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#1 17-05-2013 15:53:27

Antsirane
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 6

Nouvelle arrivée

Bonjour à tous,

Je suis diagnostiquée stade 4, j'ai commencé le BEACOOP renforcé ce lundi (lundi, mardi et mercredi), le J8 sera pour mardi prochain avant une prochaine cure le 3 juin.

J'étais hier dans un état lamentable, je vais un peu mieux aujourd'hui. Je me doute bien que je vais passer par des moments terribles!

Je m'appelle Valérie, j'ai une petite fille de presque 10 ans et j'habite dans le Nord.

J'aimerais correspondre avec vous.

Au plaisir de vous lire.

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#2 17-05-2013 18:54:24

Alpinos
Membre
Lieu: Vendée
Date d'inscription: 11-03-2013
Messages: 40

Re: Nouvelle arrivée

Bonjour Valérie,

Bienvenue sur le forum.

Je souhaite t'apporter mon témoignage puisque je suis actuellement en traitement. Moi-même, j'ai fait 2 cures de BEACOPP esc. Ne te focalise pas sur les effets secondaires, c'est sûr tu en auras, mais il faut faire le dos rond.
Par contre tu as possibilité de te faire aider, par des médecines parallèles (Magnétiseuse/réflexologue...). Très positif pour moi.

Garde en tête que la guérison est au bout. Le moral est important.
Au bout de 2 cures de BEACOPP, l'examen de contrôle à montrer qu'il ne restait que quelques traces.

Bon courage.


Maladie de Hodgkin Stade III, diagnostiquée le 05/03/13. Traitements débutés le 02/04/13 par BEACOPPesc / Branche expérimentale. Après 2 cures de BEACOPPesc basculement sur l'ABVD pour les 4 dernières cures.

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#3 17-05-2013 19:56:25

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 194

Re: Nouvelle arrivée

Bonjour Valérie,
De mon coté je suis en rémission complète depuis la fin de ma 4eme cure de beacopp, soit depuis 7 mois. Il ne restait quasiment plus rien après la 2eme cure.
Tu verras certains sur le forum étaient déjà en rémission complète après seulement 2 cures. Le traitement est dur, mais il est efficace. En tout cas tu fais bien de poster, tu trouveras ici beaucoup de soutien.
Courage, tu vas voir ça va aller smile
Biz


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#4 17-05-2013 21:47:29

Antsirane
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 6

Re: Nouvelle arrivée

Merci pour vos réponses. Ca me fait du bien, c'est tres difficile pour moi en ce moment. Et j'ai peur, vu mon stade.

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#5 18-05-2013 09:55:51

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Nouvelle arrivée

Valérie peut-etre pour te rassurer sur ton stade nous sommes plusieurs sur le forum a avoir été au stade IV lors du diagnostic et qui sommes en rémission après les traitements.

Pour ma part, j'ai eu 2 beacopp, mon tep ne montrait plus aucun signe de maladie, je suis donc passée à l'ABVD pour 4 cures.
J'ai fini mes traitements en septembre 2011 et depuis plus rien (je touche du bois !!).
J'attends avec grand impatience mon anniversaire de 2 ans pour décompresser un peu.

La période des traitements est difficile, très fatigante, il faut écouter son corps et ne pas forcer, profiter des plaisirs simples de la vie et prendre le temps pour soi.

Beacopp est hyper crevant, moi je sortais la tête de l'eau quatre jours avant d'y retourner... ça laisse pas beaucoup de temps pour profiter mais le résultat est là, je suis sur la voie de la guérison et c'est bien tout ce qui compte !

Dernière modification par GYE (18-05-2013 09:56:15)


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#6 18-05-2013 11:00:15

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: Nouvelle arrivée

Bonjour Valérie,

J'été moi aussi à un stade 4 et j'ai eu droit à 4 cures de Beacopp. C'est sur que ce n'est pas le traitement le plus simple à vivre. Pour ma part le 1er a été le plus dur, par la suite c'était surtout les piqures de facteurs de croissance qui me faisaient mal au dos et me pompaient toute mon énergie.

L'important est de se dire que ce traitement est très efficace et qu'il a pour but de nous faire guérir. Continue à avoir des projets, à penser à l'après, c'est important de ne pas se focaliser que sur le traitement. La vie après en vaut le coup!


