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#151 17-06-2013 17:38:31

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

WELCOME BACK TO ME.
Je rentre à peine d'Amsterdam (j'y ai vécu une vie de débauche; c'était formidable), et là, j'ai peur (peur? non, je suis horrifié) à l'idée de rentrer en autogreffe demain.
Sinon, hormis une allergie au pollen, rien à signaler.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#152 17-06-2013 17:44:20

jeanou28
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Je suis dans la chambre d'hôpital. J'accuse un peu le coup, ils m'ont annoncé que ça fixait à un endroit au TEP. Ils s

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#153 17-06-2013 17:48:10

jeanou28
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Je viens de rentrer à l'hôpital. J'accuse le coup; ils m'ont annoncé que ça fixait à un endroit au TEP encore ... Ils savent pas si c'est cancéreux ou inflammatoire. Je vais donc faire de la radiothérapie après la greffe. J'en ai trop marre ...
Ils commencent la chimio ce soir ...

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#154 17-06-2013 18:44:10

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Coucou Jeanou, bin ça va à part un ptit coup de blues en partant... c'est vrai qu'on se dit que 4 semaines c'est long... même si on sait ce qui nous attends on ne peut empêcher un peu de stress... demain les choses sérieuses commencent mais pour aller mieux donc on va gérer... allez courage on va y arriver...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#155 17-06-2013 18:52:33

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Ils me branchent la chimio dès ce soir ... On a pas le choix ... Gros coup de blues avec l'annonce de la radiothérapie ..

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#156 17-06-2013 19:18:14

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Allez, courage. Après tout, la radiothérapie, c'est rien. 5 minutes par jour, pendant 3 semaines, sans effet secondaire...
Après la chimio, c'est que dalle smile.


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#157 17-06-2013 19:22:02

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Oui, c'est de la gnognotte ! Mais j'ai l'impression que je m'en tirerait pas quoi ... A chaque scan, il y a toujours qqchose ...

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#158 17-06-2013 21:31:27

cocotte59
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Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Coucou à tous.
Jeannou, je suis entrée en autogreffe il restait aussi un petit quelque chose. Au TEP des 4 mois post greffe, plus rien. La chimio de l'autogreffe, c'est du costaud, t'inquiètes, ça va aller, ne pense pas à la radiothérapie, concentre toi sur cette semaine ( je sais, pas facile), les choses vont s'enchainer, un jour à la fois, ça va le faire. Je sais que ça fait "bebete" mais j'avais fait avec mes enfants un tableau avec 28 cases et tous les matins on faisait une croix, ma fille faisait un petit dessin, ça m'a aidée de voir les cases se remplir.
Allez, courage à tous

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#159 18-06-2013 15:55:37

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Jeanou j'aurai aussi de la radiothérapie je le sais depuis un moment déjà, première partie nous l'avons faite, là nous en sommes a la plus difficile, mais nous allons la passer, allez courage, ensuite il restera la plus facile : la radiothérapie qui sera, comparé au reste, une partie de plaisir na !!!


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#160 18-06-2013 16:24:23

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour tout l'monde comment allez-vous?

Comment vont les combattants en autogreffes???? Donnez-nous des nouvelles ( Anne, Rei, Cocotte,Sylvie,jeanou,Dofa et les autres si j'en oublie

Bonne anniversaire  en retard valecojean donne nous de tes nouvelles. Ca fait un bout que tu n'es pas venu sur le site alors j'attend de tes nouvelles.

Le beau temps est de retour , la chaleur va arrivé ,c'est bien encourageant ca.....
Bonne journée
alp
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#161 18-06-2013 18:03:19

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Yoplaboom.
Je suis arrivé en autogreffe à 14h. Branché vers 16h. La première chimiothérapie n'aura lieu que demain (pourquoi? parce que je suis arrivé trop tard. C'est cher payé la grasse mat', mais je mérite).
La chambre est ridiculement petite, je crois que j'ai la plus petite de tout le service. Mais bon. J'ai mes DVD, mes livres, mon dégoût de l'hôpital; tout est là.
L'équipe est sympa. On m'a appris que j'allais avoir des mucites sans doute plus violente qu'avec le BEACOPP. Dans ce cas, anti-douleur. Cliniquement, tout va très bien, tout réagit très bien.
Le TEPscan fixe encore au niveau du ganglion sus-claviculaire, mais le médiastinal a presque disparu. C'est le meilleur TEP que je n'ai jamais eu.

