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#326 09-07-2013 12:13:29

sanderiana
Membre
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 14

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

les douleurs dues à une certaine piqûre de neulastra
merci à Clémence du service hémato!
super service
la prise des cellules souche est finalement reportée début Aout
allez on rappelle le vsl pour rechanger la date .....
je suis contente d'arriver quand même à bosser un peu
je me sens fatiguée mais je suis mieux
juste cette peur de l'inconnu...
merci de vos messages!
me sens moins seule face à tout ça

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#327 09-07-2013 12:54:52

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Coucou Jeanou, bon la sortie n'est pas pour aujourd'hui grrrr que 700 blancs... demain ou après demain peut être... j'ai hâte...

@Sanderiana : le neulasta peut provoquer des douleurs osseuses, j'ai eu du neulasta mais pas les douleurs, courage quand on commence le traitement on se dit houlala ça va être long, je m'en souviens encore en février... et puis me voilà a deux jours de sortir d'autogreffe... le temps passe assez vite tout compte fait...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#328 10-07-2013 12:17:06

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour,

La déprime s'installe, depuis hier de nouveau je ne mange plus, je vomis de plus en plus, la bouche toujours pâteuse, fatiguée, et pas encore de date de sortie...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#329 10-07-2013 12:28:34

sanderiana
Membre
Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 14

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

j'ai profité d'un moment calme au magasin pour...dépenser des sous! j'ai trouvé un joli haut
heureusement que les boutiques dans les petites villes sont des amis ce qui fait que c'est un moment de plaisir d'y aller!!!!
maintenant faut que je me trouve le stock de slip en coton pour la période de l'autogreffe
car hélas j'ai personne sur bordeaux qui pourra laver mes affaires donc va falloir avoir du stock
ya juste mes ambulanciers qui viendront récuperer une fois par semaine pour donner à ma mere

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#330 10-07-2013 12:35:36

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Allez Sylvie, tu tiens le bon bout ! La déprime est normale mais tu es plus forte, COURAGE ! La sortie est pour bientôt c'est sûr. Ils ne te donneront pas de dates de sortie, ils te le diront la veille ou le jour même. Je suis rentrée mais les pb intestinaux persistent, on a eu un traitement très lourd ! Courage !

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#331 10-07-2013 16:19:46

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Je sais bien Jeanou mais ce matin en plus les médecins ne sont pas venus, j'ai eu beau demander rien n'y fait, quand je demande pourquoi je vomis on me réponds ça doit être les antibios on va voir pour les changer... mais ça aussi on me le dit mais rien ne suit... enfin bref si demain je ne sors pas de pète câble...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#332 10-07-2013 17:50:38

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

J'ai été débranché avant-hier, et suis sorti hier, malade. Une bactérie intestinale, qui se tenait tranquille avec les médicaments sous perf', s'est déclaré. Résultat: problèmes de transit, et un appétit ridicule (2 biscuits secs me suffisent pour l'après-midi).
Un peu déçu que la sortie se passe comment ça, que je ne puisse pas directement rire et chanter avec mon amie dans un appartement bariolée, mais que je reste comme un con, dans le lit, à sommeiller/dormir ou espérer dormir.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#333 10-07-2013 22:31:02

jourdesoleil
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Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Sylvie tient bon !!!!!! Tout ce chemin , tout ce courage !!!!!!
Ta fille doit étre fière d avoir une maman comme toi !!!!!
Dofa , dans peu de temps a toi les rires et les chants avec ton amie smile
Bise a vous 2 Sylvie et Dofa  smile

Dernière modification par jourdesoleil (10-07-2013 22:31:36)


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#334 10-07-2013 22:57:58

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Courage Sylvie !!!
Dofa, j'ai le même souci, qu'ont dit  les médecins ?

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#335 10-07-2013 23:30:41

sanderiana
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Date d'inscription: 13-09-2012
Messages: 14

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

j'ai l'impression de parler dans le vide...c'est vrai que les semaines qui precedent l'autogreffe n’intéressent personne! ni les angoisses

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#336 11-07-2013 06:57:25

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

@Sandriana: Si si. On te comprend, on est passé par là. Mais, que veux-tu... Pour avoir eu un coup de stresse assez inimaginable avant l'autogreffe (cf. ma ligne dans "Lymphomes hodgkiniens"), je peux t'assurer que le pire, de l'autogreffe, tu es en train de le vivre. Une fois dans ta chambre, tu te demanderas si c'est bien de ça, que tu avais peur.

@Jeanou: Pour moi, c'est une bactérie intestinale, appelée *placer ici nom très long*, qui résiste aux médicaments de la chimiothérapie. Donc, quand toute ma flore intestinale était détruite, celle-ci a pris ses aises. J'ai du ---------------------------------------------, pour la traiter, du Prinperemps, pour traiter les nausées, et les classiques Zelitrex et Bactrim.
Et les tiens?


