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#1 09-04-2013 18:30:00

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Lymphome T angioimmunoblastique

Bonjour à tous.
Voilà ma mere, 40ans, a déclaré récemment un lymphome T angioimmunoblastique. Au debut des ganglions sont sortis un peu de partout et elle a commencé à faire de grosse fièvre. Elle a donc été hospitalisé en service infectieux. Après plusieurs jours de recherche sans résultats, ils decident de faire un scanner. C'est ici qu'on nous annonce qu'elle a un cancer du sang. Elle est donc transferé en hématologie. Après biopsie pds ect le diagnostic tombe et elle sera traité sous chimio toute les 3 semaines pendant 6 mois soit 8 chimio programmées. D'après les médecins il s'agit d'un lymphome de stade 3. On lui a aussi donné de la cortisonne.
Le jeudi 28 mars elle a eu sa premiere chimio. Cependant, sa fait maintenant plus de 10 jours et elle a toujours de la fievre entre 38 et 39.5 sa depend et elle est très fatigué. Les medecins l'ont donc remis sous cortisonne.
Mais je ne trouve pas sa normal qu'elle continue a faire autant de fievre et les medecins n'ont pas l'air très préoccupés .. Que dois-je en penser ? Elle a également commencé a perdre les cheveux on a donc decidé de la raser. Est ce un peu tot ?
J'aimerais avoir plus d'information sur ce lymphome, les effets, la survie ect  ...
Je vous remercie d'avance de vos réponses.

Elodie.

Dernière modification par Elodie974 (09-04-2013 18:31:45)


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#2 09-04-2013 18:39:23

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome T angioimmunoblastique

Bonjour Elodie,

Je n'ai pas ce type de lymphome, mais après ma première chimio j'ai fait une aplasie, la fièvre est survenue quelques jours après la chimio et a duré 6 jours, peut-être que suivant les personnes cela dure plus ou moins longtemps, pose la question aux médecins... quand aux cheveux est ce ta maman qui a décidé de se faire raser ? les miens ont commencé à tomber deux semaines après la première chimio et j'ai décidé de les raser moi même très vite... pour ce qui est de tes autres questions, d'autres seront plus à même de te répondre... et courage à ta maman et à vous qui l'entourez.

Amitiés


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#3 09-04-2013 18:48:53

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Lymphome T angioimmunoblastique

Sylvie, merci de ta réponse rapide. Cela me rassure un peu de voir qu'il est donc possible de faire de la fievre malgrès la chimio.
Oui c'est elle qui a décidé de se faire raser. Nous respectons donc son choix car effectivement les cheveux commencent à tomber et ça ne doit pas etre facile à voir.
Bon courage à toi egalemment pour combattre ce crabe.
Au plaisir de se donner des nouvelles.


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#4 09-04-2013 18:53:11

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome T angioimmunoblastique

Ah une petite chose, je ne sais si cela vaut pour le type de lymphome qu'à ta maman, mais vu la fièvre après la première chimio les médecins m'ont prescrit une injection a faire faire le lendemain de la chimio par une infirmière à domicile pour éviter justement de refaire une aplasie (injection de neulasta), a voir avec ses médecins.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#5 09-04-2013 18:55:44

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Lymphome T angioimmunoblastique

Je te remercie, je vais me renseigner ! smile


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#6 09-04-2013 19:03:00

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome T angioimmunoblastique

De rien Elodie si je peux aider un peu c'est avec plaisir... tiens nous au courant pour ta maman... et quel joli prénom tu as... le même que ma fille lolllll


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#7 09-04-2013 19:10:23

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Lymphome T angioimmunoblastique

Elle a donc un jolie prénom wink Lool ! Je vous tiendrais au courant et j'espere que de votre coté tout ira bien !


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#8 09-04-2013 19:53:45

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T angioimmunoblastique

Bonjour,
Bienvenue sur le forum, tu trouveras ici tout le soutien dont tu as besoin.
Ma maman à un lymohome t aussi mais un différent. Les lymphome t sont plus rares qu
e les autres.
La fièvre peut arriver entre les chimio, ma maman en à fait à chaque fois, mais temps que les.globules blancs sont assez nombreux ca va.
N hesites pas à demander toutes les infos au médecin
Bisous et bon courage.


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#9 09-04-2013 20:30:24

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Lymphome T angioimmunoblastique

Bonjour Isabelle.
Je te remercie de ton acceuil. Je suis déja un peu rassuré pour la fièvre et contente de pouvoir parler à des personnes qui savent ce qu'on traverse.
Bisous et bon courage à ta maman aussi !


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#10 10-04-2013 08:49:04

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 60

Re: Lymphome T angioimmunoblastique

Bonjour Elodie,
Mon papa est également atteint d'un lymphome angio immunoblastique. Il a  été traité par chimio toutes les 3 semaines et a subi une autogreffe en juillet 2012. La fièvre peut  être un symptome du lymphome qui perdure quelques temps. Cela a été le cas pour papa mais avec la corticothérapie, la fièvre finissait par tomber. La difficulté était pour les médecins de faire la part des choses entre lymphome et infection car la chimio ne peut être administré en cas d'infection. J'espère que ça ira mieux pour ta maman avec la cortisone.
Papa a également perdu très vite ses cheveux dès les 1ères séances.
Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#11 10-04-2013 09:34:35

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Lymphome T angioimmunoblastique

Bonjour Nanou,
Il me semblait bien que c'etait du à la maladie. C'est vrai que des qu'on la remet sous cortisone elle se sent mieux et il n'y a plus de fievre. Mais ne devrions nous pas etre inquiété qu'elle ai besoin de cortisone alors qu'elle est sous chimio ? D'autant plus que maintenant elle doit suivre un regime sans sel ni sucre ..
Aussi, suite à la ponction de la moelle oesseuse, il nous a été dit qu'elle celle-ci n'etait pas touché, mais j'aimerais savoir si c'est possible qu'elle soit touché plus tard ? Ton papa a découvert directement qu'il fallait une greffe ? Combien de chimio a t-il suivi ?
Merci de tes informations.


