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#1 17-05-2013 11:05:31

yaya23
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-05-2013
Messages: 3

Biopsie->ganglion nécrosé Pet scan->Lymphome

Bonjour
Je viens içi demander un peu de conseils même si je sais que vous n'êtes pas médecin.
J'ai commencé à être malade en janvier, mes symptômes:

-Perte de 15kg.
-Fiévre inexpliqué qui peut monter jusqu'à 39,9°C, une semaine sur deux.
-Sueures noctures trés importantes
-Perte d'appétit
-Toux qui vient et repart.
-Douleurs aux articulations en général vient avec la fiévre et impossible de marcher.
-Ganglions partout, ceux que je sens sont sous l'aiselle, coude, pieds, vagin, lévres vaginales.
-Perte de lait des tétons.

Faut savoir qu'au début de mes examens début avril: prise de sang relevé une petite infection.
Scanner thoracique: ganglions médiatein
Biopsie, on me préléve deux ganglions entier 3cm sur 2: Ganglions nécrosés

Je commence un traitement pour la tuberculose ganglionnaire

Résultat du petscan reçu hier: Lymphome (ganglions partout)

Mon infectiologue n'est pas inquiéte, elle me fait comprendre qu'avoir un lymphome et une tuberculose ganglionnaire est trés rare et me dit que c'est à surveiller.

Je lui fais confiance mais je vais aller voir un autre médecin.J'en parle à mon medecin traitant qui me dit qu'il faut demander un 2eme avis ...

Je suis perdue, estce possible que le pet scan montre un lymphome malgré que j'ai surement une tuberculose ganglionnaire?
J'ai lu sur ce forum que des biopsies négatifs ça existent ...

J'ai passé un scanner cérébral pour voir si mon hypophyse va bien et tout est ok
Prise de sang OK infection diminue et pour les hormones tout est ok

Peut-être que je m'inquiéte pour rien pour le résultat du pet scan?
Qu'en pensez vous? et qu'aurez vous fait à ma place?

Merçi pour le soutien

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#2 17-05-2013 14:46:44

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: Biopsie->ganglion nécrosé Pet scan->Lymphome

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"Résultat du petscan reçu hier: Lymphome (ganglions partout)

Bonjour,

vous avez bien fait de poster. Votre cas est plutôt atypique en effet, et je vous souhaite un bon courage pour la suite de votre traitement. La phrase que vous écrivez, et que j'ai reprise en citation, m'interpelle : le PET-scan ne peut pas diagnostiquer un lymphome (et d'ailleurs aucun radiologue en france ne s'avancerait à donner des conclusions sur telle ou telle pathologie simplement à partir des clichés du PET-scan) : au mieux peut-on vous dire si cela fixe ou non, et le cas échéant qu'il faut faire une biopsie : celle-ci permettra d'identifier la maladie, alors que le PET-scan fait un bilan d'extension de la maladie.

Maintenant, je ne suis pas médecin et n'ai aucune certitude à ce sujet. Cependant, lors d'un dernier contrôle, le PET-scan montrait une fixation à la rate, et mon oncologue m'a dit qu'il pourrait s'agir d'une rechute. Mais pour confirmer, il a fallu faire une ablation de la rate, pour en analyser le tissu. Résultat : il n'y avait rien dans la rate, le PET-scan a fait un faux-positif.

Donc, je suis perplexe.

Amicalement.

Guillaume.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#3 17-05-2013 16:56:34

yaya23
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-05-2013
Messages: 3

Re: Biopsie->ganglion nécrosé Pet scan->Lymphome

Merçi Guillaume, je pense aussi à un faux-possitif, ce matin j'ai fait des recherches sur le net et effectivement la tuberculose peut donner un faux-possitif ..
Je pense qu'un 2eme avis chez un oncologue je vais le prendre maintenant je ne panique pas pour autant.
Merçi pour ta réponse et heureuse pour votre rate smile

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#4 17-05-2013 17:12:00

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Biopsie->ganglion nécrosé Pet scan->Lymphome

yaya guillaume a raison!! et si je peux me permettre ce nest pas un oncologue mais un hématologue quil faudrait voir quitte a ce qu'il te dise que cest effectivement un faux positif!!

garde confiance smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#5 22-05-2013 14:48:52

yaya23
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-05-2013
Messages: 3

Re: Biopsie->ganglion nécrosé Pet scan->Lymphome

Bonjour
Je viens vous donner un peu de nouvelles.
A vrai dire j'en suis toujours au même point.
J'ai été chercher hier mon résultat du pet scan chez mon médecin traitant et selon lui un 2eme avis s'impose vu le résultat.

Ils ont trouvé des ganglions, des adénopathies et un nodule à ma rate.
Pour ma moelle osseusse: Hypermétabolisme osseux diffus.

Bon de toute façon je vais quand même demander un second avis, j'attant un coup de fil du médecin.

Je commence à avoir mal au reins et des demangeaisons, je pense les effets secondaires du traitement anti-tuberculeux.

Pour la biopsie de mes ganglions toujours pas trouver des cellulles bacilles de koch qui confirment que j'ai la tuberculose.

Je vous tiens au courant
Bisous

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