France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 07-05-2013 09:58:42

Louis 56
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-05-2013
Messages: 9

Presentation

Bjr je suis nouveau sur le forum . J ai eu connaissance  il y a 2 mois que j avais 1 lymphome folliculaire B à bas grade ; j ai appris cette nouvelle par hasard suite a 1 radio des poumons . Le radiologue a decouvert pleins de ganglions pres de l aorte . J ai egalement 1 gros ganglion sous le bras , de nombreux plus petits sont present a l aine et au niveau du cou. . J ai 37 ans suis marié et futur papa dans quelques mois, nous avons appris la grossesse de ma femme quelques jours apres les resultats de la biopsie qui m apprenait ma maladie, cette futur paternité m a fait enormement de bien au niveau moral  . Je suis dans l attente de nouveaux résultats suite à 1 bilan complémentaire réalises il y à plus de 2 semaines .l attente entre les examens et les resultats est vraiment penible , les jours sont tres longs .La question est  de savoir si j aurais 1 traitement ou pas , dans le 1 er cas je me battrai pour ce long et dur combat . Pöur ma part je me sens en bonne santé , j ai la chance egalement d avoir 1 femme geniale et compréhensive . Ma famille et mes amis , collegues m aident enormement.

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#2 07-05-2013 11:09:50

krystel
Membre
Date d'inscription: 19-03-2013
Messages: 34

Re: Presentation

tu es déjà bien courageux ,la première chose ,c'est de garder le moral!!c'est essentiel.
Je te souhaite du courage pour affronter cette épreuve difficile .


Maman 68 ans atteinte d'un lymphome B grande cellules diffus (pelviens,cou,cervicale,omoplate et cérébral)
elle en est a sa troisième cure de chimio !tout va pour le mieux!les symptômes cérébraux ont disparu!!

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#3 07-05-2013 12:04:48

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Presentation

Bonjour Louis,

Oui l'attente est longue, mais on doit passer par là, mais ta famille et tes amis seront là pour te soutenir quelque soit le résultat, et nous aussi nous t'aiderons autant que cela nous sera possible. Courage pour la suite et tiens nous au courant...

Amitiés


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#4 07-05-2013 22:43:49

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Presentation

Bonsoir,
Félicitations pour cette grossesse : c'est le petit premier ?
Tu as l'air d'avoir le moral, c'est le principal ! Tu trouveras ici tout le réconfort dont tu as besoin : on est tous dans le même bateau ! On est aussi tous d'accord pour dire que cette attente est interminable. J'ai découvert avec la maladie pourquoi on nous appelle des "patients"...

Bon courage et à bientôt wink

Dernière modification par ptiote44 (07-05-2013 22:44:24)


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#5 08-05-2013 08:30:34

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: Presentation

Bonjour Louis,
Je lis ta file et je vois que tu es très courageux. Cette naissance te porte et c'est tant mieux. Avec un tel bonheur on n'a pas le droit de baisser les bras. Tu as l'âge de mon fils aîné qui lui est en bonne santé pour le moment mais que la nature a privé d'être père ! Chacun doit porter sa croix comme on dit.
Question maladie, j'ai un folliculaire comme toi et suis en abstention thérapeutique depuis deux ans et demi. Cette épée de Damoclès est au-dessus de nos têtes mais on peut vivre avec. Il faut garder le moral. Beaucoup de gens sur ce site sont dans le même cas que nous. Je regrette cependant que beaucoup de ces personnes soient jeunes.
Es-tu du Morbihan ? et où es-tu soigné ? Moi je suis soignée par une femme hématologue à Rennes, pas très chaleureuse mais très reconnue dans le monde médical.
Sois confiant et vis sereinement l'arrivée de ton enfant.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#6 08-05-2013 10:12:30

Louis 56
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-05-2013
Messages: 9

Re: Presentation

bjr merci a toutes  pour  vos chaleureux messages  . Krystel j ai 1 gros moral , ce forum qui permet d echanger avec des gens qui comprennent nos problemes et qui nous encouragent me fait un bien fou .Sylvie c est vrai le soutient de la famille et des  proches est important ,   Oui ptiote44 ce sera mon premier, que du bonheur.
Ta phrase"On est aussi tous d'accord pour dire que cette attente est interminable. J'ai découvert avec la maladie pourquoi on nous appelle des "patients"..." je les trouvé tres juste et cela m a fait bien rigolé  . Yvette j 'habite Vannes et suis pris en charge aussi a Vannes.

