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#1 02-05-2013 16:20:37

Stéphanie 1974
Membre
Date d'inscription: 02-05-2013
Messages: 10

Cherche témoignage: lymphome indolent en même temps que maladie parent

Bonjour,

Suite à un contrôle de routine , je suis orienté vers un hémato qui m'indique que j'ai les signes d'un lymphome non hodgkinien - hypothèse qui ne peut être infirmée ou confirmée que par des examens histologiques qu'il juge ne pas être nécessaire à ce stade car de toute façon il y aurait abstention thérapeuthique compte tenu des éléments dont il dispose (bilan sanguin, échographies etc).

Dans le même temps j'apprends que ma mère a une maladie assez lourde pour lequel elle va devoir commencer un traitement contraignant et besoin de mon aide. Sachant que mon père vient tout juste de se remettre d'un cancer soigné depuis 2010 et qu'il est très fatigué

J'ai 40 ans, célibataire sans enfant, pas d'autre famille et tout ça en même temps c'est dur. J'ai surtout très peur que mon présumé lymphome "s'accèlère" en même temps que la maladie de ma mère et me pose plein de question comme qui s'occupera d'elle si je suis malade, qui pourra m'aider moi si je dois commencer un traitement etc. J'angoisse aussi à l'idée de ne pas pouvoir avoir d'enfant -étant donné mon âge il est trop tard pour une congélation d'ovocytes selon les 3 médecins que j'ai consulté

Si vous avez des témoignages de situations similaires, j'aimerais beaucoup pouvoir échanger sur la manière dont vous avez gérer les choses

Merci!

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#2 02-05-2013 17:23:15

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: Cherche témoignage: lymphome indolent en même temps que maladie parent

Bonjour Stéphanie,
ma maman a un lymphome indolent, le traitement chimio a débuté lundi cette semaine, dur dur. Mon papa, lui a fait un avc et a perdu une grande partie de sa mobilité et je suis seule pour tout prendre en charge, j'ai 35 ans. Je ne suis pas moi même malade mais malgré tout j'ai cette même inquiétude, si jamais je tombe qui va s'occuper de mes parents. mais voilà, je vis les choses au jour le jour sans trop penser à demain, je crois que ça m'évite de devenir dingue.
En ce qui concerne ton présumé lymphome, je sais que ce n'est pas évident de vivre dans le doute et le fait d'être en abstention thérapeuthique, on a certainement cette impression de laisser évoluer une maladie sans rien faire, mais ce n'est pas ça du tout, on peut très bien vivre avec et parfois il peu dormir pendant des années. l'important c'est d'avoir un suivi régulier.
Courage, courage
Rosalia


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#3 02-05-2013 18:00:01

Stéphanie 1974
Membre
Date d'inscription: 02-05-2013
Messages: 10

Re: Cherche témoignage: lymphome indolent en même temps que maladie parent

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"Bonjour Stéphanie,
ma maman a un lymphome indolent, le traitement chimio a débuté lundi cette semaine, dur dur. Mon papa, lui a fait un avc et a perdu une grande partie de sa mobilité et je suis seule pour tout prendre en charge, j'ai 35 ans. Je ne suis pas moi même malade mais malgré tout j'ai cette même inquiétude, si jamais je tombe qui va s'occuper de mes parents. mais voilà, je vis les choses au jour le jour sans trop penser à demain, je crois que ça m'évite de devenir dingue.
En ce qui concerne ton présumé lymphome, je sais que ce n'est pas évident de vivre dans le doute et le fait d'être en abstention thérapeuthique, on a certainement cette impression de laisser évoluer une maladie sans rien faire, mais ce n'est pas ça du tout, on peut très bien vivre avec et parfois il peu dormir pendant des années. l'important c'est d'avoir un suivi régulier.
Courage, courage
Rosalia

Merci Rosalia! vivre au jour le jour parait la meilleure solution en effet (quand on y arrive et j'espere vite pouvoir le faire!). Si ce n'est pas indiscret, comment tu gère tout ça avec ton travail? as tu pu trouvé du soutien dans ton entourage? toute ma famille étant à l'etranger et mes amis proches pris par leurs propres soucis ou en train de pouponner/s'occuper d'enfants en bas age, je ne sais pas vers qui me tourner et j'ai peur de déranger. surtout c'est pas évident de leur expliquer ce que j'ai car, comme j'ai pu voir dans les différents témoignages sur ce forum, on a souvent l'impression de parler chinois quand on parle de "maladie invisible sans traitement ni symptome"!

