France Lymphome Espoir - Le forum

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#276 29-06-2013 22:22:01

sanderiana
Membre
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 14

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

bonsoir
ça y est rdv de l'hématologue...pour lundi
3 jours de batterie d'exam
a part le prélèvement de moelle pour biopsie je ne sais pas ce qu'on doit me faire
l'hématologue m'a appelé perso pour me fixer le rdv...
après ben je ne sais pas
je ne connais pas le protocole combien de chimio et combien de temps ça va durer
avec le R-CHOP j'ai toujours pu bosser dès le lendemain des 6 séances
mais là?
angoissée oui certes stréssée aussi
incomprise par mon entourage
la fuite des amis
on ne t'invite plus
la dernière ne date c'est mon meilleur ami qui m'a dit qu'il avait d'autre chose à gérer!
je n'ai jamais demandé qu'on me gère mais juste un sourire une main tendue à laquelle me raccrocher
je suis un peu en boucle et me sens incomprise..
seule face à tout!
gérer la maladie depuis presque un an gérer mon travail la compta tout faire avant de partir
mais j'y ai plus goût ..je ne fais que payer les factures le reste attendra
je ne comprends rien à ce protocole
on doit m'expliquer mais en attendant le petit vélo dans la tête doit bien avoir fait 20 fois le tour de l'europe

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#277 29-06-2013 22:32:53

sanderiana
Membre
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 14

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

pour tout dire de lire vos expérience décrites à moitié me fait encore plus flipper que l'incertitude
combien de chimio? quand la greffe? juste apres une chimio?
je dois être sortie avant fin octobre pour le travail!
je ne sais plus ou a quoi me raccrocher car si je ne dis pas à qui c'est que je n'aurais personne à qui me raccrocher
pourtant j'en ai aidé des gens dans la peine
j'en ai accompagné dans les douleurs morales
et là je suis seule face à tout
et pour la 1ere fois de ma vie je pleure comme un bb jour et nuit
la douleur aussi (mercie dame morphine)
la cortisone! je suis branchée sur 22000000000000 volt

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#278 30-06-2013 05:33:37

Wili
Membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 81

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

non sanderiana tu n es pas seule.Le follicullaire se soigne bien et tu dois te ressaisir et affronter les nouvelles epreuves.
Du fin fond du canada je t apporte mon soutien . tu vas le battre ce satane LF car la positive attitude est importante pour vaincre. Les amis qui abondonnent on s'en fout cequi compte c,est toi et ta santé.
Tu vas prendre ton courage a deux mains et penser que la solution existe.
Chaque chose aprés l autre et n'hesite pas a poser toutes les questions a ton hemato . c 'est son travail de te repondre et de te rassurer.
je suis de tout coeur avec toi.
wili.

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#279 30-06-2013 14:26:06

sanderiana
Membre
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 14

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

merci will ...
je me soucis aussi beaucoup pour mon magasin
mon employée fera au mieux je le sais
mais si j'ai une employée c'est qu'il y a du travail pour deux
et pas facile de lui faire prendre toutes les décisions qui m'incombent généralement
mon cousin est passé par l'auto greffe en 2005
m'a raconté ce matin son parcours brrrr ça fait froid dans le dos
mais chaque cas chaque corps réagit de manière différente
les chimios ça ne me fait pas peur
j'ai déjà eu 6 en R-CHOP et j'ai toujours pu revenir bosser dès le lendemain
mais ce mois d'isolement...et lui(mon cousin) me dit que pendant deux mois après l'auto greffe il ne pouvait même plus ni manger ni boire ni se lever...
j'ai personne autour de moi à part ma mère qui va avoir 80ans qui ne conduit pas
après je sais que c'est la solution pour sortir de cette maladie que je traine depuis 5ans! des années de perdues car mon medecin traitant n'a jamais pris au sérieux ma fatigue mes douleurs et mes mauvaises prises de sang
me disait que je travaillais trop
ok c'est pas du 35h par semaine c'est souvent le double
mais le metier de fleuriste n'est pas un travail de bureau

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#280 30-06-2013 15:26:58

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour sanderiana
Si je peut me le permettre, mon conjoint sort de greffe et il est en forme. il a juste eu un petit bronchite qui est traité avec un antibiotique et il y avait une femme aussi en meme temps que lui en greffe et elle est en super forme , sans aucune symptome. Elle dit qu'elle se sent comme avant qu'elle sache qu'elle était atteinte du lymphome alors tu vois que c'est possible de continué comme avant....
Je vais te dire comme Wili, prend ton courage a deux main
Dit toi que meme (si tu dit )ne pas avoir d'aide et que tu te sans seule alors c'est encore plus convainquant pour que tu continue et que ca te donne plus de force pour passé a travers sans être malade (Think big think positive)
Il faut préparé ses choses a l'avance et avec l'ordinateur et internet tu pourras continué a avoir un regard a ton commerce... fait comme si tu préparais un voyage et qu'il faut que tu partes un mois environs...
Tu verras que tous sera fait et que tu te diras que tu es forte malgré tout.
Bonne chance et bon courage
Je vous envoye plein de pensée et de force pour continué
Kymber

Bonne chance


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#281 30-06-2013 23:08:42

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Jeanou, tu vas comment? Tu as lu, Rei est sortie au bout de 19 jours, plutôt encourageant!