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#7 09-05-2013 05:48:47

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Presentation

Bonjour Louis, bienvenue sur le forum smile Tu trouveras beaucoup de soutien et d'écoute sur ce forum. Tout au long de ton combat, tu trouveras des réponses à tes questions et quelque fois tu pourras également te servir de nous comme exutoire smile Il m'est arrivé d'avoir peur ou avoir des questions qui, je croyais, inquiéteraient les miens et le forum te permet de laisser tomber la pression de temps en temps,
Tu sembles avoir un très bon moral alors rien ça la et écarte les gens qui tenteraient de te démontrer le contraire. Ton futur petit bébé te donnera une merveilleuse énergie qui te permettra de déplacer des montages smile


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#8 09-05-2013 10:46:02

rosalia
Membre
Lieu: belgique
Date d'inscription: 13-04-2013
Messages: 35

Re: Presentation

salut Louis,
Je ne suis pas moi même malade, c'est ma maman qui est aussi atteinte d'un folliculaire. Elle a été diagnostiqué au mois d'avril cette année et il est vrai que la patience est vraiment de mise quant aux résultats. Ca nous a rendu tous dingues.
c'est super pour le BB. l'Amour un joli moteur pour se battre et ne rien lâcher


maman a un lymphome folliculaire grade 1 stade IV diagnostiqué en avril 2013 - 6 R-chop, arrêt du traitement après 2 chimios car réfractaire. on passe au plan B, protocole R-DHAP à partir du 24 juin + autogreffe quand la maladie sera nettoyée (j'espère).

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#9 10-05-2013 10:13:06

Louis 56
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-05-2013
Messages: 9

Re: Presentation

bonjour a tous  merci  bcp pour vos messages . genny je te souhaite pleins de bonne choses pour ta remission . Tu es sur 1 bonne voie  , .J espere visiter ton pays quand ce cauchemar sera derriere moi . rosalia ,salut ta maman tu es tres courageuse je te felicite . Pour ma part  je suis toujours dans l attente de resultats , ça fait plus de 3 semaines maintenant .J 'ai appelé ce matin ,le medecin est en vacance et c est meme pas sure d avoir des resultats la semaine prochaine .Bon,  c est pas grave je prend mon mal en patience ;la vie continue ... smile

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#10 11-05-2013 22:57:11

Duchenne
Membre
Lieu: 94, suivie Région Parisienne
Date d'inscription: 06-05-2013
Messages: 13

Re: Presentation

Bonsoir Louis,
Je me retrouve assez bien dans ton parcours. J'ai 35 ans. On a découvert un diabète de type 1 chez mon mari hospitalisé d'urgence 2 semaines avant mon accouchement. Le médecin avait écrit en gros sur son dossier "permission accordée à toute heure jour/nuit pour accouchement de sa femme". Notre petite Maëlle a attendu qu'il sorte, 48h tout juste de retrouvailles, installation du "stand de tir" (mon mari doit se piquer 4 fois/jour)... et on est parti à la maternité! Timing au top!
De mon côté, on a découvert mon lymphome fin février. L'attente de tous les résultats a duré 1 mois. Traitement débuté 28 mars.
Aujourd'hui, notre fille a bientôt 10 mois. Elle nous donne une énergie incroyable à l'un comme à l'autre dans la gestion de nos maladies. Si la grossesse te booste aujourd'hui déjà, ce sera décuplé par milliers après la naissance, tu verras, un truc de dingue!!
L'attente est longue mais je crois finalement nécessaire aussi pour se préparer à toutes les éventualités. Je suis infirmière de formation et j'ai pu m'apercevoir comme je suis passer par tous les stades, ... enfin, comme je passe par tous les stades devrais-je dire, de l'annonce (choc, marchandage, colère, dépression, acceptation). En effet il nous faut être PATIENT... car en effet, Il nous faut DU TEMPS.
Personnellement, à chaque jour, sa découverte. En arrêt depuis 2 mois, mon stress vient plutôt de ma capacité à gérer la fatigue et à reprendre le travail. Mais pour ce qui est de l'évolution de la maladie ou du traitement, je suis TRES confiante. Pendant 15 jours il était question de ne pas me traiter... puis finalement si. Et bien figures-toi que j'étais soulagée. Soulagée de faire quelques chose d'actif contre ce trucs qui grossit en désordre un peu partout. Puis, le "hasard", m'a permis de bénéficier d'un traitement d'essai sans chimio. Une chance je pense.
Nous dépendons d'une branche de la médecine qui connait le plus de progrès depuis ces 20 dernières années. TOUS LES ESPOIRS SONT PERMIS! Courage Louis. Pense à bébé. Prenez bien soins l'un de l'autre avec Maman et l'énergie sera là! Armelle.


