles smile
C'est toujours touchant de voir que même si l'on ne se connaît pas, on peut se serrer les coudes.

J'vous souhaite une bonne journée en espérant que le printemps s'installe pour de bon ce weekend !

Elmie


Lymphome de Hodgkin médiastinal
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#5 04-04-2013 10:22:52

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Il était une fois...

bonjour elmie,

on est dans le même bateau alors heureusement qu'on se serre les coudes et partage nos expériences en espérant que la maladie soit un peu moins lourde a porter,ensemble on est plus fort je crois (j'en suis même sûre!!)

Et pour ce qui est du printemps ça serais pas mal qu'il s'installe ne serai ce que pour le moral

sinon g pas bien compris tu en est où dans ton traitement?tu fais quoi comme chimio?


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#6 04-04-2013 16:31:13

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Il était une fois...

C'est vrai, je n'ai pas précisé, les médecins ont programmé 3 cures d'ABVD suivi d'une radiothérapie, avec premier scan de contrôle à la fin des 3 cures.

Je suis aujourd'hui au C1  J16.

J'essaie de me concentrer sur aujourd'hui, puis jour après jour j'avance smile


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#7 04-04-2013 17:29:00

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Il était une fois...

Bonjour Elmie,
Tu as raison d'avoir la rage. Il faut rester positif même si parfois on a envie de tout arrêter.
Il faut que tu vives au jour le jour et faire ce que tu as envie.
Bon courage.
Bises


Lymphome d'Hodgkin stade II, six cures d'ABVD terminés mi-octobre 2011.
Site retiré le 25 janvier 2013
Dernier contrôle en novembre 2013 = prise de sang  => ras smile
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#8 04-04-2013 20:34:40

marina0874
Membre
Lieu: Haute savoie
Date d'inscription: 10-09-2012
Messages: 38

Re: Il était une fois...

Bonsoir,

Je te souhaite bon courage, c'est une épreuve difficile qui t'attends. Mais à la toute fin quand les traitements sont terminés, on a une niac d'enfer, un gout nouveau, l'envie de vivre, de profiter de la vie.
Tiens nous au courant et n'hésite pas à te confier, à poser des questions. Ce forum a été un véritable soutient tout au long de mon parcours, j'espère qu'on pourra t'aider.
Biz à toi et encore une fois bon courage.


Be cool...smile

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#9 05-04-2013 09:47:57

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Il était une fois...

Bonjour !

Encore merci pour vos messages d'encouragement smile

Avez-vous quelques astuces pour garder la forme quand vous vous sentez bien (ou moins bien) et que votre taux de polynucléaires neutrophiles est très faible ?

Perso j'ai l'impression de devenir un peu parano des gens et de leurs microbes...


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#10 05-04-2013 09:59:59

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Il était une fois...

bonjour!!

eh bien moi pendant l'ABVD je continuais le sport 1 fois par semaine, ça me permettais d'évacuer, de me défouler et de rester en forme ou sinon quand j'étais trop fatiguée pour faire du sport mais pas assez pour rester a rien faire, je prenais mon appareil photo, mon chien, mes chaussures et j'allais me promener smile

voila et ne tinquiéte pas je crois que nous devenons tous parano avec les autres et leurs microbes smile


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#11 05-04-2013 11:38:31

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Il était une fois...

Bonjour Elmie !!
En période d'aplasie, il faut juste que tu évites les endroits bondés, genre supermarchés, et les contacts avec des personnes malades.
J'étais bien parano aussi au début, mais finalement, en faisant attention, pour l'instant je ne suis jamais rien chopé, même pas un rhume! J'essaie de sortir tous les jours, ne serait-ce que pour faire un tour dans ma commune, même si ce sont les grandes balades en bord de mer que je préfère.
Si je croise une connaissance, je demande quand même s'il n'est pas malade avant de lui faire la bise, et j'ai toujours sur moi une lotion hydralcolique pour quand je fais les courses, etc...
Voilà les p'tits conseils que j'ai moi-même reçu quand je mes suis posée ces questions.
A bientôt, bisou

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#12 05-04-2013 11:52:06

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Il était une fois...

pendant les traitements je n'ai rien changé à mes habitudes et je n'ai pas été malade et comme ludivine je pense que d'aller marcher fait beaucoup de bien meme si pas trop l'envie après la marche tu sentira un peu d'énergie et de bien être revenir malgré tout ne pas trop forcer et se reposer quand le besoin s'en fais sentir.

à bientôt


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#13 05-04-2013 19:43:28

Popo 14
Membre
Lieu: suivie Clinique du Parc, CAEN
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Il était une fois...

tout comme anne, je n'ai quasiment pas changé mes habitudes.
j'allais marcher en bord de mer
bien sur il faut éviter les personnes contagieuses et faire attention à tout pendant cette période
bon courage


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#14 05-04-2013 19:45:55

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Il était une fois...

je dois bien etre la seule a ne pas avoir fait attention a quoi que soit pendant l'abvd...


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#15 06-04-2013 11:11:39

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Il était une fois...

Je me souviens même de sévères cuites sous ABVD... Ah, l'bon vieux temps.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#16 06-04-2013 13:07:57

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Il était une fois...

J e t embrasse Elmie......Courage , mais tu en a !!!!!!


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#17 08-04-2013 10:10:06

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Il était une fois...

Bonjour,

C1 J20 : Je commence à perdre mes cheveux.
Je sais que c'est un « détail » mais c'est pas agréable sad
Du coup je commande un bonnet, un foulard et un mascara sur internet et je m'installe une appli YOGA pour débutantes (premier essai cet après-midi).