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#7 18-05-2013 11:09:20

Angie33
Membre
Lieu: 33 -Suivi à Bergonié Bordeaux
Date d'inscription: 05-04-2013
Messages: 33
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Re: Nouvelle arrivée

Bonjour Valérie,

Je t'apporte mon témoignage également même si le principal a été dit auparavant!!!! J'ai moi aussi été diagnostiquée d'un LH de stade 4. J'en suis à ma 4ème cure de beacopp et j'ai mon tep scan le 27 mai. Le tep scan précédent a déjà montré que j'étais en rémission au bout de 2 cures!!! J'attend avec impatience le prochain pour confirmation!

Je ne te cache pas que tu vas passer par des moments difficiles mais ça en vaut la peine! En plus tu as une fille et malgré tout ça nous booste malgré les coups de fatigue!

Tu as bien fait de venir sur ce forum, ça fait du bien de pouvoir poser des questions ou d'être réconfortée par des personnes qui nous comprennent vraiment. Si tu as la moindre question n'hésite pas.

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite!

Biz


"Rien n’est impossible, seules les limites de nos esprits définissent certaines choses comme inconcevables." Marc Levy

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#8 18-05-2013 11:54:45

Antsirane
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 6

Re: Nouvelle arrivée

Merci à tous pour vos réponses.
Avez vous aussi pris des médicaments à la maison en même temps que la cure?
Moi, je prends Cortancyl et Natulan jusque demain. je ne sais pas si c'est ca mais j'ai hyper mal à l'estomac. Le docteur est venu et m'a prescrit Inexium mais pas trop d'effets pour le moment. Je souffre.
J'ai 6 cures de prévu et un tep au bout de 3. Si ça va mieux au bout de 3, il peut leur arriver de changer les cures et me donner une autre?
C'est tres difficile, mais je sais que je dois me battre pour ma puce.

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#9 18-05-2013 14:54:52

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Nouvelle arrivée

Le cortancyl et le natulan font partie du traitement BEACOPP,  que ce sont les 2 P  (Procarbazine  et prednisone)

En effet ça attaque pas mal le bide, tous ces produits il ne faut surtout pas rester avec des douleurs et en parler à ton medecin mais  aussi à ton hémato la prochaine fois.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#10 18-05-2013 15:06:00

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Nouvelle arrivée

Coucou Valérie!
Tout d'abord, bienvenue sur le forum, je pense que tu y trouveras beaucoup de réponses aux nombreuses questions que tu peux te poser.
Tu es du Nord, jes suis native du Pas de Calais et ne suis en Normandie que depuis 8 ans.
J'ai un LH de stade 3, j'ai eu 2 cures de BEACOPP avec effectivement du Natulan et du cortancyl à prendre à la maison, mais je n'ai pour ma part jamais eu mal à l'estomac. Comme Antoine et bien d'autres, ce sont les piqûres de facteurs de croissance qui m'ont fait souffrir, essentiellement après la 1ère cure, au point que je ne savais pas quelle position prendre pour soulager la douleur (il faut dire que j'étais à ce moment-là hospitalisée pour une trombose, donc souvent allongée).
Depuis, étant dans la branche expérimentale du protocole, et le 1er tepscann étant ok, je suis passée à l'ABVD. Par contre, dans ce protocole, le tep se fait au bout de 2 cures, peut-être n'est-ce pas le même?
N'hesite pas à venir poster sur ce forum, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.
Je te souhaite plein de courage pour la suite, et j'aurai une pensée pour toi le 3 juin, date de ma dernière chimio si tout va bien.
Bisou

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#11 19-05-2013 10:34:46

Antsirane
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 6

Re: Nouvelle arrivée

Bonjour Petitevero,
J'arrete natulan et cortancyl aujourd'hui, j'espère que mon estomac ira mieux.
Les piqures de facteur de croissance c'est ce que je dois faire à partir de la semaine prochaine? pour stimuler les golubles blancs? ca me fait peur.
L'hematologue m'a parlé d'un tepscan au bout de 3 cures.
Mardi j'ai mon injection J8. on est malade apres?
Bisous