35 ans, Lymphome folliculaire stade IV digestif, forte masse tumorale, découvert 8 mois après accouchement, traitée par essai clinique Revlimid+Rituximab- rémission complète depuis sept 2013 et reprise travail / fin entretien sept 2015 — contrôle scan et bilan sang/6 mois

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#11 11-05-2013 23:30:21

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Presentation

Bonsoir Louis,
Tu as bien fait de poster. Il existe une véritable entraide sur ce forum. Même si nos parcours sont tous un peu différents, notre combat est le même. N'hésites pas à poser toutes les questions que tu veux. Nous ne sommes pas médecins mais nous avons l'expérience des patients.
Je vois que tu gardes le moral et c'est super important. Continue comme ça mais si certains jours, tu flanches, ne t'en veux pas c'est normal....
Duchenne a raison tous les espoirs sont permis...
A bientôt


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#12 18-05-2013 10:20:51

Louis 56
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-05-2013
Messages: 9

Re: Presentation

Bonjour a tous ,cloclo83 et Duchenne merci beaucoup pour vos messages . Apres plus d ' 1 mois d ' attente j ' ai eu rendez vous  hier avec mon hémato pour les resultats du bilan complementaire . Lymphome folliculaire grade 1-2 de l  'OMS,stade IV, PS 0 , LDH normale ,FLIPI intermediaire . Pour résumé tout va bien je suis en abstention , surveillance thérapeutique avec 1 rendez vous tout les 6 mois avec mon hémato .Je suis conscient d avoir la chance de ne pas commencer de traitement. C 'est la meilleure chose qui puisse m ' arriver , je vais pouvoir accompagner ma femme durant sa grossesse et continuer a vivre" normalement".Enfin des bonnes nouvelles apres 5 mois de doutes et d ' angoisses . Je remercie les membres du forum qui ont lus et répondus a mon post , vous avez été d ' un soutien énorme .Vous m' avez remonté le moral et cela m ' a bcp aidé , ce que je retiendrai c est que chaque cas est différent . Je pense que je vais rester sur ce forum afin d aider et soutenir avec ma petite expérience les gens qui apprendront leur maladie . Encore merci à tous .

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#13 18-05-2013 12:59:45

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: Presentation

Bonjour Louis,
Contente que tu n'ai pas besoin de traitement, le moral compte beaucou, puis tu vas etre papa, les préparatifs vont t'occuper !!  bébé fille ou garçon ???
Je pense fort a vous tous malade ou en rémission...
Ma peine est tjrs là mon papa me manque


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#14 18-05-2013 22:49:00

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: Presentation

Bonjour Louis,

en effet, c'est une chance de ne pas avoir besoin de traitement dans l'immédiat.
Je suis moi aussi en abstention thérapeutique depuis 3 ans et demi . au début, j'avais un contrôle tous les 6 mois et je suis passé à un contrôle annuel. mes ganglions ont même régressé avec le temps....
c'est vrai qu'on a une épée de Damoclès au dessus de la tête mais on arrive à oublier ce lymphome et vivre (presque) comme avant...avec peut être un + : on prend conscience qu'il faut "savourer" chaque moment passé.

courage à tous

Anne


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#15 19-05-2013 15:03:39

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Presentation

Je suis vraiment très heureuse pour toi. Je n'ai jamais vécue l'expérience de l'abstention thérapeutique car j'ai commencé les traitements de suite. Profite au maximum de tous les petits moments heureux qui passent et prépare la venue de ton bébé.
Amitiés
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#16 20-05-2013 06:00:52

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Presentation

Très contente pour toi smile et aussi pour ta famille big_smile prends soin de toi.


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#17 26-05-2013 20:22:10

Louis 56
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-05-2013
Messages: 9

Re: Presentation

Bjr merci bcp pour vos messages. Le moral est là , le soleil aussi . Ce lymphome me laisse tranquille pour le moment et  je compte bien comme tu le dis annef savourer chaque seconde de la vie. Rosero on ne connaît par encore le sexe c est trop tôt . La naissance est prévu début décembre . Cloclo 83  ma femme et moi allons suivre tes conseils etpréparer sereinement la venue du bebe. Genny merci prend soin de toi aussi

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#18 26-05-2013 20:57:42

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Presentation

alors là louis je suis super contente pour toi!! profite a fond, accompagne ta femme et savoure la vie smile
viens nous annoncer le sexe de ton futur bébé smile

prend soin de toi et ne culpabilise pas si tu ne viens pas ici souvent... smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#19 28-05-2013 08:38:34

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

Re: Presentation

Bonjour Louis.

Super bonne nouvelle!!!!!pas facile a comprendre au début, le pourquoi du non traitement?????mais je peux te dire que l'on s'y fait tres bien.
J'ai le mème lymphome que toi, découvert en 2010, toujours pas traité, controle tous les 6 mois.
Alors profite a fond, attends sereinement la venue du p'tit bout, cet allien peut rester un long moment sans donner de ses nouvelles , je l'ai enfin compris!!!
VIVA la VIE.

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