France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 07-04-2013 11:29:45

ana
Membre
Date d'inscription: 07-04-2013
Messages: 20

Besoin d'aide et de conseil !

Bonjour,

Ma soeur de 30 ans vient d'apprendre qu'elle avait un lymphome. Vous dires exactement lequel, je n'ai pas pensé à le lui demander.
Je ne suis que sa soeur mais nous avons une relation privilégiée, je voulais savoir comment je peux l'aider. Quelles attitudes avoir, que faire pour la soulager, comment la soutenir.

Perso, je suis totalement perdue. Qui à part des malades peuvent m'aider.
J'espère qu'elle viendra ensuite de son propre chez sur votre forum. Aujourd'hui, elle est abasourdi et ne peux pas agir. Elle est sonnée. Je la comprends. Elle a peur, je ne sais comment la rassurer.

Merci de m'avoir lu et merci par avance pour les réponses que vous pourrez m'apporter.
Je vous souhaite une excellente journée

Ana

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#2 07-04-2013 11:52:26

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin d'aide et de conseil !

bonjour ana!!

tout d'abord il ne faut pas oublier que le lymphome ce soigne trés bien, il y a une multitude de traitement. ensuite il faut faire confiance a l'équipe médicale cest eux qui vont choisir le meilleur des traitements par rapport a sa pathologie.
puis lui dire que cest normal qu'elle est peur, qu'elle n'est pas seule nous sommes là et nous sommes tous passé par là. lui dire que certe ce ne sera pas facile, mais bien lui dire que tu sera la pour l'aider (ça rassure d'avoir une personne proche, car la maladie fait peur et beaucoup de proche ou amis nous laisse tomber)
voila ce qui serait bien cest de connaitre le type de lymphome pour que les personnes ayant le meme puissent te répondre plus précisément!!

voila!! ah oui une derniére chose et ça n'engage que moi, évitez les non dits entre vous ou entre les medecins... si vous avez des choses a vous dire ou des questions a poser aux medecins faites le, ça évite beaucoup d'angoisse pour rien smile

et tout va bien se passer, nous sommes là si vous avez besoin toutes les 2

bon dimanche

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 07-04-2013 15:18:12

ana
Membre
Date d'inscription: 07-04-2013
Messages: 20

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Lulu,

Merci pour ton accueil et le réconfort que tu as pu m'apporter. Je pense que je vais me renseigner pour elle au début, elle est perdue. J'espère qu'elle viendra poster.

Bon dimanche à toi.
Ana

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#4 07-04-2013 19:40:36

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Bonjour Ana,

D'abord, simplement être là, c'est déjà un soulagement de savoir que sa famille est là à côté de soi et que même si elle ne peut pas faire grand chose, la simple présence rassure!

Ensuite, l'aider à se renseigner, penser pour elle aux questions qu'elle voulait poser lors d'un rdv chez le médecin. Car en général dans ces moments on oublie toutes les choses qu'on voulait savoir!

Enfin, comme le rappelle trés justement Ludivine, ca se soigne bien. La peur est normale, on se lance dans l'inconnu,les médecins, les examens, les traitements, c'est un tourbillon éffréné et angoissant. Mais il ne faut pas perdre de vue la finalité: la guérison.

Bon courage et n'hésitez pas toutes les 2 à venir poster!

Johanne

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#5 09-04-2013 11:42:10

ana
Membre
Date d'inscription: 07-04-2013
Messages: 20

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Merci Johanne d'avoir pris le temps de me répondre. Tes mots sont rassurants.
Ma soeur a un lymphome folliculaire type B de bas grade. Elle est terrorisée. Je le suis aussi mais j'essaie de lui instiller que du bon. Je garde pour moi mes peurs. C'est dur.

Elle va commencer la chimio la semaine prochaine. Demain, elle passe le pet scan et la ponction, plus le cathéter. A chaque fois, elle doit faire un acte de renoncement. Je ne sais comment la rassurer. Je crois qu'elle doit faire un certain chemin pour accepter puis enfin, ne penser qu'à sa future guérison.

J'essaie en effet, d'aller faire les recherches pour elle, de faire des listes de questions à poser, de lui faciliter au mieux la vie, en sachant que je ne vis pas à côté d'elle.

Je lui ai parlé de votre site. Je ne sais pas si elle viendra poster.
Je tenais à vous dire, que je vous admire tous. Je ressens beaucoup de belles ondes sur votre forum.

Je remercie toutes ces jolies âmes qui passent et repassent ici. On s'y sent malgré tout, bien.

