France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 15-04-2013 17:41:20

asinaria
Nouveau membre
Lieu: Rennes - Bretagne
Date d'inscription: 15-04-2013
Messages: 5

asinaria parmis vous

Bonjour à toutes et tous.

Je viens vers vous aujourd'hui car j'ai depuis quelques temps maintenant (plusieurs années) une santé en dents de scie, avec depuis quelques mois, de gros épisodes de très mauvaises santé. Sans que jamais mon médecin ne trouve quoi que ce soit.
Autant vous dire que depuis le temps j'ai pris ma santé en main, je suis maintenant le pilote! Et grâce à ça j'ai pu mettre des mots sur mes maux, moi meme, rien qu'en écoutant mon corps...
Je souffre donc de nombreux dereglements mais je ne sais pas à quoi ils sont dus, je ne suis pas médecin...

Depuis quelques jours je suis repartie en quête de "mais qu'est ce qui me pourri la vie comme ça!!!?" et je suis arrivée jusqu'au lymphome.
Je ne pense pas, sincerement, être hypochondriaque. Je vais simplement mal et je cherche à aller mieux.
J'ai été diagnostiquée "fatigue chronique" et "maladie de lyme" (enfin, celle qui est reconnue à l'etranger mais pas en France...)

En dehors de ça, depuis quelques temps j'ai de gros essouflements, à l'effort mais aussi et c'est le plus dérangeant, au repos.

J'ai depuis de longs mois une gene respiratoire que je ne saurais pas trop qualifier. Comme si je n'avais pas assez de place dans le thorax, comme si un organe etait gonflé à l'interieur ou comme si il y avait quelque chose qui ne devrait pas etre là et qui empechait une bonne respiration, c'est surtout à l'expiration que je suis embetée. J'ai aussi des douleurs thoraciques multiples et depuis plusieurs mois j'ai des douleurs sur ce qui ressemble à des petits kystes. Je ne sais pas si ce sont des ganglions à ces endroits...
j'en ai un sur une côte à gauche, ça fait comme un petit kyste qui serait sur l'os et qui est fibreux, qui me fait mal, et là depuis quelques temps j'en ai un autre plus gros sous le sein droit, un peu au dessus du foie.

En dehors de ça j'ai des douleurs au niveau de la rate. J'ai le pancreas qui déconne (je fais des hypoglycémies fonctionnelles), le foie a du mal à bosser, il est overbooké et parfois je le sens. Pas douloureux à proprement parler mais je le sens.
J'ai passer une echographie abdominale il y a plusieurs mois et elle est revenu correcte.
J'ai fais une radio des poumons et là non plus rien à signaler.
Au niveau sanguin rien de notoire si ce n'est une 2e vitesse de sedimentation trop elevée (mais ça n'inquiete personne...)

Je voulais vous demander (si toute fois vous etes toujours en train de me lire parce que je m'aperçois que je fais un gros pavé smile  ), si on peut avoir des symptomes de lymphome mais que ceux ci disparaissent et reviennent?

Il y a deja 4 ou 5 ans j'ai eu des episodes de ganglions ENORMES à la base de la nuque, ils me faisaient tres mal et etaient tres gros.
Mon medecin a dit que ça passerait. C'est passé au bout de deux semaines.
ils sont revenus deux ou trois fois, gros et douloureux, puis sont repartis.

J'ai eu l'été dernier  un gros episode de fatigue, impossible de bouger, je dormais 10h et la journée encore 3 ou 4h, parfois je ne pouvais pas parler tellement j'etais fatiguée... Meme respirer devenait tres fatiguant, il fallait que je me force...
"mais vous etes en pleine forme vos examens sanguins sont bons!"

ok...
En meme temps j'avais des episodes de sueurs nocturnes assez importantes, moi qui ne suais presque pas et surtout c'etait sans odeur, je me retrouvais à suer tres facilement et ça sentais fort.
Et ceci, de jours comme de nuit...

J'avais mis ça sur le fait que j'etais toute intoxiquée du dedans alors j'ai commencé à essayer de faire le nettoyage la dedans à l'aide d'un naturopathe.
Je suis un peu moins embetée de ce côté là mais j'ai des "episodes" de suées encore.

