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#1 14-05-2013 15:13:42

zobylamouch
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-05-2013
Messages: 2

Pronostique? ..

Bonjour;
En deux mots, comme la plupart des gens içi on m'a diagnostiqué un Hodgkin stade IV en juillet 2012.
" Maladie réfractaire primaire " dés la fin du premier traitement.
L'on m'a parlé de pronostique, en %age, mais concrètement, comment interpréter ce chiffre?

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#2 14-05-2013 15:28:20

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Pronostique? ..

bonjour,
pour répondre a ta question, personnellement je n'ai jamais essayé d'interpréter les chiffres et statistiques... je suis un cas atypique donc j'ai toujours pensé que je n'en ferais pas partie smile et puis ma confiance en l'équipe médicale m'a poussé a suivre ce qu'ils me proposaient!!

de quel chiffre parles tu??


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 14-05-2013 15:41:34

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: Pronostique? ..

je lutte contre ma propre nature pour penser comme ludivine, je crois qu'elle a raison

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#4 14-05-2013 18:14:08

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Pronostique? ..

oh je ne sais pas si j'ai raison, mais dans mon parcours je me suis aperçu que quand je me posais trop de question ça se passait mal et j'étais mal... alors j'ai arrété et j'ai avancé jour aprés jour, épreuve aprés épreuve smile

si mes pensées peuvent aider j'en suis ravie smile

et lana j'espére que tu trouvera un hémato pour un 2 éme avis!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#5 14-05-2013 21:11:02

zobylamouch
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-05-2013
Messages: 2

Re: Pronostique? ..

J'ai confiance en l'équipe médicale (toute façon, j'ai pas choix..)
On m'a dit "pronostique 60%" c'est tout.
Mais par rapport à quoi, sur combien de temps? ..
Je sais que ça dépendra des différents rslts d’examens, de l'age etc mais disons que ca m'a fait un peu flipper et je ne trouves rien sur internet de très clair..

J'ai un gamin, j'me pose quelques questions..

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#6 15-05-2013 02:45:46

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Pronostique? ..

Bon, si tu veux des chiffres, j'en ai quelques uns, que je te donne parce que mes hématologues me les ont donnés. Je n'ai donc pas d'autres sources qu'eux.
85% de rémission complète après l'ABVD. Quand ça ne marche pas, les 15% restant ont 50% de chance de guérison en 5 ans.
98% de chance de survie en 5 ans.
15 à 20% de rechute après une guérison.
72% de guérison sans rechute au bout de 5 ans.

Après, je ne suis plus sûr. Je pose beaucoup de questions, à l'hôpital, et je me suis torturé l'esprit avec ces chiffres à n'en plus finir. Et puis... et puis j'ai compris que ça ne servait à rien. Parce que ça ne me concernait pas. Est-ce que je peux en tenir compte pour infléchir un mouvement quelconque? Non. Est-ce que je peux en tenir compte pour diriger ma vie de malade? Non.
J'ai été réfractaire au premier traitement, au deuxième, ma maladie a évolué, cas rarissime, réfractaire au troisième, et pourtant, alors que j'étais dans la case des "multi-réfractaire à mauvais pronostic", voilà que le quatrième protocole fonctionne à merveille: mon ganglion sus-claviculaire a disparu, et ma masse médiastinale a été divisé par quatre.

Eh puis, Hodgkin, tout le monde te le dira ici, c'est la guérison. La seule chose qui peut varier, c'est combien tu vas en baver avant. Ce qui n'est pas très rassurant, c'est qu'ici, les membres les plus actifs, sont souvent ceux qui en ont bavé, ou qui en bavent le plus, il faut aller voir dans les topics qui ne dépassent pas 4 pages. Il y a des gens qui arrivent paniqués avec leur Hodgkin, et qu'on voit s'en aller quatre mois plus tard en rémission complète.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#7 23-05-2013 18:34:31

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: Pronostique? ..

bonjour dofa a bien résumé la situation, hodgkin se soigne très bien, mais chacun aura un parcours plus ou moins long.
Mon hémato m'a dit que tout dépendra de la façon dont je vais répondre aux traitements, mais qu'ils avaient pas mal de solutions à proposer.
j'ai eu la "chance" de très bien répondre aux traitements, et je suis en rémission complète de mon hodgkin stade 4 depuis bientôt deux ans.

Je rejoins ludivine, car moi aussi j'ai fait confiance aux médecins, avec une féroce volonté de m'en sortir wink bon courage à toi


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#8 27-05-2013 16:46:52

lor
Membre
Lieu: Chartres
Date d'inscription: 13-02-2013
Messages: 68

Re: Pronostique? ..

Bonjour,
Je pense que nous sommes beaucoup à être passés par la case "quelles chances avons-nous?" et puis finalement de se rendre compte qu'il y a tellement de cas différents qu'il est difficile de prédire quoi que ce soit. Dofa résume très bien la situation, le hodgkin se combat, plus ou moins facilement, plus ou moins longtemps, mais il se combat. Je te souhaite bon courage


Lymphome Hodgkinien Stade IV B diagnostiqué en février 2006 (17 ans)
Traitement protocole MDH 03: 3 cures de chimiothérapie type OPPA et 3 cures de COPP. + irradiation à 20 gy.Fin des traitements Janvier 2007, rémission depuis, ménopause précoce consécutive diagnostiquée en janvier 2013...
Courage à vous tous! <3

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.