Bonne journée
Ana

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#6 09-04-2013 14:45:43

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin d'aide et de conseil !

les lymphomes folliculaires sont dans les lymphomes non hodgkinien, donc je t'invite a aller voir sur le forum dans cette catégorie, tu y trouvera d'autre personne ayant la meme pathologie et tu pourras leur poser les questions!!

bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#7 09-04-2013 14:52:51

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin d'aide et de conseil !

sylvie83, cloclo83 et magalie sont des membres du forum qui ont un folliculaire, bon peut être pas au même grade mais voila tu peux les trouver en tapant leurs noms dans "liste des membres"


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#8 09-04-2013 18:18:00

ana
Membre
Date d'inscription: 07-04-2013
Messages: 20

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Merci Ludivine des informations, je suis allée lire pas mal de choses.

Ce que je voudrais savoir c'est si il y a des choses qui peuvent aider en traitement de chimio. Peut-on se supplanter en magnésium (chlorure de mg) en vitamines, gelée royale, enfin tout ce qui peut aider le système immunitaire.

Merci de m'avoir lu, et merci d'avance pour vos réponses.

Ana

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#9 09-04-2013 18:50:16

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Coucou Ana,

Je crois aux bienfaits des plantes donc à mon avis on peut aider par des apports extérieurs je pense que d'autres le font, d'ailleurs j'ai commencé depuis samedi a prendre des gelules de "chardon-marie (bio)", j'ai lu que c'était recommandé en Allemagne pour les personnes qui suivaient une chimiothérapie, cela serait efficace contre les nausées et vomissements et protègerait le foie... et je sens que j'ai moins de lourdeurs au niveau de l'estomac, bon je n'ai pas encore remangé les aliments qui ne passaient plus, mais demain midi je teste... au menu : oeufs au plat... qui je l'espère ne repartiront pas cette fois-ci... je vous tiens au "jus"^^

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#10 09-04-2013 20:30:38

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin d'aide et de conseil !

moi je me faisait suivre par un magnétiseur trés trés bien, il m'a aidé sur plusieurs plans : nausées, energie, fatigue, et je suis persuadée qu'il a agi sur la maladie (mais ça cest ma conviction perso) en tout cas ça a était trés efficace!!
enfin du moins ça ne fait pas de mal... smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#11 09-04-2013 23:33:27

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Bonsoir,

La meilleure des choses qui peuvent aider en traitement de chimio:

1) de bien prendre ses médicaments (ça a l'air stupide) mais c'est très important... et tout le monde ne le fait pas ...
2) d'avoir une très bonne hygiene car on est plus sensible aux microbes et infections.
3) de bien manger des choses qu'on aime et qui sont autorisée par les médecins. Si la nourriture de l'hopital n'est pas bonne, apporter des conserves fines de bons produits, les infirmières se feront un plaisir de les rechauffer pour le patient.
4) D'avoir un petit cahier où on note les remarques et questions simples qu'on voudrait poser au médecin et aux infirmières à la prochaine visite ... et qu'on oublie de poser lorsque le médecin est là !
5) de faire un peu d'exercice si possible (velo d'appartement par exemple si on a pas le droit de sortir, ou exercices (basiques seulement) de type méthode pilates).


Pour les personnes qui accompagnent le malade, voici ce que j'ai aimé: 

Des visites courtes, ou un appel téléphonique court tous les jours valent mieux qu'une visite longue et puis plus rien ...
Des gens qui viennent me parler de rien, du temps, des bonnes nouvelles, d'une émission de TV ou d'un film, etc... (ne pas communiquer son stress au malade, cela ne l'aide pas trop).

Enfin, ne pas inciter le malade à regarder les sites Web ou poster des choses sur le forum s'il n'est pas prêt. Consulter le forum peut s'avérer stressant pour le malade.

A+

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#12 10-04-2013 03:48:48

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Bonjour Ana,
Tout comme ta soeur j'ai un folliculaire de bas grade donc qui evolue lentement.Je ne sais pas si ce n'est pas trop tard puisque la chimio est deja programmée , mais moi j'aurais demandé au medecin pourquoi un traitement tout de suite et pas l'abstention therapeutique? Car le folliculaire peut rester longtemps sans traitement sauf s'il y'a une raison médicale pour traiter tout de suite.Car ta soeur est encore jeune et elle doit gerer convenablement  sa maladie sur le long terme  pour de longues rémissions et ne recourir aux chimios que lorsque c'est indispensable comme les recidives ou la transformation.
Pour ton role il faut effectivement la soutenir et la rassurer que son lymphome est compatible avec une longue et bonne qualité de vie. Toutefois il faut etre bien informé et discuter de toutes les options therapeutiques avec les medecins.
Bon courage .