Merci pour vos conseils, j'aime l'idée des balades avec l'appareil photo wink
Je n'ai pas la chance de vivre en bord de mer mais les petits étangs près de chez moi feront très bien l'affaire.

Bonne journée à tous !

Elmie


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#18 08-04-2013 12:03:52

anne
Membre
Lieu: nièvre
Date d'inscription: 21-08-2012
Messages: 256
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Re: Il était une fois...

bonjour elmie, pas non c pas un détail de perdre ses cheveux !!!Pour moi c'est même ce qui me gêne le plus au quotidien on ne se retrouve pas avoir l'impression d'être une étrangère face à son mirroir,il faut du temps pour apprivoiser sa nouvelle image et c'est normal.

il est important comme tu le fait de s'occuper de soi un peu de maquillage les foulard ect se sentir le mieux possible avec soi et je vois que tu as pleins d'idées pour t'occuper et ça c'est très bien continue comme ça...

bonne journée!


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#19 08-04-2013 13:54:34

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Il était une fois...

bonjour!! alors pour moi la perte des cheveux n'a pas été un problème, j'ai moi meme pris la tondeuse et hop j'ai tout rasé (les 2 fois)!! je me disais que comme on ne controle pas grand chose dans ce combat eh bien je controlerai au moins ça et cest moi qui choisirai quand je n'aurais plus de cheveux... et toc!! lol smile
la premiére fois je portais des foulards car pas envie que les gens se retourne et me dévisage... puis la 2éme fois ou la j'ai tout perdu (cheveux, poils, cils, sourcils) je me suis dit que j'emmerdais le monde et je sortais avec ma boule a zéro plus féminine que jamais smile

pour ce qui est de ces ptites balades avec appareil photo, un étang t'offrira de belle chose a photographier smile

en tout cas tu as la bonne mentalité, continue dans ce sens!!

bonne journée


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#20 08-04-2013 20:24:48

Popo 14
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Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 201

Re: Il était une fois...

Pour moi la perte de cheveux n'a pas été agréable. J'ai eu l'impression de perdre mon identité. Cela symbolisait la maladie dans toute sa splendeur et j'ai eu beaucoup de mal à m'y faire.
Par contre, ils font vraiment des trucs sympa en bonnet et foulard et heureusement. çà permet de garder de la féminité.
Profite des balades au grand air dans la nature, çà te fera beaucoup de bien et te changera les idées aussi.
Bonne soirée.


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#21 11-04-2013 15:37:15

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Il était une fois...

Bonjour,

C1 J23 : Comme ludivine63, j'ai décidé de me tondre.
Trop dur de retrouver des cheveux partout me rappelant sans cesse les effets secondaires du traitement et besoin de sentir que la situation est sous contrôle.
C'est surprenant et rassurant de constater que même avec 12mm sur le crâne, on peut être jolie ! Ça fait ressortir mon petit côté rebelle et va m'obliger à mettre en avant d'autres aspects de ma féminité et à assumer.

Il paraît que ce week-end, on va enfin avoir droit à une météo digne d'un mois d'Avril. Il me tarde de sentir le soleil me réchauffer le dos, ça fait toujours un bien fou. En attendant je vous souhaite une bonne journée !

Elmie


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#22 11-04-2013 17:16:42

ludivine63
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Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Il était une fois...

eh oui elmie pas besoin de cheveux pour etre féminine smile moi j'ai mis en avant mon coté punk rock, du coup ma boule a zero passé pratiquement inaperçu smile

on est belle, on est bonne les filles smile lol


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#23 11-04-2013 19:30:41

anne
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Lieu: nièvre
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Messages: 256
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Re: Il était une fois...

si tu te maquille bien ls yeux c'est encore mieux un coup de crayon au dessus de la paupière et un dessous en plus si tu perd tes cils ça se voit moins,si tu perd tes sourcils tu peux les redessiner avec un crayon mais ça tu sais surement déjà.


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#24 12-04-2013 21:48:40

dafir
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Lieu: hcl lyon sud
Date d'inscription: 11-02-2013
Messages: 80

Re: Il était une fois...

Par contre attention au soleil avec les chimios! :-)


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
4 cure R-ACVBP, 2 methotrexates hte dose, reste un ganglion qui fixe->2 cures R-DAHOX, pet scan le 13/02->même qui fixe un peu mais pas chimio supp car cœur déjà affaiblit,autogreffe le 21/02/13 sortie le 13/03/2013. Pet scan le 6/05/2013->rémission! 15 ryx scan du 17/10-> rémission toujours!

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#25 19-04-2013 08:45:23

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Il était une fois...

Bonjour,

C2 J2 : Hier je suis rentrée de l’hôpital avec une reprise à temps partiel pour motif thérapeutique.
J'ai la possibilité de travailler depuis chez moi et je me sens capable d'y consacrer 1 à 2h par jour.
Le souci c'est que le pourcentage d’activité n'apparaît pas sur la feuille... J'ai peur que ça pose problème. Et puis j'ai mal dormi (comme souvent lorsque je rentre).

Ces petites choses s'accumulent et me font penser que cette journée ne va pas être facile facile mais bon, il y a des jours comme ça et il y a aussi des jours (et des nuits) meilleurs !

Bonne journée

Elmie

PS : Je me suis renseignée sur photosensibilité et en effet l'infirmière m'a conseillée de mettre de la crème même pour une balade de 30min pendant toute la durée du traitement.


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.