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#301 05-07-2013 12:07:34

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Résultats scan : nickel... ouf...

Fait encore un peu de fièvre cette nuit (38°6) mais vite redescendue... ouf aussi smile

Vu le médecin ce matin suis toujours en aplasie profonde mais elle m'a dit que si la fièvre ne remontait plus d'ici dimanche avec les nouveaux antibios et bien je sortirais en fin de semaine prochaine... youpieeee... bon je serai restée quand même presque 4 semaines... enfin que des bonnes nouvelles ce matin, ma future sortie et ma fille qui a eu son bac... smile smile smile smile smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#302 05-07-2013 12:34:55

sanderiana
Membre
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 14

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

félicitations sylvie!
sincèrement
et tres amicalement
le combat de la vie et de l'espoir
sonia

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#303 05-07-2013 12:39:21

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

super sylvie parfois la fievre est lié tout simplement a l'aplasie et au fait que la moelle travail dur pour faire remonter les globules!!

bravo pour ta fille!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#304 05-07-2013 12:46:42

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Courage Sylvie ! Ma petite soeur a aussi eu son bac avec mention très bien donc c'est top. Pour ma part, je suis à 1500 blancs et 800 PNN mais ils préfèrent attendre demain pour arrêter les antibios. Je sors donc dimanche !
Et Dofa ?

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#305 05-07-2013 18:57:35

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Rha, Jeanou, je t'envie.
Ces dernières journées ont été mi-dures, mi-drôle, puisque ma mucite, quoique non-surinfectée, se soit aggravée, on m'a fait passer tous les paliers de la morphine Aujourd'hui, j'ai une quantité folle dans le sang. Alors oui, ça fait mal, mais je fais n'importe quoi (genre jeter le nouveau pot de Fungizone ouvert dans la poubellle, et verser la cuillère où se trouvait la fin de l'autre dans levier... avant de se gargariser 20 secondes, et ne pas comprendre pourquoi le goût ne vient pas.)
J'ai même un bain de bouche à la morphine, tant j'ai mal.

Les journées passent très vite, je ne m'ennuie pas du tout. Tellement vite que je viens de me rendre compte que les jours qui viennejt ont ceux où j'espérais partir, alors que là, le mot "Sorti" j'a jamais été prononcé par le staff.
Seul l'interne qui s'occupe de moi a dit: "Les blancs devraient recommencer à monter à partir du début de la semaine prochaine.
Ce qui doit vouloir dire que je sors en fin de semaines prochaine.

Problème avec la morphine aussi: je ne peux répondre à aucun mail, à aussi, j'ai beau me concentrer: entre les touches tactiles et le T9 je me retrouve avec des "bsssqda uan n s,ncksm" pour un "Volontiers, à demain!"**

Bref, c'est cool - et chiant.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#306 05-07-2013 21:30:17

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Sylvie c'est top!!! Un scan nickel et une reussite au bac, effectivement, journee au top pour toi ^^
Et Dofa, encore un peu de patience (quel mot pourri!!!) et de courage et ce sera ton tour. En tout cas, j'espere vivement que ta mucite va s'ameliorer!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#307 05-07-2013 23:13:18

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Super Sylvie ! Je suis contente pour toi !!!!
Dofa , je suis ton parcourt , courage smile
Bise a vous tous smile


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#308 06-07-2013 13:56:38

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Courage Dofa, mes blancs sont encore à 0 les médecins espèrent aussi qu'ils commencent à remonter lundi c'est pour ça qu'ils m'ont parlé de sortie pour vendredi... on va mettre une semaine de plus que pour Rei et Jeanou, mais pas grave tant qu'on rentre la semaine prochaine... et pour passer le temps j'ai commencé à faire la liste des trucs que j'aimerais manger une fois le goût retrouvé (j'en suis à 70 plats et desserts)... heuuuu en vla des kgs en vue mdrrrr.....

Dernière modification par Sylvie83 (06-07-2013 13:58:07)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#309 06-07-2013 17:48:34

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Moi ça va mais suis tjs sous antibio, je trouve le temps très très long .... IL m'ont parlé d'une sortie dans les jours à venir mais j'aurais tjs un antibio à la maison ... C'est le moment de l'hospit le plus long ... Et vous comment allez vous ?

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#310 07-07-2013 17:43:46

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Suis rentrée chez moi, courage les z'amis, ça approche pour vous aussi.
J'ai l'impression d'être dans un monde parallèle.
Ludivine : à ta sortie de d'auto, tu mangeais des salades de pâtes par exemple ? Des tomates ?

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#311 07-07-2013 18:11:44

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

jeanou : voila ce que m'a dit la dieteticienne du service hemato, pas de viande cru, pas de legume cru, tout cuire au four, poisson cuit... tout ca jusqua que mes neutrophiles soit remontés dans les normes (soit 3 semaines pour moi)

(si tu veux manger des legumes cru bien les laver avec du vinaigre blanc et les repasser sous l'eau et les peler)

pour les salades de pate jen mangeais uniquement quand elle venait detre faite et pour ce que tu met dedans pareil bien laver, peler.... et si tu las fait le midi ne pas en remanger le soir!!

Dernière modification par ludivine63 (07-07-2013 18:13:43)


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#312 07-07-2013 18:18:13

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

La diet m'a dit que je devais juste bien laver et j'ai hâte d'en manger mais je doute que ça soit bon ... Je t'avouerais qu'il y du stress d'être sorti ...