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#13 10-04-2013 11:21:28

ana
Membre
Date d'inscription: 07-04-2013
Messages: 20

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Bonjour à tous et encore merci pour vos messages.
Je suis déboussolée. Ma mère ne veut pas entendre parler de la maladie de sa fille. Elle refuse toutes les infos que je lui donne. Elle a peur d'aller la voir. Elle passe ses journées à pleurer et à ne rien faire. Il faut que je la secoue, elle m'accuse de lui faire peur.
Quelle attitude dois-je avoir ?

Moi, je veux juste aider ma soeur ? Je ne vis pas à côté de chez elle.
Je ne peux pas gérer ma mère en plus de tout ce par quoi ma soeur va passer.

Comment lui faire comprendre qu'elle ne l'aide pas ?
Je me sens bien seule aujourd'hui.

Merci de m'avoir lu.
Ana

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#14 10-04-2013 11:40:44

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin d'aide et de conseil !

bcp nous laisse tomber car ils ont peur de la maladie, je crois que tu as mieux a faire que dexpliquer a ta mere le pourquoi du comment (desolé cest lexperience qui me fait parler aussi sechement) ta soeur a besoin de toi a besoin de personne qui la soutienne et pas dune personne qui ne veut pas comprendre... (ces personnes la je les ai tout bonnement rayees de ma vie)
laisse ta mere reflechir par elle meme, certain on besoin de ca et revienne fort pour aider le malade et dautre ne revienne pas... il ne faut pas forcer...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#15 10-04-2013 11:58:53

ana
Membre
Date d'inscription: 07-04-2013
Messages: 20

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Ludivine,

Dieu que tu as raison ! J'en étais arrivée à la même conclusion. Il faut que j'arrête de vouloir tout prendre en charge. Il faut que je fonctionne par priorité et ma priorité c'est ma soeur, pas ma mère.
La sagesse a parlé !
Je lis que tu es à 6 mois post greffe ! Bravo.

Comme je ne suis pas présente physiquement auprès de ma soeur. Comment la soutenir ?
Je l'ai tous les jours au tél.
Que vous as-t-il fait du bien ?

Ana

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#16 10-04-2013 12:17:50

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin d'aide et de conseil !

le telephone meme 10min mais tous les jours ca fait du bien, de savoir qu'une personne est la meme si ce nest pas physiquement mais le fait de savoir qu'on peut lappeler pour raler, pleurer, etre au fond du pot ou etre bien... cest reconfortant!!
rassure moi elle nest pas seule?

et oui je suis a 7 mois post allogreffe merci bcp wink

et je ne sais pas si jai raison mais cest ma facon de penser smile

Dernière modification par ludivine63 (10-04-2013 12:19:20)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#17 10-04-2013 13:25:53

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Bonjour Ana,

J'ai peut être une autre vision, contrairement à ta mère, la mienne me téléphonait tous les jours (elle habite à 850 kms de moi) et chaque jour la même question : "comment vas tu aujourd'hui ?" au début je lui répondais que ça pouvait aller même si ce n'était pas tout à fait vrai, mais au bout d'un moment je lui ai fait comprendre de ne m'appeler qu'une ou deux fois par semaine que ça suffisait, ça finissait par me "fatiguer" ces coups de tel quotidiens comme si d'un jour à l'autre j'allais passer de mal à bien, je sais qu'elle s'inquiète et si j'ai besoin de lui parler c'est moi qui appelle, du coup elle ne tel plus qu'une seule fois par semaine... smile et c'est bien comme ça... quand à ma soeur elle ne m'appelle pas souvent mais comme elle déprime... je préfère... voilà prends soin de ta soeur et sois à son écoute, si elle a besoin de ton appel quotidien fais le... courage...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#18 10-04-2013 14:10:24

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Salut je débarque en pleine conversation...  Le meilleur conseil que je peux te donner: ne pas etre lourde! Lol! Rester soi même, simple, sans pitié, et parler du quotidien ca fait du bien aussi. Car quand tout tourne autour de la maladie c'est parfois pénible!
Pour votre maman, il faut qu'elle accuse le coup, on réagit tous différemment face à l'annonce de maladie d'un proche, mais il ne faut pas qu'elle oubli que le malade est quand même au coeur de tout ca...
Qu'elle ne s'entoure pas de mauvaises personnes en tout, la maladie est déjà difficile psychologiquement alors il est inutile de se prendre le chou.
J'ai fait de la microkiné et de la sophrologie, je lui conseille egalement. L'hoéopathie est pas mal aussi!
Bon courage à elle... elle viendra sur le forum quand elle se sentira prete, l'essentiel c'est que tu sois bien présente et c'est la cas apparemment! smile

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#19 10-04-2013 14:12:48

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Bonjour Ana,
Comme je te comprends! Pour mon cas c est mon père qui a très mal réagit. J avais 17 ans et il venait aux rdv des médecins a reculons, déprimé et en ayant bu. Je sais bien que chacun gère la maladie comme il peut. Mais comme je ne pouvais pas tout gérer, mes traitements et mon père, eh bien j'ai fait le choix de me préserver!

