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#1 17-05-2013 10:53:15

Ionion
Membre
Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 40

Comment rester positif ?

Bonjour,

Je poste ici, parce que ( forcement ) j'ai un lymphome de Hodgkin stade II Aa. J'ai 25ans.
La maladie a été diagnostiquée en septembre 2012, mon traitement a commencé en octobre 2012.
J'ai eu 4 cycle d'ABVD, avec réponse partielle pdt les 2 premiers cycles puis ca s'est empiré.
Ensuite 2 cures de rattrapage de DHAO qui n'ont rien rattrapé du tout, puisque c'est resté sans effet.

En ce moment je fais des cures de BRENTUXIMAB VEDOTIN, mais même si j'ai vraiment envie de guérir, je me demande bien pourquoi celle la marcherait.

Alors j'aimerais savoir comment vous faites pour rester positifs dans des moments comme ca.
Je ne suis pas d'un naturelle à me laisser abattre, mais le temps passe, et il n'y a pas vraiment d'amelioration.
Cela fait 8 mois que je fais de la chimiotherapie. Meme si je ne suis pas à un stade avancé, je commence vraiment à m’inquiéter pour la suite.
Et plus que la fatigue physique, c'est la fatigue psychologique qui est difficile à supporter.

En ce moment j'ai un peu de mal à rester positive, comment faites vous ?

Merci
Marion

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#2 17-05-2013 12:05:57

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Comment rester positif ?

Bonjour Marion, et bienvenue sur le forum.
Nous réagissons tous differemment aux traitements, autant sur le plan physique que psychologique Pour certains, tout se passe plutôt bien, et pour d'autres, le rémission se fait attendre un peu plus, avec des traitements qui s'accumulent, un moral qui baisse, mais avec ,au bout du compte, toujours de l'espoir.
Va faire un petit tour du côté de la file de Dofa, tu verras ce qu'est un parcours de combattant, et qu'il reste néanmoins des solutions, même quand la réponse à plusieurs traitements n'a pas été favorable.
Bon courage pour la suite
Bisou

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#3 17-05-2013 14:50:05

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Comment rester positif ?

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"Bonjour,
En ce moment je fais des cures de BRENTUXIMAB VEDOTIN, mais même si j'ai vraiment envie de guérir, je me demande bien pourquoi celle la marcherait.

tout simplement parce que le Brentuximab n'est pas une chimiothérapie, mais une immunothérapie. Si la chimio détruit tout sur son passage, le Bretuximab est une solution d'anticorps monoclonaux qui ciblent spécifiquement la tumeur. L'arme est plus précise, plus sensible au lymphome, et donne d'excellents résultats.

Gardez courage, vous êtes traitée par l'arme thérapeutique la plus aboutie dans la lutte contre le LH.

Amicalement.

Guillaume.

Dernière modification par guillaume.c2 (17-05-2013 14:50:27)


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#4 17-05-2013 15:13:05

Ionion
Membre
Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 40

Re: Comment rester positif ?

Merci petitevero! J'y ai jeté un oeil et je me sens moins isolée par rapport a tout ca.

guillaume.c2 : Merci pour les encouragements.
Mon hématologue ne m'a pas expliqué ca comme ca. Dit par vous, ca me semble plus prometteur ^^
Pour l'instant, j'en ai eu qu'une seance, j'espere que les resultats se sentiront d'ici qq semaines!

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#5 19-05-2013 05:38:42

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Comment rester positif ?

Salut Marion,
J'ai reçu 2 doses de Brentuximab l'an dernier après une rechute suite à une autogreffe et me voici en rémission depuis 15 mois ... ce médicament ciblee devrait t'aider smile
Courage mais je comprends que ce soit difficile par moment. Prends soin de toi xxx


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#6 20-05-2013 01:34:44

Dofa
Membre
Date d'inscription: 04-09-2012
Messages: 221

Re: Comment rester positif ?

Ave,

Comme tu es venue sur mon post, rassurée que toi et moi ayons un parcours similaire, et un boulet de même poids à nos chevilles, je vais livrer les quelques petites recettes qui font que je reste positif, alors que, comme toi, j'ai un diagnostic plutôt merdique. Car, voyons les choses comme elles sont, plus les traitements avancent, plus notre espérance de vie recule, amen:

1°) Je n'ai pas le choix. C'est ça, ou la mort immédiate et douloureuse d'un cancer. Nous tous, ici, choisissons le traitement. Comment rester positif? Parce que c'est plus agréable que de broyer du noir.