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#4 02-05-2013 19:09:47

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: Cherche témoignage: lymphome indolent en même temps que maladie parent

A l’annonce de la maladie de ma maman j’ai pris un congé maladie d’1 mois, je reprends le boulot lundi et je t’avoue que je ne sais pas encore comment je vais faire. Il me reste quelques congés à poser cette année, je vais les garder pour les jours de chimio, sinon j’envisage de prendre une pose carrière à temps partiel.
J’ai un frère mais il n’habite pas tout près de chez nous, je ne vais pas dire qu’il n’est pas présent, il téléphone et prend des nouvelles. C’est important pour ma maman même s’il n’est pas là physiquement.
Il est vrai que dire je suis malade, j’ai peut-être un cancer mais on ne me soigne pas pour l’instant, c’est incompréhensible pour des personnes étrangères à cette maladie, cependant, c’est une chance de ne pas devoir traiter. L’hémato m’a dit ceci en ce qui concerne le lymphome folliculaire à petite cellule dont souffre ma mère « c’est le plus gentil des méchants » je ne sais pas si je dois le croire ou peut-être souhaite-t-il juste nous rassurer, ceci dit j’ai envie de m’accrocher à ce genre de petites phrases et vraiment de croire à des jours meilleurs.
Si tu le souhaites je peux te donner mon adresse mail et si tu as besoin et envie de parler tu peux compter sur moi.
C’est important d’extérioriser, faire part de ses craintes même si je t’avoue que moi je n’en parle pas du tout à mon entourage, pour l’instant je n’y arrive pas. Quand quelqu’un me demande des ses nouvelles, je dit qu’elle a une forte anémie, ce qui n’est qu’une petite partie de la vérité.


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#5 03-05-2013 17:17:34

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Cherche témoignage: lymphome indolent en même temps que maladie parent

bonjour stephanie!!

quand j'ai appris pour mon lymphome de hodgkin, quelques mois aprés ma grand mere a appris pour son cancer de l'utérus et péritoine (on a su aprés qu'elle l'avait depuis un moment, mais qu'elle ne disait rien... ouuuuuh sacré grand mére lol)

ça n'a pas été facile de gérer, mais au final quand on se voyait on ne parlait pas de traitement, d'hopital... on parlait d'autre chose, du beau temps... mais on se soutenait quand même!!
j'avais commencé avant elle et j'ai finis avant elle également... son parcours n'a pas été tout rose non plus et aujourdhui que j'ai finis je l'aide bcp plus... et l'engueule aussi quand elle en fait trop lol

si j'avais un conseil je te dirais de ne pas mélanger les 2, de soutenir et d'aider ta maman quand elle en a besoin, mais aussi de penser a toi et les jours où tu ne peux pas l'aider, il existe des aides a domicile, donc ne pas hésiter a faire appel a eux!! voila smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#6 07-05-2013 18:20:13

Stéphanie 1974
Membre
Date d'inscription: 02-05-2013
Messages: 10

Re: Cherche témoignage: lymphome indolent en même temps que maladie parent

merci ludivine et rosalia!
@rosalia: avec plaisir pour garder contact par mel c'est super gentil de me proposer

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#7 08-05-2013 21:00:11

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: Cherche témoignage: lymphome indolent en même temps que maladie parent

salut stéphanie,
voici mon mail scavuzzorosa@gmail.com


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#8 12-05-2013 08:30:14

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Cherche témoignage: lymphome indolent en même temps que maladie parent

couc stéphanie je découvre ton message à l'instant j'ai un ami qui est suivi pour un lymphome arrét du traitement qui lui causait trop de pb heureusement la maladie reste stable pour le moment, sa maman vient de déclarer une leucémie, du coté de son amie son papa est soigné pour un cancer de la vessie, tout cela est dur à gérer et à avaler surtout...


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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