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#1 24-04-2013 13:55:18

antineum
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-01-2013
Messages: 3

cystomegalovirus après allo greffe, quid?

Bonjour à toutes et tous,
je viens sur le forum avec un sacrée question: qui connait et aurait deja eut ce virus nommé: cystomegalovirus???
Je demande car ma soeur, allogreffée depuis moins de 45 jours (allo suite à une autogreffe en 1999 à cause d'un lymphome non hodgkinien)  viendrait de voir ce virus se réveiller et si je m'en tiens à ce que je lis dans le vulgaris medical c'est plus qu'inquiétant.
D'autant que la contamination me semble hasardeuse et le suivi aussi. Je sais qu'ici, hélas, vous traversez ou avez traversé tout ça.
Si je comprend bien ce virus peut tout compromettre , si vous avez des choses à me communquer à ce sujet pour celles et ceux qui en ont le temps, merci beaucoup.
Je croi qu'ils n'y a que les gens qui traversent tout ça qui peuvent comprendre que c'est dur à vivre.

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#2 24-04-2013 15:00:22

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: cystomegalovirus après allo greffe, quid?

Bonjour,


Cytomegalovirus est un terme générique qui englobe le virus EBV et les virus de l'herpès aussi...
Généralement couvert par zelitrex...
Pour ma part, en 2009, suite à une cure de chimio de rattrapage (RMIV), le virus de l'herpès 1 puis 6 se sont activés du fait de ma moelle fragile et ont provoqué une encéphalite herpétique très grave...
soignée par essai thérapeutique au foscavir!...

depuis ma greffe, je suis toujours couverte plus de deux ans après par zelitrex du fait de mes antécédents....

Il y a toujours beaucoup de choses à lire sur chaque virus, mais chaque cas est vraiment unique...

La surveillance est active en post greffe et les équipes ont l'habitude de gérer cela...
gardez confiance!...

Bien a vous

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#3 24-04-2013 15:06:04

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: cystomegalovirus après allo greffe, quid?

bonjour!! j'ai moi aussi eu un virus aprés mon allo (désolé je ne sais plus le nom) a cause d'une grosse grosse bronchite, enrayé par les antibios, puis j'ai eu un autre virus dans les urines et les selles, celui ci tout le monde là meme les bien portant, donc antibio pareil et surveillance ++++++

en post allo on est surveillé comme le lait sur le feu, donc pas de panic et surtout bien dire au medecin ce quil se passe et vos inquiétudes... la communication est primordiale smile et gardez confiance smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 25-04-2013 08:25:32

Yves1
Membre
Lieu: Ile-de-France
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 54

Re: cystomegalovirus après allo greffe, quid?

Bonjour,
Le cytomégalovirus est effectivement un virus responsable d'infections et qu'on retrouve souvent chez les patients ayant des défenses immunitaires amoindries, en particulier ceux ayant bénéficié d'une allogreffe et traités avec des immunosuppresseurs.
Comme Vanessa, j'ai été sous ZELITREX pendant près de 10 ans pour éviter ce type de virus et les autres.
J'espère qu'on pourra venir à bout de ce virus chez votre soeur.
Yves


Hodgkin en 1980 soignée par chimiothérapie, 24 séances de radiothérapie, ablation de la rate et prélèvements ganglionnaires.
Leucémie aiguë lymphoblastique en 2001 soignée par chimiothérapie et allogreffe de moelle osseuse.

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#5 26-04-2013 10:35:52

antineum
Nouveau membre
Date d'inscription: 29-01-2013
Messages: 3

Re: cystomegalovirus après allo greffe, quid?

Ludivine, Vanessa, Yves, merci d'avoir prit le temps d eme répondre.
En effet, ma soeur était sous zelitrex bien avant l'allogrefe, du coup ils viennet de le supprimer sans doute pour laisser place au traitement de ce virus. Nous n'avons pas vu le medecin pour le moment on se sait pas trop ce qui se passe... j'ai l'impression qu'elle est surveillée c'est sûr mais ne rien savoir et ne voir personne c'est très compliqué. En tout cas merci pour vos retours, bonne continuation

Angélique

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#6 21-01-2014 13:02:45

Jack02
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-01-2014
Messages: 1

Re: cystomegalovirus après allo greffe, quid?

À vrai dire, si j'ai bien compris, ils proposent le Brentuximab assez tardivement car ça coute extrêmement cher.
D'ailleurs, une fois la maladie calmée à le Brentu, tu n'enchaînes pas avec une a


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#7 21-01-2014 17:35:25

Aunose
Membre
Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: cystomegalovirus après allo greffe, quid?

Bonjour
Greffée il y a bientôt 1an j'ai eu aussi ce virus 1 mois après la greffe encore en chambre stérile.
Les médecins ne m'avaient pas plus expliqué ce que c'était.. Ce qui était bien car j'aurais stressé car quand nous avons rediscuté qq mois après la greffe ils m'ont dis que c'était pas a prendre a la légère.
Du coup ttes les 3 semaines j'avais une poche de "je ne sais pas quoi", cela a duré qq mois, et je suis toujours sous zelitrex
Bon courage


Apres 7 protocoles de chimio, 2 remissions, 2 rechutes, 1 autogreffe, 1 embolie pulmonaire etc...
Allogreffe fevrier 2013 : très compliquée.. Plusieurs virus activé, une MVO donc réanimation hépatique et cystite hemmoragique, 1an après maladie toujours la,chimerisme 99,9%, bronchiolite oblitérante,je suis toujours en vie et je profite de la vie avec j'en suis sûre une bonne étoile

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#8 26-01-2014 12:31:42

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: cystomegalovirus après allo greffe, quid?

bonjour,

après la greffe de moelle, j'ai eu le virus du CMV et j'ai eu des injections de brentuximab, quatres ou cinq injections je sais plus.
Aujourd'hui, ça va faire 2 ans que je suis greffée et j'ai encore du zelitrex et pour un moment!
ne t'inquiète pas, c'est "classique" ce virus là chez les patients dont l'immunité est faible.

Ludivine (encore une Ludivine smile


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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