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#1 09-04-2013 21:07:44

eazabella
Membre
Date d'inscription: 04-07-2012
Messages: 24

PROTOCOLE REMARC d'aprés chimio,collecte de témoignages pour MAMAN.

Bonjour,

Maman est dans une seconde phase de son combat ....La rémission n'est pas un acquis comme vous le savez et elle suit à présent le protocole REMARC depuis environ 1 mois ,1 mois et demi.
Ce traitement est tributaire de numérations sanguines qu'elle doit faire chaque semaine...
Le voilà le problème...
Maman semble se renfermer sur elle même , et lorsque le résultat des prises de sangs n'est pas bon , tout est décalé d'une semaine ,ou décalé jusque ces résultats soit bons je ne sais plus.Ce qui lui donne l'impression de perdre du temps dans l'avancé du traitement, et ca lui cause de ne pas pouvoir faire de projets,pas de déplacements à l'étranger par ex.....Moi sa fille même si elle ne le dit pas je sens bien qu'elle est affecté,et déprimée de tout cela...

Je vous sollicite s'il vous plait , si vous suivez ce protocole ou si vous connaissez quelqu'un dont c'est le cas ,pour me transmettre vos messages,témoignages ou conseils que je lui lirais et transférerais.


Il lui est toujours réconfortant de vous lire .
par avance merci  ,

Amicalement.

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#2 10-04-2013 09:00:33

eazabella
Membre
Date d'inscription: 04-07-2012
Messages: 24

Re: PROTOCOLE REMARC d'aprés chimio,collecte de témoignages pour MAMAN.

34 vues,aucuns commentaires??!!............

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#3 10-04-2013 11:32:36

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: PROTOCOLE REMARC d'aprés chimio,collecte de témoignages pour MAMAN.

on ne peut pas repondre si on ne connait pas!! ou si on peut te rpondre qu'on ne connait pas!! mais a quoi cela te servira....


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 10-04-2013 20:30:59

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: PROTOCOLE REMARC d'aprés chimio,collecte de témoignages pour MAMAN.

Bonsoir Eazabella,

Dans tous les protocoles d'essais cliniques il y a des bilans sanguins hebdomadaires en début de traitement. Ils sont indispensables pour vérifier la tolérance et l'efficacité du traitement et pour protéger le patient. Il vaut mieux décaler un traitement que de le donner et qu'il produise des effets indésirables plus ou moins graves.

Tous ces traitements mettent notre patience à l'épreuve...

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#5 10-04-2013 22:15:29

sylvie36547
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-04-2013
Messages: 9

Re: PROTOCOLE REMARC d'aprés chimio,collecte de témoignages pour MAMAN.

Désolée, je ne connaîs pas ce protocole mais je suis de tout coeur avec vous. Courage

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#6 11-04-2013 05:41:54

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: PROTOCOLE REMARC d'aprés chimio,collecte de témoignages pour MAMAN.

Bonjour
Je ne connais pa ce protocole....désolée de ne pas te donner d infos.
bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#7 11-04-2013 09:14:12

eazabella
Membre
Date d'inscription: 04-07-2012
Messages: 24

Re: PROTOCOLE REMARC d'aprés chimio,collecte de témoignages pour MAMAN.

Merci à tous pour réponse et soutien...

amitiés.

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#8 13-04-2013 09:00:11

krystel
Membre
Date d'inscription: 19-03-2013
Messages: 34

Re: PROTOCOLE REMARC d'aprés chimio,collecte de témoignages pour MAMAN.

comment va ta maman eazabella? son moral vat il mieux???et le tient bien sur


Maman 68 ans atteinte d'un lymphome B grande cellules diffus (pelviens,cou,cervicale,omoplate et cérébral)
elle en est a sa troisième cure de chimio !tout va pour le mieux!les symptômes cérébraux ont disparu!!

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#9 15-04-2013 08:10:11

eazabella
Membre
Date d'inscription: 04-07-2012
Messages: 24

Re: PROTOCOLE REMARC d'aprés chimio,collecte de témoignages pour MAMAN.

Bonjour krystel,

Merci de venir aux nouvelles,eh bien cela fait 3 fois maintenant que son protocole est décalé d'une semaine...Mais je pense que son moral va un peu mieux enfin c'est ce qu'elle 'efforce de me faire croire.Sur le coup de la "mauvaise" nouvelle çà fait mal puis elle relève doucement la tête..une chose est sûre lire vos témoignages et réponses la réconforte et çà c'est cool. Pour ma part je tiens , j'essaie de ne pas trop y penser et de voir le positif; à savoir qu'elle esttout de même en  rémission et surtout qu'elle n'a pas de douleurs. Bon courage à tous mes amis smile

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#10 15-04-2013 08:32:21

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: PROTOCOLE REMARC d'aprés chimio,collecte de témoignages pour MAMAN.

il faut garder a lesprit qu'elle est en rémission, oui ce nest pas un acquis, mais quand meme d'y penser permet une attitude positive, et dans mon combat je me suis appercu que lorsque le moral nest pas là tout vas de travers et quand il est la notre peine est moins lourde... alors positive attitude smile
tout vas bien se passer smile et si le protocole est décalé ce nest pas grave, les hématos savent ce qu'ils font smile

ne lachez rien toutes les 2 smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#11 16-04-2013 16:42:46

eazabella
Membre
Date d'inscription: 04-07-2012
Messages: 24

Re: PROTOCOLE REMARC d'aprés chimio,collecte de témoignages pour MAMAN.

Merci ludivine63,de tout coeur avec toi aussi,je penserais à ce que tu m'as dit quand çà n'ira pas. smile

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#12 02-05-2013 23:03:08

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: PROTOCOLE REMARC d'aprés chimio,collecte de témoignages pour MAMAN.

Bonsoir Eazabella,

Je ne connais pas ce protocole mais je rejoins Christine sur les bilans et les analyses nécessaires à toute programmation de traitement. C'est parfois long, mais les hématologues savent ce qu'ils font. Pour de bons soins, il faut des analyses précises.

Et c'est vrai qu'il faut positiver et garder le moral comme le dit Ludivine. Bien que ce ne soit pas scientifiquement prouvé, cela permet, espérons-le, de ne pas offrir de faille supplémentaire à la maladie.

La rémission est là, c'est une excellente nouvelle.

Je me permet de vous apporter mon soutien.


Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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