Pour ce qui est de mon poids, je n'ai jamais été tres grosse, 50 kilos pour 1m68 mais depuis quelques temps j'ai perdu du poids et je n'arrive pas à le reprendre, je me bats pour pouvoir le garder. Je dois etre à 45kilos, je me trouve tres maigre.
Je mange tres sainement : j'ai changé mon alimentation depuis mes pb de santé, et je mange bien, voir beaucoup.

En fait j'ai pas mal de signes de cette maladies mais ils ne sont pas constants, ils fluctuent.
Je voulais savoir si dans vos experiences vous aviez eu des signes fluctuants comme moi, desfois là desfois moins là.
La seule chose que j'ai constamment et qui est tres embetante c'est le pb respiratoire et la douleurs au niveau de mes especes de kystes.

J'ai un rendez vous jeudi chez un nouveau medecin, car je suis fachée avec le precedent qui n'a rien fait pour moi à part me traiter de cinglé du ciboulot...

Par ailleurs, j'ai aussi vu une endocrino . en medecine interne qui a mis en evidence que j'avais un taux de chromogranine A trop elevé mais qui ne sait pas pourquoi... Elle pensait à une tumeur de l'hypophyse car j'avais aussi trop de prolactine, mais apres IRM du cerveau il n'y avait rien à ce niveau là...
Elle m'a laissé avec mon taux de chromogranine A trop elevée et je ne l'ai pas revu depuis...
Ce marqueur est apparemment un marqueur tumoral, du coup ça ne me rejouis pas des masses...

Vous savez, je ne souhaite pas avoir un cancer, mais si on pouvait mettre un nom sur ce qui me pourri la vie depuis tout ce temps, je serais contente de lever la tete, redresser la poitrine et me battre pour aller mieux. Connaitre son ennemi c'est deja une victoire en soi non?

merci de m'avoir lu pour les plus courageux...

Bon courage à toutes et tous.

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#2 15-04-2013 18:08:40

Alpinos
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
Messages: 40

Re: asinaria parmis vous

Bonjour Asinaria et bienvenue sur le forum,

Je ne suis pas sur le forum depuis très longtemps mais tu verras, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

En ce qui concerne le diagnostic de la maladie, seule la biopsie d'un ganglion peut affirmer la chose.
Je ne sais pas si à l'heure actuelle tu as des ganglions??

Dans mon cas, je n'avais pas de symptômes particuliers. Sauf qu'après le diagnostic, je me suis rendu compte que j'avais des moments de fatigues, des démangeaisons dans le bas des jambes et surtout des ganglions à la nuque qui ont grossi énormément.

Bon courage pour la suite.

Alpinos.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#3 15-04-2013 18:09:24

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: asinaria parmis vous

bonjour!!
comme toi au début de mes symptomes, en 2008 (j'ai su aprés que cetait des symptomes du lymphome) passaient pour du stress et de l'anxiété (démangeaisons 24h/24 7jrs/7, j'avais une boule au ventre et des douleurs horrible) pendant 2 ans j'ai tout essayé, homéopathie, microkiné, magnétiseur, antidépresseur... tout le monde me disait que cetait du au stress... alors j'ai fait avec...
ça ne cest pas arrangé, en 2010, les douleurs et symptomes ont évolués et là j'ai décidé d'aller voir un gastroentérologue, il m'a une éhographie, j'avais des nodules dans le ventre (d'où la sensation d'avoir une boule au ventre) a partir de là, j'ai fait tout les services de l'hopital, j'ai passé plusieurs examens, je suis passé par tout les diagnostiques... fin 2010 ils se sont décidé enfin a faire une biopsie du plus gros nodule (8 cm)...
le diagnostique est tombé, aprés 3 ans a courir aprés les medecins, je me disais meme que je devenais folle... mais non et j'ai étais soulagé de savoir ce que j'avais, je n'ai meme pas pleuré quand j'ai su que javais un lymphome tellement je me disais "je le sentais"...

donc tous ça pour te dire de ne pas lacher les medecins, il faut que tu sache ce que tu as!! et je te souhaite de savoir et surtout jespére que ce nest pas un lymphome smile

