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#1 06-05-2013 15:37:46

Duchenne
Membre
Lieu: 94, suivie Région Parisienne
Date d'inscription: 06-05-2013
Messages: 13

Folliculaire et Revlimid

Bonjour,

Mon histoire a débuté fin février 2013 par une sub-occlusion et de violente douleurs abdominales... Après le 1ier mois de diagnostic, l'"ascenseur émotionnelle" que vous connaissez tous au moins en parti je suppose du "c'est grave?... ah non en fait ce n'est pas si grave!!", "Même pas de traitement?!... Cool!...  Ah si en fait, le TEP scan dit qu'il faut traiter...", puis la longue semaine d'attente entre l'information sur l'essai Relevance et le résultat de la randomisation : R-CHOP ou R2??? ..., je découvre encore jour après jour comment apprivoiser mon corps... Fa-ti-gué!!. 

La semaine passée, j'ai découvert la sophrologie... Une piste que je me suis ouverte pour tenir le coup à la reprise du travail. Cela se passe dans l'antenne des soins de support de mon hôpital. Le 1ier contact était bon.

Aujourd'hui, je découvre avec intérêt cet espace de discussion, qui m'a l'air bien sympa et qui pourrait peut-être m'aider à mieux comprendre ce qu'il m'arrive.

Alors moi je suis dans la branche "R2" de l'essai thérapeutique. Il s'agit d'associer du Rituximab en perf et du Revlimid en gélule. J'en prends pour 2 ans 1/2.
Il semble que la plupart des gens ne ressente rien du tout. Ils gardent leurs activités. Tout va bien.
Moi, j'accumule les effets secondaires les uns, derrière les autres: tension musculaire, douleur articulaire, nausées, dysgeusie... L'avantage c'est que ça ne dure jamais plus de 2 jours... l'inconvénient c'est que je ne sais jamais de quoi demain est fait. Alors je sais que tout cela n'a rien avoir avec les effets d'une chimio beaucoup plus "hard corps" mais pour autant je suis limitée dans mes actions.
J'ai un tempérament plutôt "pêchu" comme on dit. Mais là... m'occuper de ma fille de 9 mois me semble déjà beaucoup. Il y a normalement effet d'accoutumance... tant mieux. Mais comment savoir si je serais capable de reprendre le boulot à la fin du mois?? J'ai un boulot de cadre, 10 à 12h par jour... déjà dur à assumer en pleine forme. J'appréhende beaucoup. Et en même temps il faut bien se lancer. Si je dois rester "que" fatiguée... je ne vais pas être en arrêt pendant 2ans!!

Certains d'entre vous connaissent-ils ce produit?
Les autres, quels conseils pourriez-vous me donner pour mesurer ma fatigue/capacité de travail?
Je sais que mon hémato me dira "je prolonge si vous voulez... A vous de me dire si vous vous sentez capable ou non de reprendre votre travail". Mais comment savoir??????

Merci d'avance pour vos réponses!

Armelle.


35 ans, Lymphome folliculaire stade IV digestif, forte masse tumorale, découvert 8 mois après accouchement, traitée par essai clinique Revlimid+Rituximab- rémission complète depuis sept 2013 et reprise travail / fin entretien sept 2015 — contrôle scan et bilan sang/6 mois

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#2 06-05-2013 18:44:35

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Folliculaire et Revlimid

Bonjour,
Je lis ton message très intéressant pour moi. J'ai un folliculaire non traité et je m'intéresse aux personnes qui ont ton traitement. Pourtant je sais bien que le moment venu ce sera l'hémato qui décidera.
Tu vas rencontrer sur ce site beaucoup de personnes qui te donneront des conseils et te soutiendront tout au long de ton combat.
Je vois que tu as un bébé de 9 mois et que tu es cadre. Alors là, il ne faut pas hésiter : la santé avant le travail !!! Prolonge ton arrêt si besoin. Tu es une maman et cela doit rester ta priorité. Ta fille a besoin d'une maman pour longtemps, par contre au boulot nul n'est irremplaçable. C'est le message d'une mamie dont les enfants ont aussi des postes à responsabilité. J'espère cependant que leurs enfants seraient leur priorité s'ils se trouvaient dans ton cas.
Je te souhaite beaucoup de courage. Prends soin de toi avant tout.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#3 07-05-2013 00:12:41

Duchenne
Membre
Lieu: 94, suivie Région Parisienne
Date d'inscription: 06-05-2013
Messages: 13

Re: Folliculaire et Revlimid

Merci Yvette.

