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#226 23-06-2013 19:00:07

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Dofa : oui, c'était du melphalan, ils l'ont passé sur 45 mn car ça bouchonne au niveau du PAC. Mais vraiment, j'angoissais et tout s'est bien passé.
Fatigue pour ma part et un peu d'angoisse pour la greffe demain ..
Et toi ?

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#227 23-06-2013 19:59:17

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Eh bien, pour la première fois, crise de panique hospitalière, à m'imaginer avec ma copine, chez nous, plutôt qu'ici, à haïr cette maladie, ces 12 derniers mois passés à l'hôpital, enfin je ne vous fais pas la liste exhaustive, vous la savez aussi bien que moi, comme vous savez qu'il est idiot de se dire tout ça.

Bref, un premier petit craquage.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
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#228 23-06-2013 20:20:09

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Ca fait du bien de craquer parfois pour mieu repartir derriere ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#229 23-06-2013 20:33:20

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Courage Dofa, dernière chimio ce matin et aucun effet secondaire, passée en 1h... smile

Demain réinjection des cellules souches ça nous rapproche doucement mais surement de la sortie...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#230 23-06-2013 21:07:22

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Sylvie, demain c'est le grand jour pour moi aussi smile

T'inquiètes pas Dofa, ça va la faire !

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#231 23-06-2013 23:45:19

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonne nuit à vous tous et tout plein de courage et de patience.
Chaque jour vous rapproche de la sortie, gardez le moral même si certains coups de blues sont inévitables.
Pour moi, 4 mois que je suis sortie et vous lire me rappelle des souvenirs. Je n avais rien ressentie de particulier  lors de la reinjection des cellules souches à part une petite odeur d artichauds après dans la chambre. 30 minutes et c est fini.
Bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#232 23-06-2013 23:48:11

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Sylvie, si j ai bien compris, tu n es pas seule dans la chambre, grrrrr
J espère que ta fievre est tombée


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#233 24-06-2013 08:30:16

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Je stresse ce matin pour la ré-injection. Je sais que c'est bête mais suis inquiète.
Et vous comment allez vous ?
Anne donnes nous des nouvelles.

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#234 24-06-2013 09:13:37

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

A mon tour d'être en aplasie !

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#235 24-06-2013 11:42:18

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Welcome!
Perso, ça va. J'ai le coin de l'oeil gauche qui me fait un peu mal, et la mucite qui progresse un peu, mais rien d'inquiétant ni de gênant. Par contre, j'ai perdu 3 ou 4 kilos depuis mon hospitalisation. Je ne sais pas si ça tire à conséquence.

Tu nous raconteras ta ré-injection Jeanou?


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#236 24-06-2013 15:00:47

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bon bah c'est fait. Deux poches passées sur mon PAC (normalement c'est en périf mais moi évidemment je n'ai pas de veines). Très bien passé ! Je suis scopée pendant 2 heures et j'attends maintenant.

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#237 24-06-2013 18:28:53

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Et voilà cellules souches réinjectées à 11h30 par le PAC (procédure normale) pas de soucis depuis... un peu plus fatiguée peut-être quoique... smile

Et je suis en chambre seule depuis 13h30... ça c'est moins drôle je peux plus papoter...

Dernière modification par Sylvie83 (24-06-2013 18:30:42)


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#238 24-06-2013 18:31:15

Dofa
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Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Cool, des bonnes nouvelles.

J'ai pris mon Melphalan à 15h. Là, à 18h30, pas de nausée, mais une grosse grosse fatigue. J'ai hâte que la nuit soit passée. Et j'ai hâte d'arriver à la ré-injection.


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#239 24-06-2013 19:44:49

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Tu y es presque Dofa... un tout ptit peu de patience smile


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#240 24-06-2013 19:50:52

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Courage Dofa !
Comment vas tu Sylvie ce soir ?

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#241 25-06-2013 06:21:34

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Coucou Jeanou, bon nuit un peu courte, je vais bien, j'attends le ptit dej car un peu faim, encore 45 mn et il arrive... ouffff.... et toi comment vas tu ? et Dofa ça y est c'est le jour J ? Rei tu remontes ? Anne comment va ?

Dernière modification par Sylvie83 (25-06-2013 06:22:24)


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#242 25-06-2013 08:54:08

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

J'ai bien dormi. Pas de fièvre pour le moment, je croise les doigts ... Par contre, je vais être transfusé car les globules rouges sont dans les chaussettes! Comment occupes tu ton temps Sylvie ?
Jour J pour toi Dofa, tu vas voir c'est rien du tout ! C'est comme une transfusion de sang ou de plaquettes.

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#243 25-06-2013 09:10:49

cocotte59
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Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour à tous, je vois que tout le monde s'en tire pas trop mal. Allez, allez, encore un petit effort!
Mine de rien j'arrive à mes 1 an d'autogreffe (c'etait le 19 juillet), je suis en pleine forme, les mauvais souvenirs s'estompent, pour moi ce fut trés difficile. J'espère que le scanner des 1 an confirmera tout ça. Le stress monte. Voila, c'est pour vous dire qu'il faut s'accrocher.

