France Lymphome Espoir - Le forum

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#376 21-07-2013 18:24:27

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Comment vous allez ?????

Moi, un petit truc me tracasse (grandement). Depuis deux jours, j'ai des démangeaisons aux pieds et aux mains... J'ai été traumatisée par les démangeaisons de hodgkin pendant 1 an et demi ... Je fais que de penser rechute alors que je ne suis qu'à un mois de la greffe et je pense que ça n'est pas possible de rechuter maintenant ... ça m'énerve, je fais que d'y penser et d'angoisser. J'ai un scan jeudi. Cela m'énerve de ne pas arriver a être positive ...

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#377 22-07-2013 10:41:16

Sweety49
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Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

jenou28 : C'est une allo ou une auto greffe? je sais que avec l'allo j'ai eu de grosse démengeaisons et c'était une gvh, donc ça peut peu etre etre le signe que le greffon travail....


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#378 22-07-2013 10:49:20

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

C'est une auto ...

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#379 22-07-2013 11:12:10

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

hydrate bien ta peau!
Et toute façon un mois aprés une auto c'est trop tot pour une rechute, la chimio fait encore effet je pense. ton tep est jeudi j'espere que tu aura vite les résultats pour te rassurer et te donner des forces pour la suite!


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#380 22-07-2013 11:49:05

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Merci beaucoup Sweety pour ta réponse. J'ai vu le médecin traitant qui m'a dit que c'était une dyshydrose et l'hémato a confirmé (sans avoir vu), je fais confiance et j'attends le scan ...

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#381 22-07-2013 12:51:13

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Oui, ne t'inquiète pas pour ça Jeanou. J'avais de très fortes démangeaisons quelques jours après l'autogreffe (elles étaient dues à la morphine), et j'avais émis les mêmes craintes que toi (c'est automatique: il suffit qu'un endroit me démanger, pour que je pense immédiatement à une rechute). Il m'avait dit que c'était littéralement impossible de rechuter dans le(s) mois qui suivai(en)t l'autogreffe. Le cocktail est tellement chargé que, même si ce n'était pas très efficace, nous n'aurions pas les symptômes de Hodgkin avant un bon petit moment.

J'ai de même des démangeaisons persistantes depuis que je suis sorti de l'hôpital. Il s'agit de ma peau qui est très sèche.

Sinon, ça va de mieux en mieux. Je mange de nouveau correctement, j'ai retrouvé le goût, seuls les aliments sucrés, les sodas, me gênent un peu.
Mon sommeil est toujours aussi nul. Je suis déjà sous somnifère et anxiolytique, mais étant insomniaque depuis pas mal d'années, il suffit de quelques petites contrariétés (exemple: une allogreffe dans un mois), pour que le sommeil s'absente totalement. Mais même là, ça va mieux, j'arrive à prolonger mes nuits, et je ne vois plus l'aube se lever à tenter de dormir.

En revanche, au niveau de ma forme physique, je suis encore en dessous de zéro. Il faut dire que je ne fais rien pour y remédier.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
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#382 22-07-2013 17:58:11

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Vous en êtes où dans vos prises de sang les amis, quels sont vos chiffres ?

2ième inquiétude pour ma part : la vitesse de sédimentation n'est pas dans les normes. Associé au grattages, je ne fais que de penser à rechute ..................

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#383 22-07-2013 20:19:05

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Aucune idée. J'ai oublié de prendre rendez-vous. (Ô douce insouciance).

Appelle ton hôpital, ils te diront immédiatement si tes craintes sont fondées. Et tiens nous au courant smile.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#384 23-07-2013 09:10:32

cocotte59
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Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

coucou tout le monde.
Juste pour rassurer, quand j'ai  eu mes démangeaisons pour Hodgkin le médecin m'avait dit que le grattage faisait grimper la VS. Je m'étais même demandé à quoi ça servait de le faire si on savait d'avance qu'elle n'allait pas etre bonne! D'aprés ce qu'on m'avait dit, le fait de te gratter augmente la vs. A verifier.
A bientot et courage pour la récupération

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#385 23-07-2013 13:41:08

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

cest tout a fait ca cocotte, jai eu la meme reponse... jeanou tes eosinophiles sont ils elevés?
moi aussi jai eu des demangeaisons pendant les traitements et cetait ma peau qui etait tres tres deshydratée, donc javais de la desidrose ou dermatose... cest normal avec les traitements quon a davoir ca, mais ca revient a la normal avec le temps smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#386 23-07-2013 16:49:55

