France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 30-04-2013 16:57:22

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Lymphome de malt , vous aussi ????

Bonjour , j aimerais discuter avec vous , qui comme moi avez un lymphome de malt .
Je viens de rechuter depuis la mi mars , a ma paupière gauche .
A mon scaner thoraxique , j ai une tache de 1 cm , au poumon droit .
Je souhaite un deuxième avis a l hopital saint Louis de Paris , j y vais le 3 juin .
D ici là , j attend mon rdv pour un tep scan .
Merci de bien vouloir échanger avec moi ......A bientot .

Dernière modification par jourdesoleil (30-04-2013 16:58:03)


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#2 30-04-2013 18:38:38

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Bonjour Jourdesoleil,

Je n'ai pas du tout le même mais je te souhaite plein de choses positives, tiens nous au courant pour ton rv du 3 mai... A bientôt.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

#3 30-04-2013 19:57:11

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

C est drolement sympa ( c est le 3 juin ) Et puis c est un super prénom Sylvie lol !!!


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#4 30-04-2013 20:23:54

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Oups oui 3 juin décidément me faut de nouvelles binocles lollll, et tu as raison un super prénom smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

#5 01-05-2013 01:49:45

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Bonjour jourdesoleil
Est-ce que tu peux m'écrire car j'aurais un document de 6 pages environs a t'envoyer.
bonne journée
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

Hors ligne

 

#6 01-05-2013 11:54:24

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Bonjour Kymber, au oui je veux bien t écrire !!!!
On fais comment ...????
A bientot !


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#7 01-05-2013 22:24:01

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Bonjour jourdesoleil
Je t'ai envoyé un mail a l'adresse que tu as marqué sur ce site alors tu pourras m'écrire...
Merci
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

Hors ligne

 

#8 03-05-2013 12:53:29

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Coucou Bambou, enfin Sylvie, enfin... Jour de soleil  smile

Quel plaisir de te revoir, merci d'avoir fait le lien entre ton ancien et ton nouveau pseudo, je suis heureux de voir que tu es toujours présente.

Très bonne initiative que ce RDV à St-Louis pour un deuxième avis, je l'avais également pris en ces lieux en juin 2010. Excellent service . dans les lymphomes, j'y avais rencontré le Docteur Brice qui fut formidable et très précise. Presque 1 heure d'entretien, nous avions apprécié son accueil, sa disponibilité et sa pédagogie. De plus, hôpital très simple d'accès avec son parking souterrain. Nous avions déjeuné en face dans un petit resto bien agréable, il faut prendre les bonnes choses en toute occasion.

Quand a lieu ton TEP ?

Je suis vraiment heureux de te revoir et je t'adresse tout mon soutien.

Au plaisir de tes nouvelles !


Je t'embrasse.


Battant.

P.S. Bambou ? Sylvie ? Jourdesoleil ? Allez, pour faire simple je vais t'appeler Suzanne... smile


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#9 03-05-2013 13:33:56

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Tu me fais sourire Battant , merci !
On ne se perd pas de vu !!!!
Tu peux m écrire sur ma boite mail !!!!!
Allez gros bisous !!!!!


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#10 05-05-2013 13:24:55

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Bonjour a vous tous ,
Moi pas le moral ....Fatiguée......et angoisses........Aucun traitement commencé , mon rdv pour Paris est le 3 juin ...
Mon médecin traitant me dit me prendre un décontractant......de sortir ....
Envi de parler un peu avec vous qui connaissez tout celà .....


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#11 05-05-2013 22:42:54

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Bonsoir Sylvie,
L'angoisse des résultats, effectivement, tout le monde connait malheureusement cela ici.... Il faut que tu gardes espoir, profites des belles journées et occupes toi l'esprit en faisant des choses qui te plaisent ! Pour moi, la sophrologie m'a beaucoup aidé à gérer ces moments très difficiles. Ton médecin a raison, il faut sortir, t'aérer l'esprit, et si cela ne suffit pas à t'apaiser, essaie l'homéopathie ou quelque chose de plus fort... Mais surtout ne restes pas seule avec tes angoisses ! Tu fais bien de venir sur le forum, c'est un bon moyen de se décharger d'une partie de son fardeau !
Bon courage à toi pour les semaines à venir....
Bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

Hors ligne

 

#12 06-05-2013 00:45:02

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Merci ptiote44 !!!
Douce nuit a vous tous .....

Dernière modification par jourdesoleil (06-05-2013 00:54:41)


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#13 06-05-2013 00:55:32

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Bonne nuit Battant !


