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#1 18-04-2013 15:13:45

foxDloulou
Nouveau membre
Lieu: Appoigny
Date d'inscription: 17-04-2013
Messages: 3

recherche essais cliniques, autres thérapies : lymphome de Burkitt

bonjour

Je viens sur ce forum pour essayer de trouver s'il reste des solutions pour mon papa (59 ans).

Il souffre d'un syndrome de Burkitt, diagnostiqué il y a un an , en mars 2012. On nous annonce 80% de chance de guérison, mais bon ça ne reste qu'un chiffre...

Quelques mois de souffrances plus tard (pour lui bien sur , mais psychologiquement pour nous aussi), comprenant entre autres chimio, 3 semaines en chambre stérile, nous voici fin  septembre 2012... Enfin un bol d'air, on nous annonce qu'il est en rémission ! Celui-ci est malheureusement de courte durée, car il récidive un mois après.

Après récidive les chances de guérison ne seraient plus que de 30 à 40 %... Avec ma mère et mes frères nous nous serrons de nouveau les coudes pour tenter de faire face et soutenir papa. Les allers-retours à l’hôpital reprennent , tout comme les chimio. Une autogreffe est-alors évoquée, et pour ce faire des cellules sont prélevées lorsque c'est possible. Il n'y en aura pas suffisamment, mais ça n'a pas d'importance, puisqu'elle n'aura pas lieu : sa moelle n'est à priori pas assez bonne pour que le greffon puisse prendre. Malgré tout , il y a un mois environ, en mars 2013, on nous parle de nouveau de rémission...

Et re badaboum, il récidive de nouveau il y à environ 2 semaines (masse dans le ventre vu au scanner et petscan). Le verdict vient de tomber vendredi dernier (12 avril 2013) : il n'y a apparemment plus de chance de guérison...

Les chimio "de confort" viennent de commencer. Malgré la douleur nous essayons de ne pas baisser les bras et remuons actuellement ciel et terre pour tenter ce qui peut encore l'être. Je ne saurais dire combien de temps il nous reste, mais nous n'allons pas baisser les bras si facilement. Nous essayons actuellement une méthode de médecine alternative (B....) qui est tout à fait compatible avec la chimio.Mais nous voulons encore élargir le champ des possibilités : 2 ème avis médical, dans un autre hôpital, mais surtout papa est d'accord pour tester de nouveaux médicaments lors d'essais cliniques.

Alors voilà , si quelqu’un a des idées, contacts ou informations(que nous n'aurions pas encore trouvé dans un moteur de recherche...), concernant des essais , ou même autre approche, je suis preneur.

Par avance merci

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#2 18-04-2013 15:48:21

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: recherche essais cliniques, autres thérapies : lymphome de Burkitt

Bonjour,


Je pense que le deuxième avis médical peut être intéressant dans un autre hopital...
à 26 ans, après trois rechutes d'un lymphome non hodgkinien, et malgré de très lourds traitements (chimio, chirurgie, rayons, autogreffe) plus aucune solution ne semblait possible pour moi étant donné mon état de santé...
une chimio palliative a été commencée à domicile...(chloraminophène+natulan+prednisone)
mon conjoint à mes cotés depuis le début de ma maladie (20ans) a alors avec mon accord cherché un autre avis, ailleurs ( ca faisait 6 ans que j'étais suivie dans le meme CHU) et la nouvelle équipe a rediagnostiqué, réétudié le problème a trouvé un protocole, j'ai eu accès à une allogreffe et me voici aujourd'hui!

Ce témoignage pour vous dire que parfois beaucoup est possible...

Garder espoir et confiance et n'abandonnez pas!...

Bien a vous toutes mes pensées...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#3 18-04-2013 23:48:21

foxDloulou
Nouveau membre
Lieu: Appoigny
Date d'inscription: 17-04-2013
Messages: 3

Re: recherche essais cliniques, autres thérapies : lymphome de Burkitt

Merci de votre témoignage. Nous nous activons actuellement et prenons , ou avons déjà pris des contacts. Un médecin d'un autre hôpital, qui n'a pas pris le temps de nous recevoir, juste en regardant le dossier nous a fait le même diagnostic... nous allons persévérer pour être reçu et réexaminer par quelqu'un d'autre, pour de vrai cette fois-ci. J'ai cru comprendre qu'effectivement , des choses impensables peuvent se produire parfois, alors sait-on jamais...
Merci encore

Dernière modification par foxDloulou (18-04-2013 23:49:15)

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#4 12-05-2013 18:52:42

foxDloulou
Nouveau membre
Lieu: Appoigny
Date d'inscription: 17-04-2013
Messages: 3

Re: recherche essais cliniques, autres thérapies : lymphome de Burkitt

Quelqu'un d'autre ? Des idées ?des contacts ?

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