France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 24-04-2013 22:31:08

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

rechute

bonsoir, tep scan e contrôle à 3 mois: rechute, un ganglion de 2 cm fixe à nouveau dans le médiastin, les médecins se prononcent lundi, je suis desespérée, on me parle de rayons mais plutot de chimio DHAO et autogreffe. Aurai-je le courage de me replonger dans le combat puissance 10......mon p'tit bout à  14mois.....................pfffffffffffffffff je n'en peux plus. Cocotte 59, je crois que nos histoire se ressemble?
J'ai peur de mourir........................une rémission complète à long terme c'est possible??????
bonne soirée

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#2 24-04-2013 22:35:17

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: rechute

Pfff que de mauvaises nouvelles ce soir sur le forum... J'en suis desolee pour toi Lana... Mais la reponse est oui: oui tu vas reussir a te replonger la dedans puissance 10. Pour toi d'abord, pour voir le bout du chemin et la remission complete et pour ton petit bout justement. Il a besoin de sa maman, maintenant et dans 10, 20ans, lors de son mariage etc alors tu ne peux pas baisser les bras!

D'apres le nom, la chimio de rattrapage a l'air d'etre un peu semblable (DAHOX) a celle qu'a eu mon amie avant son autogreffe. Allez, plein de courage Lana!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#3 25-04-2013 01:23:33

klaimand
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 27-10-2012
Messages: 138
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Re: rechute

Beaucoup de courage Lana pour ces nouveaux traitements !!
Ne perd pas confiance, tu vas t'en sortir !


Lymphome de Hodgkin, stade 3A, 6 cures d'abvd débutées le 16 octobre 2012 + 15 séances de rayons. Traitement terminé le 2 mai 2013.

"Les nuages passent mais le ciel reste"

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#4 25-04-2013 07:10:13

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: rechute

bien sur que tu auras le courage pour te replonger dans ce fouttu combat ; pour ton petit bout et ceux qui te soutiennent j'en suis persuadée
je me doute de l'état dans lequel tu dois être mais il faut y croire.
allez allez allez ! bat toi ! ne baisse pas les bras .

je te fais de gros bisous et t'envoie tout pleins d'energie pour cette nouvelle étape !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#5 25-04-2013 08:10:32

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: rechute

Bonjour Lana,

Pas évident de trouver les mots...
Courage, accroche-toi, bats-toi comme une lionne encore et encore, tu l'auras ta rémission !

Avec toi smile


Lymphome de Hodgkin médiastinal
Traitement : ABVD [ C1 J1 : 20/03/13 - C3 J15 : 30/05/13 ] + radiothérapie [ 15 séances ]
Rémission : Novembre 2013
En mode WARRIOR (toujours) !

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#6 25-04-2013 08:17:46

Yves1
Membre
Lieu: Ile-de-France
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 54

Re: rechute

Bonjour Lana,
Bien sûr qu'une rémission complète à long terme est possible, les exemples sont nombreux.
Tout aussi sûr que c'est difficile "d'y retourner", mais on n'a pas le choix et on y va.
Courage donc Lana, garde confiance...
Yves


Hodgkin en 1980 soignée par chimiothérapie, 24 séances de radiothérapie, ablation de la rate et prélèvements ganglionnaires.
Leucémie aiguë lymphoblastique en 2001 soignée par chimiothérapie et allogreffe de moelle osseuse.

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#7 25-04-2013 08:19:09

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: rechute

on m'a parlé de DHAO? quelqu'un a eu cette chimio?

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#8 25-04-2013 08:22:13

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: rechute

Bonjour Lana, eh oui, nos histoires se ressemblent. J'ai bénéficié d'une autogreffe aprés rechute à 4 mois de fin de traitement quoique aprés coup on m'ait dit que finalement ce n'était peut-etre pas une rémission complète. En fait il restait une fixation qui avait été mise sur le compte de la chirurgie puisqu'elle n'évoluait pas d'un TEP à l'autre. Je sais ce que tu peux ressentir, pour moi aussi ce fut difficile à encaisser. J'avais et j'ai encore trop peur de mourir. Mais une fois que la machine est lancée, tu verra ça ira mieux. J'ai eu 2 cures de DHAP qui m'ont amenée en rémission partielle ( il restait juste un petit quelque chose!!!) puis protocole BEAM avant autogreffe. Je t'avoue que ce fut difficile, j'y suis arrivée et tu y arrivera aussi. Il faut aller de l'avant, j'ai encore quelques sequelles mais je vis, je profite à fond. Je reviens d'une semaine de vacances avec mes enfants et j'ai profité de chaque instant. Maintenant j'attend le scan des 1 an et j'avoue que j'angoisse. Tiens moi au courant. De mon côté je m'accroche à l'histoire de Guillaume qui est en rémission aprés autogreffe simple depuis 2 ans 1/2. Allez, courage, à bientôt.

