France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 29-04-2013 18:04:13

Alpinos
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Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
Messages: 40

Re: Nouvelle venue / LH de stade 4

Bonjour Angie,

Bon courage, je suis de tout coeur avec toi.

Alpinos.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#52 30-04-2013 14:32:06

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
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Messages: 190

Re: Nouvelle venue / LH de stade 4

Coucou Angie,
Mince, bon bah bienvenue malheureusement dans le club des transfusés. Meme sous EPO j'y ai eu le droit à chaque fois. Au point de demander aux médecins si ça servait vraiment à quelque chose de m'injecter ce truc. La réponse était que ça pourrait être encore pire si on ne le faisait pas.. Arf. Mais bon tu vas voir tu vas te sentir mieux grace à la transfusion.
C'est normal que tu y penses, tout ça n'est pas marrant à vivre. Surtout continue de garder le moral. Le sommeil est très important pour ne pas broyer du noir. Pense aux bons résultats que tu as eu.
Bises


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#53 03-05-2013 08:35:29

nath5212
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Date d'inscription: 03-05-2013
Messages: 2

Re: Nouvelle venue / LH de stade 4

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"Coucou Angie et Alpinos,

Pour ma part ça a été plutot dur. Mais j'ai joué de malchance. Et heureusement ça ne se passe pas pour tout le monde pareil je vous rassure smile

En J-8 je n'ai jamais vraiment eu de nausées, peut etre grace au zophren. Par contre une énorme fatigue, mais c'est normal c'est quand meme le 8eme jour de chimio. Je suppose que vous aussi vous avez du Natulan en comprimés. Mine de rien ça épuise beaucoup aussi.

Moi auss j ai eu à chaque fois des aplasies. Très importantes. Je descendais à 100 globules blancs. Et ensuite ça remontait vers les 6eme jour des injections de facteurs de croissance. Mais avec l'accumulation des cures ça remontait de moins en moins. La moelle fatigue.
Je pense Angie que  tes douleurs sont liées aux facteurs de croissance, ils donnent des douleurs osseuses et musculaires qui sont plus ou moins importantes chez les uns et les autres. Mais si c'est trop important n'hesite pas à demander à changer de produit, il n'y en a plusieurs. Perso je supportais mieux le neupogen que granocyte. Mais les chimios elles memes donnent aussi des douleurs. 3 mois après la fin des traitements j'ai toujours des douleurs, notamment une inflammation des tendons des genoux et des talons. J'ai commencé la kiné pour m'aider. Mes globules blancs ne sont toujours pas au niveau requis mais je suis loin quand meme de la zone rouge heureusement. Juste du coup plus fragile face aux virus et bactéries.

A cause des aplasies j'ai eu des soucis. C'est pour ça que je conseille toujours à tous de faire attention. Vous protéger des autres quand ils sont malades et éviter les lieux publics. Mais aussi faire attention à la nourriture. En effet une bactérie alimentaire m'a conduite en réa.. (après la 3eme cure). Elle a attaqué mes reins et est passée dans le sang au moment où je n'avais pas de "matériel" pour me défendre. Chez qqun en forme ça aurait juste été qques maux de ventre. Du coup bien laver ses legumes, ne pas manger de viandes et poissons crus ou fumés, bien cuire sa viande. Comme napo j'attendais à chaque fois impatiemment que mes globules remontent ! Trop peur de faire une fievre et être hospitalisée, surtout après ce qui m'etais arrivé.
Et puis sinon à la longue mon foie a eu de plus en plus de mal. Mais c'est normal. Du coup qques décalages de cures. Aujourd'hui il est presque remis smile

Le beacopp n'est pas un chemin facile mais il est efficace smile c'est ce qui faut vous dire à chaque fois que ça peut etre un peu dur. j'etais en quasi rémission complète après la 2eme cure, et en rémission complète après la 4eme. Et surtout reposez vous, écoutez votre corps et faites des trucs que vous aimez smile

Bonjour,
Un produit semble intéressant pour les globules, c'est la maca du pérou, la maca pourrait être utilisé comme stimulant dans la formation de globules rouges grâce à l'action des alcaloïdes qui sont des protéines et du fer (Fe) , l'administration de la maca comme complément alimentaire varie selon l'âge et le mode d'alimentation, les données montrent des résultats sur des enfants de 1 à 2 ans nourris avec l’extrait de maca, le taux d'hémoglobine de 11,8 g/100 ml avant traitement est passé à 12,6 g/100 ml après 30 jours, améliorant la numération des globules rouges, l'hématocrite et une meilleure défense en liaison avec les leucocytes, Il a été également prouvé que la Maca a une action stimulante sur le sang, en renforçant les cellules sanguines, responsables de l'oxygénation des tissus de l'organisme animal, ainsi que les leucocytes (globules blancs) importants pour le renforcement du système immunitaire.