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#12 19-05-2013 11:13:49

petitevero
Membre
Date d'inscription: 17-11-2012
Messages: 116

Re: Nouvelle arrivée

Hello!!
Les piqûres de facteur de croissance sont effectivement pour stimuler ta moelle osseuse et augmenter tes globules blanc et tu n'as pas à en avoir peur, tu risques d'avoir des douleurs osseuses, en bas du dos, un peu comme des contractions en fait. Ca me donnait l'impression d'avoir le coeur qui battait dans le bas de ma colonne vertébrale, ça fait mal, mais ça passe au bout de quelques heures, et puis tu peux prendre des anti douleurs, dans mon cas c'était du topalgic. A la 2ème cure, je n'ai pas eu de douleurs du tout. Est-ce parce qu'à la 1ère j'étais allongée par obligation et qu'à la 2ème, je vaquais à mes occupations habituelles? je ne sais pas.
Je n'ai pas été malade avec le BEACOPP, même après la dernière injection. Je ne suis malade que depuis l'ABVD, mais chaque cas est differend, alors je ne peux rien te promettre. On est pas égaux faces aux traitements et à la douleur. Je n'ai pas à me plaindre au vu de ce que certains endurent, et j'espère de tout coeur que tu auras aussi peu d'effets secondaires  que moi.
A bientôt, bisou

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#13 19-05-2013 14:37:33

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Nouvelle arrivée

Bonjour, moi aussi du Nord, moi aussi Valérie, des enfants d'une dizaine d'années et moi aussi, traitée par Beacopp renforcé. D'ailleurs, si quelqu'un sait: renforcé et escaladé c'est la même chose?
J'ai eu beaucoup de mal à supporter cette chimio, je ne veux pas te décourager mais pour moi le plus dur était aprés le J8, par contre les facteurs de croissance ne m'ont jamais fait mal, comme quoi, chacun est different et réagit à sa façon. A chaque cure il me restait une semaine en forme relative avant d'attaquer la suivante. Je pense qu'il ne faut pas lutter contre la fatigue, et finalement les cures défilent et aprés on oublie.
Allez, bon courage et c'est le moment pour profiter de faire tout ce qu'on ne prend jamais le temps de faire, classer les photos par exemple, en plus en général les enfants adorent, regarder les DVD en stock, pareil, les enfants profitent de leur maman.
Allez, bon courage, à bientôt. Pas de souci si tu veux qu'on discute par mail privé.

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#14 19-05-2013 15:55:27

nadou37
Membre
Lieu: chez moi
Date d'inscription: 15-04-2011
Messages: 170

Re: Nouvelle arrivée

Bonjour Antsirane,

J'ai aussi eu un LH stade IV avec atteinte osseuse,foie,rate,poumon...Je suis en rémission depuis 1 an et demi en touchant du bois comme tous...J'ai été traité avec 6 BEACOPP escaladé en rémission au bout de 2 cures.
Même si ça n'a pas toujours été facile,j'en garde pas un mauvais souvenir.
Courage ça marche...
Si t'as besoin n'hésites pas.
A bientôt.
Bises

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#15 20-05-2013 14:32:23

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: Nouvelle arrivée

Bonjour,

J'ai eu les mêmes douleurs que toi à l'estomac. Cortancyl et Natulan font partie du protocole de chimio que l'on peut poursuivre à la maison. Le médecin m'avait expliqué que c'est le cortancyl qui peut faire des dégats, vu que c'est un corticoïde. Il m'avait prescrit également de l'Ixprim mais il faut attendre quelques jours avant que les douleurs cessent. Il vaut mieux le prendre tous les jours en prévention durant toute la durée du traitement, ne t'inquiète pas il n'a aucun effet secondaire.

Pour ma part je n'ai pas été plus malade après le J8, c'était surtout le moment où ma moelle était la plus sollicitée par les facteurs de croissance.

A bientot


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#16 21-05-2013 20:11:01

jm
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Lieu: Hôpital Saint Germain En Laye
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Re: Nouvelle arrivée

Bonjour Antsirane,

Concernant le cortancyl et le natulan c'est en effet au programme du BEACOPP et cela correspond comme indiqué par GYE aux 2 "P".

On réagit tous différement au meme protocole. Pour ma part les effets secondaires les plus difficiles du BEACOPP :
- la première journée de cure qui met à plat. J'étais crevé au retour d'hopital et directement au lit.
- les douleurs à la moelle osseuse liés au piqures de globules blancs (produit NEULASTA) injecté à J+8. Les douleurs apparaissaient toujours en J+13 et étaient atténués par la prise de doliprane/dafalgan
- une forte anémie en milieu de quatrième cure (taux de 6 d'hémoglobine) qui a amené une transfusion de 3 poches de globules rouges. Sur ce point on est complètement différent des personnes sont transfusées dès la deuxième cure, d'autres plus tard.