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#9 25-04-2013 08:29:16

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: rechute

MOI aussi on m'avait dit ça!!!!!incroyable de découvrir que l'ont été pas en rémission complète..... Ils m'ont aussi dit que les rayons auraient pu m'amener en rémission complète.....j'étais en colère contre eux! puis je te contacter en MP? Comment as tu supporter la chimio, quelle était la fréquence, étais tu hospitalisée en hospi de semaine?
combien de temps ont-ils mis pour à nouveau de traiter?
je suis paniquée..........JE Reprenais ma vie en main, et je me dis qu'elle me file à nouveau entre les doigts, encore une saison que la maladie d'hodgkin me vole

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#10 25-04-2013 08:45:57

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: rechute

N'ai pas de regrets, j'ai eu 15 séances de rayons et ça n'a pas empeché, de plus, j'avais eu 4 beacopp. Actuellement la tendance est de baisser les doses, quitte à retraiter aprés, c'est ce qu'on m'avait répondu. De même j'ai parlé de 2 autogreffes on m'a dit que c'etait trop toxique. J'avais insisté pour que ça aille vite. J'ai eu la biopsie et la chimio dans la foulée. j'ai commencé DHAP 5 semaines apres le TEP. C'est vrai que j'ai aussi mal vécu de passer de nouveau l'été à l'hopital.
Bien sur que tu peux me contacter, n'hesites pas, je comprends ce que tu ressens.

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#11 25-04-2013 08:47:51

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: rechute

5 semaines après hyper long, je me voyais déjà commencer la chimio dans la foulée, dans 10 jours par exemple

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#12 25-04-2013 08:49:27

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: rechute

cocotte je t'ai envoyé un message en mp!

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#13 25-04-2013 08:50:42

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: rechute

en courriel en fait:)

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#14 25-04-2013 08:52:40

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: rechute

ah oui j'ai aussi adoré la remarque de l'hémato: "réponse complète au traitement, ne voulait pas forcément dire rémission complète,rrrrrrrrrrrrrrr. Bon j'ai besoin d'être en colère......

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#15 25-04-2013 09:16:49

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: rechute

excusez les fautes, sous le coup de l'émotion j'écris n'importe comment!

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#16 27-04-2013 16:08:03

napo
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Re: rechute

bonjour Iana désolé d'apprendre ta rechute c'est vrai que les médecins ont un langage particulier, après la fin des traitements, je n'ai entendu le mot rémission complète que trois mois après l'arrêt,  suite au premier scan de contrôle.
mon hémato m'avait bien dit que mon passage à l'ABVD de consolidation ne serait possible qu'en cas de réponse complète (tep négatif)

bon courage pour la suite, mais rassures toi beaucoup de personnes sont passés par une seconde ligne de traitements et s'en sont sorti wink

Dernière modification par napo (27-04-2013 16:08:12)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#17 27-04-2013 19:10:53

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: rechute

L'amie qui a eu un LH et a fait une rechute a eu comme chimio de rattrapage DAHOX, donc je suppose DAHO et une molecule supplementaire. Elle etait hospitalisée 3jours toutes les 3 semaines et a eu en tout 3 cures avant une autogreffe en janvier. 3mois apres elle a fait son scan de controle et la remission est confirmee.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#18 28-04-2013 11:12:13

anne
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Lieu: nièvre
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Re: rechute

bonjour lana moi aussi rechuté après 8 abvd, 1 mois après fin de traitement,suis de tout coeur avec toi,ne t'en fait pas après l'annonce de la rchute tu vas trouver la force de rcommncer le combat même si j'avoue que régulièrement je perds patience et qu'il me tarde que tout ça soit derrière moi car j'ai des projets peut etre plus fou les uns que les autrees mais que j'ai sincèrement envie de réaliser.je crois que la maladie a décuplée mon envie de vivre les choses que j'ai envie de vivre puissance 10 et ce sans meposer de questions !!j'ai changé c'est sûre,je sais pas si c'est bien mais je suis entrain de faire tomber plein de barrière qui m'empêchaient de vivre...

je vais faire ma 4ème cure de la 2ème ligne de chimio la semaine prochaine et dans 1 mois au plus je serais en autogreffe comme cocotte il en est prévu qu' une
au fait est ce que qqun peut me dire dans quel état physique ressort on d'une autogreffe?merci


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#19 28-04-2013 12:40:03

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
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Re: rechute

