France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 22-04-2013 19:00:18

ana
Membre
Date d'inscription: 07-04-2013
Messages: 20

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Bonsoir à tous,

J'ai besoin de parler ce soir et sincèrement, je ne sais pas auprès de qui le faire. Je suis forte face à ma petite soeur mais dans l'ombre, je suis dévastée. Elle est si forte, elle encaisse tous, et chaque jour amène son lot de mauvaises nouvelles. La moelle est atteinte, je ne connais pas son stade. Elle ne me l'a pas dit. J'ose pas le lui demander. C'est idiot, je sais !!
Elle doit attaquer un traitement, soit l'essai thérapeutique qu'on lui a proposé, soit la chimio Rchop lundi.
Elle attends toujours le tirage au sort par informatique. Je trouve que c'est une torture toute cette attente... 
Je suis triste ce soir, et au fond, je ne sais pas ce que j'attends de vous... De l'espoir, de la force... Je ne sais pas. Je m'accroche.

Merci de m'avoir lu.
Prenez soin de vous.

Ana

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#27 22-04-2013 19:53:12

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Parfois, rien que le fait de prendre le temps de mettre des mots sur cette peine peut aider. Et puis tu sais qu'en ecrivant ici, il y'a forcement des gens qui vont te lire.

Alors meme si je ne vais pas pouvoir te reconforter enormement, sache que tu trouveras toujours ici quelqu'un pour partager ta peine et t'aider a relever la tete devant ta petite soeur!!! En attendant, je t'envois (du moins j'essai), du courage, j'en ai encore plein en stock si besoin!!!

Prends soin de toi aussi


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#28 22-04-2013 21:55:29

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Bonsoir Ana,

Ce ressenti est je pense tout a fait normal....tu es loin, et malheureusement, tu ne peux rien faire à par attendre et l'aider a supporter. Le temps d'attente des traitements est toujours très long!!

Tu sais, j'ai compris lors de ma rechute que le stade ne veut rien dire. Je ne pense pas que ce soit toujours un indicateur de gravité. Bien sur, la moelle est atteinte et ce n'est pas une bonne nouvelle. Mais cela ne prédis pas du tout l'efficacité du traitement!! Certains sur ce forum ont été en stade IV, ont eu un seul traitement qui a très bien fonctionné. Et d'autres en stade I ou II qui ont rechuté. Et ça on ne peut pas le savoir à l'avance!

Je vous envoi à toutes les 2 beaucoup de courage, de force et d'espoir!!!!

Take care

Johanne

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#29 09-05-2013 00:01:57

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Bonsoir Ana,
Ta soeur a de la chance de t'avoir auprès d'elle pour supporter cette épreuve : le soutien moral est super important ! Il faut garder en tête qu'il y a des gens qui répondent très bien aux traitements....et à chaque jour suffit sa peine : continue de soutenir ta soeur comme tu le fais pour qu'elle supporte au mieux son traitement et ne pense pas aux éventuelles rechutes.
Bon courage à toi et à ta soeur, bises.


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#30 01-08-2013 09:36:05

ana
Membre
Date d'inscription: 07-04-2013
Messages: 20

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Bonjour à tous,

Voilà plusieurs mois que je n'ai pas posté. Je m'en excuse mais j'ai été happé par le temps. Je tenais à vous donner des nouvelles de ma soeur. Elle a intégré le protocole REVELANCE en avril. Depuis un peu plus de 3 mois, elle est en traitement et elle va bien. Son dernier pet scan a révélé que les ganglions avaient pratiquement tous disparus. Son hématologue parle de résultat spectaculaire et estime qu'elle est en quasi rémission.

Je voulais vous le dire pour redonner de l'espoir à tout ceux qui se battent. Tant qu'il y a des traitements, il y a des solutions et au bout de ces solutions, il y a la guérison.

Je tenais à vous remercier pour l'accueil que vous m'avez fait au départ. Je reviendrais régulièrement vous donner des nouvelles.

Pensez à vous et surtout gardez espoir.

Ana

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#31 01-08-2013 10:26:00

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin d'aide et de conseil !

quelle belle nouvelle!!

bravo a ta soeur et merci a toi de la soutenir!!

continuez comme ça toutes les 2 smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#32 14-01-2014 16:27:03

ana
Membre
Date d'inscription: 07-04-2013
Messages: 20

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Bonjour,

Voilà quelques mois que je n'ai pas posté... Cependant, je n'ai jamais cessé de vous lire. J'ai suivi les parcours des uns et des autres, lu les espoirs et les désespoirs. J'ai lu aussi les pertes et les décès. J'ai été touché, très touché et le suis encore.

