France Lymphome Espoir - Le forum

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#201 22-06-2013 11:57:55

lana
Membre
Lieu: suivie à lille chr huriez
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 195

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

super contente que les perruques soient autorisées, j'avais peur que pour des questions d'hygiène en autogreffe ce soit interdit, et comme je me sens "à poil" sans rien sur la tête......

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#202 22-06-2013 12:09:38

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Courage Lana pour l'attente. "Profites" de ton we comme tu peux !

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#203 22-06-2013 12:32:39

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Desolee Sylvie, j'ai rate un episode... Bon courage pour la reinjection et la semaine qui suit. Pour ce qui est de dormir au moins, le temps passe plus vite ^^

Lulu: toi ca compte pas, tu vas passer un week end a t'eclater a paris :p, pas besoin d'encouragement pour ca (hormis peut etre pour les heures de route lol et surtout celles du retour)


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#204 22-06-2013 16:28:35

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bon bah rei va super bien....elle attend la remonter des blancs avec impatience pour rentrer.....elle deprime a l hosto....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#205 22-06-2013 17:12:54

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Courage Rei !!!! Cela touche à sa fin !!! Comment s'est passé la greffe ? racontes moi un peu j'appréhende ...

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#206 22-06-2013 17:38:34

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Apparemment, c'est juste un goût de choux-fleurs moisi dans ta bouche. Il vaut mieux prévoir des pastilles mentholées.

Bon, quant à moi, après une soirée difficile, hier soir, avec pas mal de nausées, jusqu'à m'en faire apporter un haricot, au cas où, ça va mieux aujourd'hui. Je ne sais pas si c'est parce que je m'éloigne de la première chimio, la plus dure, ou si c'est parce que je n'ai pas encore pris le doublé Estopofox(?)/Cyta. Je pourrai vous dire ça dans 4 heures...


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
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#207 22-06-2013 17:48:44

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Courage Dofa. Pour ma part, semaine de chimio terminée. ça fait du bien ! Courage à tous, on tient le bon bout !

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#208 22-06-2013 18:06:29

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Tu étais en BEAM aussi, avec le duo Etopophos/Cyta pendant trois jours?
Tu étais toujours aussi fatiguée, ou ça allait mieux vers la fin?


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#209 22-06-2013 18:32:17

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Jeanou j'ai droit a BEAM...soit 6 jours de chimio de suite... demain dernier produit à 13 h normalement... et pas d'affection urinaire, fièvre tombée cet aprèm... les antibios qu'ils m'ont mis dans la perf ont fait effet... mais on ne sait toujours pas d'où ça vient...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#210 22-06-2013 18:41:59

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Dofa : oui, j'ai eu étopo/cyta pendant 4 jours. Au début très naze, mais c'est passé. Au début, ça m'a claqué mais ça passe avec le temps ... Courage Dofa !

Sylvie  : Super si la fièvre est tombée, ça se trouve ça n'est rien du tout. Courage les amis !!

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#211 22-06-2013 20:51:50

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Ouep. Si la fièvre est tombée, c'est que c'est fini.
Rha, je vous envie d'avoir fini la chimio, ou de la finir demain.
Après ce soir, j'en ai encore  pour deux jours. Gné.


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#212 22-06-2013 21:04:33

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Plus que deux jours Dofa!!!
Sylvie tant mieu si la fievre est tombee mais j'espere quand meme qu'ils vont trouver d'ou ca vient


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#213 22-06-2013 21:19:32

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Courage Dofa, tu as fait le plus gros ! Plein de courage, je sais pas si ça te rassures, mais nous sommes plusieurs a être dans la même galère ! Plus que deux jours.

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#214 23-06-2013 00:08:35

cocotte59
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Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Bonsoir, je vois que tout suit son cours, j'avoue que j'ai un peu de mal à suivre entre ceux qui commencent, ceux qui finissent, ceux qui attendent la sortie...
Dofa, je voudrais pas te saper le moral mais normalement c'est le dernier produit qui est le plus hard! Par contre pour moi aucun gout ou odeur de chou fleur, enfin bon j'avais tellement la nausée que bon, c'était tant mieux.
Pour moi aussi plusieurs jours de fièvre, beaucoup de tests mais jamais rien trouvé, pas d'infection, le corps doit réagir à tous ces produits mais il faut quand même vérifier que tout est OK.
Jeannou, reinjection demain si j'ai bien suivi? C'est bon, après il suffit d'attendre que ça remonte, si tu as des facteurs de croissance ça ira vite, à priori ça dépend des hôpitaux, je n'en ai pas eu et j'ai du attendre 3 semaines.
D'ailleurs Rei, est-ce que tu en as?
Sylvie reinjection mardi, c'est ça? Courage mais bon, ça fait un peu science fiction le protocole de transfert des cellules, vous direz.
Bonne nuit à tous.

