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#176 20-06-2013 14:39:30

anne1972
Membre
Date d'inscription: 26-05-2013
Messages: 28

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

bonjour à tous voilà je refait surface je suis sorti d'autogreffe excusez moi de ne pas vous avoir donné plus de nouvelles que ça après la réinjection car j'étais fatiguée et à tel point que allumer l'ordi me paraissait une corvée.

Je suis chez moi, avec tout un tas de médicaments j'essaie tout doucement de reprendre mes marques et ma place car nos proches ont fait sans nous et ça se voit,ça n'est pas encore le moment pour faire des projets ou se projeter à long terme...j'aimerais être quelques mois plus vieille que mes cheveux repoussent et que les médicaments diminuent voire plus du tout,enlever le pac et que petit à petit la maladie s'éloigne pour me laisser la place dans la tête pour aller de l'avant...Encore combien de temps pour en arriver là!!! je connais 2 ludis qui me dirais PATIENCE!!! Je crois que j'en manque....

bises à tous et merci pour votre soutient durant l'hospitalisation et courage pour les autogréffés et futurs

LANA: pour répondre à ta question sur les cheveux quand je suis rentré j'avais plus de cheveux à cause de la chimio sauf que durant le mois entre la chimio et l'autogreffe mes cheveux commençaient a repousser pas beaucoup mais j'étais contente sauf que le conditionnement beam a tout fait retomber.je ne sais pas si ce sera pareil alors que tu as tout tes cheveux bises bon courage

une grosse pensée particulière pour JEANNOU,REI, DOFA et mon ami ROMAIN qui son actuellement en autogreffe

Dernière modification par anne1972 (20-06-2013 14:43:07)

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#177 20-06-2013 15:07:19

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Trop bien d'avoir de tes nouvelles Anne. Quand Ludivine nous a dit que tu étais sorti, ça m'a motivé ! Comment as tu vécu cette greffe ?

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#178 20-06-2013 15:08:29

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Tu as quoi comme médicaments ?

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#179 20-06-2013 15:44:30

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

anne, il s n'ont prévu qu'une autogreffe pour toi? profite buen de ton chez toi et de ta famille:) plein de pensées positives!!!!!!pas trop fatiguée?

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#180 20-06-2013 15:45:04

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Contente que tu sois rentrée Anne, on est mieux chez soi et le temps parait surement moins long... allez tu as fait le plus dur... vivement qu'on rentre aussi nous... smile


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#181 20-06-2013 16:09:35

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Salut, et bon retour à toi, Anne. J'arrive!
Enfin, presque, me voilà à mon troisième jour d'hospitalisation, et à mon deuxième jour de chimio. On m'a mis ce matin du truc machin, et là, on vient de lancer la Cytatruc, que j'avais déjà sous DHAP.
Je suis assez en forme, je dors bien, mais je commence à avoir l'estomac dans la gorge, et mon appétit diminue progressivement.
Quant au moral, tout va bien, et si ça n'allait pas, un coup de Fungimachin sur les dents, et la vie redevient orange fluo.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
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#182 20-06-2013 16:17:16

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

ravi de voir que ça va dofa! cc'est quoi fungimachin? AH OUI un bain de bouche, pas un champi hallucinogène j'imagine!

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#183 20-06-2013 16:27:34

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Ouep, le bain de bouche épais et orange qu'il faut laisser agir 15 minutes. Là, j'ai encore l'air normal, avec cheveux, barbe, sourcil, donc ça ne fait pas tout son effet hilarant.
Mais quand j'aurai l'air d'un gland, ça risque d'être marrant.

J'ai lu la page précédente Iana; on perd en effet ses cheveux avec ce protocole (si tu as bien le BEAM, comme moi), à titre personnel, je conseille de te les couper quelques jours avant de rentrer à l'hôpital.
J'avais retrouvé mes cheveux de jeune homme, je les ai sacrifiés pour une coupe à la tondeuse: longueur 1mm. C'est moins dur de le faire chez soi, tranquillement, que la rage au coeur, à l'hôpital, avec son oreiller recouvert de ses beaux cheveux.


