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#51 06-02-2014 19:36:31

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
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Re: Il était une fois...

Salut Elmie,

Je partage ton sentiment...moi aussi j'aimerai tout effacer ...  j'ai appris l'existence de mon lymphome le jour de mes 29 ans sad Cette année pour mes 30 ans on part en Grèce smile

Je ne pense pas qu'il faut occulter cette mauvaise période, au contraire justement, je m'en sert chaque jour, afin d'être une meilleure personne smile Et puis, le Lymphome fait partie de notre histoire désormais...mais qu'il reste bien dans le passé hein wink

As tu été voir une psychologue ? moi 1 fois mais le rdv ne m'a pas convaincu...je n'y suis plus retournée.

Au plaisir de te lire,
Sophie


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#52 06-02-2014 20:19:06

Elmie
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Messages: 60

Re: Il était une fois...

Salut Sophie,

Comment vas-tu ?

Oui, qu'il reste bien dans le passé wink

J'avais vu la psy du service hémato quelques jours après ma dernière chimio mais j'étais sortie de son bureau plus mal qu'en entrant donc je n'y étais pas retournée non plus.
Je pense que c'était trop tôt pour moi mais en ce moment je me dis que je devrais peut être réessayer et prendre un rendez vous en ville dans un endroit plus neutre.
Je me sens plutôt bien dans l'ensemble mais il m'arrive d'avoir des petits coups de flip que j'ai du mal à expliquer à mon entourage.
Et toi tu penses y retourner ?


Lymphome de Hodgkin médiastinal
Traitement : ABVD [ C1 J1 : 20/03/13 - C3 J15 : 30/05/13 ] + radiothérapie [ 15 séances ]
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#53 06-02-2014 21:54:19

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
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Messages: 348

Re: Il était une fois...

Je vais plutôt bien, merci.

Je psychose pas mal en ce moment... j'ai mal partout pfff, j'ai mon prochain contrôle le 20 février !
Non, je ne pense pas retourner voir un psy, enfin du moins pas pour le moment....

Pour les coups de flip, je te comprends très bien smile mais c'est normal d'avoir peur, tout cela est encore très frais ...


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#54 07-02-2014 18:43:24

Elmie
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Re: Il était une fois...

Coucou,

Moi aussi, j'ai mal un peu partout. J'espère que c'est le même genre de douleurs que lorsque l'on touche la vilaine cicatrice d'une blessure bien guérie et que ces douleurs diminueront avec le temps.
Je vais quand même en faire une liste détaillée pour mon hémato. Il aura peut être des explications qui m'aideront à mieux les supporter.

Avant je ne prenais pas le temps de m'écouter, maintenant je ne fais que ça... pas si facile de trouver le juste milieu smile

En tous cas j'aurai une pensée pour toi le 20.

Bonne soirée !

Elmie


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#55 07-02-2014 22:20:28

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
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Re: Il était une fois...

Merci !

Moi aussi, j'ai préparée une liste pour mon hemato avec tout mes maux ( mots smile )
J'ai vraiment mal partout, comme si j'étais devenue une petite mamie en quelques mois !
Je lis beaucoup le forum, et j'ai entendu parler de douleur ''sequellaire'' ... je ne sais pas trop quoi en penser car avec 6 chimios ABVD et 15 séances de radiothérapie peut on avoir de telles séquelles ?
Je vais déjà voir les résultats de ma prise de sang. Le reste on verra bien.

Je ne sais pas pour toi, mais est ce que tu te ''tâte'' de partout aussi ? Je suis sans cesse a la recherche de ganglions suspects grrrr !!!

Bonne soirée smile


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#56 08-02-2014 09:56:07

perla
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Messages: 3

Re: Il était une fois...

voici mon dernier msg car j'ai plus de raison d i revenir sur se site je ss dsl dsl pr lui  mon bien aime n'avait que 25 ans mais il  vient ds nous quitte le 06 février 2014 et pr tjr  et voila plus de scanner plus de chimio plus d’hôpital mais s quee je pourrai dire de positif a ts se ki sont malade c de garde espoir et croire en dieu c le seul ki peut nous geurrir le traitement c qu'un moyen

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#57 09-02-2014 11:06:00

Maiana
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Re: Il était une fois...

Courage a vous Perla .. De tout coeur avec vous !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#58 09-02-2014 16:13:03

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Messages: 1005

Re: Il était une fois...

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"Merci !

