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#101 11-06-2013 09:28:33

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bon courage Rei, allez franchis les portes du service en mode  warrior !

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#102 11-06-2013 13:00:53

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bah moi ces plutot difficile la bouffe...je prefere grignotter...les plateaux m ecoeur....le depart a ete tres dificile beaucoup de larmes....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#103 11-06-2013 16:31:41

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Courage, courage Rei. Le soleil n'est plus très loin !

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#104 11-06-2013 16:50:24

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Coucou Rei, plein de pensées positives, tu vas y arriver, on pense tous à toi, et puis bientôt nous serons deux de plus, si j'ai bien compris Jeanou rentre le 17 c'est ça ? et moi idem... dommage qu'on ne soit pas ensembles on aurait pu taper le carton lollll

Des nouvelles d'Anne ???


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#105 11-06-2013 16:57:36

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

y'a dofa aussi courant juin...


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#106 11-06-2013 17:13:22

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour rei76
comment va le moral?
Pour les grignotines c'est correct pareil. Est-ce que tu aimes les petit bouillons ( poulet ou boeuf)  Nouilles qu'on ajoute de l'eau chaudes c'est tres salés et tres bon....
essaie de parlé avec les infirmier (ères) comme ca tu as l'impression qu'il ou elles sont tes ami(es) et tu as hates qu'elles reviennent... lollll
Fait des  scéances de relaxation .......
Je te donne un site qui a déjà été sur ce site et tu pourras surffé a ta guise......'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Bonne lecture et pense que c'est pour ton bien et celui des tes amours....

Kymber

Dernière modification par Kymber (11-06-2013 17:14:37)


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#107 11-06-2013 17:16:31

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Oui je rentre le 17 ! ça approche, je suis tétanisée mais hâte que ça commence ! Très bizarre ! Dofa rentre à cette date aussi il me semble.
Comment te sens tu Rei ? tu es dans ta chambre ?

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#108 11-06-2013 17:34:09

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Pour l'instant ca va...je suis brancher et l'hyper hydratation a commencer...il m'ont un peu fait peur avec le dernier produit de chimio le mephalan....je flippe un peu mais bon on verra...ici il son super cool...


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#109 11-06-2013 17:42:00

jeanou28
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Pourquoi ils t'ont dit quoi ?

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#110 11-06-2013 17:46:31

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

que ca donnais plus de nausées et vomissement...alors moi qui es hémétophobe ca m'angoisse


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#111 11-06-2013 17:52:23

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Oui je te comprends je suis pareille, c'est une cata. Avant même qu'ils me branchent je suis nauséeuse. Ils ont des traitements plus forts dans ces services contre les nausées, ils sont armés et toi tu as toutes les armes pour te battre alors ça va le faire ! Courage !

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#112 11-06-2013 20:03:42

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

bon alors j'intervien car jetais et je le suis encore hémétophobe!! oui le melphalan fait vomir, mais je vous assure que ça fait un bien fou, car moi je ne voulais pas, je fermais la bouche et serrais les dents et l'infirmiere me disait "laissez vous aller ça ira je suis là ne vous inquiétez pas" et j'ai laché prise et je peux vous assurer que ça fait un bien fou de vomir (désolée mais cest vrai) et les fois d'aprés j'avais bcp moins peur!!

maintenant on n'oublis pas que tout le monde réagis differement!! surtout gardez bien ça en tête!!

aller rei ça va aller smile je suis là pour vous montrer l'exemple donc on ne se pose pas de question on avance jour aprés jour, on prend les pb les uns aprés les autres!! smile

pour les nouvelles de Anne, les blancs remontent donc cest super!! pas plus de news mais je vais surement la voir jeudi donc je vous tiendrais au courant!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#113 12-06-2013 09:44:04

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Anne ? Rei ? des nouvelles ? Plein de courage à toutes les deux !!

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#114 12-06-2013 10:14:33

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

J ai un peu de mal niveau morale ....tout me fait peur....Sinon ici il sont super gentil prennent le temp de m ecouter et de me rassurer....J'ai coller des photo dans ma chambre lol les infirmiere rigole mais d avoir tout le monde au mur me rassure....


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#115 12-06-2013 11:07:02

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

jai mis des nouvelles de anne au dessus et je vais surement la voir jeudi ou vendredi!!

aller rei ca va aller wink


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#116 12-06-2013 11:29:25

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Courage Rei, ça va aller !

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#117 13-06-2013 10:45:04

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

voici des nouvelles de Anne, 780 blancs ça monte ça monte, de la fiévre cette nuit mais ça cest normal!! voila je vais la voir cet aprem avec un autre qui en autogreffe mais qui n'est pas sur le forum. je vous donnerai plus de news ce soir ou demain!!
bisous la compagnie


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#118 13-06-2013 10:54:26

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Merci Ludivine pour ces bonnes nouvelles. Transmets lui toutes mes bonnes pensées. smile Bonne après midi !

Rei, comment vas tu ce matin ? Pleins de pensées courageuses !