Puisque tu t'intéresses à mon traitement, sache que l'étude en gros cherche à savoir s'il est possible de gagner en qualité de vie pour une même efficacité de traitement. A priori oui.
Les effets secondaires que je découvre au fur et à mesure seraient le cas d'une toute petite minorité. La fatigue, elle, serait plus commune. C'est pour cela que j'espère que d'autres pourront témoigner de leurs ressentis à ce sujet et comment il gère ça.
De toute manière, cela n'a rien à voir avec la chimio. Mes cheveux vont rester en place, mais surtout j'évite l'arrêt de 6 mois d'office, l'aplasie avec les souci qu'un bébé en crèche aurait posé, les transfusions potentielles, etc... Par contre, tandis que la chimio dure 6 mois, le Revlimid j'en prends pour 18 mois. D'où mon stress concernant la fatigue. Après les 2 premières semaines où j'étais déjà bien "cassée" comme on dit, besoin d'aide pour s'occuper de ma fille, de l'intendance ou même pour  conduire, l'infirmière de recherche clinique qui me suit a tenté de me faire comprendre que, oui, il fallait que je m'attende à ne pas être aussi "pêchu" que d'habitude. Que sans doute chez quelqu'un comme moi, de tempérament dynamique, la marche est plus haute à franchir. D'autre, plus calme, sont peut-être moins gênés par cette fatigue, se disait-elle.     
Alors tout le monde me dit comme toi. Surtout que je suis fonctionnaire et qu'au moins pour ça c'est un sacré avantage! Non seulement je culpabilise (La diminution drastique des fonctionnaires n'est pas une légende. Nous sommes déjà 2 fois moins qu'il y a 1 an et mes collègues trinquent encore plus avec mon absence), mais surtout je n'arrive pas à évaluer cette fatigue. Beaucoup de gens travaillent sans doute avec cette même fatigue... Et puis c'est l'objectif de ce traitement de gagner en qualité de vie normalement...

L'autre avantage d'éviter la chimio, pourrait être l'absence de stérilité. Mais mon hémato a insisté pour que je m'enlève de la tête le projet d'une 2ème grossesse de toute façon. Même si tout va bien dans 2 ans. Ce serait faire "re-flamber" le lymphome, sans savoir jusqu'où... trop de risque. Avec 2 flippies, le pronostic est bon pour l'instant. Objectif: faire de vieux os! A vrai dire, je n'ai pas encore digéré cette information. Pour moi la fratrie c'est un cadeau pour la vie. Et c'est dur d'en priver ma fille parce qu'en fait je risque quoi réellement???.... Recommencer un traitement? S'il n'y a que ça...
Je vois que tu es inscrite depuis bientôt 2 ans. Sans traitement as-tu souvent des examen de contrôle à passer? Est-il possible de connaitre un peu la vitesse d'évolution?


35 ans, Lymphome folliculaire stade IV digestif, forte masse tumorale, découvert 8 mois après accouchement, traitée par essai clinique Revlimid+Rituximab- rémission complète depuis sept 2013 et reprise travail / fin entretien sept 2015 — contrôle scan et bilan sang/6 mois

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#4 07-05-2013 11:03:03

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Folliculaire et Revlimid

Bonjour Armelle,

Tu as vu mon parcours. J'ai appris donc fortuitement que j'avais un lymphome. C'était fin 2010. Après avoir subi tous les examens, mon hémato me contrôlait tous les six mois (scanner + biologie + examen clinique). Après 2 ans et demi sans évolution, elle a mis le contrôle à 9 mois. Je passe le scanner le 19 juin et je la revois le 1er juillet. Je suis très angoissée car en 9 mois, il a eu le temps de se passer des choses. Mes ganglions étaient assez volumineux et à 7 cm, je serai traitée automatiquement. Mais bon, j'ai 58 ans et une partie de ma vie est derrière moi. Pourtant, je voudrais tant voir grandir mes petits enfants...
Quant à toi, ne te pose pas trop de questions. C'est vrai qu'à ton âge, il y a tant de rêves à réaliser. Dans l'immédiat pense à l'enfant que tu as et non à ceux qui ne sont pas là. C'est ce que je disais à ma nièce qui, à 29 ans, a dû subir l'ablation totale utérus + ovaires. Elle avait un petit garçon. Evidemment, elle n'en a pas eu d'autres mais elle s'est guérie. Maintenant son fils à 14 ans et elle 40.
Tu es fonctionnaire donc pas d'angoisse pour le travail. Tu ne risques pas de le perdre, peut-être seulement progresser dans les échelons c'est tout. Ils vont bien trouver une vacataire pour te remplacer si tu dois t'arrêter plus longtemps. Je te conseille de lire la file de Nutellamandine, une jeune prof d'histoire géo qui a 26 ans a dû mettre sa carrière entre parenthèses. Contrairement au nôtre, son lymphome est agressif et elle lutte... je pense que son job est le dernier de ses soucis depuis 2 ans.
Tu ne mets pas de quelle région tu es. C'est toujours intéressant de le savoir.
Encore bon courage et profite bien de ta priorité : ta puce.
Je t'embrasse


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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