Moi aussi, j'ai préparée une liste pour mon hemato avec tout mes maux ( mots smile )
J'ai vraiment mal partout, comme si j'étais devenue une petite mamie en quelques mois !
Je lis beaucoup le forum, et j'ai entendu parler de douleur ''sequellaire'' ... je ne sais pas trop quoi en penser car avec 6 chimios ABVD et 15 séances de radiothérapie peut on avoir de telles séquelles ?
Je vais déjà voir les résultats de ma prise de sang. Le reste on verra bien.

Je ne sais pas pour toi, mais est ce que tu te ''tâte'' de partout aussi ? Je suis sans cesse a la recherche de ganglions suspects grrrr !!!

Bonne soirée smile

Bonjour Sophie,

Ta question m'a interpellé...J'ai eu le même traitement que toi, 6 ABVD, et de la radiothérapie... et oui, j'ai pas mal de séquelles, malheureusement. Ca consiste en douleurs articulaires et musculaires très fortes; certes, ces douleurs sont bien localisées, elles partent du genou gauche, puis irradient dans toute la jambes, mais elles sont très pénibles. Cela fait deux ans et demi que j'ai fini la chimio, mais ces douleurs sont toujours présentes, et il n'y a pas le moindre signe d'amélioration...

Donc moi je réponds oui, à ta question, je pense que qu'on peut avoir des douleurs suite aux traitements. N'oubions pas que des patients peuvent même mourir à cause de la chimio, plus que de leur propre maladie.
Maintenant, je pense que cela n'est pas systématique, je veux dire les douleurs; chez certains, ça se manifeste de cette façon, si un endroit ou un organe du corps était particulièrement fragile, le plus souvent, bien avant le traitement. Chez d'autres, il peut y avoir des séquelles qui ne se voient pas spécialement, du moins, on ne repère pas de suite, mais qui pourront se manifester plus tard. Etant donné que les produits qu'on nous injecte ne sont que des poisons, c'est normal d'avoir des séquelles. Personnellement, je pense que ces traitements barbares en laissent à tous ceux qui sont passés par là, avec des problèmes qui se manifesteront tôt ou tard...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#59 09-02-2014 19:37:19

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
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Re: Il était une fois...

Merci Ioana pour ton intervention.

J'ai terminée les traitements le 19 novembre 2013 et je n'avais rien à signaler depuis fin janvier ...

Depuis, j'ai l'impression d'avoir pris 30 ans hmm mal en continue dans le bas du dos qui me tire jusqu'à dans la jambe, genre une sciatique qui ne me laisse aucun répit !!!! ( je tiens quand même à préciser que je ne souffrais pas du tout du dos avant ...)

J'ai également mal sous l'aisselle, sa me tire de l'aisselle à dans le bras, du côté de l'irradation. Il y a surement un rapport ...

Des effets secondaires qui se manifestent 2 mois après est ce possible ?

Je n'ai pas besoin de préciser que j'angoisse déjà pour ma prise de sang et mon contrôle du 20 février !

Dans tout les cas, je te remercie de ton témoignage qui, (malheureusement) me rassure quand même !
Je te donne raison, sur la chimio qui n'est autre qu'un poison et qui inévitablement, je pense, laisse des séquelles, plus ou moins lourdes selon les personnes.

Mais mise à part ces petits désagréments, qui sont quand même bien énervant faut le dire, moi je dis : VIVE LA VIE !


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#60 09-02-2014 22:56:58

Ioana
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Re: Il était une fois...

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"J'ai également mal sous l'aisselle, sa me tire de l'aisselle à dans le bras, du côté de l'irradation. Il y a surement un rapport ...

Oui, bien sur qu'il y a un rapport. J'ai la même chose de temps en temps, mon hémato m'a confirmé que ce sont des douleurs post-irradiation, comme si ça tirait... et elle m'a même donné l'exemple des femmes qui ont eu un cancer du sein et l'irradiation à cet endroit, qui se plaignent souvent de cette sensation de tiraillement...

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"Des effets secondaires qui se manifestent 2 mois après est ce possible ?

Je n'ai pas besoin de préciser que j'angoisse déjà pour ma prise de sang et mon contrôle du 20 février !

Pour les effets secondaires qui se manifestent 2 mois après la fin des traitements, je ne pourrai pas t'aider, mais il y a peut-être d'autres personnes ici qui pourront témoigner...
Par contre, mis à part le fait que ce soit le cas de chacun d'entre nous, d'appréhender les contrôles, je ne vois pas trop de raisons pour lesquelles tu angoisserais smile En tous cas, je vais croiser les doigts pour toi! Quand est-ce que ces examens auront lieu?

Dernière modification par Ioana (09-02-2014 22:58:02)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#61 09-02-2014 23:34:23

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
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Re: Il était une fois...

