France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 28-06-2013 21:25:00

Nicolas79
Membre
Lieu: Ales Gard
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire de type B

Tu as raison, thierry, on a une vision différente de la vie.
Je relativise aussi beaucoup et profite de mes enfants, essaye de m'assurer qu'ils ne manqueront de rien.

Nos projets... On attend accord voir si ma femme va retrouver du boulot sur Ales, après elle part du principe que tant qu'il n'y a pas de soin, elle vit normalement et fait comme si le lymphome n'existait pas. (C'est peut etre elle qui a raison, après tout chacun gère la maladie comme il le ressent que l'on soit patient ou accompagnateur)

Pour ma part, je ne peux m’empêcher d'y penser tous les jours (une cicatrice au niveau de l'occipitale me rappelle) mais cela me permet d'avancer aussi bien professionnellement, que dans la vie privée ou encore dans le triathlon par exemple je pense que sans cette maladie, je n'aurai jamais pu faire mon half (1,9 km de natation, 90 kms de vélo et 21 kms de course à pied) et je dirais même que grâce à cette maladie et à mon kiné (c'est lui qui m'a donné l'envie de commencer) j'ai l'envie de performer.
Si j'avais la ressource financière suffisante je ne m'occuperais plus que de ma femme, mes filles et le Triathlon.
Voilà mon triangle du bonheur.

Je vous souhaite à tous de bonnes vacances (avec des degrés en plus). :-D

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#27 02-07-2013 18:07:25

Nicolas79
Membre
Lieu: Ales Gard
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire de type B

Je viens de voir mon hématologue et tout va bien enfin, ils sont bien là les ganglions mais on les surveille donc abstinence thérapeutique pour un an. C'est cool.... :-)))) Elle va me trouvé mon hémato sur Montpellier, ça aussi c'est cool. Déjà ça de moins à gerer. Maintenant je me concentre sur mon déménagement pour le Alès, les dossiers d'inscription de mes filles, C'est cool bonne vacances à vous tous et surtout bon courage je continue à vous lire et à vous soutenir tous même si je ne vous l'écris pas à chacun. :-D

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#28 11-01-2014 07:24:29

Nicolas79
Membre
Lieu: Ales Gard
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire de type B

Une question est ce vrai que, quand on a un rhume c'est plus difficile a s'en remettre quand on est atteint d'un lymphome???

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#29 14-07-2014 14:47:26

Nicolas79
Membre
Lieu: Ales Gard
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire de type B

Visite de contrôle, abstention thérapeutique pour 6 mois encore une bonne nouvelle même si la ganglion sous claviculaire à beaucoup gonflé. D'ailleurs l'hémato m'a dit de le contacter si il doublait cela n'est pas de bonne augure mais je sais très bien qu'un jour ou l'autre je devrais passer par le traitement....
Allez encore au moins 06 mois de tranquillité. ;-)

Dernière modification par Nicolas79 (16-07-2014 10:54:31)

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#30 21-07-2014 11:12:24

sylibode
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-07-2014
Messages: 1

Re: Lymphome folliculaire de type B

bonjour a tous,
nouvelle sur le forum en quete de contacts et d'échange sur la maladie
diagnostiquée LNH folliulaire grade I estomac et grele en mai 2013  j'en suis à ma deuxiéme cure R-cvp petite allergie la première cure et astnénie la 3 éme semaine  g ma prochaine cure le 14 aout et je pars en vacances avec ma fille en tunisie fin aout des personnes me disent que c risqué d'autres qu'il faut  que je profite en étant vigilante?
je suis suivie au CH de roubaix bonne équipe  important le réseau autour de nous amis, famille, ....... pour etre bosstée  bon courage a tous et merci d'exister

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#31 21-07-2014 21:42:18

Nicolas79
Membre
Lieu: Ales Gard
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire de type B