Pour ma part, nuit assez difficile, puisque mon pouls reste élevé (110-130 pulsations/minutes) avec un taux de saturation faible: 88-95%
J'ai donc fait une radiographie hier. Rien n'a bougé depuis la dernière radio, il y a trois mois. J'ai néanmoins appris que j'avais un poumon passablement endommagé, qui porte une cicatrice des ganglions nécrosés qui s'y collaient, et qui, depuis, en sont partis.
Aujourd'hui, scanner pour vérifier l'absence d'embolie pulmonaire; l'analyste n'a rien vu qu'un peu d'eau, symptôme d'un oedème pulmonaire causé par l'hyper-hydratation de ma première semaine basée sur la chimio.

Après avoir décrété, avant mon hospitalisation, de ne recevoir personne, il s'avère que j'ai, tous les jours, au moins une visite par jour.

Niveau effet secondaire, la mucite est corsée, donc je me shoote à la morphine, et suis nourri par perf' (cela dit, c'est surtout le matin qui est difficile, à cause de ma bouche restée fièvre.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#282 01-07-2013 07:43:23

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Je suis un peu comme toi Dofa, tachycarde et la sat qui me joue des tours mais ça les inquiète pas. J'ai été transfusé hier et j'ai eu du lasilix, ça m'a aidé a éliminé l'eau en trop. Moi c'est de grosses douleurs abdos qui me font soufrir avec diarrhées, donc je suis aussi nourri par perf .... Voilà j'en ai marre d'être ici !

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#283 01-07-2013 08:23:38

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

je ne peux que vous comprendre ayant moi aussi une autogreffe pas cool...
comme toi jeanou douleur abdo et diarhee a gogo wink
mais dés que les globules remontent ca sarrete... allez encore un peu de patience les amis!! la sortie sapproche smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#284 01-07-2013 09:15:22

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

ça c'était bien arrangé toi Ludivine ? Car je déprime là ....

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#285 01-07-2013 10:17:35

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour à vous 2 puisque vous n'êtes plus que 2, si je ne me trompe pas!
Jeanou, j'ai eu aussi des problèmes intestinaux, coliques avec diarrhées, j'ai beaucoup souffert, rien ne me soulageait, quand la remontée des blancs s'est amorcée, ça s'est arrangé petit à petit. C'est vraiment de ce côté que j'ai dégusté. au début j'ai été nourrie par sonde, ils me l'ont enlevée pensant que c'était la cause des coliques et j'ai eu la nourriture par perfusion. Il a encore fallu quelques jours pour que ça aille mieux.
Par contre je n'ai pas eu du tout de mucite, comme quoi, chacun réagit à sa façon.
Est-ce que vous avez des facteurs de croissance?
Bon courage, vous êtes presque arrivés.

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#286 01-07-2013 11:31:43

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

comme cocotte des que les blancs sont remontés ca sest arrangé!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#287 02-07-2013 09:27:16

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Je suis rentree depuis samedi....et je suis totalement epuisee....je dort beaucoup et mange peu....nausee et gout dans la bouche....le morale es en berne aussi....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#288 02-07-2013 11:25:19

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour à tous,
Rei, je me suis sentie aussi épuisée à mon retour. J'étais complètement essouflée dès que je bougeais un peu. Je suis sortie de l'hopital en chaise roulante, pas la force de marcher. Je n'avais jamais ressentie autant de fatigue qu'à mon retour.  Avec tout ce qu'on nous met dans le corps, je pense que c'est normal.Puis, petit à petit, ça va de mieux en mieux. Chaque jour, un progrès. Patience, tout va rentré dans l'ordre.
Je vous envoie à tous beaucoup de courage.
Avez vous des nouvelles de Sylvie ?
Amitiés
cloclo83


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#289 03-07-2013 21:48:51

sanderiana
Membre
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 14

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

je crois que je vais arreter de vous lire
vous me demoralisez!
je viens de finir ma 1ere nouvelle chimio
aucun effet secondaire
la pleine forme
demain je file au travail

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#290 03-07-2013 22:04:18

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

on te demoralise?


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#291 03-07-2013 23:56:44

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

.......
Oui j aimerais avoir des nouvelles de Sylvie !!!!!!
Bisous a vous tous .........Douce nuit smile


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#292 04-07-2013 08:54:38

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

sylvie83 a une file dans "LNH" va voir le dernier message date d'hier!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#293 04-07-2013 08:58:22

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Moi aussi je voudrais bien des nouvelles de Sylvie et Dofa ... Pour ma part, je suis à 900 blancs ce matin et c'est trop bien car la sortie approche !!

