France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 19-04-2013 09:49:43

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Il était une fois...

bonjour, juste pour te dire que je t'admire de continuer à bosser même de chez toi....moi je ne pouvais pas (je suis instit), et mon boulot m'a manqué et me manque encore! au fait quand mes cheveux ont retrouvé une longueur plus commune, je me suis rendue compte dans ma  ville que la coupe sinead o'connor était à la mode! je n' arrêtais pas de croiser des filles coiffaient comme ça!
biz

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#27 19-04-2013 11:02:37

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Il était une fois...

Salut Elmie!
J'aurais bien voulu pouvoir continuer de travailler, mais ce n'est pas l'avis des médecins, bien que je ne me sente pas mal. J'ai un métier plutôt physique dans un atelier, soumise à la pollution automobile et je ne peux en aucun cas ramener du travail à la maison! Il me tarde de reprendre le boulot, ça voudra dire que tout ça sera derrière moi...
Pour ce qui est de la photosensibilité, j'en ai fait les frais lundi de pâques! On est partis en voiture vers 17h30, le soleil tapait sur la vitre, et je me suis retrouvée 1/2h après, avec la joue rouge et 2 espèces de petites cloques...maintenant, je fais attention!
bise

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#28 25-04-2013 08:17:27

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Il était une fois...

Bonjour,

C2 J8 : Depuis plusieurs jours, je dors mal.
Je suis réveillée par des douleurs dans le bras gauche (une veine abîmée ?) et au niveau du thorax. J'ai trop chaud et j'angoisse.
J'essaie de pas me focaliser sur ces douleurs mais la nuit c'est pas si évident... J'espère que ça va passer.

Bonne journée

Elmie


Lymphome de Hodgkin médiastinal
Traitement : ABVD [ C1 J1 : 20/03/13 - C3 J15 : 30/05/13 ] + radiothérapie [ 15 séances ]
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#29 25-04-2013 12:09:17

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Il était une fois...

Coucou Elmie!
Ton PAC est de quel côté? S'il est à gauche, du côté des douleurs, attention à la trombose (sans vouloir t'alarmer)
Je serais toi, je consulterais, il vaut mieux demander et être rassuré, que ne rien faire et passer à côté de quelquechose de grave.
Bises

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#30 25-04-2013 12:56:43

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Il était une fois...

Je n'ai pas de PAC car j'avais de "jolies" veines mais l'infirmière m'a dit qu'elles s’abîmaient et j'avoue que ça ne m'a pas rassurée.
La douleur (un peu comme une brûlure) est plus intense dans le pli du coude et se propage jusque dans l'épaule mais mon bras est "normal" et je n'ai pas de fièvre.
Est-ce qu'une veine irritée peut causer ces douleurs ?


Lymphome de Hodgkin médiastinal
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#31 25-04-2013 14:26:13

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Il était une fois...

Je ne sais pas, moi j'ai juste eu mal lors d'un scanner, quand l'infirmier avait commencé à m'injecter le produit alors qu'il n'était pas dans la veine (super!!!). J'ai eu mal plusieurs jours de suite, mais c'est resté localisé dans le pli du coude.

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#32 29-04-2013 21:40:23

marion
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 41

Re: Il était une fois...

Coucou Elmie,  comment est ton bras? as tu un hématome où des bleus?
Car pour ma part j'ai eu une thrombose et ils ont du m'injecter le produit par les veines et pendant l'injection j'ai ressentie des douleurs comme des brûlures ça a duré une semaine après l'injection! Je suis même aller aux urgences tellement j'avais mal là il m'ont dit que c'était le produit qui s'était évaporé pendant l'injection et que ça avait brûler la peau!
Par contre mon bras avait un big hématome qui est passé par toutes les couleurs...et j'avais du mal à le bouger!
Je me suis fait panser je n'ai plus rien et la douleur est parti, par contre ils ne m'ont pas fait ma dernière séance de chimio jugeant que ça prenait plus de risques j'étais soignée par ABVD et l'oncologue m'a dit que j'ai eu de la chance car si ça avait été le produit le plus toxique qui s'était évaporé j'aurai pu avoir des greffes de peau tellement le produit brûle la peau....!!!Peut être que toi ça c'est évaporé un tout petit peu d'ou la douleur.
En tout cas n'hésites pas a appeler ton oncologue car une douleur qui persiste ce n'est pas normal

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#33 30-04-2013 14:32:30

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Il était une fois...