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#337 11-07-2013 07:38:14

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bon bin voilà je serai la dernière à sortir snifffff s'ils ne changent pas d'avis c'est pour demain, s'ils changent d'avis bin je fugue na !!!

Ah l'appétit... j'ai du mal encore aussi Dofa et je suis comme toi un oiseau mange plus que nous pffff enfin tout me parait tellement mauvais... allez courage pense à la fiesta que tu vas faire une fois tout ça terminé... je n'ose imagniner... lol

Dernière modification par Sylvie83 (11-07-2013 07:39:53)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#338 11-07-2013 08:42:31

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

sandriana : juste pour te dire que tu n'es pas exactement dans la bonne file de discussion, ici les personnes qui ecrivent sont en autogrzffe ou sont sortie... et ils ont besoin de bcp de soutien, pas que toi tu nen pas besoin mais eux un peu plus... donc cest vrai que ici tu passe un peu a travers... donc pour eviter cela je tinvite a ouvrir ta propre file dans "lymphome hodgkinien" ou "lymphome non hodgkinien" selon ta maladie et racontes y ton histoire, tes peines, tes doutes... tu auras du soutien et surtout des reponses a tes questions, alors n'hesite pas ouvre ta propre file wink on viendra volontier te voir si tu veux bien de nous wink


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#339 11-07-2013 08:49:55

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

moi jai eu un virus le CMV (que toutes personnes en bonne santé et nous aussi avont naturellement dans notre corps sauf que pr nous ca peut etre dangereux, parfois il sactive et parfois non) pendant l"autogreffe, puis cest calmé quand mon immunité est remonté et il est revenu moins fort pendant l'autogreffe... et la mon super greffon de competition a fait son boulo... le virus ne sest pas reveillé depuis....

alors pas dinquietude cest normal...

Dernière modification par ludivine63 (11-07-2013 08:52:34)


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#340 11-07-2013 11:27:24

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

J'ai eu une infection à érichacoli au niveau intestinale pendant l'aplasie, je suis sous oflocet jusqu'au 14 ... Le ventre fait mal, la digestion est difficile. C'est normal avec les antibios et la chimio, mais moi ça me sape le moral ...
Le retour à domicile est chez les parents, c'est difficile, je craque un peu, j'en ai marre des traitements ...

Sylvie, quelles sont les nouvelles ?

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#341 11-07-2013 11:37:26

Albine
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-07-2013
Messages: 1

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

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"Il faudrait que je regarde mais je crois que c'est le meme principe pour moi sauf qu'ils ne remboursent pas l'integralite de la chambre particuliere mais un forfait de 80euros par jour.

@ cocotte59 et mikkie14, ce que vous avez dit à propos du remboursement de la chambre individuelle m’a mis la puce à l’oreille ; surtout que je vais me faire opérer dans un mois.

J’ai contacté ma mutuelle pour vérifier et la dame m’a informée que la j’ai droit à 75€ par jour pour la chambre particulière et une petite indemnisation journalière de 20€ tant que je suis hospitalisée. Je trouve que ça c’est suffisant.

Si ça peut intéresser ; je me rappelle avoir simulé des devis sur'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') pour choisir ma formule spécial hospitalisation.

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#342 11-07-2013 11:46:28

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Je ressens une énorme fatigue, est ce normal ???

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#343 11-07-2013 12:41:04

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

jeanou bien sur que cest normal, la fatigue, le moral dans les chaussettes, le gout a rien, le ras le bol... cest NORMAL... le contraire m'aurais fortement etonné (meme si certain ici sont sortie sans trop de soucis cest quand meme rare)

alors il faut vraiment mais vraiment vous laissez aller, ne lutez pas, n'essayez pas de faire des choses alors que vous navez pas envie (si la paniere a linge deborde eh bien ca tombera pas plus bas que le sol... ca se fera demain smile )

prenez le temps, ecoutez vous... cest primordial...

aller patience patience patience (p..... jai osé ecrire ce mot beuuuurrrrrkkkk lol )


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#344 11-07-2013 15:29:09

Dofa
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Pareil Jeanou. Beaucoup de mal à me concentrer, je dors beaucoup, et pourtant je suis exténué, et je n'ai qu'une seule envie: que le temps passe. Et pourtant, dans un mois, j'ai l'allogreffe qui m'attend avec ses crocs, et qui me fout une frousse d'enfer.
Et pareil Jeanou, j'ai le moral sapé. Ayé, je suis sorti de l'hosto, ayé, j'ai un mois pour vivre, et je me retrouve chaque matin à avoir envie de vomir, à me sentir mal, à manger avec des hauts-le-coeur.

Ah, saloperie de cancer, attends que je t'attrape.