@ lypsie effectivement je pense aussi comme toi les industrie pharma ne vont pas éventer la chose
Après effectivement il faudrait peut être un groupe de recherche se penche la dessus espérons que se soit déjà en cours

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#32 21-07-2014 21:48:10

Nicolas79
Membre
Lieu: Ales Gard
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire de type B

@ silobode pour ton voyage en as tu parle a ton hemato il sera le meilleur conseiller il connaît ton dossier par cœur maintenant mon avis profite fais toi plaisir fais ce qu'il te semble bon
Comme tu le dis la communauté est importante n'hésite pas a nous joindre on sera toujours present

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#33 21-07-2014 22:16:44

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Lymphome folliculaire de type B

Bonjour Nicolas,
Je ne viens plus très souvent sur ce forum. J'ai un lymphome folliculaire diagnostiqué en décembre 2010 et suis toujours en abstention thérapeutique. Je refais un contrôle en décembre afin de voir où tout cela en est.
J'ai la chance, si on peut dire dans ce genre de cas, d'avoir l'âge d'être ta mère (mes 3 enfants sont même plus âgés que toi) et de ne plus avoir un tas de questions à me poser. Plus d'emprunt à envisager, seul l'espoir de vivre le mieux possible et de profiter de mes petits enfants.
Ce qui m'a intrigué, c'est ta question concernant le rhume. J'en ai eu quelques uns depuis 3 ans et demi et cela se passe comme auparavant. En fait, tout se passe comme avant, le seul changement est de me savoir porteur de cette maladie. Je n'ai aucun ganglion apparent. Ils sont situés au niveau de l'abdomen et découverts lors d'examens qui n'avaient rien à voir avec le lymphome.
Tu peux taire ta maladie en cas d'emprunt mais s'il t'arrive quelque chose, les assurances ne suivront pas étant donné que le diagnostic de la maladie ait été fait avant de faire les emprunts. Si tu en parles, les banques ne suivront pas car il s'agit quand même d'un cancer. Comment faire ? Peut-être faire les emprunts que sur "la tête" de ton épouse mais pour une grosse somme cela semble compliqué car deux salaires sont bien nécessaires pour réussir à les avoir ces fichus emprunts.
Ton épouse a l'air de bien t'épauler, c'est le principal. Moi je n'ai pas cette chance. Mon mari "ancien militaire de carrière mais sous une autre arme" refuse la réalité des choses. En fait, il a peur. C'est pourquoi, j'ai souvent trouvé du réconfort sur ce forum. J'habitue dans la région de Rennes et commence à m'impliquer pour FLE.
Je te souhaite beaucoup de courage, une bonne mutation : passer du Nord au Sud pas mal quand même. Mon fils étant militaire aussi avait fait le contraire : de Nîmes à Arras et bizarrement il avait aimé ce changement. Il avait préféré le Nord.
Bon courage et bonne continuation pour les triathlons. Nous en avons organisé dans notre village hier. Si tu veux en savoir plus, vas voir sur Feins Triathlon.
Yvette

Dernière modification par yvette35 (21-07-2014 22:17:36)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#34 21-07-2014 23:02:02

Nicolas79
Membre
Lieu: Ales Gard
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire de type B

Bonsoir et merci
Bon courage a toi aussi
Effectivement je me pose la question du rhume car je vois maintenant
Un rhume que je gérais en 2 jours et termine une bonne fièvre et j'étais reparti maintenant cela me met a plat 3 a 4 jours apparition de bouton fièvre systématique et a des endroits ou auparavant jamais il n'était apparu tel que dans la gorge
Après je me dit que cela doit être somatique c'est pour cela que je fais appel au forum
En tout cas merci pour ton témoignage

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#35 12-02-2016 19:00:52

Nicolas79
Membre
Lieu: Ales Gard
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire de type B