2°) Voir les choses en face, dans toute leur horreur - et leur rire au nez. Certes, on ne m'envoie pas du doliprane dans les veines. Certes, fumer un paquet par jour, à côté des traitements que je subis, c'est égal à humer des pâquerettes. Certes, il faut que je subisse des changements physiques importants, et lorsque mon corps me laisse tranquille, que je n'ai plus ni nausée, ni troubles digestifs, ni migraines, je me retrouve trop faible musculairement, au bout de 11 mois de traitement, pour marcher plus de deux kilomètres sans m'épuiser tout à fait. Se cacher tout cela, tenter de l'étouffer, c'est se condamner à avoir mal. Comme avait dit mon père, quelques jours après le diagnostic, et alors que je lui disais que tout allait bien: "Non, c'est la m....". Oui. C'est ça. C'est la m...., et accepter que ça soit la m...., ça aide pas mal.

3°) Un traitement va marcher. Ça peut rassurer. Ça peut apeurer. Ils ont une liste longue comme le bras, et si aucun ne convient, on rentre dans l'expérimental. Hodgkin, tu es sûre et certaine de guérir, simplement, il faut savoir au bout de combien de temps, et de traitements, et quels épreuves tu auras à subir. Personnellement, je craignais comme la mort l'autogreffe, et l'allogreffe, n'en parlons pas. Eh bien, m'y voilà.

PS: Le DHAP m'a mis K.O. moi, pas mon cancer, qui s'amusait à jouer à la pétanque dans mon médiastin et dans mon ganglion sus-claviculaire. Le Brentuxitruc, lui, a été très efficace. Ma tumeur a réduit de 4x, et le ganglion sus-claviculaire n'existe plus. Je pars en auto-greffe presque guéri.

Dernière modification par Dofa (20-05-2013 01:35:40)


Hodgkin stade II - 10 cm de tumeur médiastinale.
Passé :4 cures ABVD + 4 BEACOPP renforcés  + 2 DHAP + 3 GVD + 4 Brentuximab + 1 Auto BEAM
Prévu: 1 Allogreffe (août 2013)
Mon blog:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#7 22-05-2013 19:26:12

Ionion
Membre
Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 40

Re: Comment rester positif ?

Bonsoir Genny,
Merci pour tes paroles rassurantes!
Pour l'instant je n'en suis qu'à la première séance de cette chimio là donc aucun changement n'est à noter mais j'ai l'impression que ce produit vient à bout des LH les plus récalcitrants ^^
J’ESPÈRE!

A Dofe,
Il est vrai que ça n'est pas agréable de broyer du noir. Pour ma part, je suis pas du tout du genre a "déprimer".
Faut voir que quand on m'a annoncé mon diagnostic, c'est moi qui ait rassuré mes frères et sœurs et mes parents ^^
Mais comme tu l'annonces plus haut, il est vraiment frustrant de ne pas pouvoir faire ce qu'on veut, comme se balader plus de deux heures sans chercher un banc car on ne sait pas combien de temps nos jambes vont tenir...Ne pas pouvoir lire pq on est incapable de se concentrer et bien d'autres choses.
Je pense que c'est plutôt cette frustration qui me gêne, le fait de ne pas savoir quand ça s'arrangera...
Et après l'annonce de mes résultats merdiques à ma dernière TEP, je me suis rendue compte que non, je n'allais pas être guérie dans les mois qui viennent, et que cette situation allait encore durer quelques temps!

J'essaye toujours de me blinder au moment de l'annonce des résultats mais qu'on le veuille ou non, qd c'est mauvais, on a LES BOULES!! ( et je parle pas de ceux que j'ai partout au niveau des clavicules et dans le cou!!)
Alors je sais qu'ils ont pleins de traitement pour moi et que je vais pas en mourir, mais accepter que ça va être long voir vraiment long, bah c'est pas forcement facile, je me fais tout doucement à l'idée!



