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#1 25-04-2013 00:18:18

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Bonjour à tous,

Il y a une semaine, le verdict est tombé. Lymphome folliculaire grade 1 mais aucune info quant au stade.
C’est le ciel qui nous tombe sur la tête. Je comprends un quart peut-être moins de ce que les  médecins nous expliquent.
Le traitement prévu est de 8 cycles de chimio + anticorps monoclonaux, du chinois pour moi et pour ma maman aussi.
Elle est hospitalisée, je ne sais pas pour combien de temps, pourquoi le traitement va se faire en hospi ?? bref, c’est le flou total
Je me suis inscrite sur ce forum parce que je l’avoue je me sens désemparée et tellement impuissante.
Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie avant c’est 15 derniers jours quand elle a été admise dans ce service de onco-hématologie
Les médecins disent qu’on peut guérir d’un lymphome folliculaire. Après de multiples lectures j’avoue que je suis en plein doute.


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#2 25-04-2013 01:57:19

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

bonjour rosalia,
vraiment désolé pou taa maman. Mais grade 1 pouquoi il decide de traiter? quels sont les sympthomes qui on révélés la maladie?
En régle generale s'il ny a pas de risque sur les organes le grade 1 du follicullaire c'est l'abstention thérapeutique ou la radiotherapie curative.
C'est a dire pas de traitement tant que cela n'est pas vraiment nécessaire.Demande au medecin traitant et n'hésite pas a demander un second avis.
bon courage.

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#3 25-04-2013 10:18:35

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

merci Wili pour ta réponse. c'est justement ça que je ne comprend pas le fait qu'ils parlent de grade 1 mais à côté de ça elle a pas mal de symptômes. des ganglions au niveau du cou,de la nuque et des aisselles et je pense qu'elle doit en avoir aussi ailleurs + une rate fort gonflée et une température qui n'arrive pas à descendre en dessous de 37,7.
Peut-être n'ai-je pas compris ni le grade ni le stade mais d'après ce que tu me dis cela voudrait dire que nous sommes au-delà d'un grade 1. Aussi, le fait qu'il ai 8 séances de chimio à 3 semaines d'intervalles + rituxibab me fait vraiment penser que quelque chose m'a échappé au niveau du diagnostique.
J'ai rencontré le . chaque fois en présence de ma maman et comme c'est une femme hyper émotive et stressée, je n'ose pas poser toute les questions que je voudrait devant elle. La seule question qu'elle pose au médecin est "docteur, vous allez me guérir?" elle ne veut rien entendre d'autre, pas facile. Je vais demander aujourd'hui une entrevue acec l'hématologue en privé s'il me l'accorde, j'espère. Parce j'ai mille et une questions qui me torture l'esprit.


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#4 25-04-2013 18:40:38

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Bonsoir,

je suis dsl pr ta maman, c'est vrai que quand on apprend que sa mére ou son pére (pour mon cas) a un cancer c pr nous la fin du monde.
Logiquement tu as droit de demander a voir son hémato en privé sans la présence de ta maman afin qu'il puisse répondre a tes questions.

Bon courage a toutes les deux
bisous


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#5 25-04-2013 20:24:37

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Bonsoir,
J'ai le même âge que ta maman et suis atteinte d'un lymphome folliculaire de grade 1, stade 4. Je suis en abstention thérapeutique depuis la découverte fortuite. Mes prochains examens ont lieu en juin.
Un lymphome folliculaire de grade 1 peut être traité en fonction de la grosseur des ganglions. Pour ma part, je sais que si un seul atteignait 7 cm, même sans autre facteur, l'hématologue commence le traitement.
Ton hématologue va t'en dire plus. Garde l'espoir. Par contre, ce lymphome est chronique et sans guérison pour le moment. A nous de vivre avec !
Du courage il en faut mais nous ne pouvons nous plaindre par rapport à d'autres personnes qui sont atteintes de lymphomes agressifs et qui ont bien du mal à s'en sortir.
Je t'embrasse. Yvette