Coucou,

C2 J13 : La douleur est toujours présente mais s'est vraiment atténuée au fil des jours.
J’ai un bleu dans le pli du coude que j'ai montré à l'infirmière qui me fait les prises de sang. Elle m'a conseillée d'offrir plusieurs semaines de repos à cette veine qui est devenue très dure. J'en parlerai au médecin dans 2 jours.
Je ne savais pas que les produits pouvaient s'évaporer...

Merci pour vos témoignages smile

Elmie


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#34 01-05-2013 14:27:49

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Il était une fois...

bonjour Elmie, j'ai un point commun avec toi (en plus du lymphome de hodgkin), c'est d'avoir eu toutes mes chimio par voie intra veineuse, pas de pac....

comme pour toi mes veines étaient belles donc pour quoi s'en prier... je dois dire que au fil des chimios cela s'est vite dégradé, et même aujourd'hui soit deux ans après la rémission je reste très difficile à piquer.
la chimio "brules" les veines et le plus important c'est de bien les rincer, pendant l'injection j'avais le droit à de nombreuses poches d'eau pour éviter ce désagrément wink

Mais puisqu'il faut toujours voir le bon cote je n'ai aucune trace physique de cette période wink
courage à toi

Dernière modification par napo (01-05-2013 14:29:43)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#35 03-05-2013 18:06:48

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Il était une fois...

Bonjour bonjour,

C2 J16 : Aujourd’hui, on parle de réflexologie.
Vous connaissez ? Déjà testé ?

Pour ceux qui, comme moi, ne connaissaient pas du tout, la réflexologie c'est une thérapie manuelle pratiquée sur des zones réflexes représentant les organes et les différentes parties du corps humain.

J'avoue, au début j'étais septique mais cet aprem une amie de ma mère a eu la gentillesse de se déplacer jusqu'à moi pour une petite séance découverte. Et vraiment j'ai a d o r é !

Je ne sais pas si mon corps a retrouvé son équilibre, en tout cas ça m'a vraiment détendu et rien que pour ça, je me dis que c'est une expérience à retenter un jour de petite forme.

Voilà j'ai eu envie de partager cette petite découverte avec vous smile

Bonne soirée à tous !

Elmie


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#36 03-05-2013 19:32:18

Alpinos
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Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
Messages: 40

Re: Il était une fois...

J'ai moi-même fais une séance de réflexologie la 3ème semaine de la C1.

Je connaissais déjà puisque j'avais testé l'été dernier suite à une grosse baisse de régime. Peut-être que Hodgkin montrait le bout de son nez?

Mais ce genre de séance çà fait un bien fou.
J'y retournerai je pense à la fin de mon traitement.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#37 15-05-2013 14:15:23

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Il était une fois...

Bonjour,

C2 J28 : Quelques mots sur ces 15 derniers jours.

Mes globules blancs diminuent toujours (1400 /mm3) et pour la première fois mes plaquettes chutent.
Le moral est changeant et plutôt fragile. J'aimerais avoir la confirmation que le traitement me guérit mais il faut encore attendre. Je prends mon mal en patience et m'efforce de positiver.

J'ai compris que malgré nos points communs nous étions tous différents donc j'essaie de ne plus me comparer à vous smile

Je n'ai pas envie de retourner à l’hôpital demain... mais je vais y aller, avec le sourire comme d'habitude, parce que je n'ai pas le choix, je veux guérir !

Bonne journée à tous

Elmie


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#38 24-05-2013 08:08:48

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Il était une fois...

