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#1 15-05-2013 09:15:52

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

jinvite tous les futurs autogreffés a venir sur cette file pour sexprimer et partager leur futur experience d'autogreffe!!
(pour moi ce fut une aide tres appreciable, alors ne vous genez pas)

soyez fort, gardez espoir et a vos armes wink


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#2 15-05-2013 13:29:33

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Entrée en auto greffe le 28 Mai..j'appréhende vachement...je visite le service le 17 Mai avec mon homme et je vois mon hémato...J'y croit après ont verra...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#3 16-05-2013 01:41:34

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Entrée le 18 Juin en Autogreffe. Hop, hop.
Par contre, mauvaise nouvelle, je serai en chambre double. Enfin. Oui; non; c'est une mauvaise nouvelle.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#4 16-05-2013 08:49:45

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

tu sera en chambre double uniquement pour la chimio car apres la reinjection il ne faut aucun microbe aucune bacterie...


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#5 16-05-2013 10:55:12

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Exact. Moi aussi, j'ai eu la curieuse surprise de me retrouver en chambre double à l'IPC. Mais cela a duré le temps du protocole de chimio, soit 5 jours, ensuite je suis sorti 2 jours et enfin je suis rentré en secteur stérile 2 semaines et demi, donc seul dans une chambre.

Bon courage.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#6 17-05-2013 10:47:35

Benmp
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Lieu: CHU NANCY - Brabois
Date d'inscription: 23-10-2012
Messages: 43

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Après rechute, 3 cures de RDHAC.
Les résultats du scanner intermédiaire sont encourageants mais pas optimaux.
En route pour une 4ère cure de RDHAC la semaine prochaine.
Cytaphérèse non effectuée pour l'instant (pb plaquettes trop basses)
Date autogreffe non connue.
Je pensais en mai, ce sera peut être en juin ou en juillet. On verra bien !


48 ans, LNH Stade IV en 02/2012, 6 x R-CHOP. Rémission en 07/2012. Rechute en 02/2013. 4 x RDHAC, 2 x R-Benda, Autogreffé en 09/2013. Re-rechute en 04/2014. 7 cures Révlimid, allogreffe 28/01/15, GVH aiguë le 11/05
"Vivre sans espoir, c'est cesser de vivre."
Dostoïevski

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#7 17-05-2013 17:37:01

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Visite du service fait, des gens trop cool... mon hémato es confiante et vise une deuxième auto en septembre...Mais bonne nouvelle une allo peu être aussi tentée grâce a mon frère qui es compatible...Quand on nous l'a dit ont pleurait tout les deux et mon frère ma répondu un lien insoupçonnable nous unis...Je part confiante....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#8 17-05-2013 18:04:54

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

rei quelle bonne nouvelle!! j'aurais aimé que mon frere soit compatible... une chance pour toi smile

benmp cest déja en bonne voie, avant mon auto j'étais en rémission partielle, donc tu vois il faut juste avant une auto éradiquer le plus de maladie possible... la chimio de l'auto fera le reste smile

aller on garde confiance et on garde espoir et on se bat smile


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#9 18-05-2013 21:53:13

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

je féterai bientot mes 5 ans d'allogreffe pensées pour vous tous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#10 25-05-2013 19:18:59

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour tout le monde,

Je suis prévue en autogreffe le 17 juin, si le tep de la semaine d'avant confirme la rémission. J'ai une maladie de Hodgkin stade 4, l'ABVD n'ayant pas sufisamment fonctionné, je suis passée à l'IVOX. J'ai fait 4 cures. Au bout de la deuxième cure, il n'y avait déjà presque plus rien (parole de mon hémato). Je me pose aujourd'hui la question de savoir si je dois aller à l'autogreffe. Vous êtes-vous déjà posé la question ?
Et puis j'avoue que j'ai super peur. J'ai l'impression que cela va m'achever pour de bon ...

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#11 25-05-2013 19:51:30

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour jeanou
Tu ne dois pas te posé la question si tu dois aller en autogreffe ou pas car c'est la consolidation du traitement.  Mon conjoint viens de sortir aujourd'hui de sa greffe et il est en forme.
Je ne connais pas votre parcours mais si vous voulez vous pouvez m'écrire en privé et je répondrai a vos question.
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#12 25-05-2013 20:07:08

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Comment a-t-il supporté la greffe ?
Comment va-t-il ?

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#13 25-05-2013 21:38:29

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

attention une autogreffe nest pas une vrai greffe cest une grosse transfusion de moelle (ces propres cellules) afin que l'aplasie liée a la forte chimio soit moins longue et mieux supportée par notre moelle!!

juste pour rappeler et pas confondre (ceux qui ont eu l'allogreffe connaissent la difference)

pour repondre a jeanou28 comme kimber je pense quil faut eviter les questions et faire confiance a son hemato, si il estime que lautogreffe est necessaire alors faut le faire... (maintenant cest mon avis et les questions sont inevitables mais garde confiance)


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#14 25-05-2013 22:01:53

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Vous avez raison, j'ai très peur et ducoup j'ai pas envie d'y aller ...
Comment as tu vécu l'autogreffe Ludivine ? Je te souhaite de profiter pleinement de la vie
6 mois après comment vas tu ?