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#345 11-07-2013 15:31:30

jeanou28
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

ça fait partie du combat ! Moi je n'arrive pas a dormir tellement je cogite ...

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#346 11-07-2013 15:58:56

Sylvie83
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Enfin je sors demain, je sais que je serai comme ici aussi mal, mais au moins ce sera chez moi, et puis ma mère va rester avec moi les 3 premières semaines et ma fille aussi sera là donc pour l'intendance pas de soucis en ce qui me concerne je n'aurai qu'à m'écouter et penser à moi...

Les coliques sont revenues en force hier soir grrrr les vomissements un ptit peu moins. Par contre je n'arrive toujours pas à manger ni a boire, tout a un goût infecte.

Merci a tous pour votre soutien, courage Dofa et Jeanou on est près de la forme.... smile

Des nouvelles d'Anne et Rei ?


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#347 11-07-2013 16:58:18

Dofa
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Enfin une bonne nouvelle Sylvie. Tu as raison, on se plaint, mais on est toujours mieux chez soi. On espérait simplement être encore un peu mieux que ça.

Eh, voilà qui me rassure Jeanou, j'avais l'impression d'être le seul à me monter le bourrichon. Il faut dire que, l'air de rien, trois semaines dans une chambre, en ayant vécu ce qu'on a vécu, ça laisse un petit marque pendant quelques jours j'imagine. Ce n'est pas une expérience commune. J'ai aussi beaucoup de mal à m'endormir le soir, et je fais des cauchemars toute la nuit. Je suis heureux de ne pas être le seul - si tu me permets cette réjouissance.

J'ai beaucoup de mal à retrouver un appétit, tout à un goût assez infect, et j'arrive très difficilement à soutenir ma concentration.
Cette absence de concentration, ça me dit quelque chose; les premières chimios après le diagnostics. Je croyais que c'était elles qui me mettaient à plat, tandis que j'étais simplement choqué d'avoir le cancer. Aujourd'hui, ça doit être pareil - surtout que je sais que j'y retourne le 18 Août, et que ça me glace le sang.

Dernière modification par Dofa (11-07-2013 17:00:54)


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#348 11-07-2013 17:27:10

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

pour la concentration, ce sont les traitements + le manque d'activité... encore aujourd'hui a 10 mois post greffe, j'ai des trous de mémoire, je n'arrive tjrs pas a lire un livre, parfois je n'arrive pas a tenir une discussion car les mots s'embrouillent... mais ça passe en pratiquant smile

dofa sincérement cest mieux que tu rentre assez vite en allogreffe, car je t"assure que moi j'avais pratiquement 2 mois et je n'avais pas du tout envie d'y retourner car j'avais repris une ptite vie... pour l'autre ludivine tout s'est enchaîné trés vite comme toi et regarde ça lui a plutot bien réussi, car comme vous aprés l'autogreffe elle en a chié, mais l'allogreffe et l'apres allo cest passé on va dire "comme une lettre a la poste" (moi ce fut l'inverse)

PATIENCE PATIENCE PATIENCE smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#349 11-07-2013 18:55:20

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Messages: 663

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour à tous,
c'est normal d'être très fatigué même épuisée après l'autogreffe. Ne vous inquiétez pas trop, ça revient mais malheureusement pas du jour au lendemain. Ludivine a raison, il ne faut pas trop forcer et se laisser aller au repos. De toute façon, dans ces cas là, on n'a pas vraiment le choix.
L'appétit et le goût reviendront. Je vous comprends, on aimerait tellement que tout aille plus vite.
Sylvie, je suis contente que tu sortes enfin!! Moi, à la fin je n'en pouvais plus. Qu'une envie....sortir. Et même si j'étais épuisée, j'ai apprécié mon vieux canapé, j'ai adoré prendre un bain, dormir sans être dérangé et sans être branchée, tous ces trucs normaux qui devenaient tout à coup des choses extraordinaires.
Je vous envoie tout mon courage et dites vous que dans quelques temps, la vie va reprendre plus normalement.
De gros bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#350 11-07-2013 19:23:58

cocotte59
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Un petit coucou en passant, allez allez courage. Je vous rassure, j'etais dans le même état, je me disais, ça doit etre comme ça quand on a 80 ans. Je n'arrivais plus à marcher, je bougeais dans la maison avec une chaise à roulette et puis petit à petit j'ai repris des forces, je mangeais ce que j'avais envie. Je dirais qu'il m'a fallu 2 semaines pour être à peu prés bien.
Dofa je te soutiens de tout mon cœur, ça ne doit pas etre facile de savoir qu'il faut y retourner. On sera tous derriere toi pour te soutenir, c'est tout ce qu'on peut faire mais c'est déjà ça.
Reposez vous bien, profitez de votre canapé.

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