C'est étrange, cela dit, l'hôpital me fatigue nerveusement. Là, je n'ai aucun produit, je devrais me sentir bien, et dispos. Pourtant, impossible d'ouvrir un livre. Je pense plutôt continuer mon rush How i met.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#162 18-06-2013 18:14:09

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Pour ma part, deuxième jour de chimio. Grosse fatigue et la nausée .... Vivement qu'on sorte de là !

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#163 18-06-2013 18:18:19

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

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Tiens, cadeau.


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#164 18-06-2013 19:58:34

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Me voila en sterile et bah super!!! Un placard a balai sombre et en prime le rideau qui fonctionne pas....je dort au jour en clair.....je suis a la limite de tout arracher et partir.....aimabiliter 0, et je vois personne..juste une fois toute les 4 heures....ah oui et j attend aussi le papier toilette qui doit venir a pied je pense.....Bref j ai vu sur un mur,je vous jure que 10 -15 jours ici je pete un plomb...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#165 18-06-2013 20:55:08

cocotte59
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Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonsoir à tous, je vois que les choses se compliquent pour certains, c'est dans l'ordre des choses, il faut y passer.
Dofa, avec BEAM je n'ai pas eu de mucites alors qu'avec BEACOPP ils m'avaient mis une pompe avec un dérivé de morphine tellement je souffrais, pas moyen d'avaler quoi que ce soit. Dans le service où j'étais on ne prévenait pas des effets secondaire, il parait que chacun a des effets differents, je ne sais pas si c'est mieux mais en tout cas on s'attend à rien.
Allez, un jour se finit, ça fait un jour de moins avant la sortie.
Courage

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#166 18-06-2013 21:44:44

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

HAHAHAHAHA.
Voulant répondre à Cocotte59 de manière digne, et ne sachant si le protocole qu'ils allaient utiliser était le BEAM, bien que l'interne ait parlé aujourd'hui de BEACNU/BICNU/BICMU/enfin je n'en sais rien, je tape BICNU sur Google, histoire de savoir si je ne vais pas dire une connerie.
Eh bien, sur quoi je tombe en résultat?

"Bicnu - Doctoralia
'$1'.handle_url_tag('$2.$3', '$2.$3') › Medicaments‎
Bicnu. Action, effets indesirables, presentations... 1. Qu'est-ce que bicnu, poudre et solvant pour sol..."

POUDRE ET SOLVANT POUR LE SOL. D'où la ressemble ultérieur à Mr. Propre.
J'excuse mon humour par l'univers hospitalier.

Courage Rei. Si mon malheur peut te consoler, je n'ai pas vu sur un mur, mais sur un magnifique jardin, par deux fenêtres opposées... qui ne s'ouvrent pas. Il doit faire quarante degrés dans ma chambre, et bientôt, je n'aurai plus le droit d'ouvrir la porte pour l'aérer un peu. Je vais donc vivre l'aplasie dans une étuve.
Mais une étuve lumineuse, certes.

Bisous.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
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#167 19-06-2013 09:07:18

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Entrée lundi : hydratation...

Protocole BEAM

Mardi soir à 21h injection premier produit... un peu dur pendant deux heures (les yeux qui brulent, le cœur qui bat vite, le sueurs) mais deux heures c'est vite passé... et puis il parait qu'on ne l'a qu'une fois ouffffff

Pendant 4 jours à partir de ce matin : un produit à 5h et un autre à 6h, et on recommence les mêmes produits à 17h et à 18h... ceux de ce matin pas d'effets secondaires pour le moment...

Je suis en chambre double jusqu'à l'aplasie qui devrait arriver semaine prochaine... les journées passent : papotage avec ma voisine, télé, ordi... ici les repas sont bons (ça me change de Toulon), une diet passe le matin pour voir si le menu prévu nous convient, sinon on peut changer et choisir autre chose... c'est cool smile

Courage à tous ceux qui sont en autogreffe, ça va aller vite pour ma part déjà 1.5/5 de fait yesssssssssssssss


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#168 19-06-2013 11:33:17

ludivine63
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Anne est sortie ce matin!!

allez accrochez vous, je sais que ce n'est pas facile (pour avoir eu une autogreffe plutot mouvementé) mais nous y sommes tous arrivé alors vous aussi.
Rei si il faut que tu craques tous les jours alors fait le (en allogreffe je pleurais tous les jours et avais besoin que les soignants me réconforte)