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour à tous,
avez vous des nouvelles de Sylvie et de pounet qui a du commencer la chimio de l'allo ?
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#387 24-07-2013 09:41:30

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Coucou,

Une semaine après la sortie, je remange un peu plus, certains aliments ont meilleur goût que d'autres, j'en suis toujours à moins 6 kgs, mais ça c'est pas grave j'avais de l'avance smile par contre je dors beaucoup, des nuits de 10h en moyenne (ça me change et j'en profite) sinon je fatigue vite alors je fais peu de choses, par contre bonne nouvelle l'assistance sociale de l'hosto a pu me faire profiter d'une aide à domicile, je vais donc avoir quelqu'un pour faire le ménage pendant 4 semaines.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#388 27-07-2013 23:57:18

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Repose toi Sylvie. Moi aussi, je dormais beaucoup. Il faut laisser le temps au temps et tu verras que petit à petit la forme revient. c'est vrai qu'on aimerait que ça aille plus vite. Un conseil à tous ceux qui sortent de greffe, coucounez vous, écoutez votre corps et reposez le. Il lui faut du temps pour récupérer.
En ce qui concerne les kilos, j'en ai repris 5 sur les 8 que j'avais perdu pendant l'auto. Tant mieux pour la santé et tant pis pour la ligne. Par contre le goût est revenu mais plus lentement que l'appétit.
Gros bisous.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#389 30-07-2013 19:19:53

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour les amis,

Besoin de votre soutien et de vos paroles empathiques ..
J'ai vu le radiothérapeute ce matin pour les rayons qui débutent la semaine prochaine. Il m'a bien rappelé que ma maladie était grave et qu'au moment du diagnostic (stade V), j'avais eu chaud aux fesses et m'a parlé du risque de rechute alors que je ne suis toujours pas en rémission... Il m'a plombé le moral.
J'ai passé un scanner la semaine prochaine qui ne révélait pas d'adénopathies mais ils ne m'ont rien dit d'autres. Le médecin veut que je passe un TEP vendredi (le dernier date d'il y a moins de 2 mois). Je suis inquiète devant ses propos et des démangeaisons sont présentes par ci par là ...

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#390 30-07-2013 20:08:47

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Les radiothérapeutes, et tous ceux qui ne t'ont pas suivi, ne sont pas à prendre en compte. Puis, il y a cette doctrine du corps médical, qui consiste à tout dire, et que je trouve assez mal adaptée à nos cas. Bien sûr que tu peux rechuter, et ici, nous le pouvons tous, et rien que l'invocation de cette possibilité nous fait craindre le pire, parce que nous nous la représentons.
Si le caissier de Franprix te disait, en te rendant la monnaie: "Et attention de ne pas mourir en rentrant!", combien parions-nous que tu aurais une peur bleue de mourir? Et pourtant, combien de fois as-tu fait le chemin sans t'en soucier?

Les démangeaisons peuvent avoir de multiples causes: une insuffisance hépatique, une sécheresse cutanée, ou la réaction tardive à un médicament. Pour ma part, c'est la morphine qui m'a fait me gratter (et jusqu'au sang).
Actuellement, j'ai encore des démangeaisons, et pourtant, le ganglion sus-claviculaire qui demeurait actif, je ne le sens plus du tout.
Puis, comme te l'as sûrement dit ton hématologue, il est possible que l'autogreffe ne soigne pas complètement, mais il est (je cite mon hématologue) impossible de rechuter dans le mois qui suit.
Tu as vu ce que nous avons subi? Une simple chimiothérapie tient le cancer en respect, en bloquant le renouvellement cellulaire, alors, figure toi six jours de chimiothérapie!

Tiens-nous au courant du TEPscan, même si je t'avoue être très confiant.

PS: Le stade de la maladie n'influe que légèrement sur la guérison. Il s'agit plutôt du temps restant si les échecs thérapeutiques se prolonge. Regarde mon cas, avec un simple stade II, j'y suis depuis une éternité.

Et tâche de te souvenir de la puissance des démangeaisons, jadis; personnellement, je devais, avant de dormir, me scotcher des moufles au main pour ne pas m'arracher la peau. Des démangeaisons "de ci, de là" sont un bien faible motif de crainte.

