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#251 26-06-2013 08:49:24

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Courage Dofa, ça va te soulager la morphine et dans quelques jours ça ne sera qu'un mauvais souvenir !!
Moi, j'en ai un peu et c'est douloureux alors j'imagine bien ta douleur ... Moi c'est le ventre qui fait des siennes.
Aujourd'hui la réinjection, tiens nous au courant ! bon courage

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#252 26-06-2013 08:50:31

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Et Anne ??? Rei ????

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#253 26-06-2013 09:20:24

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Comme Anne est sortie, j'imagine que le peu de nouvelles est bon signe. Dès que je sors, je file en vacances.
Quant à Rei, j'aimerais effectivement bien savoir ce qu'elle devient; ses derniers messages étaient plus noirs que noir.

La morphine a bien calmé la douleur, et même avec une nuit de 4h seulement, je me sens en pleine forme, et euphorique (merci morphine).


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#254 26-06-2013 17:52:54

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Rei a les blancs qui remontent demain ou apres demain sortie d aplasie.....elle stresse car on lui a dit pas de sortie si elle mange pas et encore diarhees...le souci ces avec rei les plateau elle ne peu lez voirs ces naussee direct parcomptre tout de l exterieure passe bien...alors ellz angoisse de passez plus de temp la bas....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#255 26-06-2013 21:32:38

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Rei parle d'elle comme Alain Delon parle de lui. Et Alain Delon ne déconne pas.
- Pour être plus sérieux, tu ne peux pas demander à un proche de t'amener des provisions? D'aller chercher quelques plats au Picard du coin, ou des boites de conserve? Ca t'aiderait à manger.

J'ai eu la ré-injection aujourd'hui. Rien à signaler; pas de goût dans la bouche, rien d'anormal.
La morphine m'apaise beaucoup. Je réussi à lire. Enfin, là, je mène la belle vie.


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#256 26-06-2013 21:59:53

Cline
Membre
Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Un petit coucou et beaucoup de courage !!! Y a 1 an j etais a votre place !!! Reinjectee le 2/07, sortie d aplasie le 11/07 et rentree a la maison le 21/07 !!

Le temps parait long mais quelque jours pour une vie, c est rien !!!

Courage, plein d amitie !!!


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#257 27-06-2013 07:38:35

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Pour moi au programme c'est grosse colique lié à l'aplasie et ça fait un mal de chien ! Moral en un peu en baisse donc ...

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#258 27-06-2013 08:41:04

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Arf. J'espère y échapper. (Quoique le médecin m'a dit que je n'y échapperai pas).

Ma mucite s'aggrave un peu, et me fatigue donc, puisque je dors mal. Toujours sous morphine. J'ai aussi des démangeaisons assez violentes (apparemment dues à la morphine également).


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#259 27-06-2013 09:02:33

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

allez tenez bon ces soucis s'estomperont dés que ca remontera, d'ici une semaine environ, ou plus vite si vous avez des piqures de neupogen ou neulasta!!
continuez a etre fort!!

bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#260 27-06-2013 14:17:54

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

sortie d 'aplasie a 5100 Blancs.... ENFINNNNNN je sort samedi parce que vraiment je déprime ....sinon c'était lundi....


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#261 27-06-2013 14:27:49

cocotte59
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Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bravo Rei. Tu vas retrouver tes petites habitudes, te mijoter ce que tu as envie de manger. J'avais aussi reussi à négocier 2 jours, en plus on récupère beaucoup mieux chez soi, dans son lit.

Allez les autres, le chemin est tracé, ça vient bon, petit à petit cette file va se vider, faudra changer son titre!! et de deux, Anne doit avoir déja un peu repris du poil de la bête.
Bon courage.

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#262 27-06-2013 14:39:25

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour a tous
C'est encourageant de vous voir avec pas trop de symptome.
Courage le temps passe et la sortie est proche...
Anne , donne-nous des nouvelles....
C'est vrai que les gens négocient quelques jours de congés si ils demeurent pas trop loin de l'hopital....

Bonne journée a vous tous
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#263 27-06-2013 15:35:20

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Trop cool Rei !!!! Contente pour toi, ça motive !!! Tu es restée combien de temps en tout ?

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#264 27-06-2013 16:19:12

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Je vais voler du Neustala à la pharmacie s'ils ne m'en donnent pas!