Bonjour,

C3 J9 : Je parle rarement des moments difficiles et de mes peurs parce que j'aimerais les oublier.
Je dis à tout le monde que ça va et dans l'ensemble je crois que c'est vrai on peut dire que ça va MAIS c'est dur.
Mon énergie me manque, mon oreiller est devenu mon meilleur pote.
Je me sens usée et agressée par ces petites douleurs qui viennent, s'en vont et reviennent toute la journée.

Heureusement il y a un peu de douceur dans ce monde !
Des petits plaisirs qu'on apprécie et qu'on savoure.

Pour terminer ce petit mot sur une note positive, j'ai envie de dire, aujourd'hui on se fait du bien, on se fait plaisir smile

A bientôt

Elmie


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#39 24-05-2013 10:47:02

Ionion
Membre
Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 40

Re: Il était une fois...

Bonjour Elmie,

C'est sur que parler des moments difficiles, ça les rend plus réels. Et si on a tendance à trop en parler, alors on s’écoute trop et on commence à broyer du noir...
Il faut trouver un équilibre, car ne pas en parler du tout ou occulter tout ça n'est pas bon non plus.

J’espère que tu partages ton ressenti sur la situation avec tes proches quand meme et que tu n'as pas peur de dire quand ca ne va pas.
Ca fait du bien de ne pas tout garder pour soi. Ca aide à puiser du courage partout ou il y en a ( chez les autres et en toi ).

Ca ne va peut etre pas te rassurer mais ca peut te réconforter.
Pendant mes cures d'ABVD, j'etais submergée par la fatigue, je me levais le matin pour petit dejeuner et m'installer dans le canapé toute la journée ^^

Et comme tu dis, tout ça nous permet de vraiment savourer les petits plaisirs et on est surpris par le nombre de gens qui veulent nous aider!
Continuer de se faire plaisir est la clé! Tu as bien raison! On est déjà assez "puni" comme ça ;-)

Bonne séance de réflexologie ;-)

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#40 17-06-2013 18:05:26

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Il était une fois...

Coucou,

Un petit mot car ce matin j'ai passé mon premier tep scan depuis le début de la chimio. Je n'ai pas encore les résultats et je ne sais pas trop quoi penser car le médecin que j'ai croisé n'était pas vraiment bavard...

Si les résultats sont bons, on passe à la radiothérapie.

J'espère vraiment revenir rapidement pour partager avec vous une bonne nouvelle smile

Bonne soirée !

Elmie


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#41 02-07-2013 22:36:00

loondie
Nouveau membre
Lieu: Bollène
Date d'inscription: 02-07-2013
Messages: 5
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Re: Il était une fois...

Bonjour Elmie

je découvre ce forum et je réagis pour la première fois pour t'encourager,
j'ai eu le meme lymphome mediastinal que toi diagnostiqué hyper tard (et oui je fais partie de ceux qui ont atteint le stade 4!!) et je suis aujourd'hui à 2 ans de la fin du traitement sans rechute... J'ai souvent les ptits symptomes qui reviennent mais je ne suis plus inquiet.

J'espère que tu vas pouvoir te reposer et passer à autre chose, Garde espoir dans tous les cas, on a tous des situations bizarres et différentes des autres...

Donne nous de tes nouvelles.

Luc

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#42 03-07-2013 07:12:46

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Il était une fois...

Bonjour Luc, bienvenue et merci pour ton témoignage !
J'ai vu que tu gravissais des montagnes smile j'espère pouvoir faire de même dans les années à venir.

Je profite de mon passage pour vous donner quelques nouvelles : les résultats du tep scan sont très satisfaisants. Pour l'instant, je n'ai pas plus de détails mais j'avoue que ces quelques mots me suffisent.
J'ai rendez-vous ce matin au service de radiothérapie pour la mise en place, dernière ligne droite avant le début du traitement.
J'ai retrouvé mon énergie et mes globules sont également de retour (assez pour sortir faire les soldes) wink

Bonne journée et bon courage à tous les warriors du forum !

Elmie


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#43 30-07-2013 08:16:44

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Il était une fois...

