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#126 13-06-2013 16:04:49

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Comment tu te sens Rei ? pas trop de nausées ? Il fait tout moche dehors, tu ne loupes rien, chaque jour te rapproche un peu plus de la sortie !

Sylvie a eu une très bonne idée, Dofa, fais nous parvenir des gâteaux de l'espace, je serais toujours mieux sur Mars que dans ce foutu hôpital smile Suis allée au ciné pour me changer les idées, ça marche .... pas trop !

Je suis en attente de résultats de Tep scan, la tension est à son comble .....

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#127 13-06-2013 16:46:25

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Coucou Dofa et Sylvie !!!
Dofa , je retourne sur ton site ....
Bise a tous les 2 .


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#128 13-06-2013 17:18:10

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

dofa : pas besoin de clé 3g a lhosto la connection est gratuite, il te fournisse un identifiant et mot de passe!!

jai vu anne et un autre (qui nest pas sur le forum) ils vont bien, anne a hate de sortir elle vous embrasse tous et elle sexcuse de ne pas donner de nouvelle mais ecrire sur ordi cest fatiguant... elle vous remercie aussi pr le soutien!!

rei nhesite pas a prendre le xanax ou autre pour detendre et je comprend ce que tu ressent lenfermement est tres dur a gerer, mais garde a lesprit que lapres est genial et ca vaut le coup de se battre wink

courage a tous tenez bon la fin de tout ca est proche wink


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#129 13-06-2013 19:54:46

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Merci pour les nouvelles Ludivine smile C'est vraiment super que tu sois là pour nous encourager, toi qui connais ce qu'on va traverser ...

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#130 14-06-2013 02:47:32

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Merci pour les nouvelles
Bon courage a tout ceux qui son en autogreffe....
a+
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#131 14-06-2013 07:52:50

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Merci pour les nouvelles Ludivine, j'espère qu'Anne va vite reprendre le dessus et qu'elle pourra venir nous faire un ptit coucou...

Rei comment vas tu ?


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#132 14-06-2013 09:13:57

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour, je vois que ça s'organise pour les auto greffes, c'est super, ça doit motiver de sentir qu'on est pas tout seul.

Rei, courage, avec le tranxène ça doit aller mieux non? Enfin, moi ça me mettait complètement out.

Dofa, et les mots fleches ça te tente pas? Sinon je vois que tu as prévu large.

Ludivine, ça depend des hopitaux, j'avais du aussi acheter une clé 3G et une carte pour 1 mois. Pas d'accés internet là où je suis soignée.

Anne, je comprends, de mon côté même répondre au téléphone était un exploit. courage, courage.
Je vous suis tous, ça me rappelle des (mauvais) souvenirs mais si je peux apporter des conseils.
Courage à tous

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#133 14-06-2013 10:37:03

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

sérieusement cocotte tu as du acheter une clé 3G?
alors là j'hallucine.... dans mon CHU ils creent des identifiants et mot de passe pour qu'on puisse se connecter sur leur serveur!!

ça ne leur coute rien si ce nest leur abonnement mensuel!! c'est dingue en plus de payer la télé, vous payez internet...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#134 14-06-2013 10:57:12

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Lena pouvait se connecter mais la connexion etait a 1euro par jour ou quelque chose comme ca.

Bon courage Rei et Dofa

Merci Ludivine pour les nouvelles de Anne ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#135 14-06-2013 20:25:20

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Ben oui, il n'y avait pas d'acces  internet dans les chambres. J'ai acheté une clé 3G pour skype avec mes enfants. Mais bon finalement j'en ai peu profité, j'etais trop dans le cirage.
En fait le problème ce n'est pas la mise à disposition des mots de passe c'est que il n'y a pas de branchement possible. A priori il y a maintenant un réseau dans les chambres, d'aprés ce que j'ai compris avec télé écran plat. J'ai fais mon auto greffe l'an dernier, ce n'était pas dispo, ça l'est maintenant et j'espère bien ne jamais tester. Pour la télé, je ne comprends pas le système, en basculant sur le régime chambre particulière, la télé était incluse alors qu'en étant dans la même chambre hors régime chambre particulière la mutuelle ne rembourse pas la télé. Je prenais donc le forfait chambre particulière et la mutuelle remboursait, ce qui lui revenait plus cher. Je ne sais pas si je m'explique bien mais avez vous le même principe?

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#136 14-06-2013 20:37:15

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Il faudrait que je regarde mais je crois que c'est le meme principe pour moi sauf qu'ils ne remboursent pas l'integralite de la chambre particuliere mais un forfait de 80euros par jour.

Des nouvelles: Rei, Dofa, Anne?