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#6 25-04-2013 23:41:44

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

merci beaucoup pour vos réponses.
Je suis vraiment désolée et triste pour ton papa Rosero, je t'envoie pleins de bisous d'encouragement.
Aujourd'hui j'ai eu l'occasion de discuter avec l'hémato, il s'agit bien d'un grade 1 stade 4. 1 ère séance chimio prévue lundi.
Tu as raison Yvette, on a pas le droit de se plaindre. Le docteur m'a dit ceci "c'est le plus gentil des méchants", j'espère que je peux le croire.
Bonne soirée à tout le monde


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#7 05-05-2013 11:01:20

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Je me sens vraiment triste aujourd'hui... 4 jours se sont écoulés après la 1ère chimio de maman et elle ne va vraiment pas bien. j'ai mal au coeur de ne pas pouvoir faire plus, de ne pas pouvoir la soulager.
Avant-hier elle m'a dit quelque chose qui m'a fait beaucoup pleurer "je suis contente que c'est moi qui suis malade et pas l'un de vous" (mon frère et moi).
ça ira mieux demain...

Bisou à tous


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#8 05-05-2013 11:32:35

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Ce qu elle t a dit est tout a fait normal rosalia, c est son coeur de maman qui parlait...
Plein de courage en tout cas!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#9 05-05-2013 11:40:19

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Bonjour Rosalia,

Tu sais après une chimio il est normal qu'on ne soit pas au top, après ma première j'ai fini par entrer en urgence à l'hôpital car j'ai fais une aplasie (fatigue intense + fièvre à plus de 39°) j'y suis restée quelques jours et ils m'ont remise "d'aplomb", du coup le lendemain des chimios suivantes j'ai eu droit à une injection de Neulasta pour éviter de nouveau l'aplasie... bon il me faut quand même + ou - une semaine pour m'en remettre avec parfois un peu de fièvre à maxi 38,5° donc ne paniquez pas... avec ce qu'ils nous injectent c'est normal...

Courage à ta maman et à vous qui la soutenez...

Bisous


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#10 05-05-2013 14:34:37

Floss
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-05-2013
Messages: 8

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Bonjour Rosalia

Mon mari a eu en septembre 2012 le diagnostic d'un lymphome non hodgkinien à grande cellule stade 3. Nous avons deux fils de 18 et 20 ans . Cela a été très dur au début.Je me suis rendue à l'hôpital pour rencontrer les membres d'une association de bénévoles. J'ai rencontré ce jour là la bonne personne. Elle m'a dit qu'à chaque étape de la maladie, nous saurions faire face au fur et à mesure, car on trouve des ressources insoupçonnées en soi . Cela m'a donné du courage pour faire face, et j'ai souvent pensé à elle, l'expérience m'a montré qu'elle avait raison. Le blog est important aussi et te soutiendra . Sois confiante. Nous c'est la cohésion familiale qui a beaucoup aidée mon mari. Nos enfants étaient présents , sans pour autant prendre la charge du soin, cela c'est à ton papa de le prendre en charge . Le meilleur moyen d'aider ta maman c'est aussi de vivre ta vie de jeune adulte, ainsi que ton frère. Pour la maladie, ce sont les débuts qui sont les plus rudes, le malade et sa famille doivent s'adapter et comprendre comment s'épauler. Ta maman aura besoin de beaucoup de calme et de sommeil , c'est normal. Si elle se décourage, lui dire que vous avez besoin d'elle et qu'elle doit se battre. Durant les chimios il y a des des bas importants, mais au bout d'un moment le malade comprend que les bas sont suivis de hauts , que c'est un cycle et qu'il faut l'accepter car finalement les hauts reviennent toujours, même petits. Le plus important en début de traitement c'est l'alimentation, ne pas laisser le malade perdre trop de poids. Pour cela le médecin généraliste pourra prescrire des compléments alimentaires. 1 flacon répond aux besoins alimentaires d'1 journée, donc même pris en toutes petites quantités sur 24h cela a suffit chez nous à enrayer la chute de poids. Il doit être mis au frais. De plus la chimio provoque des nausées et un dégoût des odeurs  de nourriture. Mais il faut manger car moins le malade mange  plus il y a de nausées .Tu trouveras sur le site de la ligue contre le cancer un fascicule l'alimentation et le cancer. Il est très précieux, car il donne toutes les informations que les médecins ne dispensent pas , ils n'y pensent pas. Il faut préparer des repas froids à l'avance  que le malade consommera quand il le voudra, jour ou nuit peut importe, il n'y a plus de repas ce n'est pas grave.Les crème vanilles (enrichies de sucre et crème fraîche) marchent très bien pour le malade, les crèmes glacées aussi, tout doit être frais. Sois confiante et tu aideras ta maman. Pour nous, après 8 mois de traitements, mon mari devrait être en rémission. Nous avons un rendez vous la semaine prochaine  chez l'hématologue  après un tep scan de contrôle fait la semaine dernière . les cheveux repoussent, le moral remonte les forces reviennent à pas mesurés mais elles reviennent. Tu peux aussi poser toute question au personnels infirmiers qui viennent à domicile, ils sont très compétents et très précieux pour gérer au mieux le quotidien . Sois confiante, ta maman est jeune , elle combattra la maladie .