Bonjour bonjour,

Je viens partager mon OUF par ici !!
J'ai fini mes séances de radiothérapie et on m'a confirmé les bons résultats de la chimio : Nette diminution en taille et en intensité de la lésion médiastinale (environ 80%) avec masse résiduelle.
Je revois le médecin qui m'a suivi pendant la radiothérapie aujourd'hui pour le bilan et c'est les vacances jusqu'au 02 Septembre. J'ai du mal à y croire, je me dis que j'ai gagné cette bataille et le fait de l'écrire ça fait quelque chose...

Du coup j'envoie à tous ceux qui se battent aujourd'hui mon énergie et ma bonne humeur !!

A bientôt,

Elmie


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#44 30-07-2013 12:02:09

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Il était une fois...

Très bonne nouvelle Elmie !!! Profite bien de ces vacances !
Gros bisou

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#45 30-07-2013 13:42:26

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Il était une fois...

cest super elmie, maintenant souffle, repose toi, profite et vis ta vie wink

bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#46 19-08-2013 23:00:18

rayan
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-08-2013
Messages: 5

Re: Il était une fois...

j'ai 27 ans je suis  un garçon qui était comme vous avez deja pu entendre MÉTROSEXUEL ( h24 DERRIÈRE SONT APPARENCE ) chacun sa drogue .........

LE 3 octobre 2012 je me suis réveillé en toussant , et mon cœur c'est areter de battre , j'ai courus dans la cuisine je pouvait pu respirer j'ai frapper ma poitrine j'ai mit de l'eau dans ma bouche je me suis battu et le cœur est reparti .
Ma famille appelle le  samu et j'ai été transférer  au urgence de Villeneuve saint George  94
Aller c parti batri d'examens scanner ecographie du cœur le verdict tombe 2.4 litres d'eau dans les poumons et dan le coeur  , de suite j'ai été transférer au bloc . l'opération a durer 6 h au lieu de une pour une ponction  pendan l'opération j'ai fai 2 arets cardiaque   , 2 heures apres je suis transférer par hélicoptère sachant que jetai en coma  sur un hôpital a paris  puis pendant le transport aret cardiaque fatal , mort cérébral , on me met en coma artificiel  j’arrive à l' hôpital saint louis  ( top 4 France en hématologie)  je me réveille 11 jours après  en réanimation entuber brancher de partout cardiaque cérébral  impressionnant si on en crois ma famille et je me réveil petit a petit dieu merci pa de séquelle pendant les premiers jour de mon réveil    puis 2 professeurs et 2 médecin viennent me voir et ferme la porte , verdicts :
3 arets cardiaque une mort cérébral
Une tamponnade et 3 thrombose veineuse ( AVC) et et ettttt un lymphome de hokkins de stade 3

Quand on m' a annoncé sa j’étaie  sous morphine ect bref droguer  comme  jamais  je les pa mal prit sachan que je revenai de la mort  donc pour mois ct le plus vite possible sa sera comencer plus vite sa sera fini et c parti 8 cure de chimio a forte dose car je fessait beaucoup de musculation et j’étaie  jeune il m'injectai 7 produits par séance
je sortais de mes nuit de hospi j’étaie mais y'a pas de mot honnêtement  et en 2 mois rémission  DIEU MERCI  puis après encore 2 mois pour une chimio d'entretien maintenant j'ai reprit mais 18 kilos ke j'avais perdu MAIS JE VOUS LE DIT POUR TOUS CEUX QUI COMBATTE BATTER VOUS A MORT MOI AUSSI J'AVAIS PU DE CHEVEU PU RIEN PU DE POIL PU DE BARBE ALOR QUE JE FESAIT DU MANNEQUINAT  MAIS VOILA MAINTENANT TT EST REVENU MAIS SVP BATTEZ VOUS JE C  C SUPER DURE ET   ON SE DIT QUE JAMAIS ON S'EN SORTIRA MAIS TT A UNE FIN MM LES MALADIES  ALLER  COURAGE DITE VOUS CHAQUE JOUR DE PASSER C UNE JOUR EN PLUS VERT LE JOUR DE LA LIBERTE

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#47 09-09-2013 19:39:20

Elmie
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Re: Il était une fois...