(mes symptomes ont évolué du supportable au trés trés douloureux, ils n'ont jamais disparu et meme pour ma rechute ça a fait ça, peut etre qu'ici d'autre ont eu le meme début)

tiens bon et ne lache rien

lulu


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 15-04-2013 18:24:16

asinaria
Nouveau membre
Lieu: Rennes - Bretagne
Date d'inscription: 15-04-2013
Messages: 5

Re: asinaria parmis vous

merci de vos messages. C'set precieux de se sentir epaulée...
Ma mere maintenant me croit, mais avant c'etait meme la famille qui se demandait si je n'etait pas un peu zinzin...
j'ai moi aussi fait tout un tas de choses comme l'energetique, l'acupressure, la sophro, mais meme quand je suis dans un moment de detente extreme (à force de yoga, meditation sophro, je sais partculierement bien me detendre et etre en etat de relax intense) meme dans ces moments là j'ai un truc derriere le sternum qui m'empeche de respirere, je ne sais pas ce que c'est mais je le sens iol est là!! bon diou!

Est ce que le scanner thoracique simple peut montrer des ganglions "enfouis"?
car je suppose que le medecin ne va pas me faire passer le scanner PET ou je ne sais plus trop quoi là juste parce que je lui dirais que 'ai vu sur le net que cet exam etait fait pour des malades qui ont des symptomes proches des miens... smile
Ou alors j'ai trouvé le medecin idéal et je ne le lache plus!!
En ce moment je n'ai pas de ganglion à proprement parler, à moins que ceux du thorax soient des ganglions et pas des nodules/kystes/adenome comme on me l'a dit.
Je pense qu'il va falloir que j'attende jeudi matin pour voir si le medecin veut bien m'envoyer faire un scanner... En esperant que d'ici là je ne me tape pas de "crise" horrible...

Merci de vos reponses.
A bientot.

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#5 15-04-2013 18:51:22

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: asinaria parmis vous

le scanner va montrer les choses anormales, avec le TEPscan on voit l'activité de ces choses si ça fixe ça peut être inflammatoire, infectieux ou cancéreux, si ça ne fixe pas eh bien il ny as pas d'activité!!
je pense que le scanner peut être bien pour voir ce qu'il se passe dans ton corps, puis aprés pousser les examens...

les généralistes, certains, ne sont pas bien informé sur les lymphomes ou autres maladies... ils ne cherchent pas bien a comprendre... perso j'aiguillerai ton medecin sur le lymphome et puis tu verra bien ce qu'il te diras!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#6 16-04-2013 11:13:02

asinaria
Nouveau membre
Lieu: Rennes - Bretagne
Date d'inscription: 15-04-2013
Messages: 5

Re: asinaria parmis vous

Merci Ludivine.
Je vais déjà aller decrire mes symptomes et mon parcours au nouveau medecin. et s'il ne me propose pas de lui meme un scanner je lui dirait alors que je me suis renseignée de mon côté, meme si je sais qu'ils n'aiment pas trop ça, parce que ça fait longtemps que je souffre et que j'aimerai passer un scanner...
J'ai posé un congé demain aprem pour pouvoir aller plus vite chez le medecin parce que je sens que je retombe dans un sal truc... qu'est ce que c'est penible...

Et sinon au scanner peut on voir le thorax et l'abdomen? parce que j'ai des soucis au niveau thoracique ça c'est sur mais j'ai des douleurs aussi au niveau de la rate surtout et du foie et pancreas... alors tant qu'à faire!
faut-il préciser ça au médecin ou est ce que le scanner que je vais lui demander du thorax va forcément descendre plus bas voir ce qui s'y passe?

Je suis desolée de vous blinder de questions... Je sais bien aussi que vous n'etes pas medecin mais j'aime bien savoir et meme si j'ai avancé à demain aprem mon rendez vous, si je peux savoir un peu plus vite, je vais deja pouvoir avancer ma reflexion, ce qui m'aide à supporter mes symptomes...

Merci à tous et bon courage à vous.
Bonne journée.