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#244 25-06-2013 09:49:09

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Cool Cocotte, on croise les doigts pour les un an... on y croit... smile

Jeanou les journées sont longues, ce matin on m'a fait prendra ma température à 5h30, du coup je ne me suis pas rendormie déjà que je me suis endormie très tard... enfin bref... entre la télé, l'ordi, un peu de jeux, la température qu'on prend au moins 5 fois par jour... idem pour la tension... les quelques minutes ou je peux discuter avec le personnel qui passe dans ma chambre... les repas... ça fini par passer... smile

Ah et soit cet aprèm soit demain matin un sophrologue passe me voir... une première pour moi, je vais tester...

Sinon la mucite pointe le bout de son nez, pas encore trop gênante pour le moment... l'aplasie pas encore je ne me sens pas vraiment plus fatiguée qu'hier... dommage car dormir tout le temps... ça passe plus vite lollll


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#245 25-06-2013 11:48:48

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Vous avez eu de la chance, avec le Melphalan. Il m'a rendu malade pendant trois heures hier. C'est la pire chimio à laquelle j'ai goûté.
Mais! c'est passé, et "il ne peut plus rien nous arriver d'affreux maint'nant".

- Sinon, la mucite s'est installée chez moi, dans la bouche. C'est étrange, je ne m'attendais pas du tout à ça. J'ai l'intérieur des joues qui est douloureuse, la langue, les gencives, le palais, mais pas la gorge. Du mal à parler, impossible de mâcher, mais déglutir sans aucun problème. Donc je passe au régime soupe + silence. La classe.

La greffe, étrangement, ne me fait pas peur du tout. Je craignais beaucoup plus le Melphalan (et j'avais raison). Une transfusion de mes propres cellules, ça me laisse indifférent.


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#246 25-06-2013 12:20:57

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Courage Dofa, chaque jour te rapproche de la sortie !! Tu es sous morphine pour tes muscites ?

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#247 25-06-2013 13:21:04

CHRISPOZ
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Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Hello TOUT le monde. Il y a longtemps que je n'ai pas posté. Y en a du monde qui se bagarre en stérile !  Mais Ludivine a un œil sur vous et est la pour vous conseiller, une muse quoi, (clin d'œil).
Allez, un beau bout du périple à été fait. Le beam, mieux que Weight watcher !!
La greffe et son odeur de chou et d'artichauts, les mucites, prenez bien vos bains de bouche et ne soyez pas a cours, demandez des aliments froids, ça passe mieux et ça sent moins et puis Repos, de toute façon imposé par les traitements. Vous pouvez être fiers de vos cellules et fiers de vous, qu'elle aventure !!!
Et si on parlait de la sortie ?
Attention c'est brutal, on vous fait une prise de sang régulière et puis a la dernière hop on vous dit, c'est bon vous pouvez sortir. On a tous eu peur à ce moment là, peur de l'extérieur peur d'être perdu, bizarre...
Pensez à ce qu'on vous amène des lunettes de soleil et une écharpe c'est très utile et pas de clim dans la voiture de retour. Une dernière petite larme en quittant l'hôpital, et retour à la maison et non ce n'est pas une permission, vous êtes rentrés. Allez bienvenue chez vous....
Amicales pensées d'un vétéran du beam qui a récupéré ses cheveux, ses cils, et aussi ses kilos !!!


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#248 25-06-2013 18:15:59

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bah, la petite larme écrasée en regardant l'hôpital s'éloigner attendra, pour ma part, ma sortie d'allogreffe. A ma sortie d'autogreffe, au mieux, je lui tire la langue.

Mais là, ça va, le jour de repos fait du bien, et même si devant moi, j'ai potentiellement dix jours de maux de bouche, et de fièvre, je préfère largement ça aux effets secondaires immédiats des chimiothérapies.
Vous vous rendez compte? Si l'on excepte la petite chimiothérapie de conditionnement pour mon allogreffe, le Melphalan d'hier était ma dernière chimio. Rha; ça me rend trop heureux.
Donc là, pour l'instant, tout va très bien, et je vis ma petite vie dans ma petite chambre, plein de suffisance.

L'interne a écrit sur la prescription que l'on installe une pompe à morphine à ma demande. Pour l'instant, les maux de bouche sont tout à fait tolérables avec des antalgiques standards, qu'on m'envoie en continue.

Plus aucune nausée, et mon Dieu; plus de chimio, fini, rha que c'est bon.


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#249 25-06-2013 19:53:38

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

trés jolie jeux de mots Chris wink

Dofa oui pour la larme a l'oeil ça attendra la sortie d'allogreffe!! smile

bon je vois que ici ça papote dur, je vous avoue que la fatigue de mon super weekend de folie m'empéche de lire ce que j'ai loupé... alors juste vous dire que la sortie est proche, continuez a garder votre rage et votre positivité!!
n'hésitez pas a dire les choses qui ne vont pas, les soignants sont là pour vous, ne l'oubliez pas!! smile

pleins de gros bisous a vous tous!!


ps : mdrrr mikkie smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#250 26-06-2013 04:20:45

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

D'accord, belle mucite, j'ai parlé trop tôt (et j'écris ça à 4h19 du matin; je suis facétieux).
Ça me prend toute la bouche, et sur une échelle de 1 à 10, je dirais que ça fait p..... de mal.
J'attends donc la morphine, mais il faut réussir à chopper l'interne de garde, qui doit se partager entre neuf services.

Cela dit, je maintiens ma position, je préfère avoir ma bouche comme frottée au papier de verre, qu'une chimiothérapie.


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