Sinon, tout va bien. Juste, avant de m'endormir, j'ai des sortes de décharge qui me crispent de la tête aux pieds. J'ai demandé à mon infirmier, ça lui fait penser à un choc bactériologique, mais je n'ai pas de fièvre. Mystèèère.


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#265 27-06-2013 18:11:41

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

yesss rei bon retour chez toi smile

des gros bisous a vous tous!!


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#266 27-06-2013 18:55:09

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

bon retour Rei !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#267 28-06-2013 11:15:23

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Cool Rei bien contente que tu puisses rentrer avant le week end ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#268 28-06-2013 19:44:33

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bon alors me voila a la porte de la sortie.....Bah j ai peur,j ai peur de la suite,dans deux mois scanner et rdv hemato...je me pose la question de l interet de faire une deuxieme auto? Pourquoi?qu es ce que ca donnera de plus?.....Bref je pense que l ete va etre cogite a mort......


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#269 28-06-2013 20:53:47

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

la nécessité d'une 2 eme auto c'est si la premiere n'a pas suffit ou si la rechute a était pire que le diagnostique du début!!
ils vont prendre la décision suite au scan de 2 mois!! et donc le but est d'éradiquer le reste de maladie.

aller demain tu sors, dans quelques semaines tu iras mieux et tu vas profiter de ces 2 mois pour souffler penser a toi tes proches!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#270 28-06-2013 21:32:50

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bon retour rei
Bien contente pour toi
Maintentant reste a en profité 
Kymber


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#271 28-06-2013 22:07:53

Dofa
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Ouep. Et tu peux nous rappeler, Rei, combien de temps tu es restée en tout?

Moi, aujourd'hui, aggravation de la mucite; ils m'ont donc franchir un cap dans les doses de morphine. Résultat: j'ai très peu mal, mais je vois actuellement ce que j'écris en triple, et je m'endors dès que j'ai la tête entre les mains.

Sinon, l'interne a trouvé d'où venait les décharges, lorsque je m'endormais: il s'agit des petits geste nerveux que nous faisons presque tous lorsque le sommeil arrive. Mais les anti-émétiques sont des narcoleptiques; ils amplifient l'effet. D'où la crispation générale dans un geste vif...


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#272 29-06-2013 08:56:30

jeanou28
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Moi, ce sont de grosses douleurs abdos insupportables qui font forcément chuter le moral. Ils n'arrivent pas a me soulager ... J'ai eu de la fièvre donc antibio débutés. Et aujourd'hui, transfusion de plaquettes ... Vivement la sortie ..

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#273 29-06-2013 09:07:34

cocotte59
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

coucou, rei bon retour, tu vas apprécier,  penses pas trop à la suite. profites de chaque jour, les médecins prendront la décision qui s'impose au vu de ton parcours, si ils choisissent une seconde autogreffe c'est qu'ils jugent cela nécessaire. Tu étais en rémission complète à l'entrée, ça va peut-être modifier la donne.
Dofa et Jeannou, allez, dernière ligne droite. Si je n'avais pas eu de mucite j'avais bien dégusté niveau intestinal.
Est-ce que vous savez si vous aurez des facteurs de croissance?
Courage

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#274 29-06-2013 09:49:42

rei76
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Je sort au bout de 19 jours....Soit 10 jours apres avoir ete autogreffer...mon hemato es fiere je bat des record....


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#275 29-06-2013 13:53:32

Dofa
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

D'accord. Une journée moche.
Je vous la fais style chanson de RAP narratif des années 90?

Tout commence à 2h du matin; prise des constantes. L'écran affiche 110 de pouls et 92% de saturation. L'infirmière, inquiète, hésite à appeler les médecins, mais se ravise, car désormais, c'est 96% qu'il y a marqué.
Elle revient à 4h, pour être sûre: 89% de saturation. Elle parle de me mettre sous assistance respiratoire, et appelle un médecin. Ce dernier, après auscultation, dit ne pas bien entendre le bas des poumons; ça pourrait être un oedéme. Le rendez-vous est pris.
A 8h, prise de sang, mais le PAC bloque légèrement; on doit passer en intraveineux.
A midi, douche, et à mes pieds: du sang. Je vérifie les tubulures, mes doigts, rien. Jusqu'à ce que je découvre la fuite: mon cul.

Il est 13:46, je ne désespère pas.

D'ailleurs, formidable, je viens de me faire inspecter l'anus par l'interne. Et j'ai clairement les pieds gonflés: je passe aux diurétiques.


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