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#401 10-08-2013 13:08:51

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

bonne continuation à tous


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#402 10-06-2014 10:09:24

nadia30
Membre
Date d'inscription: 29-01-2014
Messages: 22

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

mon mari est sorti d'auto greffe il y a 15 jours . il a 2 bilans sanguins par semaine . Les résultats changent rapidement , l' hemoglobine chute à chaque resultat. Quelqu'un pourrait il me donner quelques infos concernant le suivi et les bilans post greffe.
Je suis inquiette ++ merci à tous. nadia

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#403 10-06-2014 14:03:05

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

on a tous eu le yoyo dans nos bilans sanguin post greffe!! il faut un bon moment avant que les resultats redeviennent normaux!!
ce qu'il faut vous dire c'est que les medecins recoivent les bilans et que si quelque chose ne va pas vous serez les 1er informé!! maintenant le mieux cest d'en parler avec le medecin, lui seul peut lever vos doutes et vos angoisses!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#404 18-06-2014 17:20:19

nadia30
Membre
Date d'inscription: 29-01-2014
Messages: 22

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

merci Ludivine pour votre réponse .

La 1° consult post greffe a eut lieu ,avant hier. Consutlation hyper rapide comme d'habitude 10 minutes montre en main .Rien de particulier selon le medecin. Les plaquettes un peu faibles ne l'ont pas inquiété, selon lui normale aprés une aoto greffe.
Par contre pas un mots face au taux un peu éléve de  LDH et beta microglobuline. A bientôt un mois de la sortie est ce normal selon vous ? un tep scan est prévu pour aout . Mon mari a LNH de la zone marginale.
Merci

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#405 25-05-2015 18:03:08

manuellahon
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 2

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour, je m'apelle manuella mon mari david à eu un lymphome follicullaire il ya maintenant trois ans
aujourd'hui sa jambe c'est remise à gonfler et il avait de nouveau de la fièvre la nuit, j'ai donc appelle  les hémato qui l'ont pris en urgence.
il ont fait réaliser une écho puis un scanner et un tp scan qui est en faveur d'une rechute il a un ganglion de 10 cm à l'aine il faut donc l'opérer pour la biopsie car c'est très dangereux il c'est enroulé dans la veine fémorale et l'arthère
les hématho nous ont parlés d'une auto greffe .
De plus la chimio lui à provoqué une cirrhose hépathique et j'avoue que j'ai peur .
est ce que quelqu'un peu m'aider je suis un peu perdue.
Merci

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#406 19-09-2015 17:33:42

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1163
Site web

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour Manuella,
j'espère que les interventions et traitements se sont bien passés pour ton mari.
De mon côté, je ne suis passée que par l'autogreffe.
Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#407 05-07-2016 11:30:10

Nad94
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-07-2016
Messages: 1

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour à tous ,

J'ai besoin de conseils!

J ai été sous traitement intensif " R-ACBVPx4 + consolidation" suite à un lymphome B à grandes cellules agressif découvert en septembre 2014. J 'ai très bien supporté le traitement et bien réagi car plus de traces dès le petscan après 2 chimios.

J 'ai très bien récupéré des fin février 2015 date de fin de traitement et la vie a repris avec la surveillance rapprochée.

Le choc a été violent quand en mars dernier on m 'a annoncé un ganglion suspect de 22mm qui s 'est avéré actif à 30% , et aussi traces de lymphome lent .
On m 'annonce 2 chimios petscan 3eme chimio puis autogreffe . Je ne comprends pas comment réinjecter des cellules qui ne peuvent pas se défendre va changer qqchose et mon oncologue me confirme que cela fonctionne .....ou pas.
Je suis en pleine forme , mes globules blancs sont au top et ma prise de sang parfaite.
Ma question est : pourquoi ne pas reculer l 'autogreffe si le petscan confirme la rémission apres les chimios (je rentre demain à  l' hôpital )  afin que je profite au max de ma superforme et si je suis en rémission 6 mois ou plus ce sera toujours çà de gagner...

Je lis depuis peu les témoignages et j 'admire le courage de tous.La première fois , j 'ai été une guerrière car j' étais certaine de guérir , mais cette rechute me déstabilise complétement et j'ai peu de temps pour prendre ma décision....

Merci de votre aide

Nad , 61 ans et encore en pleine forme......

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#408 09-07-2016 09:27:17

Clemoon
Membre
Lieu: Vendée/Finistère
Date d'inscription: 25-06-2016
Messages: 51

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour Nad,

Pourquoi ne pas reculer l'autogreffe ? car les choses peuvent bouger très vite, et on fait justement des autogreffes pour "consolider" la rémission, pas pour la provoquer...
De plus (c'est le cas pour moi, et j'imagine pour beaucoup de monde), l'autogreffe est décidée en fonction de plusieurs critères, basés sur des protocoles....de ce que je sais, deux critères de fixation au TEP (en gros, la quantité de cellules qui fixent, et la force avec laquelle elles fixent), si à telle chimio, on mesure tant alors on rentre dans telle case avec telle suite de traitement.

L'autogreffe fait peur....moi aussi je commence à sortir des chimio, les cheveux repoussent et la fatigue diminue, mais il va pourtant falloir y aller, et à la limite, tant mieux, qu'on soit sûr d'être débarrassé de ce truc.
Et autant que tu bénéficie de l'autogreffe à un moment où tu es en forme, je pense que ça aide à supporter, tant moralement que physiquement.

Bon courage et tu as un fil pour les autogreffes de cet été si tu veux te joindre à nous wink


Lymphome B à grandes cellules, mediastinal, le 8/04/2016, 27ans. Ttt en urgence sans préservation de fécondité. 4 cures de RCHOP 14. 2 cures de Methotrexate HD.
Autogreffe à Nantes en juillet/août 2016. Rémission difficile moralement avec poursuite des douleurs...

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#409 09-07-2016 11:57:18

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Tres tres bonne reponse de clemoon !
Si tu es en forme CA sera bcp plus tolérable que si tu L attaque déjà tres fatigueé !

Bien sûr ce N est pas en soit une partie de plaisir ms je pense que tu devrais bien te faire reexpliquer tt CA ..

Ne part pas avec des doutes  et des interrogations

Courage


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#410 10-07-2016 20:02:13

LucieGal
Membre
Date d'inscription: 10-07-2016
Messages: 25

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour/bonsoir !!

Je m'appelle Lucie et j'ai 30 ans, ma maman, 52 ans (atteinte d'un lymphome à grandes cellules), sera transportée à la clinique (à Casablanca) mardi 12 juillet (dans deux jours) pour une autogreffe! je suis très très inquiète , j'ai été forte pendant toute sa maladie mais là j'ai craqué, ça fait plusieurs jours que j'ai le moral dans les chaussettes et que mes yeux ne sèchent plus. J'espère que tout se passera bien en tous cas..
Des conseils que je peux lui transmettre? ou même des conseils pour nous, son entourage ?

Et bon courage pour tous les futurs greffés, et au diable cette foutue maladie!

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