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#11 05-05-2013 19:37:45

Floss
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-05-2013
Messages: 8

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Rosalia,

Moi aussi j'ai pleuré quand mon mari après les 2 premières chimios m'a dit que si nous n'étions pas là moi et les enfants, il se laisserait partir. Il était épuisé . Mais en nous voyant présents et unis, au jour le jour, il s'est battu . C'est vrai qu'au début, on se sent inutile, perdu, mais petit à petit on trouve les petites choses simples qui réconfortent le malade, et notre assiduité, notre attention  le rassure. Ta maman sait qu'elle peut compter sur vous et c'est énorme . Si elle a besoin de grosses périodes de sommeil,si la fatigue est là  , il faut l’accepter comme faisant partie du soin . Le traitement par chimiothérapie, c'est pour guérir ta maman. Courage .

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#12 05-05-2013 20:19:54

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Merci à tous pour vos messages. Vos témoignages quant au traitement chimio me rassure. Pour nous c'est nouveau, l'inconnue totale. D'ailleurs, l'interne du service onco-hémato va en avoir un peu marre de moi, dés que quelque chose me chiffonne, je téléphone au service. Mardi, rdv chez l'hémato pour une première visite de contrôle, mais je sais pas si des examens particuliers sont prévus. Prise de sang, ça c'est certain mais pour le reste je ne sais pas.
Aujourd’hui, mes neveux 5 ans et 9 ans sont venu lui faire un p’tit coucou et ça l’a rebooster, je suis contente.
Juste une petite inquiétude pour demain, je reprends le boulot après 1 mois, alors que je m’occupe de préparer les repas, du linge, de vérifier si elle mange  ☺ , …Je fais un peu la maman (trop même) va falloir que je corrige.
J’ai lu les différents postes et le vécu de certains adhérents et ça donne une sacrée leçon de vie et de courage.
Je me sens même un peu nulle d’avoir, parfois le moral dans les chaussettes.
Encore un grand merci à tous, ça fait du bien de lire qu’au bout du tunnel le soleil brille.


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#13 05-05-2013 20:23:46

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Floss, merci beaucoup pour les conseils.
je me permettrai de te demander comment s'est déroulé votre rdv chez l'hémato la semaine prochaine.
Que tout aille bien
bisou