Bonne journée

Dernière modification par nath5212 (04-05-2013 08:30:55)

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#54 03-05-2013 21:33:25

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
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Re: Nouvelle venue / LH de stade 4

Coucou Nath,
Le problème pendant les chimios c'est qu'il est très déconseillé de prendre des plantes car elles pourraient interragir avec les traitements de façon nocive. Il y faut y aller avec beaucoup de précautions. Pour l'instant, meme après les traitements, je n'ai toujours pas le ok des hématologues pour en consommer. Je pense que ça peut etre effectivement une solution mais vraiment à distance des traitements


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
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#55 04-05-2013 08:29:07

nath5212
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Messages: 2

Re: Nouvelle venue / LH de stade 4

Mais tu peux consommer la maca après la chimio, du coup tu vas renforcer ton organisme et améliorer le taux des globules, la racine énergisante et revitalisante originaire des Andes péruviennes, la maca aide à stimuler la vigueur et les performances physiques et intellectuelles autant chez la femme que chez l'homme.

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#56 04-05-2013 21:15:30

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
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Re: Nouvelle venue / LH de stade 4

Effectivement mais au bout de combien de mois d'arret des traitements ? Il faut le temps que le corps élimine les produits, ça peut être très long. J'ai mon rdv des 4 mois dans 10 jours, je poserais la question à mon hémato. La dernière fois c'était niet quand je lui ai demandé si je pouvais prendre de l'echinacee (elle aide beaucoup le systeme immunitaire) Je pense qu il faut aussi laisser le temps au corps de retrouver son activité normale sans trop interferer. C'est vrai que ça peut paraitre long. Mes globules blancs sont enfin passés au dessus des 4000 il y a seulement quelques jours. Les lymphocytes pechent toujours un peu, tout comme mes globules rouges. Peut etre qu'à la prochaine prise les blancs seront redescendus, mais je me dis que c'est le signe que mon corps petit à petit se remet en marche. Merci en tout cas pour l'info smile


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
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#57 28-05-2013 17:54:08

Angie33
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Lieu: 33 -Suivi à Bergonié Bordeaux
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Re: Nouvelle venue / LH de stade 4

Bonjour à tous!

Bon 2ème tep scan fait ce jour et il confirme le 1er: je suis en rémission!!! Ma colonne commence même à cicatriser la où j'avais mes tumeurs!!! Que ça fait du bien, surtout qu'ils m'ont fait passer un scanner la semaine dernière et que le médecin m'a dit que j'avais plein de ganglions au niveau du médiastin sans m'en dire plus! J'étais en stress depuis la semaine dernière mais aujourd'hui grand soulagement!

Demain j'attaque ma 5ème et avant dernière cure! Toujours pas envie d'y aller mais le résultat en vaut la peine!!!!

Bonne soirée à tous et même si je ne mets pas de commentaires sur vos profils, ça ne m'empêche pas de les suivre de très près! ;-)

Gros bisous.


"Rien n’est impossible, seules les limites de nos esprits définissent certaines choses comme inconcevables." Marc Levy

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#58 28-05-2013 18:21:59

Alpinos
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Lieu: Vendée
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Re: Nouvelle venue / LH de stade 4

Super content pour toi Angie. Cà me fait rêver ce mot rémission.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#59 28-05-2013 23:30:41

jm
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Lieu: Hôpital Saint Germain En Laye
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Re: Nouvelle venue / LH de stade 4

Bonjour Angie,

C'est une super nouvelle cette confirmation de rémission !

Pour les cures suivantes, les médecins te font passer sur des chimios ABVD ou tu restes sur le BEACOPP ? En effet pour ma part ils ont décidé de me passer sur de l'ABVD bien que le protocole standard était de 6 BEACOPP mais vu que j'étais en rémission au bout de 2 cures et vu la toxicité de certains produits du BEACOPP, on est passé à de l'ABVD. Mais ce changement n'a pas été d'office, les médecins se sont décidés lors de leur réunion collégiale, y'avait 4 médecins, 2 souhaitaient passer sur de l'ABVD et 2 souhaitaient rester sur le BEACOPP. L'avis du médecin référent comptant double, on est passé sur l'ABVD.

En tout cas je pense que tu peux poser la question à ton médecin (vu la toxicité de certains produits du BEACOPP) !

Si tu restes au final sur du BEACOPP et bien chapeau car çà fatigue pas mal (je suis tombé à 6 d'hémoglobine durant la quatrième cure).
-> J'avais pas vu ta note du 05-04-2013 17:48:10 qui disait que tu n'avais que du BEACOPP au programme donc je te souhaite plein de courage pour la dernière ligne droite.

Bon courage

Jean-Michel

Dernière modification par jm (31-05-2013 09:20:06)


33 Ans Lymphome Hodgkin Scléro nodulaire Stade 4Aa diagnostiqué le 05 février 2013
4 cures BEACOPP + 4 cures ABVD
RC suite aux deux premières cures BEACOPP
Dernier PETSCAN de fin août 2013 OK / Prochain scanner début novembre 2013

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#60 29-05-2013 22:17:51

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
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Re: Nouvelle venue / LH de stade 4

C'est top ! Courage pour les 2 dernières smile


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#61 30-05-2013 19:51:32

petitevero
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Date d'inscription: 17-11-2012
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Re: Nouvelle venue / LH de stade 4

Super nouvelle !! je suis très heureuse pour toi !!
Bon courage et pense qu'après cette cure, ce sera la dernière ligne droite!!
bisou

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#62 19-07-2013 07:47:51

Angie33
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Lieu: 33 -Suivi à Bergonié Bordeaux
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Re: Nouvelle venue / LH de stade 4

Bonjour tout le monde!