Concernant les piqures de granocyte il ne faut pas en avoir peur, cela remonte de façon incroyable le taux de globules blancs (je passais de 2000 à 50000 leucocytes) ce qui permet à l'organisme de résister aux bactéries et de sortir de façon normale dehors.

Et le principal le BEACOPP donne des résultats puisque je suis en rémission complète au bout de 2 cures pour un stade IV.

Mon oncologue m'expliquait que mon traitement rentrait dans le protocole standard avec 6 BEACOPP puis 4 ABVD. Mais vu qu j'étais en RC au bout de 2 cures, ils préfèrent me basculer sur l'ABVD pour passer sur des produits beaucoup moins agressifs. En effet certains produits du BEACOPP ont une toxicité forte sur l'organisme.

JM


33 Ans Lymphome Hodgkin Scléro nodulaire Stade 4Aa diagnostiqué le 05 février 2013
4 cures BEACOPP + 4 cures ABVD
RC suite aux deux premières cures BEACOPP
Dernier PETSCAN de fin août 2013 OK / Prochain scanner début novembre 2013

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#17 21-05-2013 22:03:54

Antsirane
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Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 6

Re: Nouvelle arrivée

Bonsoir,
J'ai eu mon injection de J8 ce jour, depuis ça va , je croise les doigts, on verra demain.
Natulan et Cortancyl, j'en ai pris durant 7 jours, j'ai arreté dimanche. Le matin, dur dur l'estomac encore, ensuite en journée ça va mieux.
Demain, je commence donc mes piqures pour remonter les globules blancs, 7 de prévues, 1 par jour.
Et demain, comme toutes les semaines, piqures d'EPO, mon hémoglobine étant déjà bien basse, 8,9!
Je refais une prise de sans demain.
N'ayant plus de chimio avant le 3 juin, me sentant bien aujourd'hui, je me demande toujours si ça va durer, si je vais rester dans cette "bonne" forme approximative jusqu'au 3. Bon, je suis fatiguée, mais ça peut aller.

Vos témoignages m'ont fait du bien ce soir.

JM, je n'ai pas compris, tu es toujours en traitement?

A bientôt.

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#18 22-05-2013 08:54:33

jm
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Lieu: Hôpital Saint Germain En Laye
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Re: Nouvelle arrivée

Bonjour Antsirane,

Concernant le cortancyl, il était également au programme de mon BEACOPP renforce entre J4 et J12.

Déjà 8,9 d'hémoglobine c'est déjà bien bas ! Tu vas sûrement être transfuse car l,EPO met du temps à agir (au moins 5 jours pour que les globules rouges soient créés.

Et sinon je te rassure c'est normal d'avoir des jours sans fatigue ou peu de fatigue et on est le plus en forme la troisième semaine car pas de produits de chimio et effets des piqûres pour les globules blancs et rouges. Pour ma part j'ai même eu l'autorisation des médecins pour aller à la campagne durant les jours sans chimio des troisièmes et quatrièmes cures.

Oui je suis toujours en traitement. Pour l'instant j'ai eu 4 cures de BEACOPP "renforcé" et 2 PET scanner au bout de la deuxième cure et de la quatrième cure. Les 2 PET Scanner ont indiqué une rémission complète. Je dois continuer le traitement par 4 cures ABVD de consolidation, la première cure débutant aujourd'hui.

Jean-Michel

Dernière modification par jm (22-05-2013 10:49:49)


33 Ans Lymphome Hodgkin Scléro nodulaire Stade 4Aa diagnostiqué le 05 février 2013
4 cures BEACOPP + 4 cures ABVD
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#19 23-05-2013 12:41:11

napo
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Re: Nouvelle arrivée

Bonjour Valérie et bienvenue sur le forum.
Tout comme Gye j'étais en stade 4 et après deux cures de BEACOPP escaladé en rémission complète.
Rémission qui dure je dois justement faire mes contrôles la semaine prochaine, pour confirmer mes deux ans de remission complète;-)

Ce traitement est lourd mais relativement efficace et tu trouveras en toi les forces nécessaires pour lutter.