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#14 05-05-2013 21:14:00

Floss
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-05-2013
Messages: 8

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Rosalia,

je donnerai des nouvelles lundi 13 mai en soirée, dès la consultation passée.   C'est bien d'appeler l'interne du service, il faut solliciter de l'aide ou des avis autant que nécessaire. Et puis le moral dans les chaussettes c'est normal car on y pense tellement , mais n'oublies pas, il y a toujours des hauts qui suivent les bas , des mieux qui permettent de souffler, et poursuivre le chemin du traitement . Les prises de nouvelle bienveillantes des collègues de ta maman, des proches  seront aussi précieuses. Prendre de ses nouvelles est pour le malade un soutien très positif, même s'il n'a la force de voir personne.
Pour les repas, elle y arrivera, elle trouvera des forces  pour choisir et manger ce qui est préparé, à son rythme . Et surtout prends bien soin de toi .
A bientôt

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#15 09-05-2013 11:17:22

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Coucou Rosalia,
Je viens de lire ton histoire. Tu sais j'ai traversé tout ça il y a quelques mois. Le ciel qui te tombe sur la tête, puis les questions, puis le désespoir, et ensuite le début du combat. Visiblement tu es très impliquée. Pendant 6 mois je n'ai vécu que pour papa. Et je n'ai aucun regret. Vraiment aucun. Parce que je suis persuadée que ma présence et mon énergie ont joué dans sa rémission. Les prochains mois seront durs, tu auras des moments difficiles, et la vie ne sera plus jamais vraiment la même mais tu vas voir aussi que tu vas vivre à fond chaque moment passé avec elle, et que votre relation va gagner en intensité. On se passerait volontiers de la maladie, mais puisque c'est comme ça et qu'il faut faire avec autant voir les aspects positifs. Et le plus positif : c'est que cette expérience sera une succession de preuves d'amour. Et tu verras. Dans quelques mois le mot rémission. Et la joie de retrouver ta maman débarrassée du crabe. Il y a plein de gens sur ce forum qui vivent avec un folliculaire depuis des années alors tu vois beaucoup de motifs d'espoir. Tu peux d'ailleurs contacter Chrispoz qui sera d'une aide précieuse.

Et si tu as des coups de mou, on sera là wink


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#16 09-05-2013 18:19:00

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Bonjour,
Moi aussi je merci, je ne sais pas qui d'ailleurs, que ce soit moi qui suis porteuse de cette saloperie plutôt qu'un de mes enfants voire de mes petits enfants. C'est normal que ta maman te dise cela.
Mon lymphome est aussi de grade 1 stade 4 car la moelle osseuse est atteinte.
Cela m'est tombé dessus mais comme je n'ai pas encore de traitement, je me prépare pour la suite mais cela cogite quand même pas mal dans ma tête.
Bon courage pour ta maman


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#17 11-05-2013 03:30:39

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

3h13 du mat, je viens juste de rentrer de l'hôpital, depuis l'annonce de la maladie c'est de loin le jour le plus horrible. J'ai envie d'hurler.
Sortie de l'hôpital le 30 avril et nous y revoilà déjà.
Maman avait beaucoup de mal à respirer, j'ai donc téléphoner hier matin à 8h30 au service hémato, ils me disent que le médecin est occupé mais dés que possible il retéléphone. Pas de nouvelle, on appelle donc le médecin traitant, rien de grave dit-elle une bronchite asmatique, paraît-il fréquente chez les personnes ayant un traitement chimio. Elle prescrit des aérosols, ça a l'air de la soulager et vers 19H00 l'hématologue appelle enfin et nous suggère de nous rendre aux urgences car elle vient vérifier la radio des poumons qui a été faite à sa demande le mardi 7 mai, autrement dit il y a presque 4 jours, elle pense que maman a de l'eau dans les poumons.
En effet, ils ont ponctionné 2l d'eau dans 1 des poumons, ils feront la ponction du 2ème je ne sais pas quand...
Je n'ai jamais vu ma mère être aussi mal et dieu sait que c'est une battante et une courageuse.
je suis en colère


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#18 13-05-2013 13:58:41

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Rosalia je viens juste de lire ton message. Comment va ta maman aujourd'hui ? Pkoi ne vous ont ils pas appelé avant ? Tu leur as demandé ? Où est soignée ta maman ? Je comprends tout à fait ta colère. Papa a eu la chance d'être suivie par une équipe très très vigilante et l'hémato nous avait bien dit "dès que vous aurez commencé la chimio" au moindre problème, au moindre petit rhume vous nous prévenez ! Mais il y a aussi beaucoup de personnes sur ce forum qui ont eu des déconvenues. Il faut être sur la brèche tout le temps. Tu sais si c'est la chimio qui a provoqué l'eau dans les poumons ? Tiens nous au courant. Courage !