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#14 06-05-2013 07:01:18

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Bonjour Sylvie,

Certains se demandent pourquoi ils sont traités si vite... d'autres se demandent pourquoi on ne les traite pas... je sais que c'est difficile quand on a cette saleté, mais je pense que si ton médecin ne t'a pas encore parlé traitement c'est que ce n'est peut-être pas encore nécessaire, parfois les chimios sont plus nocives vu le stade de la maladie et les inconvénients sont plus nombreux que les bénéfices... c'est ce que mon hémato m'avait expliqué lors de la découverte de mon lymphome, donc essaie de profiter des jours qui viennent et tu auras un second avis d'ici 4 semaines, qui paraissent longues quand on attends je le sais bien, mais profites en attendant de ta famille et de tes amis... courage à toi... bisous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

#15 06-05-2013 13:07:09

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Merci Sylvie !
Et toi comment va tu ???
Je t embrasse depuis Charleville Mézières , ou le temps est gris .
A bientot .


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#16 14-05-2013 10:46:49

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Coucou Sylvie,

Il y a des moments plus durs c'est vrai, ne te laisse pas aller !
Le RDV approche à Paris, c'est bien.

Veux-tu m'écrire en mp ? Si tu n'en as pas la force, je vais le faire ne t'en fais pas.
Je manque un peu de temps ce matin, je parcoure un peu les files et je reviens ce soir car un long après-midi m'attend.

Tu n'es pas seule et ne le seras jamais.


A tout à l'heure !
Je t'embrasse ma belle.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#17 20-05-2013 23:30:10

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Coucou vous tous ,
J ai recu mes resultats de mon tep scan il y a quelques jours .
J ai deux petites taches qui " fixe " avec les marqueurs au poumon droit .
Ma tumeur a ma paupière gauche , mon hémato m a dit que bizarement " ça ne fixe pas "....!!!
Pourqu oi ????? J ai fais une biopsi le 2 avril et c est bien a nouveau un limphome de bas grade ...
Qu en penez vous ??? Je vais avoir mon protocole cette semaine ; les docteurs se réunissent cette semaine  .
J ai RDV le 3 Juin , pour un deuxième avis a l hopital Saint Louis de Paris .Donc il ne faut pas que j attaque le traitement ( donné par Reims avant ...) Vous me suivez ??? LOL
Ma tumeur a la paupière , que j ai découvert le 14 Mars grossie ....
Bon je vous laisse , douce nuit a vous toutes et tous .

Dernière modification par jourdesoleil (20-05-2013 23:31:49)


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#18 22-05-2013 13:07:06

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Fatiguée et aucune réponse ici ....


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#19 23-05-2013 08:45:39

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Bonjour Sylvie,

Difficile de te répondre quand on pas le même parcours, on ne peux que te soutenir moralement, courage, nous attendons avec toi le rendez vous du 3...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

#20 23-05-2013 18:22:32

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Merci Sylvie...
Dis moi , toi comment va tu ?
Bise a vous tous .


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#21 24-05-2013 21:25:40

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Coucou, fatiguée, 6ème cure chimio ce jour, vomissements en cours de cure comme la précédente, perdu un peu de poids depuis la dernière mais ça ne m'inquiète pas trop il me reste encore un peu d'avance lolll. L'hémato que j'ai vu ce matin (le "mien" était absent) m'a dit que j'étais à la limite de la repousser au vu du résultat de la prise de sang hier, tout est trop bas, pas étonnant que je passe le plus clair de mon temps au lit... enfin dimanche j'aurai mes 3 enfants pour la journée ça me fera du bien...

Et toi comment va le moral ? Tiens le coup surtout, sors et essaie de te changer les idées...

Bises


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

#22 25-05-2013 01:14:26

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Coucou Sylvie , J ai eu mon protocole ce matin .
Mabtera en perfusion 4 fois par mois et des comprimés , une semaine par mois .Pendant 4 mois .
J ai demandée a la secretaire pour qu elle fax le protocole a l hopitale Saint Louis , ou je voudrais leurs avis .
En 2010 , les perfusions de mabtera c était une fois par mois !
Je suis suivie a Reims , mais donc rdv a Paris le 3 .
Je commencerai le traitement le 7 juin si "Paris "est ok pour ce traitement !!!
Contente pour toi Sylvie , bon dimanche avec tes enfants !
Gros bisous a toi , a bientot .

Dernière modification par jourdesoleil (25-05-2013 01:15:26)


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#23 30-05-2013 08:15:10

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Coucou Sylvie, le 3 approche a grands pas, tiens nous au courant...

A bientôt, bisous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

#24 31-05-2013 21:42:37

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Gros bisous Sylvie , passe un doux week end !!


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

Hors ligne

 

#25 01-06-2013 17:23:11

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome de malt , vous aussi ????

Merci et bon week-end à toi aussi... je vais continuer à user le canapé lollll


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.