Bon courage


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#20 25-05-2013 10:59:02

Antsirane
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Re: Nouvelle arrivée

Bonjour à tous,

Jean-Michel, comment s'est passé lABVD?
Moi, prise de sang mercredi, je suis en aplasie, 600 de leucocytes totaux et 30 de neutro. j4ai eu de a fievre, j'ai donc commencé mes antibios. je ne peux pas sortir.
J'ai commencé mes piqures de facteurs de croissance mercredi, en esperant que ça remonte mes globules.
Mon hemoglobine est à 9,2.
Napo,ton message est rejouissant, j'ecrire ecrire la meme chose dans quelques temps.
Je me demande simon deuxièpe cure (si elle est acceptée vu ma prise de sang) qui doit commencer le 3 juin sera aussi difficile.
A bientôt.
Valérie

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#21 25-05-2013 13:34:53

napo
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Re: Nouvelle arrivée

je ne vais pas te cacher que plus les traitements avancent, plus il est difficile de récupérer, d'ou l'importance de bien se reposer entre les cures wink
et en même temps ton corps va s'habituer et tu trouveras à chaque fois les forces nécessaires pour avancer, n'hésite pas à en parler avec ton équipe médicale, ils ont des solutions pour t'aider et je me permet de te rappeler que dans cette pathologie le stade n'a pas forcément d'influence sur tes chances de rémission, on est nombreux à avoir été au même stade que toi et à être en rémission complète à ce jour wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#22 26-05-2013 14:33:49

jm
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Re: Nouvelle arrivée

Bonjour Antsirane,

La première cure d'ABVD se déroule bien. C'est beaucoup moins lourd que le BEACOPP puisqu'une seule journée de chimio au programme et je n'ai pas eu d'effets secondaires (même pas de nausées). Sinon pas de corticoides donc moins de contraintes au niveau alimentation. La prochaine étape est de voir à la prochaine prise de sang si cela diminue fortement les globules blancs car l'hématologue a arrêté les piqûres de NEULASTA (je descendais à 2000 leucocytes avec les cures de BEACOPP).  Sinon je continue les injections d'EPO pour les faire remonter à une valeur plus proche de la normale - je suis à 10,1 d'hémoglobine à l'issue des 4 cures de BEACOPP.

En effet 600 leucocytes c'est bas mais çà va remonter avec les granocytes. Concernant la fièvre j'en ai également eu durant le BEACOPP mais les médecins n'ont jamais trop su à quoi s'était lié vu que je n'ai pas eu de maladies (rhume/angine/bronchite/...). Cela pouvait être lié aux piqûres de globules blancs, en tout cas c'était bizarre le matin j'étais à 38,5, je commençais les antibiotiques et dès le soir ou lendemain matin j'étais à 37. Bon après comme j'avais commencé les antibiotiques, les médecins me demandaient de continuer à les prendre durant 5 jours.

Je confirme les écrits de Napo, on est de plus en plus fatigué à chaque cure. Pour ma part j'étais le plus fatigué lors de la fin de la troisième cure et au début de la quatrième. C'était lié à la forte anémie et c'est bien reparti physiquement grâce à la transfusion de 3 poches de globules rouges. Y'a pas de solution sur ce point : il faut vivre au ralenti (pas trop d'effort) et faire des siestes. Il est vrai également que le corps s'habitue au protocole.

Très bon courage pour la suite.

Jean-Michel


33 Ans Lymphome Hodgkin Scléro nodulaire Stade 4Aa diagnostiqué le 05 février 2013
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#23 29-05-2013 22:31:22

Laetming
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Re: Nouvelle arrivée

Bonjour Antsirane,
Je crois que mes camarades ont dit l'essentiel smile Pour ma part j ajouterais juste comme conseil par rapport à mon expérience, de bien faire attention en période d'aplasie aux microbes, virus etc. Aussi bien dans l'air que la nourriture.
Je me souviens avoir été très épuisée lors de ma 1ere cure, j'ai eu aussi une aplasie febrile mais avec hospitalisation. Puis avec la 2nde cure un peu moins de fatigue. Je crois que chaque cure est différente l'une de l'autre.
J'ai beaucoup souffert de l estomac et je souffre encore. Mais j'étais déjà fragile à ce niveau là. L'inexium m'a aidé. Pour avoir un peu moins mal, je prenais le cortancyl le midi car c'était mon plus gros repas, et le natulan le soir car il me cassait beaucoup physiquement.
Courage, t'inquiète pas ça va passer vite smile
Biz

Dernière modification par Laetming (29-05-2013 22:31:49)


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
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#24 14-06-2013 09:40:53

Ionion
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Re: Nouvelle arrivée

Bonjour,

Ca fait un moment que vous n'avez pas posté, allez vous bien Antisrane ?
Comment ca se passe ?

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