Nous nous battons tous et nous faisons comme nous pouvons.

Maintenant, aujourd'hui, j'ai besoin de témoignage. Ma soeur qui était en rémission totale, vient d'apprendre suite à son dernier pet scan, qu'elle a une grosseur sur le thymus. Le lynphome aurait quant à lui disparu là, ou il se trouvait avant. On lui propose de faire une biopsie pour savoir ce qu'est cette tumeur. Bégnine, maligne, pour le moment on ne peut répondre à cette question.

Ma question, quelqu'un de vous a-t-il subit une telle intervention dans le thymus ? Avez vous eu des tumeurs au thymus suite à un lynphome folliculaire ? Si oui merci de m'en parler.

De nouveau, nous nous retrouvons dans l'attente et l'angoisse. Encore !

En tout cas, merci de m'avoir lu.
Prenez tous soin de vous.

Ana

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#33 15-01-2014 08:32:01

Marie Hélène
Membre
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 33

Re: Besoin d'aide et de conseil !

bonjour
Je suis au même stade que ta soeur, sauf que je suis au milieu de ma chimio.  je pense qu'il ne faut pas s'affoler, même si c'est lourd et surtout, très anxiogène... Ne pas penser à la suite... les récidives, ça dépend des gens, de l'age etc... Surtout, ne trop aller sur internet !!!
le plus dur à gérer, surtout au début, ce sont la fatigue et les effets secondaires.
comment l'aider ? Je parle d'expérience : lui parler et la faire parler! l'idée du colis est très bonne : quand ma soeur m'a envoyé un colis de livre, j'ai énormément apprécié,. Lui montrer (comment, c'est à toi de voir), qu'elle est très importante, même si elle le sait, cela vaut le coup de le lui faire sentir encore plus. Dédramatiser : je ne sais pas si ta soeur a de l'humour, mais si elle en a un tant soi peu, c'est le moment de le sortir. Cela permet de prendre de la distance, de relativiser aussi.
bonne chance et à plus
Marie hélène


69 ans Lymphome folliculaire  type B pulmonaire bas grade diagnostiqué en septembre 2013. 6 cures de R - Mini CHVP. En rémission depuis le 09 avril  1914. Puis traitement d'entretien pendant 2 ans (Rituximab)
soignée CHUR Besançon

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#34 02-02-2014 09:28:00

ana
Membre
Date d'inscription: 07-04-2013
Messages: 20

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Bonjour à tous,

Les nouvelles ne sont hélas pas bonnes. Après sa biopsie du thymus, les résultats sont tombés. Elle a développé un hodking ? Je ne comprend plus rien. Elle était soigné pour un folliculaire qui semble en rémission complète et là, on découvre qu'elle aurait un hodking ??? Donc, elle sort de son protocole pour partir en chimio.

Nous sommes désespérés et très inquiet. Son moral n'est pas terrible, vous vous imaginez ?
Y a t il des personnes qui se reconnaissent dans cette histoire ? Si oui, j'aimerais bien communiquer avec elles.

Pour l'heure, ma soeur encaisse et ensuite nous verrons. Elle va donc suivre un protocole de chimio classique, nous en seront mieux après la ponction médullaire.

Je ne sais plus trop quoi penser ! Je suis sonnée.

Merci de m'avoir lu.

Bon dimanche à vous tous.
Ana

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#35 02-02-2014 12:09:28

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Besoin d'aide et de conseil !

notre steph nationale avait un non hodgkinien et un hodgkin, il me semble que d'autres ici etaient dans le meme cas....
j'espére qu'ils verront ton message....

maintenant sache que hodgkin ce soigne trés bien aussi, les protocoles sont trés efficace!! ça sera surement plus dur etant donné quelle sort d'un protocole pour un LNH, mais ici tu pourra voir certain parcours tout aussi difficile et pourtant la rémission clos leur parcours!!!

bon dimanche

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#36 26-02-2014 23:40:13

fleur33
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-02-2014
Messages: 4

Re: Besoin d'aide et de conseil !

Bonjour

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.