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#7 16-04-2013 13:07:47

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: asinaria parmis vous

le mieux cest un scan thoraco-pelvien et le cou aussi... voila
tiens nous au courant wink

bonne journee


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#8 17-04-2013 12:14:26

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: asinaria parmis vous

Bonjour, si le médecin soupçonne un lymphome, il te fera faire un scan cervicauthoracique, et abdominopelvien. Sinon le point positif chez toi réside dans le fait qu'il n'ont rien vu à la radio thoracique, si tu penses "sentir" derrière le sternum une grosse masse, la radio l'aurait vu, chez moi c'était flagrant. J'ai une amie qui a eu un lupus et dont les symptomes ressemblent beaucoup aux tiens. Il existe tellement de trucs....que les diagnostiques ne sont pas évident, je sais juste qu'une radio thoracique permet déjà de mettre en évidence pas mal de chose....
COURAGE

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#9 18-04-2013 11:14:54

asinaria
Nouveau membre
Lieu: Rennes - Bretagne
Date d'inscription: 15-04-2013
Messages: 5

Re: asinaria parmis vous

J'ai été chez le medecin hier et bon sang, ça n'a rien à voir avec celui que j'avais avant.
Il m'a attentivement écouté et de lui même il a dit "scanner thoraco abdominal" et il ne comprenait pas qu'on n'en n'ai pas fait.
Car la radio thoracique est bien entendu la base par quoi commencer mais si les symptomes persistes il faut aller voir plus loin.
MERCI!

Donc scanner pour verifier qu'il n'y a pas de causes physique et si y'a rien au scanner on fera autre chose.

Lana comme tu le dis, avec tous les trucs qui existent selon les symptomes que l'on ressent, le diagnostique n'est pas aisé...

Merci de vos encouragements.
J'attends mon scanner maintenant.

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#10 18-04-2013 11:49:27

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: asinaria parmis vous

bon au moins le nouveau a l'air plutot bon, tu es entre de meilleur main que le précédent smile
tiens nous au courant smile

bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#11 23-04-2013 14:25:50

asinaria
Nouveau membre
Lieu: Rennes - Bretagne
Date d'inscription: 15-04-2013
Messages: 5

Re: asinaria parmis vous

Merci Ludivine smile

J'ai une autre question purement technique celle là.
A propos du scanner. Vu que je suis très très sensible et hyper-reactive au moindre truc que j'ingère, je fais super attention.
Je sais qu'il y a un produit de constraste à base d'iode en injection.
Celui là normalement je le tolère, il me file un peu mal au crâne mais ça va.
Par contre, j'ai un ami qui me dit qu'il est demandé de boire une solution de sulfitate de baryum avant l'exam, qui sert à opacifier l'intestin.
je voulais savoir si vous vous aviez eu ça?
Car je suis intolerante aux sulfites et je ne peux pas prendre ce produit!
J'ai appeler le service de scanner et la secretaire n'etait pas trop sure de sa reponse et n'avait pas moyen de demander à un medecin, mais selon elle c'est un produit que l'on done pour les enteroscanners et pas les scanners thoraco-abdominaux.
Je suis un peu rassurée mais vu qu'elle n'était pas sûre d'elle je préfère poser la question ici vu que vous avez pour la plupart d'entre vous, fait des scanners comme celui que je m'apprète à passer.

Par avance, merci de vos réponse.
Belle journée à toutes et tous.

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#12 23-04-2013 14:35:26

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: asinaria parmis vous

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"Par contre, j'ai un ami qui me dit qu'il est demandé de boire une solution de sulfitate de baryum avant l'exam, qui sert à opacifier l'intestin.

Belle journée à toutes et tous.

Jamais entendu parler de ça pour un scan abdo-pelvien dans le cadre des LH. J'en ai fait 3, et je n'ai eu que de l'iode.

++


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#13 23-04-2013 20:50:15

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: asinaria parmis vous

oui il m'est arrivé, pendant qu'on cherchait ce que j'avais, de devoir boire une solution avant un scan. mais par la suite, je n'ai eu que de l'iode... je n'ai jamais vraiment demandé pourquoi!!

par contre chez moi, pour les tepscan on doit boire un produit appelé "micropac" (cest blanc lacté et dégueu, mais comme cest frais ça va ça passe smile )

voila smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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