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#294 04-07-2013 09:18:38

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour tout le monde, ça fait un moment que je ne me suis pas connectée, en résumé ré-injection des cellules souches le lundi 24 juin, jusque là tout allait bien, mais le lendemain la mucite s'installe, un mal de gorge avec niveau 7 de douleur sur 10, impossible de manger, je ne peux même plus avaler ma salive... morphine en continu, puis de la fièvre qui apparait le soir pour repartir le matin... et ça pratiquement tous les jours... antibio en continu... en fait j'ai trois pousses seringues en continu, plus l'hydrat, plus les antibios et flash morphine...

Je remange un ptit peu depuis hier... après 9 jours... par contre pour moi la sortie n'est pas en vue, j'ai eu droit à 2 poches de plaquettes et deux de sang car comme Dofa je perd du sang... et les prises de sang de contrôle ont montré jusqu'à présent que j'étais en aplasie profonde et que rien ne semble vouloir remonter...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#295 04-07-2013 10:10:41

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Ah ben Sylvie, je t'avais oubliée. Bon courage à toi, c'est incroyable ce que les effets different d'une personne à l'autre. J'avais eu ce genre de mucite lors d'une aplasie febrile apres un beacopp, les yaourts nature me faisait du bien, c'est tout ce que j'arrivais à avaler, et encore avec une petite cuillère speciale( toute petite et au bord doux), je n'arrivais pas à ouvrir la bouche. Courage et au boulot la moelle.

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#296 04-07-2013 10:28:54

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Contente de te lire Sylvie !!!!
Les dames de l association ou je vais régulièrement on eu des aphtes en chimio , es ce celà ?
Elles mettaient du " chamallo " dessus ( le vrais ) . Mais je pense que tu dois en avoir beaucoup plus ............Pas 2 ou 3 !!!!!!!!
Je t embrasse Sylvie smile


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#297 04-07-2013 13:41:47

sanderiana
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Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 14

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

non pas demoraliser ce que je lis me fait peur
les effetes de l'autogreffe
les diarrhées la fatigue les enfin tout
et puis je crois que je suis en colère après moi d'être malade
au chu de bordeaux j'ai voulu voir une psy
pas dispo
alors je tourne en rond avec ces nouveaux traitements
et puis je viens de perdre une de mes clientes de cette maladie
je vais faire les fleurs pour ses obsèques cet apresm et ça ma fait mal (je suis fleuriste)
mal pour son mari qui me parlait beaucoup
mal pour elle que j'ai essayé de soutenir comme j'ai pu
voilà!
je suis pétard contre cette vie de m**** mais au fond je vous aime tous! avec vos combats et votre ngnac!
excusez ce mouvement de sale humeur d'hier
je vous embrasse

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#298 04-07-2013 13:44:44

sanderiana
Membre
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 14

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

et puis je ne comprends pas tous les termes des traitements.....je rame je patauge dans la semoule
en fait je suis en train de faire une super crème de beurre!
re excusez ce que j'ai pu dire

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#299 04-07-2013 13:59:55

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

alors tout d'abord les effets que tu peux lire sont differends pour chaque personne.

pendant ma premiere chimio l'ABVD, je n'ai rien eu, je continuais le sport, je sortais, je mangeais, j'étais nauséeuse 2/3 jours et basta... d'autre qui on eu le même traitement on eu des aplasie énormes, des mucites, perte de cheveux, fatigue...

pendant l'autogreffe, j'ai eu d'énorme effets secondaires, d'autre ici on eu les mêmes, d'autres n'ont strictement rien eu et l'autogreffe est passé comme une lettre a la poste...

c'est clair que tu es dans une periode ou venir ici ne fera qu'aggraver tes peurs, tes doutes, je te conseil (et on l'a tous fait) de prendre du recul avec le forum, de prendre une feuille et de noter toutes les questions qui te turlupine et d'en parler directement avec ton hémato (qui sera le seul a pouvoir te répondre, te réconforter, il est là pour ça) ensuite fait le forcing pour voir un psy du service, car si tu en ressent le besoin fonce!!

ne t'excuse pas, c'est normal, nous sommes tous passé par là et on comprend!! smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#300 04-07-2013 14:54:55

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

le drame du jour : oubliée par cocotte.... snifffff smile

Sylvie (jourdesoleil) c'est la bouche en entier qui n'est qu'un aphte géant... encore que ça ne soit pas douloureux pour moi, sauf la gorge ou là j'ai du mal a manger, même les yahourts de cocotte passent pas... quand je dis que je remange eh bien c'est deux trois cuillère a soupe de potage et 4 ou 5 cuillère a café de yahourt... après ça me fait trop mal.

Cet aprèm on m'a envoyé passer un scan TAP, ils cherchent à tout prix a trouver une infection responsable de ma fièvre, je me demande ce qu'ils me feront subir la prochaine fois, j'ai déjà eu.... ecbu, prises de sang, analyses de selles, scan cervical... les paris sont ouverts... smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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