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#15 25-05-2013 22:44:38

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

l'autogreffe cest bien passée je suis restée 3 semaines, jai eu des gros effets apres la chimio mais qui sont plutot vite passé... a ma sortie jai mis 1mois a bien me remettre!!
l'allogreffe a ete bcp plus dur sur le plan psychologique et lapres nest pas facile a gerer mais avec du temps et de la patience javance et remonte doucement la pente smile (et ca fera 9 mois post allogreffe et 1 an d'autogreffe fin juin)


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#16 25-05-2013 22:54:30

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bravo pour ton combat et merci de cette bouffée d'espoir Ludivine. Je te souhaite de savourer chaque moments de la vie. Pourquoi as tu eu une autogreffe ?
J'ai trois semaines pour me remettre de l'ivox et déstresser pour l'autogreffe.

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#17 25-05-2013 23:03:43

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

apres les 4 cures ivox il me restait 30% de maladie donc jai eu lautogreffe pour permettre une reponse complete et avoir l'allogreffe dans d'excellente condition!!

merci bcp smile garde confiance et espoir ta remission sera bientot la smile

Dernière modification par ludivine63 (25-05-2013 23:09:06)


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#18 25-05-2013 23:12:43

jeanou28
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

On a un petit peu le même parcours. Je ne sais pas quel % il reste pour ma part ... L'hémato m'a dit "la chimio est efficace, vous partez dans de bonnes conditions à l'autogreffe". Mais je repasse un tep le 11 juin, j'espère qu'il sera bon ... Quel stress ....
En tout cas tu as été plus forte que tout ça, bravo à toi et je souhaite pleins de forces et de courage aux prochains auto et allo greffés.

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#19 26-05-2013 01:24:09

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour jeanou28
Il a eu des mucites dans la bouche pendant quelques jours, et quelque petit effets secondaire mais rien de bien grave. Pendant sa semaine de chimio, il avec demandé double portion des repas a l'hopital et il mangeais beaucoup.  Pendant son aplasie il n'a pas beaucoup mangé, je lui ai apporté beaucoup, beaucoup de popcicles..   Ce qu'il a trouvé le plus difficile a été d'être enfermé pendant 3 semaines mais il faut vraiment ce conditionné a ca et ne pas paniqué. ( Facile a dire mais quand on y est c'est autre chose.) Il faut essayé de continué de bougé beaucoup. Si vous avez des vélos stationnaire dans les chambres c'est tres bon.  Film, lecture , casse-tête, mot-croisé,ordinateur et visite.  Apporté des choses qui vous font plaisir, autant dans les choses pour vous divertir que dans la bouffe.  Vous dites avoir peur.  Vous avez peur de quoi????   
Vous savez que vous avez des forces en vous que vous ne connaissez pas????  Mon conjoint est un gars qui a toujours été libre dans la vie, voyager partout dans le monde, Lieutenant dans la marine, Gendarmerie royale, aimé la nature et la peche, travaillé dehors etc........ Je peux vous dire qu'il appréhendait son hospitalisation. Et en plus il fumait . Et bien il a passé a travers cette épreuve et il en revenait pas quand il est sorti d'avoir été capable d'avoir fait ca. Alors vous devez vous conditionner et vous dire qu'il en reste moins a faire , que qu'est-ce que vous avez fait pour guérir.

C'est vrai que l'autogreffe n'est pas la meme chose que l,allogreffe mais il vous donnera beaucoup d'année de vie de plus et c'est a vous de décidé si vous vallez la peine de faire cette effort pour ca ou non.

PS. Il y a des gens qui ont moins d'effet secondaire que d'autre.

A vous d'y pensé
Bon courage

Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#20 26-05-2013 11:30:45

ludivine63
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Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

oui cest vrai quon a le meme parcours niveau traitement!! smile
pour ma part lors de l'autogreffe, la chimio m'a mise K.O, (alors que je n'avais jamais connu ça ni aucune aplasie) forte mucite, probléme gynécologique, allergie a un antibio, PAC infecté, forte diarhée... mais mon corps cest trés bien défendu grace a mes cellules qui se sont trés bien régénérées!! a la sortie d'autogreffe j'ai eu l'ablation de mon PAC, car comme je rentrais 1 mois aprés en allo et qu'il setait infecté pas de risque ils me l'ont retiré.