Merci Ioana,

J'ai rdv le 20 février avec l'hémato smile
Je vous tiendrez au courant !


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#62 10-02-2014 13:09:03

Maiana
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Re: Il était une fois...

Lol Elmie, je tiens a rebondir sur " Avant je ne prenais pas le temps de m'écouter, maintenant je ne fais que ça... pas si facile de trouver le juste milieu ". Tout pareils que toi smile
Hodgkin m'est tellement tombé dessus comme un cheveux sur la soupe sans que je ne me rende compte de rien que maintenant je suis à l’affût du moindre détails au niveau de mon corps. parfois l'impression d'être complètement hypocondriaque ! Alors que mon hémato ne cesse de me répéter que tout va bien se passer, que  ca va être une bonne année !

Sophie, comprend a 2000 % cette angoisse à l'idée de passer un examen. Je le suis tout comme toi et me fait les pires scénarios. On pensera bien à toi le 20 février smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#63 10-02-2014 21:57:37

cam62
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Re: Il était une fois...

Oh tiens, y a donc pas que moi qui se tâte partout comme un individu limite pervers en ce moment (alors que c'est juste de l'angoisse, promis). J'ai rdv avec mon hémato le 12 et j'en mène pas large quand j'y pense - limite si j'ai pas envie de demander un petit coup de chimio comme ça, "au cas où".

J'ai également le droit aux douleurs post-chimio, principalement au niveau des genoux maintenant, mais j'avais l'impression d'être passée sous un bus y a pas si longtemps. Petit truc que je conseille si vous n'y êtes pas encore passées: l'ostéo, faut croire que le confort des nids douillets de l'hôpital + le stress ne sont pas bons pour les articulations wink J'ai aussi le droit à un traitement d'homéopathie assez efficace (Ignatia amara je crois), qui aide bien à se détendre.


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#64 11-02-2014 15:23:26

Maiana
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Re: Il était une fois...

Lol Cam62 tu me fais rire "un petit coup de chimio au cas ou"  ^^ Ralala cette angoisse si dure a maîtriser grr !


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#65 11-02-2014 18:53:26

Elmie
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Re: Il était une fois...

Où est passée notre insouciance ?
J'espère retrouver la mienne un jour (peut être) en attendant je me « tâte » aussi même si c'est assez ridicule puisque chez moi aucun ganglion n'était visible ou « palpable » mais bon... je sais qu'ici on se comprend wink
Et merci pour vos témoignages sur les douleurs post-chimio, ça m'aide beaucoup !

Bonne soirée à tous

Elmie


Lymphome de Hodgkin médiastinal
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#66 12-02-2014 14:53:11

cam62
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Re: Il était une fois...

De retour de chez l'hémato (qui m'a dit que tout allait bien, wouhou! je peux arrêter de me tâter la cicatrice jusqu'en mai smile), j'ai eu le temps de poser quelques questions sur les douleurs post-chimio. Pour simplifier les choses, elles seraient liées aux globules blancs et à la stimulation de la moelle osseuse - on n'a plus les mêmes os qu'avant le traitement d'une certaine manière, et la stimulation de la moelle renforcée par les facteurs de croissance peut causer pas mal de douleurs à long terme (la sensation d'accoucher de quintuplés peu après l'injection n'est donc qu'un avant-goût). Impossible de connaître la durée de ces douleurs malheureusement.


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
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RC après la 2ème cure.

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#67 12-02-2014 15:05:00

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
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Re: Il était une fois...

Ho merci cam pour ces précisions !!!!

Oui effectivement nous avons reçu beaucoup de produit "poison" durant quelques mois entrent les chimios et les piqures de granocytes pour booster la moelle entre 2 chimio...
Forcement, et inévitablement cela laisse des traces !

Je suis bien contente que tout va bien pour toi smile, le 20 c'est à mon tour ! J'en profiterai pour poser la question à mon hémato, pour voir s'il tient le même discours !
Je vous tiendrez informé !

Bonne après midi ! chez moi c'est ciel bleu, grand soleil et 11 degrés smile


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#68 12-02-2014 16:27:33

akinolord
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Re: Il était une fois...

Je me reconnais dans ce que vous dites :-) Moi qui ne cesse d’imaginer des ganglions partout et d’interpréter la moindre douleur comme étant une rechute fulgurante de Hodgkin... Un psychologue (rattaché au service d’hématologie) m’a expliqué que ces pensées sont liées au traumatisme de la maladie et qu’elles vont s’estomper avec le temps... J’ai bien hâte !

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#69 12-02-2014 20:03:15

GYE
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Re: Il était une fois...