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#19 13-05-2013 21:08:27

Floss
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-05-2013
Messages: 8

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Bonsoir Rosalia,

Comme promis je donne des nouvelles de mon mari. Il est en rémission, plus de trace de ganglions (sous les bras et en diverses localisations sur le haut du corps ) C'est donc une grande nouvelle pour nous. Plus chimio,(débutée en octobre 2012) de médicaments, de piqûres,  et une visite de contrôle tous les trois mois.
J'espère que cela donnera force et courage à tous ceux qui sont encore en phase de soins et à leur famille .Courage Rosalia. Il faut tenir, et sur la durée. J'espère que le prochain petit haut suivra bientôt l'épreuve que ta maman traverse avec ses poumons . Nous pensons bien à vous.

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#20 14-05-2013 07:03:39

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Coucou rosalia
Comment vas ta maman?


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#21 14-05-2013 09:35:20

mpain
Membre
Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Oui donne nous des nouvelles


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#22 14-05-2013 12:07:36

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Bonjour à tous,
Floss, je suis vraiment contente pour toi, ton mari et votre famille. c'est vraiement un message d'espoir qui rebooste.
Mpain, nous sommes en Belgique (clinique notre Dame de Charleroi). Ils nous avaient aussi été précisé que dés qu'il y avait le moindre souci, il fallait contacter le service hémato. Quand j'ai tél pour signalé que maman avait du mal à respirer, je pense que l'infirmière ne m'a pas prise trop au sérieux et elle n'a pas jugé bon d'en avertir le médecin immédiatement, c'est lamentable. En ce qui concerne le médecin, ils ont toujours des excuses toutes faites, soit disant qu'elle a reçu les radios seulement vendredi alors qu'elles ont été faites le mardi. On va lui laisser le bénéfice du doute. J'aimerais prendre rdv dans un autre hôpital, au moins pour avoir un 2ème avis, mais maman ne le souhaite pas, je respecte son choix bien qu'il ne me rassure pas. Nous avons pourtant en Belgique, l'Institut Jules Bordet qui est une clinique . en cancérologie, ils sont vraiment investi dans la recherche. Malheureusement, je ne peux rien lui imposer.
Ils nous ont dit que l'eau dans les poumons, peut faire partie des effets secondaires de la chimio.
Une bonne nouvelle quand même, il est probable qu'ils ne devront pas drainer le 2ème poumons car il n'y a pas beaucoup d'eau, ils vont faire en sorte que ça se résorbe sans ponction.
J'espère que cet épisode ne va pas postposer la prochaine chimio prévue le 21 mai (la 2ème).
Vos message me font beaucoup de bien et je vous en remercie de tout coeur.


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#23 14-05-2013 14:12:08

mpain
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Lieu: paris
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 297

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Tu sais tu devrais peut-être insister pour qu'elle aille prendre un deuxième avis surtout si elle a pas trop loin une clinique .. Je sais que tu ne peux pas la forcer mais tu peux lui dire de le faire pour toi, parce que tu es trop inquiète et que ça te rassurerait. Au début papa ne voulait pas que je l'accompagne à l'hôpital et je lui ai dit ça et heureusement parce que du coup il a pu pendant le traitement se sentir soutenu, je me suis renseignée à fond et j'anticipais ses angoisses, je répondais à ces questions. C'est aussi beaucoup grâce à ce forum où j'ai trouvé beaucoup de courage et de réponses médicales.
Allez courage on est avec toi.