Bonjour, je reviens sur le forum que j'ai perdu de vue pendant un temps.
J'ai vu mon hémato pour une visite de surveillance. Pour faire un ganglion est apparu depuis ma dernière visite, je m'attendais a l'issue de la visite.
Car ce ganglion mesure 5 cm. Par 7 cm en examen clinique.
Maintenant place aux examen complémentaire pour voir ou les autres en sont.
D'ailleurs durant l'examen clinique un autre petit ganglion a aussi été détecté sous l'aisselle.
Rdv pour un TEP, et un scan classique pour de nouveau entretient avec hémato.

suivant les résultats et mon aptitude ils me proposera soit le traitement classique par 6 RCHOP et 2 R plus rituximad ou sinon un essai clinique par immunothérapie le programme GALLEN.

Je voulais votre avis et si qq. un en a entendu parler?


Bon courage a tous on est tous solidaires donc n'hésitez pas a me contacter si vous avez besoin.

Dernière modification par Nicolas79 (13-02-2016 10:10:00)

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#36 12-02-2016 22:58:55

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 49

Re: Lymphome folliculaire de type B

Bonsoir Nicolas,
Mon parcours avec le lymphome ressemble au tien... Abstention thérapeutique pendant plusieurs années, puis traitement dans le cadre d'un essai clinique, visant à comparer le R-CHOP avec une association lenalidomide + rituximab. En ce qui me concerne, je ne regrette pas d'avoir accepté cet essai, et d'avoir bénéficié de ce nouveau traitement. Je vais bien et je n'ai pratiquement pas eu d'effets secondaires.
L'essai GALEN teste une association nouvelle de deux molécules : l'obinotuzumab et le lenalidomide. Je ne peux pas t'en dire plus, mais sache que lorsqu'on accepte de participer à un essai clinique, on est très surveillé... et on fait avancer les traitements !
N'hésite pas à parler avec ton hémato... quand le moment sera venu de choisir ! En attendant, bon courage pour le bilan, et garde bien ton optimisme.


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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#37 13-02-2016 10:15:40

Nicolas79
Membre
Lieu: Ales Gard
Date d'inscription: 20-04-2013
Messages: 21

Re: Lymphome folliculaire de type B

Merci, effectivement, j'ai envoyé un mail a l'assistante de recherche pour dire que j'acceptais l'essai clinique si je rentrais dans la cible de l'essai.
Je pense comme toi cela permettra de faire avancer la recherche et puis d'après ce que j'ai compris, je la possibilité de continuer a travailler et faire mon sport sans perte de cheveux. C'est quand même un sacre avantage.

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#38 14-02-2016 12:10:38

tutuclaude
Membre
Lieu: Morges - Suisse
Date d'inscription: 05-07-2015
Messages: 127

Re: Lymphome folliculaire de type B

Hello Nicolas,
Alors bonne chance et merci de ton courage. Je suis en abstention thérapeutique et c'est grâce à des personnes comme toi que je pourrai bénéficier du meilleur traitement le moment venu...
J'espère que tout se passera pour le mieux,
Bien à toi


Lymphome folliculaire B - Grade 1/2 - stade 4 - diagnostiqué en avril 2015 - Abstention thérapeutique

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#39 14-02-2016 18:41:25

Jackie
Membre
Lieu: Caen
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 49

Re: Lymphome folliculaire de type B

C'est bien Nicolas. Et comme toi, j'étais aussi contente de savoir que je ne perdrai pas mes cheveux et que je pourrai continuer une bonne activité physique pendant le traitement. Ce qui s'est avéré vrai.
Tiens nous au courant. Je souhaite que tout se passe pour le mieux et que tu puisses bénéficier de ce nouveau protocole.


Lymphome folliculaire, abstention thérapeutique pendant 7 ans.
Traitement dans le cadre de l'essai clinique "Relevance" (Rituximab + Revlimid) début en février 2014. 18 cures Revlimid terminées en juin 2015. Injections de Rituximab toutes les semaines, puis tous les mois et enfin tous les deux mois, terminées en mai 2016. Surveillance depuis cette date.

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