>>>>En tout cas, grâce à vos messages d'encouragements, je me fait à la situation et je dédramatise . Vous me direz , je n'ai pas vraiment le choix, mais ça m'a quand même réconforté.
Certes je ne vais pas guérir de suite, ça va encore prendre du temps mais ça va bien mieux, et je fais pleins de trucs pour vraiment m'occuper et essayer d'oublier que je suis pas au top de ma forme!

J'ai même recommencé le sport ( modérément et avec pleins de courbatures mais qu'est ce que ça fait du bien!)
C'est peut être pas malin mais ça fait du bien de réapprendre les limites de son corps et de voir qu'on est pas qu'une grosse loque qui se traîne du canapé au lit et du lit au canapé! ( sans oublier les toilettes, le stand pharmacie que je viens d’aménager chez moi et la boite de chocapic qui resteront à jamais pour moi des céréales de post chimio )

Dernière modification par Ionion (22-05-2013 19:48:58)

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#8 23-05-2013 17:54:52

anémone
Membre
Date d'inscription: 27-08-2012
Messages: 33

Re: Comment rester positif ?

Bonjour Ionon,

Ton histoire me parle tellement que je ne peux que te répondre ! Ce n'est pas moi qui suis malade mais mon mari.
Tout a commencé il y a maintenant 1 an, LH stade II, guérison envisagée en 6 mois et pourtant ... Après des débuts prometteurs avec l'ABVD, les ganglions reviennent en juillet, il s'en est suivi 2 autres traitements de chimio, tous inefficaces ! En janvier notre cancéro nous parle du BRENTUXIMAB. On consulte quand même LA . à Paris du LH , qui est tout sauf rassurante. Pour elle, il faut agir vite  partir en autogreffe une fois puis rapidement une deuxième fois. L'angoisse nous étreint, on a peur, tellement peur..... Finalement on écoute note cancéro et Thomas débute le brentuximab.
Au dernier controle il y a 4 semaines (après 3 injections) les retours sont positifs ! Il ne lui reste quasiment rien ! Enfin !
Ce traitement parait vraiment le nouveau traitement miracle pour les réfractaires !
Alors courage, positivons, la médecine fait sans cesse des progrès !
On va s'en sortir !
Bon c’est plus long que pour certains mais le résultat sera là !
RIen n'est fini bien sûre, il a encore 3 ou 5 injections de brentuximab ensuite radio et ensuite allogreffe mais on voit le bout du tunnel !
On garde le moral, on essaie de continuer à vivre ! Alors bien sûre c'est pesant de mettre nos projets entre parenthèse, d'annuler nos vacances au dernier moment car un examen tombe pile à ce moment là ...mais tant qu'on peut peut toucher du doigt la guérison, on y croit et on positive !
Bon courage à vous tous !


épouse de Thomas, diagnostiqué en avril 2012 : LH stade 2A, protocole initial :4 ABVD + 20 radiothérapie, ABVD inefficace / Nouveau protocole débuté 20/09/2012 :2 IVOX en hospitalisation : inefficace
Nouveau protocole débuté le 10/12/2012 : GVD : nouvel échec
Nouveau traitement : brentuximab débuté en février (pour l'instant ca fonctionne !)
radiothérapie + allogreffe en prévision

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#9 30-05-2013 11:19:02

Ionion
Membre
Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 40

Re: Comment rester positif ?

Bonjour Anémone,

Me tiendrez vous au courant pour vous et votre mari ?
J’espère que tout se passera bien, et en effet, ça a l'air bien parti !

En effet notre parcours est vraiment similaire.
Quand on m'a diagnostiqué, on m'a dit que j'avais pioché la "bonne carte", que c’était une maladie qui se guérissait vite et bien, qu'au bout de deux séances, je n'aurais plus rien.
Ahlala, les médecins et l'humour... mouais ...

Je n'ai eu qu'une seance de brentux', pour l'instant, rien n'a changé, j'a encore des ganglions un peu partout au niveau des clavicules.
J'imagine que les resultats ne se voient pas de suite!
Demain je repars pour une nouvelle seance, comme d'habitude, avec la motivation.

Mais j'aimerais que des résultats se voient bientôt, ce serait plutôt rassurant ^^

Bon courage a vous en tout cas!

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