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#119 13-06-2013 12:56:51

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Rei elle es sous tranxene lol elle es trop stressee et angoissee....Nausees hier ca ma plomber le morale....ces tres dure....ici il sont tres gentil mais j ai du mal a supporter d etre enfermee....mes petits animaux me manque....ils savent tellement bien me calmer eux......


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#120 13-06-2013 12:57:46

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

WHAAAAAAP UPPPPP.

Salut,
Eh oui, j'arrive dans ce petit monde des chauves en chambre stérile mardi. D'ici là, je pars demain pour Amsterdam (ah? vraiment?), histoire de humer la tranquillité des canaux, des trams, et des gâteaux de l'espace.
Ma valise n'est pas prête, je ne suis pas prêt. On va devoir m'y trainer par le pieds, mais bon.

Je passerai mon hospitalisation dans une chambre seule, non-stérile, pour l'autogreffe. L'équipe installera simplement une sorte de pompe à germes. Donc pendant trois semaines, je vais pouvoir aménager ma chambre. It will be fun.
D'ailleurs, comme je ne suis pas en stérile, je n'ai pas à m'emmerder à faire sécher mes habits au sèche-linge, puis vite-vite-vite, les mettre dans des sacs zip. Et surtout, Dieu bénisse cet hôpital, j'aurai des toilettes, des vraies, avec une chasse d'eau, et tout.
Alors que dans la chambre stérile, hélas, je n'aurai qu'une chambre percée, Dieu garde le Roi.

Dernière modification par Dofa (13-06-2013 13:05:43)


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#121 13-06-2013 13:10:18

jeanou28
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Allez Rei, courage, courage !!!! Pense à ta sortie !!! Que te font-ils aujourd'hui ?

Dofa : Merci pour tes derniers écrits sur ton blog, c'est tellement bien écrit et vrai. Je rentre Lundi. Je ne sais pas quoi faire de ma peau, c'est horrible ! J'ai peur mais envie de rentrer, c'est bizarroïde et vivement que tout soit fini ! Bon séjour à Amsterdam !!!!!

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#122 13-06-2013 13:22:24

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Il continue la chimio...deux poches par jour...


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#123 13-06-2013 14:18:53

Dofa
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonne chance Rei.

Merci Jeanou.

Pour commencer à être un vrai chimiothérapé, je me suis rasé les cheveux aujourd'hui. Ca m'évitera, un matin, de me dire, à la fois: "p..... d'hôpital", "p..... de maladie", et: "p..... de gueule sans cheveux".
Puis j'suis pas mal sans cheveux. Loulz.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#124 13-06-2013 14:53:37

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Je fais un C/C depuis mon blog, voici ce que j'amène avec moi:

- Du soleil et de la bonne hum... non, je déconne.
- Je vous passe les habits, chaussettes, blabla, etc.
- Mon ordinateur ultra-portable, pour envoyer des mails depuis mon lit, voire glander la nuit si insomnie.
- Mon gros ordinateur semi-portable de gamer, que je laisserai sur la table de la chambre. Il a un lecteur CD, donc je pourrai y regarder des films. Sa faible autonomie, et son poids (c'est un monstre) m'obligeront à m'asseoir à la table pour jouer si je veux jouer, ou regarder des séries.
- Des séries, beaucoup: The Office (les 6 premières saisons), Breaking Bad (toutes les saisons), Les Tudor (1ère saison), Sherlock Homes (2 premières saisons), How I met your mother (Saison 7), Downtown Abbey (Saison 1), Spartacus, Madmen (Saison 1 à 4), Big Band Theory (Saison 1-4), Games of Thrones (Saison 1 et 2)
- Des pièces de théâtre: Phèdre, de Racine; L'Avare, de Molière.
- Des BDs, une de Lepage, et des One piece (je ne connais pas; j'essaye).
- Des livres: Les Chants de Maldoror, par Lautréamont; Les Yeux d'Elsa, Elsa, le Fou d'Elsa, par Aragon; Les Tragiques, par Agrippa D'aubigné,
- Des livres d'art (facile à consulter, même quand on a de la fièvre): 20.000 ans d'Art (excellent livre), un livre de repro de David Lachapelle, un livre de repro d'Ingres.
- Un cahier neuf.
- Un critérium.
- Mon téléphone portable (j'y ai Spotify, comme sur mes ordinateurs)
- Une enceinte.
- Une clé 3G, avec une abonnement d'un mois.
- Un puzzle de 1000 pièces: le Jardin des Délices, de Bosch. Je n'en ai jamais fait un de ma vie. Ca peut toujours occuper (ou grave m'emmerder).

Dernière modification par Dofa (13-06-2013 16:50:18)


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#125 13-06-2013 15:07:44

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Courage Rei tu tiens le bon bout smile, Jeannou n'angoisse pas trop vu que c'est pour la bonne cause...

Dofa je vais aller faire un tour sur ton blog, bon week-end a Amsterdam, heuuuu tu peux nous ramener des gâteaux de l'espace ? Ca fera du bien à Rei, et aussi à Jeannou et à moi puisque nous entrons en autogreffe lundi... lolll


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