comme le dit kimber, prend tous ce qui te fais envie, livres, ordinateur, jeux, films, bonbons (meme si pendant l'aplasie c'est interdit) le plus dur cest l'enfermement, quoique moi je n'ai pas vu passé les 3 semaines car j'en ai bavé (pour l'allogreffe j'ai vu passer les jours et je pleuré tous les jours, car aucun effets secondaires)

mais sache que c'est bien de s'informer sur l'autogreffe, mais tous le monde ne réagis pas pareil... c'est pour ça que j'ai ouvert cette file pour les autogreffés qui seront en meme temps enfermés (on en avait une avec ceux qui étaient en meme temps que moi et c'est trés agréable de se raconter nos expériences)

merci pour tes mots gentils, je te souhaite la fin de ce calvaire trés vite pour que tu puisse reprendre une vie normale!! garde confiance smile


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#21 26-05-2013 11:47:24

jeanou28
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Vivement que ça soit passé ...........
J'ai l'impression qu'ils vont m'achever mais ton parcours me montre que non!
Tu étais fatiguée après ? Comment as tu fait pour le retour à domicile ?

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#22 26-05-2013 12:20:48

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

pendant l'autogreffe oui trés fatiguée, puis dés quils m'ont annoncé ma sortie les forces sont revenues!! et puis on est vraiment bcp mieux chez nous!! j'habite chez mes parents donc ils m'ont bcp aidé et ça ma permis de pouvoir me reposer. mais 3 semaines aprés je faisais une soirée avec mes collègues, donc la forme est vite revenue pour ma part!!

sinon pour le domicile, si tu habite seule, tu as le droit a des aides a domicile, sinon les restrictions aprés autogreffe sont surtout d'ordre alimentaire (pas d'aliments cru, pas de légumes cru venant de la terre, tout cuire au four, se laver les mains. tout ça le temps que tes poly-neutrophiles soient dans les normes. j'ai fais ces restrictions 3 semaines) voila sinon comme ce sont tes propres cellules aucune risque de rejet ou autre... les seuls effets secondaires seront liés a la chimio du conditionnement!!


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#23 26-05-2013 12:25:07

jeanou28
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Et l'alimentation pendant la chambre stérile?  Tu as perdu beaucoup de poids ?

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#24 26-05-2013 18:40:59

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

en autogreffe j'étais en secteur conventionnel, mais l'alimentation est la même... dégueu... en autogreffe j'ai étais alimentée par perfusion car je ne voulais pas manger les odeurs de bouffe me faisait vomir. je n'ai rien perdu (j'ai pris 20kg en 1 an et demi, donc j'avais de la marge)

par contre en allogreffe où la j'étais en sterile, j'ai bouffé tous les plateau repas, un ogre, aucun dégout de nourriture, tout le monde halluciné a l'hopital, meme moi d'ailleur. et a ma sortie de greffe 2 mois aprés j'ai perdu 10kg en quelques semaines!! m'en reste plus que 10 et je retrouverai mon poids de forme!! smile


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#25 26-05-2013 22:02:08

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

salut à tous!
rei super pour la compatibilité!!!

je vois que ma lulu vous a tous bien conseillé, comme d'hab d'ailleurs! c'est la meilleure elle saura très bien vous guider!
Je viens plus trop souvent sur le forum mais je pense à vous.

Bon courage pour vos autogreffes, c'est pas une partie de plaisir. Ayant eu un hodgkin en rechute suit à ABVD et rayons et résistants à trois protocoles (MINE, IVA75, GVD) , j'ai eu une auto avec cellules de moelle car cytaphérèse impossible les chimio m'ont mises ko (et pas de rémission après l'auto) et une allo!

L'auto en chambre double pour la chimio mais après on passe en chambre seul. J'avais déjà connu les fortes aplasie avec les chimio (100 blancs pour donner une idée...) et des hospitalisations pour anorexie à cause de fortes mucites... dc autant vous dire que j'ai appréhendé l'aplasie de l'autogreffe! et en effet... j'ai fini par communiquais par écrit et par vomir du sang tellement j'ai souffert... Mais ça passer une fois que tout remonte!
il faut bcp de patience dans ce genre d'épreuve... Mais vous en avez tous je n'en doute pas!
soyez fort!
Laissez vous guider...l'équipe sera au petit soin!
Au niveau de l'alimentation c'est pas veine, un espèce de liquide blanc pateux moi ça m'donnait la gerbe de le voir passer! que ce soit en auto ou en allo j'ai rien bouffé! sauf en allo je me suis un peu plus forcé avec les compléments malgré les mucites, pour éviter la sonde...
Pendant les traitements je faisais 62kg, depuis que je suis sortie d'allogreffe... je fais 48kg... mon poids d'avant!
Tout finir par revenir, il faut du temps et de la patience!

Je pense bien fort à vous, hésitez pas si besoin!

Dernière modification par Ludivine (26-05-2013 22:05:09)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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