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#137 15-06-2013 17:17:19

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Rei a 38.8C de fievre...elle a fait des hemocultures mais pour eux ces normale....elle es dans le cirage.....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#138 15-06-2013 19:09:32

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

J'espère que la fièvre va vite tomber et que Rei va vite aller mieux, pleins de pensées pour elle...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#139 15-06-2013 19:54:48

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

biensur que cest normal rei, pas de panic et ils sont eu raison de faire des hémocultures, la chimio engendre la fiévre et la réinjection aussi (car ta moelle travail)


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#140 16-06-2013 08:38:42

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Aujourd hui ces malphalan....j ai tres peur....


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#141 16-06-2013 08:52:29

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

plus tu stressera moins ca ira... prend ton ptit xanax et ca va aller rei!!


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#142 16-06-2013 11:23:41

rei76
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Gros coup de blues hier soir...Je regardais johnny ....et il me prend l envie d appeler mon homme qui mangeait chez ces grd parent....vu qu il etait seul.....Et la qu es ce que j entend derriere ma belle mere qui rigole et on ma gentillement annoncer qu il etait en train de feter l anniv du grand pere alors qu on m avait promis de le faire qu apres mon Auto....Bref du coup tension a 17 et des grosses pleurent....Il continue a vivre sans moi certes mais le fait d entendre ma belle maman ca ma flinguer...


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#143 16-06-2013 11:31:45

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Rei vous referez l'anniv du grand-père quand tu sortiras, comme ça il aura eu deux anniversaires pour le prix d'un... ce sera l'occasion de vous retrouver tous ensembles, bon les belles-mères... je ne vais pas en parler hein, sujet qui parfois fâche smile, concentres toi sur ce qui est important là maintenant : TOI... courage... à bientôt...


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#144 16-06-2013 11:34:46

rei76
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Gros coup de blues hier soir...Je regardais johnny ....et il me prend l envie d appeler mon homme qui mangeait chez ces grd parent....vu qu il etait seul.....Et la qu es ce que j entend derriere ma belle mere qui rigole et on ma gentillement annoncer qu il etait en train de feter l anniv du grand pere alors qu on m avait promis de le faire qu apres mon Auto....Bref du coup tension a 17 et des grosses pleurent....Il continue a vivre sans moi certes mais le fait d entendre ma belle maman ca ma flinguer...


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#145 16-06-2013 11:55:01

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

heureusement qu'ils continuent de vivre sans toi... combien de fois j'ai pleuré dans ma chambre car repas de famille organisé sans moi, anniv fêté sans moi... mais je le principal cest que ton mari puise ses forces dans ces moments pour qu'il puisse te soutenir aussi!! alors séche tes larmes rei, sylvie a raison, l'anniv tu le refêtera a ta sortie et tu savoura ça!!

aller aller rei haut les coeurs smile pleure un bon coup et hop remonte en selle!!


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#146 16-06-2013 19:47:13

jeanou28
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Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Courage Rei, je pense bien à toi !
Pour ma part, pleurs pleurs et repleurs ce soir ... J'ai peur et attends de rentrer. J'ai passé un TEP mardi et j'attends toujours les résultats. Je suis au maximum du stress .... Vivement des jours meilleurs ...

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#147 16-06-2013 21:48:50

mikkie14
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Aller courage Rei, Ludi a raison (une fois de plus ;p), ton cheri a besoin de prendre des forces dans des moments comme ca pour etre encore plus fort pour toi!!! Alors plein de courage Rei, tu tiens le bon bout. J'espere que ta journee a ete


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#148 17-06-2013 01:33:08

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Plein de courage rei, j'appuie mikkie14 et ludivine63...
Il ne faut pas dramatisé parce qu'ils l'ont fêter sans toi... Il a qu'elle age ton beau-père? Dit toi que toi tu seras en forme quand tu sortiras et les surprendra tousssss....
C'est normal de se sentir comme (oublié) mais je suis sur que ta belle-maman n'a pas pensé a ce que ca aurait pu te faire en disant ca.......
Mets de l'énergie sur ton corps  a la place ......
a+
Kymber


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#149 17-06-2013 09:44:54

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Un ptit coucou Rei, je pars dans 3h30... rejoindre le "clan" des autogreffes smile

Courage Jeanou parfois ça fait du bien de pleurer, laisser sortir tout ce stress que l'on accumulé, laisser sortir sa peur de l'inconnu même si on sait que c'est pour notre bien...

Je viens de commencer ma valise, revues de jeux, 4 bouquins, j'emporte mon ordi et le fils d'un ami m'a prété son disque dur avec tout plein de films... bon j'ai pris quelques affaires quand même smile


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#150 17-06-2013 09:52:50

jeanou28
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Comment tu te sens toi Sylvie ? Allez courage, on est des warriors !

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