Ca y est, c'est FINI!!!! J'ai fais ma dernière chimio de beacopp le 25 juin et hier j'ai vu mon hémato (après avoir fait scanner, tep scan, EFR, écho cardiaque,...) et je suis en REMISSION COMPLETE!!!! Tout va bien et je peux reprendre une vie normale ou presque.
Je dois juste me faire enlever mon PAC à cause de la trombose et après tranquille.....
Merci à tous pour votre soutien pendant cette épreuve, merci petite Véro d'avoir toujours un mot gentil et une pensée pour chacun d'entre nous.
Courage à tout ceux qui combatte encore cette saloperie. J'espère que mon témoignage vous donnera la force de continuer et de vous battre! Et j'espère du fond du cœur vous voir témoigner comme moi aujourd'hui.
Gros bisous à tous et toutes et bonne journée.


"Rien n’est impossible, seules les limites de nos esprits définissent certaines choses comme inconcevables." Marc Levy

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#63 19-07-2013 09:38:21

Anaïs34
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Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
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Re: Nouvelle venue / LH de stade 4

Merci,

je petit déjeune en lisant tes lignes.
Je viens de prendre mon Emend et je suis prête pour ma 2e chimio (à 10h30)
Je suis bien contente pour toi, et j'ai très hâte de te rejoindre dans la "vraie" vie.

De belles vacances à toi !


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

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#64 19-07-2013 18:22:28

Laetming
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Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
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Re: Nouvelle venue / LH de stade 4

Super nouvelle !
Gros bisous


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#65 07-09-2013 15:44:10

Angie33
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Lieu: 33 -Suivi à Bergonié Bordeaux
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Re: Nouvelle venue / LH de stade 4

Coucou les loulous!

Je ne peux pas me passer de venir prendre de vos nouvelles!!!

Pour ceux qui ont le moral dans les chaussettes, ce n'est qu'un mauvais moment à passer! Demain ça ira mieux; et je parle en connaissance de cause (malgré mes 6 cures de beacopp)!!!

Ca y est, on m'a enlevé mon cathéter et mis à part des douleurs musculaires tout va pour le mieux! Mes cheveux repoussent à grande vitesse (je sais que ça semble superficiel et pourtant...) et je ne connais plus le stress! Je prends la vie différemment (le cancer aura au moins eut un côté positif...)!

Petite question à tous: est-ce que les douleurs musculaires vont partir? Ma dernière chimio date de fin juin et j'ai toujours des douleurs musculaires surtout au niveau des bras et des jambes.

Petite question aux filles: Je suis toujours ménopausée, dois-je me faire une raison où y a-t-il toujours un espoir que ça revienne normalement (ça fait 2 mois que mes chimios sont terminées)? Bon je sais qu'avec le beacopp mes chances sont moindres mais on espère toujours....

Merci pour vos réponses.

Bisous et bon courage à tous ceux qui continu à se battre....


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#66 08-09-2013 19:52:26

Hrnj
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Messages: 29

Re: Nouvelle venue / LH de stade 4

Coucou,

Contente de lire que tu vas bien!

Pour les douleurs musculaires, je ne pourrais pas te répondre mon traitement remonte à trop loin pour que je m'en souvienne précisemment par contre je peux répondre à ton interrogation féminine wink

Mon traitement BEACOPP date de 2005, j'étais sous pilule jusqu'en août dernier. Il ne s'est rien passé de septembre à janvier. La seule réponse des gynéco est de prescrire du duphaston et j'avais pas envie d'en prendre tous les mois.Depuis, grace à l'homéo, l'acupuncture et l'ostéo j'ai réussi à avoir plusieurs cycles naturellement.
Mes analyses montrent que je ne suis pas ménopausée par contre c'est pas encourageant pour une grossesse naturelle...mais je ne pers pas espoir!!!

Bonne continuation

Julie

Dernière modification par Hrnj (08-09-2013 19:53:54)

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#67 12-09-2013 20:05:26

Laetming
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Re: Nouvelle venue / LH de stade 4

Coucou Angie,

Malheureusement de mon côté les douleurs musculaires sont toujours là mais il faut dire que j'avais déjà un peu ce problème avant... Mon dos est bousillé depuis des années donc je ne suis pas forcément un bon exemple heureusement.
Par contre je suis sure qu'avec la reprise des activités habituelles petit à petit le corps se remet en marche et les muscles se renforcent. Tes douleurs devraient s'atténuer petit à petit. Il faut du temps aux tissus pour éliminer toutes les saloperies qu'on nous a injectées..
De mon côté pas de retour de règles pour l'instant. L'hémato n'est pas inquiet. Le bilan se fait normalement à 1 an de la fin des traitements. Moi aussi je garde espoir wink même si dans un coin de ma tête j'essaie de me faire aussi une raison au cas où..


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
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