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#26 14-05-2013 13:28:37

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

ah oui l'hemato m'a aussi dit que les statistiques n'avaient pas de valeurs, qu'un cas n'est pas un autre.....surtout pour les stades "intermédiaire" comme le mien, 2 avec grosse masse

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#27 14-05-2013 13:29:48

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

ah mais je te comprend moi j'ai pas du tout adhérer à l'équipe de là bas......
c'est qui le big bosse ? mor.......?


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#28 14-05-2013 13:30:21

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

oui c'est bien ça

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#29 14-05-2013 13:31:31

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

tu l'as rencontré?

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#30 14-05-2013 13:38:07

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

ah non ; mais il est en effet tres bon !
c'est lui qui m'a suivi mon dossier quelque temps mais je 'nai jamais eu le privilège de le voir.......jamais une fois une visite, toujours des interlocuteurs donc bon pas tres cool ....j'ai eu un peu de mal avec ça...

mais mon cas est particulier car j''etais suivi sur lyon puis j'ai déménagé dans le nord donc chimio dans le nord mais au final jai prefèrer retourner sur lyon  pour me soigner, je m'y sens mieux.....

mais je comprend ton envie de voir d'autres avis : mais Mor...est tres doué en effet ...mon hémato de lyon en fait toute une éloge....


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#31 14-05-2013 13:39:53

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

C'est super chiant, j'ai des millions de questions et je n'ai toujours revu personne depuis qu'ils ont décidé de la marche à suivre.... j'ai juste rdv pour une chimio de 3 jours (dhaox), puis aprés on me rappellera pour le prélévement des cellules souches....puis une autre chimio et la tep, " on va espérer que le dhaox marche",  s'il n'y a plus rien autogreffe ......m'a dit le chef de clinique, j'ai fondu en larme au telephone suite à cette remarque, à quoi il  a répondu, "je suis désolé, c'est mon caractère...heuuuuuuuuuuuu". Mais, il y a de grandes chances  que ça marche.....enfin bref ce coup de fil au moment où je changeais la couche de mon fils à 19H45.....

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#32 14-05-2013 13:44:49

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
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Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

merci ça me rassure ce que tu me dis.......je sais que c'est le "jhonny " de l'hémato! ma situation est aussi particulière, ils sont emmerdés à huriez, pdt un an (avant le diagnostique de mon hodgkin, j'étais suivi par le professeur Qu......qui est passé à côté de l'évidence, aux dires des internes..... d'où le privilège que j'ai de rencontrer le big boss....

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#33 14-05-2013 13:46:22

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

c'est con petit chat, je me suis jusqu'à présent identifiée à ta situation.....la grossesse, la ligne de traitement, j'étais persuadée que  pour moi tout irait bien comme toi.....

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#34 14-05-2013 13:48:30

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

je comprend....pas évident...peut etre pourrait tu les rappeler et demander a voir un médecin que tu saches véritablement ou tu vas ....tu as au moins le droit à cela....

c'est un accompagnement tres important pour nous et c'est cela qui m'a posé problème a huriez....

mais il faut t'accrocher ; mor...est un bon ( Kate te confirmeras) .....et essaye de puiser cette force que tu as besoin en "t'inspirant " de ton fils...moi ma fille a été ma vitamine secrete pour m'aider les jours sans.....


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#35 14-05-2013 13:52:05

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
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Messages: 195

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

merci beaucoup, c'est vrai que mon petit choubi me bouste, mais c'est dur de se dire qu'il n'a connu sa maman que "malade", alors que là je suis en pleine forme, mais ce ganglion d 1, 7 cm à la tep .......
merci  pour les infos, je vais envoyer un mail  à kate

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#36 14-05-2013 14:03:42

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

oui je me doute ...mais allez il faut y croire et te battre pour lui , ça va aller allez courage courage courage...
bizzzzzzz


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#37 14-05-2013 16:28:15

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

Lana jet'ai envoyé un mp sur les courriers tu as les numéros de tél des doc alors si tu en éprouves le besoin et qe tu as des questions appelle je suis sure que tu auras une réponse


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#38 27-05-2013 17:03:20

anne1972
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Date d'inscription: 26-05-2013
Messages: 28

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

salut lana tu en est où?moi suis en autogreffe depuis hier

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#39 28-05-2013 09:53:16

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
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Messages: 195

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

bonjour anne, j'ai eu une première cure de de DHAOX la semaine dernière (3jours), qui s'est  plutot bien passée, pas de nausées, et les anaxs m'ont bien aidé, c'est trés bizarre, je ressens peu d'effets secondaires de cette chimio, "à part la langue un peu chargée", et une légère fatigue, je ne  vais pas perdre mes cheveux avant l'autogreffe.J'ai des injections matin et soir de granocytes pour préparer l'autogreffe de juillet (si tout se passe bien), deuxième cure le 5 juin. TEP le 28.....et ensuite on verra bien, l'hémato m'a dit qu'avec un scan simple mon ganglion serait passé innaperçu, il y a dix ans, on aurait du attendre qu'il grossisse pour déclarer la rechute. C con mais j'ai peur qu'ils n' agissent pas assez fort, la tep nous le dira.....