Dernière modification par Dofa (30-07-2013 20:11:19)


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#391 31-07-2013 13:40:28

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Merci Dofa ! Comment vas tu ?
Hier j'ai appris que ma maladie était scléro-nodulaire ça veut dire quoi ?

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#392 31-07-2013 13:48:16

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Dofa a entierement raison!!

cest le type de lymphome le plus courant!!

Dernière modification par ludivine63 (31-07-2013 13:49:53)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#393 31-07-2013 13:54:31

jeanou28
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Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Merci Ludivine !

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#394 31-07-2013 16:08:42

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

mon premier etait a prédominance lymphocitaire et ma rechute en scléro nodulaire!!
de rien


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
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#395 31-07-2013 16:37:46

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
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Messages: 141

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour a vous tous
Pour les démangeaisons apres la greffe, il y a plusieurs raisons.  Mon conjoint a pris du benadryl . Ensuite des antibiotiques . Apres quelque temps un autre hématoloque  a prescrit le GEL NETTOYANT HYDRATANT QUOTIDIEN et la  LOTION HYDRATANTE QUOTIDIENNE de AVEENO. Y parait que c'est assez courant apres la greffe et maintenant c'est parti mais il continue a se lavé avec le gel.
Pour ce qui est du reste je vais dire comme Dofa....il est possible que l'autogreffe ne soigne pas complètement, mais il est (je cite mon hématologue) impossible de rechuter dans le mois qui suit.
Mon conjoint a vu son ORL et il lui a dit qu'il pourrait être en lune de miel pour environs 2 ans apres la greffe....
Moi qui s'inquiètais qu'il y es un autre sorte de lymphome ou cancer du sang ou myelome apres la greffe et il m'a répondu qu'avec le lymphome qu'il a ( lymphome du manteau) ( c'est le plus des plus) alors il ne pourais pas avoir moins que ca si ca revenait .....Ensuite si ca reviens et bien il lui essayeront d'autre nouveaux traitements qui auront sortient dans ce temps là  alors profite de ce que t'es médecin te dit et vit au jour le jour....
Aujourd'hui tu es correct physiquement et capable de te bouger et bien fait des choses qui te plait. Demain on n'y pense pas juste si on a un rendez-vous alors on fais en concéquence. Et tu verras que le temps sera passé et tout ca sera derrière toi et tu seras en rémission aussi......:-)
Bon Courage
Bonne Journée
Kymber

Dernière modification par Kymber (31-07-2013 16:44:01)


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#396 31-07-2013 19:28:18

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Allez Jeanou on pense positif, si un jour la rechute doit arriver et bien on avisera à ce moment là, on ne vas pas laisser la peur envahir toute notre vie, aujourd'hui nous allons le mieux possible, nous remontons et c'est bien ça l'essentiel... un ptit coucou à Dofa aussi smile

Dernière modification par Sylvie83 (31-07-2013 19:28:37)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#397 31-07-2013 20:03:58

jeanou28
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Comment vas tu Sylvie ?

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#398 01-08-2013 07:16:42

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Ca va, toujours un peu a plat, et toujours peu d'aliments qui passent, le goût est loin d'être revenu mais bon... patience... smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#399 06-08-2013 14:08:06

jeanou28
Membre
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Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

A mes compagnons de galère, j'ai passé un tep scan après la greffe. Ce matin, le radiothérapeute m'a annoncé qu'il était bon, qu'il n'y avait plus de fixation ! Il ne m'a pas parlé de rémission mais je pense que je suis sur la bonne voie ...
Alors on a souffert mais ça marche !!! Courage à Dofa pour l'allo !!! On l'a dézingué

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#400 06-08-2013 14:52:17

dafir
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Lieu: hcl lyon sud
Date d'inscription: 11-02-2013
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

félicitations!!   ;-)


lymphome B diffus a grandes cellules diagnostiqué le 23/08/2012 au 7ieme mois de grossesse: césarienne,
4 cure R-ACVBP, 2 methotrexates hte dose, reste un ganglion qui fixe->2 cures R-DAHOX, pet scan le 13/02->même qui fixe un peu mais pas chimio supp car cœur déjà affaiblit,autogreffe le 21/02/13 sortie le 13/03/2013. Pet scan le 6/05/2013->rémission! 15 ryx scan du 17/10-> rémission toujours!

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