Salut tout l'monde,

Quelques lignes sur la reprise : aujourd'hui premier jour au bureau après 6 mois d’absence.
Ça c'est bien passé ! Je reprends à mi-temps et ça me paraît déjà énorme smile pourtant je n'étais pas vraiment déconnectée puisque je travaillais en télé-travail 2h par jours depuis 4 mois.
Je me sens à la fois FORTE et FRAGILE.
J'ai revu mon médecin la semaine dernière. Il n'avait rien de neuf à m'apprendre. Il faut attendre le prochain tep-scan (début Novembre), en attendant une seule consigne : vivre ma vie, faire du sport, sortir, profiter !

J'avance sur une route parallèle à ma vie « d'avant ». Certains jours, les doutes resurgissent mais je m'efforce de les envoyer valser le plus loin possible.

Tout plein d'ondes positives à vous !

Elmie


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#48 09-09-2013 21:23:28

Ioana
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Messages: 1005

Re: Il était une fois...

Bonsoir Elmie,

Et bravo pour ton parcours. Encore un témoignage positif qui montre, comme bien d'autres, qu'on peut s'en sortir et que tout espoir reste permis smile

Bon courage à toi, pour le travail et le reste, mais fais gaffe aussi de ne pas trop en faire, car nous sommes encore fragiles, après toutes ces épreuves, traitements... Juste prends soin de toi et essaie de ne pas fatiguer de trop!

Je croise d'ores et déjà les doigts pour ton scanner du début novembre, j'en aurai également un à ce moment-là aussi (pour confirmer ma rémission de 2 ans, que je vais fêter le 30 septembre prochain smile !

Courage et encore bravo!

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#49 23-10-2013 22:45:17

Elmie
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Re: Il était une fois...

Bonjour bonsoir,

Ioana merci, j'espère que tout va bien pour toi et je croise aussi les doigts pour ton tep.
Moi c'est la semaine prochaine. J'appréhende déjà (un peu).
Je passe moins de temps sur le forum car j'essaie de chasser le lymphome de mes pensées mais je pense souvent à vous...

Sinon depuis la reprise, je choppe tout ce qui traîne, du coup c'est un peu fatiguant mais je suis contente de mon mi-temps.

Parfois je FLIPPE (souvent le soir) et puis je me dis que je ne suis pas seule et ça passe smile

Je repasserai quand j'aurai les résultats du tep, en attendant bonne soirée à tous !

Elmie


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#50 06-02-2014 18:37:17

Elmie
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Re: Il était une fois...

Coucou,

Je viens de me rendre compte que je n’avais pas donné de nouvelles suite à mon TEP de Novembre. Bonne nouvelle donc le TEP était "normal" !

La semaine prochaine, j’ai rendez-vous à l’hôpital et même si je sais qu’il n’y aura probablement pas grand chose de neuf (à part mes lymphocytes toujours sous la moyenne, mes analyses sont “normales”), j’appréhende.
L’année dernière, à la même époque, je versais mes premières larmes à cause de lui… le lymphome. Je ne le savais pas encore mais c’était les premières d’une longue série.
Depuis les mois ont passés. Les choses ont changées. Une nouvelle année a commencée. Je ne suis plus la même (je suis moi en mieux ?).
J'ai encore beaucoup de mal à parler de tout ça. Je voulais tout effacer, enfermer ces mauvais souvenirs, quelque part, à double tour et balancer le clé mais ce n’est pas une solution.
J’aimerais réussir à mieux gérer l’angoisse et surmonter le stress qui me ronge rien qu’à l’idée de retourner là bas...
L’autre bonne nouvelle (oui ça fait du bien de temps en temps) c’est que j’ai 30 ans (!) et que je trouve ça carrément génial alors que l’année dernière j’appréhendais le “cap”. Je me répète souvent que dans mon malheur j’ai de la chance. De la chance aussi de pouvoir venir ici, me confier et vous lire (même si parfois c’est dur).

Je partage vos sourires et vos peines. Courage à tous et bonne soirée !

Elmie


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.