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#40 28-05-2013 09:57:49

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

j'espère que ça va pour toi anne, j'imagine que la chimio bean commence aujourd'hui? je t'envoie plein de courage......j'étais "anti anxyolitiques et compagnies", mais je pense qu'en autogreffe, ils pourront être utile.....je suis sure que tout va bien se passer anne. Désolée de ne pas donner bcp de nouvelles..

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#41 28-05-2013 17:54:01

anne1972
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Date d'inscription: 26-05-2013
Messages: 28

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

j'ai commencé hier la chimio beam c'est le 2ème jours,c'est bien pour tes cheveux moi non plus je n'avais pas beaucoup d'effet secondaires comme toi la langue je te souhaite bon courage aussi bisous

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#42 29-05-2013 10:26:44

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

salut anne, j'espère que ça va les effets secondaires? Je me dis que si tu postes c'est que ça ne va pa si mal;) plein de courage!

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#43 29-05-2013 10:36:07

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

sinon je me demandais, avant l'aplasie, tu as le droit de manger "ce que tu veux", type plats maisons etc???? l'odeur de bouffe de l'hosto est une de mes grandes angoisses......alors si on peut manger autre chose jusqu'à ce que ce soit possible... ce serait top. plein de forces pour cette journée, roland garros pourra être une bonne occupation!

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#44 29-05-2013 10:59:50

anne1972
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Date d'inscription: 26-05-2013
Messages: 28

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

ça va pour les effets scondaires le premier jour mal d dents mais c'est spécifique à moi car ils m'ont enlevé des dents il y a 10 jours et le produit du 1 er jour m'a réveillé la douleur et le 2 ème jour fièvre la nuit ce matin tout va bien il me laisse sortir un peu car suis pas encore en aplasie pour les repas et bien dans les services d'hémato c'est pas très bon c'est déjà adapté pour éviter les bactéries je pensee que avant l'aplasie tu peux manger comme tu veux.

j'ai vu la diète hier même après au retour à la maison il faut faire attention mais c'est pas trop contraignant

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#45 30-05-2013 09:55:28

cocotte59
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Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

Bonjour, je vois que vous tenez le coup. Pour la nourriture, j'avais des nausées dés l'entrée dans la chambre, ça n'arrangeait rien, pendant le BEAM j'avais demandé un petit déjeuner le soir, il n'y a que ce repas qui me faisait envie. Une dieteticienne passe pour faire un point et demander ce qu'on aime. J'etais en autogreffe en juillet, une amie me ramenait du melon. J'avais droit à melon et banane, en fait les fruits à grosse peau. De temps en temps une amie allait aussi me chercher un cornet glacé à la caféteria. Je buvais aussi beaucoup de coca ( en petite bouteille) alors qu'habituellement je n'aime pas ça. Et puis je mangeais des bonbons haribo, c'est mon pecher mignon et j'en ai profité ( en petits sachets). Les gateaux sont aussi autorisés tant qu'ils sont emballés individuellement.
Pour la sortie je devais faire attention mais sans plus, le médecin m'avait ditque si on me laissait sortir c'est que j'avais un minimum de défense j'ai donc suivi le régime de grossesse ( éviter fruits de mer, fromages au lait cru, saumon fumé, viande rouge..)
Anne, est-ce que tu as une sonde pour te nourrir.
Je vous envoie tout mon courage.

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#46 30-05-2013 11:07:37

anne1972
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Date d'inscription: 26-05-2013
Messages: 28

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

cocotte59:non je n'ai pas de sonde pour me nourrir pas encore je mange normalement un peu moins d'appétit le soir autrement je mange bien moi c'est les parfums des gens que je ne supporte pas trop mais les repas ça va pour l'instant

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#47 30-05-2013 11:11:06

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

whaou cocotte, je vois que l'on a les même gôuts:) encore des éléments rassurants pour moi, cool la diététicienne. Moi aussi les bonbons haribos sont mon péché mignon, les tisanes sont-elles autorisées anne et Cocotte. plein de courage ANNE, C'est quand même con que personne n'est pensé à installer un distributeur de mister freeze dans les services.....

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#48 30-05-2013 13:57:01

anne1972
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Date d'inscription: 26-05-2013
Messages: 28

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

les tisanes sont autorisées puisque dans le service où je suis c'est l'équipe qui nous en propose jus de fruits  coca et la cadre m'avait dit que si je voulais je pouvais emmener d'autres boissons en canettes si je voulais

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#49 30-05-2013 14:22:18

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: n'arrive pas à avaler la rechute, besoin de témoignages porsitfs...

cool! bonne sieste anne:)

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