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#351 11-07-2013 19:37:23

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

salut à tous, c'est vrai qu'après l''auto, on est vidé, mais il faut se laisser le temps de récupérer...
et surtout profitez quand vous sortez ! même à son  rythme chez soi, je trouve que c'est mille fois mieux que d'être dans ce bocal de m. !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#352 11-07-2013 22:35:39

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonsoir pounet,
Es tu rentré pour ton allo ?
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#353 12-07-2013 09:48:25

pounet
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

oui, je suis rentrée mercredi, gros stress quand on m'a dit qu'on mettait une voie centrale, je le savais même pas!
encore un chapître de passé ,
cloclo, ça va mieux avec les antibio ?


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#354 12-07-2013 16:37:02

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour,
Je tousse toujours c est peut  être residuel. J ai eu moi aussi la voie centrale, surtout fais attention d avoir toujours le pansement fermé pour les infections. J  espère que tu as bon moral et que tu n as pas trop chaud. Je pense à toi. Tu tiens le bon bout!
Amitiés


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#355 12-07-2013 18:06:31

Dofa
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Hep, alors je demande: ça ressemble à quoi une voie centrale? Vous y avez été en anesthésie locale? Ça fait mal? Psychologiquement, pas trop dur d'avoir ce truc qui sort?

Je vais y passer aussi, alors j'en profite pour poser mes questions.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#356 12-07-2013 19:17:14

pounet
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

cloclo, j'ai un peu craqué le 1er jour avec la voie.....après la mise de 3 pac, c'est bon quoi .....! lol
sinon dans cette chambre, il fait froid, je suis avec un gros peignoir en pilou ! remarque je préfère ça que la grosse chaleur ....
Dofa, la voie centrale, c'est un genre de  gros cathéter qu'on met dans une veine du cou, la jugulaire, je pense, c'est une anesthésie locale, ça fait pas mal , un peu désagréable bien sur, après tu sais pas bien tourner la tête , mais bon 2 jours après tu l'adoptes, pas le choix ! en plus dès que tu sors d'allo,on te l'enlève, c'est pas comme le pac.....
bonsoir à tous


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#357 12-07-2013 20:32:25

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Dans... dans le cou...? Sérieusement? Dans le cou?

Oh mon Dieu.


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#358 12-07-2013 22:24:31

jeanou28
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

ça va le faire Dofa, tu flippais pour l'auto, ça s'est "bien" passé, garde ce cap !
Comment vas tu aujourd'hui ?
Et sylvie ?

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#359 13-07-2013 00:36:11

cloclo83
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonsoir dofa, moi aussi,, j ai flippé et en fin de compte la voie centrale ne m a ni fait mal, ni gêné.  Je ne l ai pas eu dans le cou mais juste en dessous de l epaule . Ne t inquiète pas pour ça.


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#360 13-07-2013 09:38:17

pounet
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Dofa, t'as vécu  le + gros, tu vas pas paniquer pour un cathéther en plus ! je préférerais qu'on m'en place un 2ème plutôt que de subir ces nausées et mucites qui arrivent....wink


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#361 13-07-2013 12:46:13

Dofa
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Pardon pardon pardon?
Il y a des nausées et des mucites aussi en allogreffe? C'est à cause de ton conditionnement non? Moi ça sera une mini-allogreffe.
Parce que je jure devant sa sainteté du corps médical que si je dois subir un cathéter ET une mucite comme celle de l'autogreffe, je fais la chimiothérapie buissonière, et ils seront à me chercher dans le secteur que je m'enfilerais des wkisky-coca au bar d'en bas.


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#362 13-07-2013 19:38:26

cloclo83
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Quand je devais rentrer en allo, le médecin m'avait dit qu'il n'y avait pas de mucite avec l'allogreffe car le conditionnement était moins fort qu'avec l'auto et aussi moins de nausées.
Pour le coca....ok mais pour le whisky...pas sûr!!!LOL


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#363 13-07-2013 19:50:42

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Et alors, il s'est passé quoi? Comme je suis en mini-allogreffe, aurais-je des mucites et nausées?


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#364 14-07-2013 00:41:52

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Tu ne devrais pas avoir de mucite d après ce que m avait expliqué le medecin allogreffeur de l IPC de Marseille.
En ce qui me concerne, j ai refusé l allo après avoir pris un deuxième avis à lyon sud, mon auto s étant mal passée. En effet, j ai contracté une grippe et une pneumopathie sévère avec detresse respiratoire pendant ma periode d aplasie, ce qui m a valu 8 jours de reanimation durant mon autogreffe. Une allogreffe presentait de trop gros risques dans ces conditions. Mon allogreffe était programmée. C est pour ça que j avais rencontré le medecin greffeur qui m avait dit que je n aurais pas de mucite et moins de nausées. J espère que j ai repondu a ta question, dofa
Amitiés


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#365 14-07-2013 08:31:23

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

ouhlala dofa ne tembale pas...
garde en tete que ton parcours est unique...
une voie centrale ce nest rien du tout en 10 min elle est posee en 2 min elle est retirée... et si vraiment tu flippe tu peux demander un picc line dans le bras (au niveau biceps cest la meme chose mais dans le bras un peu contraignant mais ca cest a toi de voir)
ce nest pas une chimio quon a en allo donc les effets sont vraiment moindre (pour que je puisse avoir une dalle denfer et meme bouffer les plateau repas cest que ce nest pas si fort le traitement)

donc je tinvite serieusement a eteindre le forum jusqua ton entré en allo et a profiter a te remettre bien...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#366 14-07-2013 13:56:14

jeanou28
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Moral dans les chaussettes, ils m'ont donné un médoc en sortant "lutényl", je regarde l'indication ce midi "ce médicament est un progestatif, pour les femmes ménopausées ou avant la ménopause". Ok ...............