Dofa arrete de chercher sur internet lol non plus sérieusement les statistiques sont faites pour les dépasser donc prend les choses unes par unes, les désagréments un par un...

sylvie garde ce super moral et cette positivité, cela va beaucoup t'aider!!

allez les amis ont pleure, on se plaint, on crie, on rigole avec les soignants, on râle auprès des soignants... mais surtout on ne se laisse pas aller, la sortie sera vite là!!

bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#169 19-06-2013 12:57:40

Dofa
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Eh! Et c'est bien ça. Le Bicnu peut servir à récurer le sol.
Je ne considérerai plus jamais les gens qui se droguent à la colle comme des loosers; ce sont des petits joueurs.

Réveillé par une diététicienne inutile ("Quand vous serez en aplasie, nous n'aurez le droit qu'à des biscuits en sachets individuels, à des - Oui oui, je sais, ne vous inquiétez pas - Je préfère tout de même reprendre le tout, faire le point".
Donc elle a fait le point en me lisant trois feuilles A4 que je connaissais déjà. Puis le médecin est passé: "Eh bah, ça y est, on peut commencer, hein!"

Des visites pauvres, donc. On vient de me mettre ma première poche de chimio. Et je viens de trouver LA solution pour dormir à l'hôpital: se coucher tard.
Au lieu, comme d'habitude, de me coucher vers 23h, et d'essayer de dormir le plus possible, je me couche quand la fatigue m'arrache à ma table, et je passe donc une nuit impeccable. Des How i met jusqu'à 3h30 du matin hier, bah aucune difficulté à dormir.


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#170 19-06-2013 13:43:15

jeanou28
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Super nouvelle pour Anne : ça motive !
Pour ma part, beaucoup de fatigue toute la journée, mes yeux se ferment tout seuls ...
Courage les amis !

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#171 19-06-2013 15:07:13

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonjour a tous
Merci pour les nouvelles
Anne est sortie   yesssss
Je suis bien contente que vous alliez bien et que vous gardez le moral comme ca....
Vous êtes tous courageux, continuez
Bye Bye
Bonne Journée
Alp
Kymber

Dernière modification par Kymber (19-06-2013 15:08:13)


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#172 19-06-2013 17:48:53

Dofa
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

La première chimio tape un peu; j'ai eu le crâne lourd, mais lourd... ça m'a fait dormir plusieurs heures. Je me lève à peine, et suis déjà fatigué.
Et l'orage gronde, enfin du frais!


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#173 19-06-2013 18:56:53

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
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Messages: 657

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bon bah rei es au plus bas niveau morale....il fait 15 C dans ca chambre,personnel pas aimable et ne voit personne a part pour les constante le midi et le soir.....le volet roulant de la chambre ne fonctionne toujour et ces limites si ca les interresse.....Bref elle deprime....et ave. Vu sur un mur et 4 pigeons le temp es long....elle a un peu de visite mais tout le monde bosse pas facile...


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#174 20-06-2013 09:53:55

lana
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Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

je reviens vers vous, je vois que les choses avancent, anne sortie c'est super!!!dofa, rei et d'autres  qui rentrent, les choses avancent. J'ai eu mes deux cures de dhaox et j'attends la tep pour voir la suite des événements! ce qui est fou c'est que physiquemebnt je me sens vraiment en  forme. Du mal à me dire que je vais rejoindre le select club des autogreffes:) j'ai une petite question capillaire, êtes vous rentrés en autogreffe la boule à zéro? on m'a dit qu'on me raserait la tête si besoin là bas (whouwhou), je vois que le moral est fluctuant par ici......bon courgae à tous! Dofa, le choix de tes lectures force l'admiration, les champs de maldororor sous chimio, ça doit être quelque chose! je pense quant à moi prendre toute ma collec  de daniel pennac, moins "littéraire", mais les personnage de sa saga sont  comme une petite famille, bon bref je m'égare.....bon cuourage allez encore un jour entamé!

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#175 20-06-2013 10:02:47

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

ah oui à huriez on a des télé qui font internet, téléphone, on peut y brancher un disque dur etc....par contre il y a une web cam que l'on n'a pas le droit d'utiliser ( question de droit d'image de l'hosto!!!pfffffffffff), je vais donc devoir prendre mon ordi et une clef 3G quand même si je veux skyper.....Cette installation est super mais payante, c'est une société privée qui l'a mise en place. bon courage à vous tous

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