Marie. Mon papa, 63 ans, a un lymphome du manteau. Diagnostiqué été 2012. 5 R-DHAP puis BEAM puis autogreffe. soigné à Tours (hôpital Bretonneau). Rémission depuis janvier 2013. Sortie d'autogreffe 28 janvier 2013. Tout va bien.

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#24 15-05-2013 22:05:31

Floss
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Date d'inscription: 05-05-2013
Messages: 8

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Rosalia,

Peut-être ta maman entendrait-elle en effet que tu as besoin de ce deuxième avis, car tu l'épauleras, tu seras là pour elle et tu as besoin de comprendre. D'un autre côté elle est tellement bousculée qu'elle ne veux pas plus.
Pour mon mari le diagnostic a été établi à l'hôpital et il a été dirigé sur le service hématologie de ce dernier . L'annonce de la maladie est un tel choc que nous avons suivi la prescription sans prendre de recul. Par la suite nous nous sommes souvent demandé si nous n'aurions pas dû solliciter le centre de cancérologie qui semblait avoir une plus grande proximité avec le malade et un suivi plus global . A l'hôpital nous avons très peu vu l'oncologue référent, il n' y a pas eu de prise en charge de la famille , chaque chimio était suivie par un interne différent, mais avec le recul, cela convenait à mon mari qui a un tempérament assez solitaire et ne souhaitait pas trop de contacts . L'oncologue répondait par contre à ses mails, et le  rappelait quand il essayait de le joindre. Finalement le plus important  , c'est le protocole de soin qui est défini pour chaque patient et il faut  faire confiance. Celui de mon mari était un traitement de choc dixit le médecin, et c'était le bon, là était l'essentiel.

Les débuts sont une succession de chocs , de difficultés, l'organisme du malade est bousculé  l’accompagnant, se sent impuissant. Mais  vient un moment ou il  se sent utile, ou le malade est  conforté de ne pas se battre seul même si rien n'est dit. La vie est toute centrée sur la cellule familiale et pas à pas on fait face à ce qui se présente.
Nous avons eu une opération des ganglions sous le bras avec un énorme œdème gros comme un pamplemousse qui ne cicatrisait pas. Les urgences ont pris le relais pour désunir les fils(le chirurgien était en congé). Un staphylocoque a retardé le début du traitement. Suite à  une suspicion de phlébite après un scanner , des anticoagulants ont été prescrits qui ont compliqué la cicatrisation  etc. Une difficulté  est survenue derrière l'autre.  Parfois c'est aussi le médecin généraliste qui peut prendre le relais.Il ne faut pas hésiter à solliciter chacun.
Courage Rosalia, ta maman a  ton soutien attentif et les liens de confiance qui existaient se renforcent et vous soutiennent toutes les deux . Nous pensons bien à vous .

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#25 16-05-2013 20:47:11

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Ma maman a 58 ans et elle a le cancer

Bonsoir, Rosalia !
Maman avait un lymphome aussi (en fait 2 : grandes et petites cellules, atteinte de la moëlle osseuse) mais au bout de 8 cures de chimio elle était en rémission. Ce n'est pas de celà qu'elle est partie..... ♥
Pour ma part, je pense qu'il faut toujours poser aux médecins les questions qui nous interpellent : eux ont l'habitude, mais nous..... on parle pas chinois, hein ?
Il y a beaucoup d'effets secondaires (c'est pas une simple angine qu'on soigne, il faut en prendre conscience), mais on peut en prévenir beaucoup et pallier aux désagréments éventuels !
Tu as bien fait de venir sur ce forum, sur FLE, il y a toujours quelqu'un qui te répondra, qui te rassurera, et bien que tous les cas soient différents, on arrive à retenir tout ce qu'il y a d'optimiste et qui se vérifie par la suite, très souvent !!!!
Comme disait notre Stef  "tant qu'il y a des traitements, il y a de l'espoir" et les traitements sont de plus en plus nombreux et performants !
Viens, et reviens ici, nous donner des nouvelles de ta maman, de toi aussi (c'est dur pour la famille, je le sais......) et en attendant, gros bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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