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#313 07-07-2013 18:21:53

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Et pour l'alcool ?

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#314 07-07-2013 18:27:20

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

pas de contre indication pour lalcool sauf la biere interdite le temps que les neutrophiles sont pas normaux!!

si tu les lave bien et les mange le jour ou tu les achete pas de probleme (pele les tomates)


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#315 07-07-2013 21:21:31

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Rha, d'la chance Jeanou! Tous mes voeux!

Quant à moi, j'ai demandé à ce qu'on baisse la morphine, que je sois moins dans les roses. Elle se calme. D'après les dires du médecin j'avais une belle mucite stade IV. Nice. Je ne me suis pas encore tenté à mangé autre chose que des soupes, des flancs, et des crèmes à la vanille.
J'avais 580 globules blancs hier, le prochain bilan est demain. Il devrait être bon, puisque les tâches rouges vifs, blanches, et jaunes, qui coloraient ma langue, ne sont plus là, et les trous laissés derrière elle par la muqueuse nécrosée, elle aussi crachée (bon salade de pâte!) ne sont plus là.
J'ai les yeix qui piquent/brûlent un peu, sûrement à cause des facteurs de croissance.

Je viens de lire vos posts, et je suis un peu déçu à l'idée d'avoir encore des contraintes alimentaires; si, comme Ludivine, j'attends 3 semaine pour me lâcher, cela signifie que je pourrai manger ce qui me convient 3 ou 4 jours avant l'entrée en allogreffe.


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#316 07-07-2013 21:40:01

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Courage Dofa, tes blancs commencent a monter alors c'est parti pour de bon ! Cela s'est passé comme ça pour moi, je suis passée de 400 à 900 puis à 1500 puis à 2900 puis aujourd'hui je suis sortie à 4500. C'est très bon signe que visuellement ta muscite disparaisse. Courage surtout, tu es sur la pente ascendante !!!!!!
Pour les yeux, c'est aussi mon gros problème du moment, mais je n'ai plus de cils je pense que c'est cela !!
Plein de courage, le dehors vous attends !
Les contraintes alimentaires, c'est de l'hygiène et du bon sens.

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#317 07-07-2013 22:43:02

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

exact jeanou ce nest pas si difficile a respecter... cest de la logique et de lhygiene!!

dofa jai eu de gros pb intestinaux d'ou les 3 semaines car mes neutrophiles sont remontés a la normal 1 semaine apres ma sortie...


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#318 08-07-2013 09:10:23

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Coucou bin voilà il ne reste que Dofa et moi enfermés ? smile

Pour ce qui est du régime alimentaire pas dur à suivre je pense, vu qu'en ce qui me concerne tout à mauvais goût... et si le goût reviens vite bin tant pis j'éviterai les salades quelques temps, je ferai une cure de légumes verts, de pâtes etc... il y a de quoi faire sans être trop frustrée.

J'attends avec impatience le passage du toubib pour savoir ou en sont mes blancs et si vendredi pour la sortie c'est toujours d'actualité...


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#319 08-07-2013 09:21:53

jeanou28
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Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Allez courage Sylvie pour ces quelques mètres ! Nous sommes sur la pente ascendante ! Je pense beaucoup à vous toujours même si je suis dehors. Courage ! L'été est parti, il est là pour nous aussi !

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#320 08-07-2013 19:13:04

sanderiana
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Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 14

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

1ere chimio avant l'autogreffe
c'est douloureux
mal partout
comme si on m'arrachait des morceaux d'os
1er bilan sanguin lymphocytes haut
plaquettes a 44 000 ! sacrée chute
comment savoir si c'est  normal?
je me dis si yavait un problémé l'hémato m'arait téléphoné?

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#321 08-07-2013 19:46:45

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonsoir,

Tu es hospitalisée Sanderiana ? car si c'est la première chimio avant l'autogreffe tu vois l'hémato ou les médecins du service tous les jours...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#322 08-07-2013 22:14:41

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour a vous
Je vous trouve bien courageux et il ne faut pas laché.

Bonne journée
Kymber

Dernière modification par Kymber (09-07-2013 16:14:12)


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#323 08-07-2013 22:34:48

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

post autogreffe et post allogreffe les restrictions ne sont pas les memes... bcp moins strict post autogreffe cest surtout du bon sens et de lhygiene


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#324 08-07-2013 23:00:52

sanderiana
Membre
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 14

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

non j'ai des rdv tous les 21 jours avec surveillance température et prises de sangs 2 fois par semaines
on doit me faire 4 cures de chimio avant l'autogreffe donc plus que 3! mais pour la prise des cellules souches mes veines ont déja ete bouffées par les 6 R_CHOP  donc doivent me poser des voies comme des cathetaires
j'ai rdv le 21 juillet pour ça et chimio apres le prelevement
mais un peu larguée car la derniere fois j'y suis rentrée que pour examens et aussitot la ponction de moelle osseuse je me suis retrouvée branchée chimiotée!!!!
les ganglions qui etaient devenus énormes disparus en 24h...mais c'est cette douleur aux os...
je devrais peut etre les appeler?

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#325 09-07-2013 10:29:20

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Appelle pour être rassuré mais je pense que c'est les effets secondaires de la chimio.
Quelles sont les nouvelles du jour pour Sylvie et Dofa ?

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