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#12 10-04-2013 13:00:14

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 60

Re: Lymphome T angioimmunoblastique

Je sais que dans le cadre du protocole suivi par papa, la corticothérapie fait partie de la chimiothérapie.
Mon père est parfois monté à 41°C, les frissons étaient impressionnants.
Le pire c'est qu'à chaque fois il fallait attendre les résultats des hémoculture qui ne donnaient jamais rien. Dès qu'il recevait la cortisone ça allait mieux.
Le parcours de papa est compliqué car il a rechuté 2 mois après l'autogreffe... Mais il faut savoir que chaque parcours est différent. Reste confiante...
Pour papa, le traitement de première intention s'est très bien déroulé (8 séances de chimio) On lui a parlé de l'autogreffe quelques mois après le début des traitements au vu des résultats encourageants. On lui avait aussi évoqué l'allogreffe. Ils ont choisi l'autogreffe car la chimio était très efficace.
La moelle était atteinte lors du diagnostic mais tout s'est arrangé après l'injection d'une dose de chimio lors d'une ponction lombaire.

Il va falloir prendre une étape après l'autre en l'accompagnant au mieux pour ses séances de chimio en restant confiants. Puis vous verrez ce que les médecins proposent....

Courage
Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#13 10-04-2013 13:07:49

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome T angioimmunoblastique

Bonjour Elodie,

En ce qui me concerne j'ai droit à la cortisone les 5 jours qui suivent la chimio... donc cela fait partie du protocole, seule doit changer la durée je pense.

Sylvie


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#14 10-04-2013 17:25:46

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome T angioimmunoblastique

Bonjour Elodie,
La cortisone fait partie intégrante du protocole de chimio. J'en ai eu aussi après chaque cure de RCHOP pendant 5 jours comme Sylvie et une piqure de Neulasta le lendemain. Par contre, je n'ai jamais fait de fièvre. Mais nous sommes tous différents.
Bon courage
N'hésite pas à poser des questions.
Amitiés
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#15 10-04-2013 20:08:37

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Lymphome T angioimmunoblastique

Christina, je te remercie de tes informations. Egalement, sylvie et cloclo !
J'ai aussi une autre question, au niveau de la cortisone,le medecin lui a dit qu'il ne fallait plus manger de Sel ni de sucre .. C'est quand meme assez contraignant .. Que savez vous là dessus ?
Je vous remercie tous de prendre le temps de me repondre. Et vous souhaite vraiment bon courage !!


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#16 11-04-2013 05:32:48

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T angioimmunoblastique

Coucou
Je crois que quand on est sous cortisone, l association avec le sel n est pas conseillée pour une question de rentention d eau, et limiter les oedemes
Quant au sucre, c est pour une question de prise de poids et de diabète.
Mais visiblement pas tous les médecins le préconisent
Gros bisous

Dernière modification par Firstninette (11-04-2013 05:38:06)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#17 11-04-2013 19:04:53

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome T angioimmunoblastique

Coucou Elodie,

L'hémato ne m'a pas dit de ne plus manger salé, par contre mon médecin traitant lui me l'a vivement conseillé... comme le dit Firstninette c'est la cause de la rétention d'eau, donc le sel à éviter au max... j'en mets le minimum les jours ou je suis sous cortisone surtout smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#18 14-04-2013 21:01:49

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Lymphome T angioimmunoblastique

Merci Isabelle et Sylvie. Pour l'instant sa va mieux avec la cortisone. Jeudi il y aura la deuxième chimio.  J’espère que tout ira bien.
Et j’espère aussi que de votre coté tout se passe bien !
Bisous les filles !


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#19 22-04-2013 09:08:58

valouT
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-04-2013
Messages: 3

Re: Lymphome T angioimmunoblastique

Bonjour, je suis nouvelle et je l' avoue un peu perdue. on vient de  m' annonncer un LNH T L.A.I  je vais commencer les traitements de chimio la semaine prochaine donc je viens plus vers toi pour avoir des infos que pour t' en donner je m' en excuse. je ne trouvais comment écrire mon premier message sur le forum car je suis nulle en informatique donc je me suis rapprochée de toi bonne journée a+ si tu veux bien

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#20 22-04-2013 22:59:29

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: Lymphome T angioimmunoblastique

Bonjour ValouT, il n'y a pas de problemes le forum est fait pour sa.
Ben ecoute moi ma maman en est a sa deuxieme chimio. Elle doit en faire une toutes les trois semaines pdt 6 mois.
Pour l'instant tout va bien, elle gére bien les chimios et elle se porte bien. C'est incroyable comment la chimio n'a pas d'effets négatifs sur elle et comme elle supporte bien ! Bon parfois elle fatigue, y'a des jours ou elle dort bcp mais sinon sa va !
A part sa elle a juste perdu bcp de poids et ses cheveux, mais on lui a fait faire une perruque et on croirait des vrais cheveux! Si tu as des questions n'hésite pas et tiens moi au courant de ton parcours !
Bon courage !


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