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#215 23-06-2013 09:14:48

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Pour ma part, la première semaine de chimio s'est "bien" passée. Ils ont des médicaments supers puissants contre les nausées. Et  le dernier produit n'a pas été si terrible que les autres. Courage !
Maintenant, place à une autre période, qui j'espère se déroulera "bien" aussi. Par contre, mal partout avec les supers matelas hospitaliers.

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#216 23-06-2013 10:30:39

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Réinjection demain cocotte et je dois aller en chambre seule demain ou mardi..., et parlé trop vite la fièvre est revenue hier soir grrrr je grelotais... du coup re antibio et produit pour la faire baisser, ce matin j'en ai toujours un peu, résultats des prises de sang demain matin... le dernier produit ne va pas tarder à arriver... il parait qu'il ne provoque pas d'effet secondaires dixit le charmant infirmier smile... sauf des nausées parfois...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#217 23-06-2013 10:35:15

jeanou28
Membre
Date d'inscription: 07-03-2013
Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Courage Sylvie. Moi, ils m'ont dit qu'on pouvait chauffer sans qu'il n'y ait de germes en cause. C'est normal ... Le dernier produit ne m'a rien fait si ça peut te rassurer ... Pas de nausées ! Par contre, j'ai la bouche qui commence a m'embêter et j'ai des reflux gastro oesophagiens, c'est pas agréable. J'espère que c'est les effets secondaires et que ça va vite repartir ! Bon courage à tous

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#218 23-06-2013 11:06:24

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Ça y est, il y a un joli panneau "Aplasie" à l'entrée de ma chambre. J'ai l'impression d'avoir un début de rhume, à devoir me moucher, et à avoir le fond de la gorge légèrement irrité. Je sens que ma mucite va me faire morfler.
Sinon, hormis ma pâleur, rien à signaler.


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#219 23-06-2013 12:31:32

mikkie14
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Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Comme je l'avais dit a Anne, Lena on lui avait conseillé de boire (ou au moins de faire un bain de bouche parce qu'elle n'aime pas ca) du coca pour les mucites. Et apparemment ca n'a pas trop mal marcher (en plus des "vrais" medicaments bien sur pas en remplacement).

Bon courage a tous!!!


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#220 23-06-2013 12:50:06

jeanou28
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Moi toujours pas en aplasie... J'ai des ulcérations dans la bouche qui me font mal, il faut supporter ..

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#221 23-06-2013 13:39:15

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

D'accord Mikkie14, je vais essayer. Mais je me fais déjà un nombre de bains de bouche impressionnant, par crainte de la mucite.
Et merci Jeanou28 de me rassurer. Le médecin m'avait effectivement dit que la première et la dernière chimio étaient les plus difficiles à vivre. Savoir que la dernière ne t'a pas trop tapée dessus me rassure.


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#222 23-06-2013 13:46:30

mikkie14
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Lieu: Lyon
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Tu veux parler d'un espece de truc orange fluo Dofa je suppose...


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#223 23-06-2013 15:49:41

jeanou28
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Messages: 149

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

Dofa : Ils m'avaient dit que c'était la plus toxique mais je n'ai pas vu la différence. Elle passe sur 30 minutes, rassures toi ! Après moi j'ai la dose d'anti-émétiques, ils ont tout ce qu'il faut pour te soulager ! Je suis juste fatiguée aujourd'hui !
Sylvie comment vs tu ? Et rei ?

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#224 23-06-2013 16:32:05

Dofa
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Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

@Mikkie14: J'ai deux bains de bouche: le Fungizone (qui est trop cool), et le Bicarbonate de Sodium. J'abuse des deux.

@Jeanou28: Ok, cool, tu me rassures.


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#225 23-06-2013 18:50:26

Dofa
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Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: futur autogreffés de mai et juin, cette file est pour vous!!

@Jeanou28: Ah, en fait, non, mon produit passe sur 1 heure demain, tandis que tu dis que le tien est passé sur 30 minutes? C'était du Melphalan aussi?

Sinon, vous allez bien?


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