Pour les attentions, je pense que de l appeler c est bien. Si vous êtes loin ca peut etre aussi des petits envois ou colis. Avec un livre que tu as aimé par exemple comme ca elle pourra le lire et vous en parlerez. Ou bien un colis de bonnes choses a manger entre les chimios...etc

Comme dis Sylvie, le truc c est de trouver le rythme qui lui convient. La distraire et l entourer sans l oppresser. Mais c'est a voir avec elle....

Bon courage.
Bises

Dernière modification par johanne (10-04-2013 14:13:44)

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#20 10-04-2013 14:24:07

ana
Membre
Date d'inscription: 07-04-2013
Messages: 20

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Merci infiniment pour vos attentions. J'apprends beaucoup en vous lisant et je ne sais pas pourquoi, à vos lectures, je sens comme plus nourrie, plus sereine.

En fait, ce n'est pas moi qui l'appelle, c'est elle. Je lui envoie des sms régulièrement. Elle m'appelle tous les jours. Je suis naturelle. Si elle veut parler de ses angoisses, c'est elle qui en a le rythme. Je lui parle de tout et de rien.

L'idée des petits colis ! C'est une excellente idée. Je pense que je vais la mettre en place.
Ma philosophie a toujours été, un jour à la fois. Nous allons l'appliquer.

Je vous souhaite à toutes une bonne journée.
Prenez soin de vous.

Ana

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#21 10-04-2013 14:46:57

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin d'aide et de conseil !

bravo ana et contente que nos expérience et conseils te rendent plus sereine smile c'est le but!!
n'hésite pas a venir ici et a nous donner des nouvelles et a poser tes questions!!

ne t'oublis pas non plus, pense a toi aussi et prennez soin de vous smile

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#22 11-04-2013 13:41:12

ana
Membre
Date d'inscription: 07-04-2013
Messages: 20

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Bonjour à tous,

Ma soeur a fait son pet scan + Ponction lombaire, hier, et il semble qu'elle n'aurait pas de traitement par chimiothérapie pour le moment. Quel est donc ce traitement qui va se substituer à cela. Quelqu'un a t -il utilisé ce protocole et est-ce que cela fonctionne ? Le lymphome disparait-il ? Y a t -il des personnes qui sont en rémission avec ce protocole ?
Merci de m'avoir lu.

Bonne journée
Prenez soin de vous.

Ana

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#23 11-04-2013 19:27:51

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Bonsoir Ana,

Si je m'en réfère à mon cas, j'ai été en abstention thérapeutique pendant un an, puis légère aggravation, pas de chimio non plus mais traitement par mabthera (traitement d'entretien que l'on a normalement après une chimio), une perf toutes les 8 semaines pendant deux ans, bon je n'ai pu terminer car mon lymphome a "muté" avant la fin il me restait deux perfs à faire mais sur les ganglions du folliculaire ça a été efficace... donc je pense que ta soeur aura ce mabthera, à voir avec l'hémato, pour ce qui est des effets secondaires, a part la fatigue je n'en ai pratiquement pas eu...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#24 20-04-2013 09:11:02

ana
Membre
Date d'inscription: 07-04-2013
Messages: 20

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Bonjour à tous,

Je n'ai pas posté ces derniers temps mais je vous ai beaucoup lu, trop peut être ? Je suis morte de peur aujourd'hui. J'ai lu tellement de choses que cela n'a fait qu'accentuer mon appréhension de la maladie. Je ne lis que des rechutes et des traitements qui s'enchaînent. Y a t-il des gens qui ont guéri sans rechute ou celle-ci est inévitable ?

Ma soeur doit participer à un essai thérapeutique avec tirage au sort, dont on aura la réponse lundi. C'est affreux comme attente. Sinon, ce sera chimio Rchop. En attendant, et bien, rien ne se passe.

Je vous admire tous pour votre détermination et votre courage. J'aimerai tant avoir des témoignages de membres qui ont guéri et qui vont bien.

Merci de m'avoir lu.
Prenez soin de vous

AAna

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#25 20-04-2013 11:57:26

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Besoin d'aide et de conseil !

N'angoisse pas trop Ana, je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais gardes tes forces et ton moral pour aider ta soeur au jour le jour, ne penses pas à la récidive, certains sont en rémission depuis de longs mois, de longues années... et puis nous sommes tous différents... j'essaie de bannir les mots : récidive et rechute de mon vocabulaire, même si je sais qu'un jour peut être cela arrivera, l'important c'est maintenant... rien d'autre...

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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