France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 19-04-2013 09:29:40

nisis
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-10-2012
Messages: 4

les rayons

bonjour a tous j ai beaucoup hésité avant de venir vous écrire car ce n ai pas moi mais mon petit bout de frére qui a 27 ans se bat contre un lymphome hodgkinien stade 3 depuis septembre!Il a donc eu de la chimio deux fois par mois de l abvd il a fini ça cure mardi de cette semaine il a bien tenu le coup et pris du poids et a toujours pu se nourir a peu prés normalement grace a quelque chose d illicite dans se pays donc je n en dirai pas plus (mais m'a colére et mon incompréhension a ce sujet me fond bouillir pour un pays qui se dit lutter contre la douleur) et la n ai pas m'a question bref il a passer son scan et les tumeurs cou(tumeurs gros comme un oeuf),sous le bras (tumeurs grosse comme une téte de bb)et poumons (il avais plus de cinq centimétre de tumeur dans ça cage thoracique)on régréssé de plus de 50 pourçent donc la soulagement.... mais voila cancérologue est radiésthésiste non pas le méme son de cloche en ce qui concerne la rate,foi,éstomac,et l aine! le cancérologue voulais que mon frére respire un peu aprés ça chimio une petite pose d'un mois mais son confrére préfére lui embrailler de suite avec les rayons touts les jours car justement il aime pas l 'état du bas de son corps et a peur pour la rate!du coup ça calme et la peur reprend le dessus!Ce que je souhaiter savoir c'est : est ce que les rayons apporte des éffets secondaire comme une chimio et si oui lesquels?Désoler de vous embéttez,merci d'avoir pris le temps de me lire!Et surtout bon courage a vous tous pour votre combat que vos familles prennent soin de vous! amicalement nisis

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#2 19-04-2013 10:13:03

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: les rayons

Bonjour Nisis,

Même si tu n' es pas malade toi même, tu es la bienvenue parmi nous! Les familles et accompagnants sont très importants dans la lutte contre la maladie.

Pour te répondre, personnellement j ai beaucoup mieux supporté les rayons que la chimio. Mais bon je n ai eu que des rayon au niveau du cou. Peut etre que ca joue.... J ai juste eu un peu de fatigue mais très léger, la peau très seche, et la gorge irritée car très sèche également. Mais c etait très supportable!

Voila ce que je peux t en dire et mon expérience..

Bon courage a toi et ton frere.
Bises

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#3 19-04-2013 12:03:32

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: les rayons

Bonjour,


Ma deuxième rechute était localisée en une importante tumeur au poumon gauche et de multiples adénopathies.Malgré la chirurgie (thoracotomie) et la chimio lourde, j'ai fait 24 séances de radiothérapie pour détruire le noyau résistant de cellules cancéreuses dans le poumon.
J'ai bénéficié à l'époque (2009) d'une radiothérapie asservie à la respiration qui a été un succès pour moi sans aucun effet secondaire réel... les séances duraient en général 20 min...il me reste de cette période que 9 petits points bleus tatoués sur moi pour repères lors des séances mais aucune trace de brulures ou autres...

C'est un excellent complément dans des formes ou il reste parfois des foyers très localisés...

Gardez confiance!

Bien à vous

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#4 20-04-2013 08:00:12

nisis
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-10-2012
Messages: 4

Re: les rayons

bonjour a vous tous, tout d'abord un grand merci d'avoir pris le temps de me lire;d'avoir répondu a mes questions et de partager vos éxpériences ça regonfle mon courage et je pouvoir soulager ma petite maman qui se fais un sang d'encre et qui a trés trés peur pour la région du cou!Encore merci du fond du coeur plein de courage a vous amicalement nisis

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#5 20-04-2013 12:47:14

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: les rayons

Bonjour nisis,

Selon comment reagit ton frere il peut en plus y avoir une coloration de la peau (ben oui au final, la radiotherapie c'est "comme" le soleil) comme de gros coups de soleil eventuellement.

Par contre, il est vraiment tres important de suivre a la lettre ce que dit le medecin et les manips sur l'hygiene notamment la creme: JAMAIS JAMAIS JAMAIS avant la seance de rayons si le medecin lui en prescrit parce que les corps gras potentialisent les effets des rayons et donc augmentent les effets secondaires cutanés.

Bon courage a tous les deux mais le bout du chemin est proche si la RT commence ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#6 20-04-2013 19:35:40

nisis
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-10-2012
Messages: 4

Re: les rayons

Merci mikkie14 je prends bonne note de tes infos c'est important pour nous d'en avoir un max!il est déja ravi d'avoir fini ça chimio mais l'appréhension des rayons le ronge un petit peu je lui ferai passer vos messages je me réppéte mais encore merci.....Amicalement nisis

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#7 21-04-2013 03:43:48

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: les rayons

S'il a des questions un peu plus precises il faudrait qu'il les pose aux medecins. Sinon, envois moi un MP, je ressors mes cours et essaierais d'y repondre au mieu (j'ai fait une ecole de manip radio) alors si je peux etre un minimum utile ce sera avec plaisir ^^

Dernière modification par mikkie14 (21-04-2013 03:44:41)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#8 22-04-2013 12:17:57

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: les rayons

Les rayons c'est presque des vacances après la chimio... Avec l'accumulation des séances cependant et notamment si il est irradié au niveau de la gorge, ça risque de lui faire un peu mal à la déglutition (genre mal de gorge mais un peu différent). Les lymphomes sont assez radio sensibles, je pense que le médecin a raison de vouloir enchaîner. A lui de se reposer mais ce n'est pas pire que la chimio ! On lui souhaite du succès pour ce traitement !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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