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#367 14-07-2013 23:30:01

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

ils te le donne que maintenant??


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#368 15-07-2013 00:22:23

jeanou28
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Oui ... Pourquoi tu l'as eu quand ? Je sais même pas a quoi il sert ...

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#369 15-07-2013 08:31:46

ludivine63
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

moi javais le luteran (cest le meme principe)
et je lai eu dés le debut des traitements au tout debut, cest une pilule qui endore et met au repos les ovaires, dans la menaupose ca sert a couper les hormones (je crois) et sinon en traitement ca protege les ovaires des chimios... (quand jai fait ma preservation dovocyte jai arreté cette pilule et mes regles ete revenue)

tu devrais demander a quoi elle sert dans ton cas...


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#370 15-07-2013 10:48:44

jeanou28
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Pendant toutes mes premières chimios, je leur demandais si je ne pouvais pas avoir quelque chose pour protéger mes ovaires. L'hémato ne disait rien, me disait qu'elle n'avait rien a me proposer ... Je suis en colère car ils sont toujours passés à côté de cette problématique avec moi. J'ai eu comme des règles pdt l'auto, ils m'ont donc donné le lutényl, j'étais sur orbite j'ai pas demandé pourquoi je le prenais. Je perds encore du sang, j'assiste à l'autodestruction de mon système de reproduction.

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#371 15-07-2013 11:36:38

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

pas forcement jeanou, prend rdv le plus vite possible avec gyneco et fait le point avec lui... nos hematos sont bon dand leur specialité mais ne sont pas generaliste ou gyneco...

aller ma maman qui a des regles abondandes est sous luteran et ca devait les lui couper et au final elle en autant quavant (bon elle na pas eu de chimio mais elle a eu dautre pb de santé)

voyons les choses differement cest surement ton corps qui se nettoie (pour me faire accpeter lidee de vomir jen suis venue a la conclusion que notre corps se "purgeait" des traitements et se renouvelait... smile

smile smile smile


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#372 18-07-2013 09:54:57

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Coucou,

Me voilà sortie depuis une semaine, toujours branchée à la maison, je ne mange toujours pas et vais de mon lit au canapé et vice versa, je suis vidée, mes blancs sont redescendus à 800 du coup piqures de facteurs de croissances... j'ai perdu 6 kgs depuis l'entrée à l'hosto... tout à mauvais goût... combien de temps après l'auto vous avez remangé ? moi ça fait depuis le 25 juin que je ne mange plus ou si peu ah si le plus gros jour de bouffe j'ai réussi à manger un yaourt... pffff marre...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#373 18-07-2013 11:53:01

jeanou28
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Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Coucou Sylvie. Pour les blancs, pas d'inquiétude, il font que de baisser aussi pour moi. L'interne a dit que le premier mois c'était normal. Pour l'alimentation, pourquoi ça ne passe pas ? tu vomis ? tu as demandé un avis médical ? Je te rassure, le mauvais goût est normal, le temps que nos papilles se remettent !

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#374 18-07-2013 14:00:03

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Le mauvais goût est presque passé personnellement, et je suis sorti de l'hôpital depuis 9 jours. Je me réveille simplement avec un goût métallique dans la bouche.
Quitter la ville pour la campagne m'a fait du bien. J'y dors mieux, on y étouffe moins.
J'ai aussi perdu beaucoup de poids: 10 kilos depuis ma sortie de l'hôpital. Mais ça va mieux, je retrouve l'appétit, donc je devrais récupérer tout ça.
Quant à ma force, je reprends le dessus intellectuellement, j'arrive à lire des nouvelles, des romans, des essais. Il n'y a que la philosophie qui me laisse sur le carreau après quelques pages. J'ai du mal à travailler longuement, je m'épuise assez vite, mais ça va mieux.
Physiquement, par contre, je suis naze. J'ai essayé de faire un peu de vélo, hier. Je ne me pensais pas si faible: le tour du jardin m'a épuisé. Je n'étais pas vraiment un Hercule, au sortir de 12 mois de chimiothérapie, et j'imagine que 3 semaines sans exercice ont fait fondre ce qu'il restait.

Seules les nuits restent assez pénibles. J'ai du mal à m'endormir, je fais des rêves étranges, et très agités, et je me réveille très tôt, et me force à persister à coups de micro-sommeils.

Dernière modification par Dofa (18-07-2013 14:01:36)


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#375 18-07-2013 19:07:22

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Dofa tu devrais peut-être demander quelque chose pour mieux dormir... passer de mauvaises nuits n'arrangent rien vois avec ton hémato...

Jeanou non je ne vomis pratiquement plus, mais je n'ai aucun appétit d'autant que tout a mauvais goût, aujourd'hui j'ai mangé 6 pâtes à midi et je vais tenter le petit suisse ce soir, je me force un peu en espérant que ça s'améliorera rapidement, encore perdu 800 gr par rapport à hier, bon vu que j'ai encore de l'avance ça ne m'affole pas vraiment (du coup je vais pouvoir remettre des trucs qui trainent dans le placard et que je ne pouvais plus mettre depuis 3 ans, voyons le bon coté lol)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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