Je vous le confirme, le temps apaise nos souffrances.
Moi aussi il y a deux ans, je me palpais 100 fois par jours, à la moindre douleur je paniquais, j'avais mal partout tout le temps, je choppais la moindre maladie qui trainait... et puis voilà je me rends compte que j'ai tourné la page.

Pas entièrement je l'avoue, ça me trotte toujours un peu dans un coin de la tête, mais cela s'estompe de plus en plus.
les douleurs ont presque disparu, et les maladies sont moins fréquentes, la vie repend son cours et ça fait du bien !


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#70 21-02-2014 12:55:45

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
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Re: Il était une fois...

J'avais rdv hier chez l'hémato, pour le contrôle du 3ème mois d'arrêt des traitement et ... tout va bien pour moi aussi !

J'ai parlée des douleurs que je ressentais sous l'aisselle coté gauche et du point que j'ai dans le dos, mon hémato était navré de ne pas pouvoir me fournir d'explication rationnelle... oui, peut-être est ce dû à la chimio et aux rayons mais rien n'est prouvé.

Je voulais savoir... quels examens vous sont prescrits pour les contrôles tout les 3 mois ?
Moi, c'est juste une prise de sang, et lors du rdv avec l'hémato il me palpe partout smile

Sa y est, j'ai ma date de reprise pour le travail, l'hémato voulais que je me repose encore un peu, donc nous avons convenu que je pourrais reprendre le 19 MAI 2014 smile

Cela fait du bien de réintégrer la vie normale wink

Dernière modification par sophie67210 (21-02-2014 12:58:34)


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#71 21-02-2014 14:26:44

Elmie
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Re: Il était une fois...

Salut salut !

Moi pareil, RAS, prochaine consultation dans 3 mois, au programme : vérification des analyses, palpations et petit interrogatoire rapide. Le scann de contrôle est prévu pour les 1 an. Je reprends le boulot à temps plein mais pas de réponse au sujet de mes douleurs...

L'hémato m'a dit « maintenant il faut reprendre à fond ! », j'avoue, j'étais un peu étonnée sur le coup mais je comprends et je vais faire de mon mieux pour profiter à fond de tout (et de rien) wink

A bientôt !

Elmie


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#72 21-02-2014 14:59:59

sophie67210
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Re: Il était une fois...

Super ! Oui profitons de tout et de rien smile De la VIE tout simplement wink

Bon on se tient au courant au mois de Mai wink lors du prochain contrôle !

Gros bisous Elmie !

( moi aussi je passe à 1 scanner par an pour la surveillance )

Dernière modification par sophie67210 (21-02-2014 15:02:46)


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#73 30-05-2014 20:29:43

Elmie
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Re: Il était une fois...

Salut à tous !

Un petit mot pour vous dire que de mon côté ça va plutôt bien smile
Parfois un peu fatiguée mais j'ai réussi à retrouver le rythme.
Ma dernière consultation, s'est bien passée et toi Sophie comment vas tu ?
J'envoie tout plein de courage à celles et ceux qui passent par des moments difficiles en ce moment.

A bientôt !

Elmie


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#74 30-05-2014 20:52:18

sophie67210
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Re: Il était une fois...

Coucou,

Je suis contente d'avoir de tes nouvelles smile et de voir que tout va bien !

J'ai eu mon contrôle le 22 mai, et pour moi aussi tout va bien smile J'ai aussi repris le travail et qu'est ce que cela fait du bien smile Retour à la vie normal hum j'aime !

Prochain contrôle le 17 septembre, mon hémato m'a dit qu'il me laissé passer l'été tranquille smile

A bientôt Elmie et bonne continuation à toi smile


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#75 31-05-2014 18:54:36

gaia
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Re: Il était une fois...

Bonsoir Elmie, je viens de lire tout tes messages et je vois que tu es courageuse face à cette maladie, je trouve cela super! smile Moi, j'ai juste fais ma première chimio jeudi dernier, et je stresse beaucoup pour la perte de mes cheveux (j'ai 18 ans), mais depuis que je me suis inscrite sur ce forum, je vais mieux grâce à toutes les personnes qui témoignent et qui nous donne du courage pour se battre contre ce lymphome! smile Je me sens moins seule également...
  Bonne guérison et bon courage (même si tu l'a déjà! wink)


Hodgkin stade II découvert il y a un mois....  4 cures ABVD+ radiothérapie pendant 2 mois.
  Chimiothérapie terminées! Plus qu'une semaine de radiothérapie normalement!! Bientôt la fin!!!!! smile
Bon courage à tous!! smile

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