Bonjour anne, je crois savoir que tu as aussi des enfants? comment gères tu la rechute avec les tiens? j'avoue avoir du mal à digérer cette nouvelle.....Comment se sont déroulées  les chimios jusqu'ici? bon courage

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#20 28-04-2013 12:59:05

anne
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Lieu: nièvre
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Re: rechute

effectivement j'ai 3 enfants sauf que les miens sont plus grand que le tient ils ont 20;19 et 17 ans je leur ai toujours tout dit par rapport à la maladie c'est pour cela je crois qu'il le prennent pas trop mal et en plus j'ai de la chance je supporte bien les chimios alors ils me voient presque dans un état normal sauf la fatigue par moment et à cet âge ils sont autonome ils me demandent moins de soins que toi avec ton petit bout

en ce qui concerne la chimio je supporte mieux la chimio de deuxième ligne que l'abvd moins de fatigue et pourtant l'abvd je l'avais déjà bien supporté mais je ressentais plus de fatigue malgré tout aujourd'hui c'est plus de l'impatience que je ressens car je trouve ça long bien que le tep de contrôle à 2 chimios montre qu'il n'y a plus de ganglions je réponds bien au traitement c'est déjà ça malgré tout il faut l'autogreffe et espérer que ça ne revienne pas et c'est là tout le problème dans ma tête.Quand vais je pouvoir reprendre une vie normale?et avoir des projets à long terme?ect...

que tu es du mal a digérer la nouvelle c'est normal ça va passer je te promet.Si tu peux te procurer le livre de ségolène de margerie lis le combien de jours maman elle raconte son histoire et combat par rapport à la maldie et comme toi avec un petit garçon de 15 mois tu devrais te reconnaitre et c'est plein d'espoir

courage et bisous


"Ce qui ne me tue pas me rend + fort" hodgkin 8 cures chimio ABVD,(début tt avril2012) scan de controle ok à 3 cures,5cures plus tard 1mois et demi après dernière chimio,tep scan de controle rechute janvier2013 ;1 ganglion fixe au cou et un à la gorge, (début ttt rechute le 18/02/2013)4cures igev+autogreffe;

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#21 28-04-2013 14:19:51

Dofa
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Re: rechute

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"ah oui j'ai aussi adoré la remarque de l'hémato: "réponse complète au traitement, ne voulait pas forcément dire rémission complète,rrrrrrrrrrrrrrr. Bon j'ai besoin d'être en colère......

Un grand, grand morceau d'hématologie ça. C'est beau. Je rêve de faire ce métier.
Lors de mon ABVD, qui n'attaquait pas la maladie, on m'avait servi un: "Vous répondez au traitement, puisque le traitement n'amplifie pas le cancer." Ah ok.

J'imagine que le tout est difficile à avaler (enfin, je n'imagine que peu; je constate à tes messages, et me le figurer n'est pas très difficile), mais il suffit de se dire que nous n'avons pas le choix. C'est la chimio, la croix, et la bannière, ou la mort. Perso, je trouve que la chimio, comparée à la mort, c'est drôlement chouette. Surtout qu'on ne périt pas tranquillement, mais dans la fièvre, les étouffements, et l'hôpital.

Ah! Aujourd'hui je motive macabre.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#22 28-04-2013 14:42:39

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: rechute

je l'ai acheté ce bouquin! il m'a fait du bien mais m'a causé bcp d'appréhension sur les traitements à venir....

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#23 28-04-2013 18:20:27

cocotte59
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Messages: 199

Re: rechute

Bonjour, je ne sais pas si c'est une fausse impression mais je trouve qu'on est quand même nombreux (nombreuses) à passer par la case autogreffe, peut-etre que ce n'est pas representatif mais j'avoue que ça me fait un peu peur. J'ai remonté un peu les anciennes files (je sais qu'il ne faut pas mais j'arrive pas à me controler) je trouve que ça manque de retours et ça me stresse.
En tout cas courage à celles qui sont sur ce chemin, c'est difficile mais ça vaut le coup.

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#24 28-04-2013 18:22:24

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: rechute

Si ça manque de retours, c'est que, guéris, il s'en sont retournés à leurs vies actives!

(Toute autre possibilité est bannie de nos esprits, d'accord?)


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#25 28-04-2013 18:29:28

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: rechute

Dofa, j'ai oublié de dire que j'etais bien contente que tu ais retrouvé ton bagou. C'est vrai que ça nous manquait ton humour. Oui, tu dois avoir raison, ils sont tous guéris et n'ont pas de raison de venir ici. La preuve c'est que quand mon moral va bien je viens beaucoup moins prendre des nouvelles, je sais c'est nul mais c'est ainsi!!!

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