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
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#184 20-06-2013 18:57:48

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

lana les cachets sont zelitrex oraciline spéciafoldine et bactrim, puis ils peuvent rajouter d'autre moi j'avais du mopral. voila pour les cheveux j'ai tout perdu pendant la chimio avant l'autogreffe mais j'avais une petite pousse et pendant l'hospitalisation j'ai demandé une tondeuse pour raser. voila

courage a tous smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#185 21-06-2013 10:59:12

anne1972
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Date d'inscription: 26-05-2013
Messages: 28

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

ludivine t'as très bien renseignée sur les médic ce sont les mêmes que j'ai jeannou j'ai pas trop mal vécut en fait l'éloignement avec ma famille est très dur pour moi et puis quand même éprouvant physiquement
lana suis pas trop fatiguée ça va et oui une autogreffe c'est tout

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#186 21-06-2013 11:46:23

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

cool:) tu dois être heureuse d'être chez toi, surtout si tu n'es pas trop fatigué. Comment as tu fait pour les cheveux tu les as perdu avant la beam? bon wee dans ton jardin j'imagine:)

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#187 21-06-2013 12:01:55

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Personnellement, je n'avais déjà plus de cheveux en rentrant en greffe.

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#188 21-06-2013 12:07:18

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

les prothèses capillaires sont -elles autorisées?

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#189 21-06-2013 12:08:24

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
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Messages: 195

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

ça parait peut être con comme question mais pour skyper avec mon fils.....COURAGE à tous!!!!!!!!!!!!!

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#190 21-06-2013 12:11:26

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
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Messages: 195

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

ah pardon anne tu m'avais repondu pour les cheveux....Désolée
j'ai l'impression que ma chimio de rattrapage dhaox c'est du pipi de chat, j'espère qu'elle est assez forte quand même .....

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#191 21-06-2013 12:29:21

jeanou28
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Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Coup de blues aujourd'hui, j'ai peur ... Pour le dernier produit demain et la greffe ! Mais je garde mon cap : la sortie et la belle vie après !

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#192 21-06-2013 13:51:16

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

lana bien sur que les perruques sont autorisées!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#193 21-06-2013 22:20:31

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Ouep Jeanou, tu as pris de l'avance sur moi; ma greffe n'est que le 26. Ce n'est pas tant ça que je crains que l'ennui, qui commence à poindre; j'ai du mal à lire, les séries commencent à m'ennuyer, et l'estomac fait la gueule. Gné.
Maaiiis! *insérer ici quelque chose de positif*


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#194 22-06-2013 00:11:09

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

coucou tout le monde

Anne: eh ben voila, je m'absente deux ou trois jours pour cause de surmenage et de boulot par dessus la tete et je te retrouve dehors!!! Je suis bien contente pour toi et pour les projets a long terme, ne t'inquiete pas, ca reviendra en temps voulu ^^

Dofa: mais: c est un jour de moins avant la sortie!

Lana: bon courage pour la chimio de rattrapage et l'autogreffe apres. Lena aussi avait eu du Dahox comme rattrapage et ca s'est bien passe par rapport aux autres chimios.

Rei: je ne comprends pas que dans des services comme ca, le personnel puisse etre mal aimable etc... C est tellement important!!! Du coup, ben si eux ne sont pas la pour toi, nous on peut le faire, a nous tous ^^. ¨Par contre, c est sur que ca ne remplace pas une visite...

Sylvie: profite bien de ton week end et plein de courage pour ton entree lundi!!!

J'espere que je n'ai oublie personne ^^


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#195 22-06-2013 08:49:17

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

si moi mikkie...... mais cest pas grave..... wink mdrrrrr coucou mikkie smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#196 22-06-2013 08:50:58

jeanou28
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Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Coucou,

Oui Dofa, ma greffe c'est le 24, lundi !  J'appréhende même si tout le monde me dit que ça se passe bien. Je suis terrible !
Courage, dis toi que chaque jour te rapproche de la sortie. Comment se passe ta chimio ? Courage !!!

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#197 22-06-2013 10:07:20

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

coucou à tous
Lana tu en es ou ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#198 22-06-2013 11:33:17

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
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Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

En fait Mikkie j'y suis depuis le 17 lolll (le vivement qu'on rentre était pour le retour à la maison^^) depuis hier de la fièvre qui persiste, apparemment ce serait du à une nouvelle affection urinaire on attends les résultats de l'ecbu et de la prise de sang... demain dernier jour de chimio... et lundi réinjection des cellules souches, bon a part la fièvre et le fait que j'ai un peu mal à l'estomac... ça va...  je dors beaucoup ça fait longtemps que ça ne m'est pas arrivé... je pense que lundi ce sera "moins mieux"...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#199 22-06-2013 11:35:59

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Sylvie, je suis comme toi. Lundi c'est la greffe ! Tu as quoi comme conditionnement ?

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#200 22-06-2013 11:56:49

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

bonjour kate, j'ai passé ma tep hier, aprés les 2 cures de dhaox et j'attends la commission de lundi....je vais profiter de mon wee, physiquement je suis très en forme, moralement ça fluctue! bon courage à vous tous:)

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